Hawwe jo soms muoite mei rinnen, dofheid yn jo ledematen, of fiele jo jo de hiele tiid wurch sûnder reden? Hawwe jo ek it gefoel dat dizze symptomen net ynienen begjinne, mar stadichoan tanimme yn 'e rin fan' e tiid? Dan is it tige wichtich foar jo om bewust te wêzen fan dizze tastân neamd PPMS dêr't wy it hjoed oer hawwe. Hoewol dit in wat yngewikkeld ûnderwerp is, sille wy der hiel ienfâldich oer prate, op in manier dy't jo begripe kinne.
Wat is PPMS gewoan?
Okee, earst litte wy sjen wat PPMS is. It wurd PPMS stiet foar 'Primêre Progressive Multiple Sklerose' . Dit is in soarte fan 'e sykte 'Multiple Sklerose' ( MS ).
Simpelwei sein, Multiple Sklerose (MS) is in tastân wêrby't it ymmúnsysteem fan ús lichem, it systeem dat ús beskermet tsjin sykte, ús eigen senuwstelsel fersin oanfalt. Dit fersteurt de stream fan ynformaasje tusken de harsens, it rêchmerg en de rest fan it lichem.
Der binne no twa haadtypen fan MS.
1. Relapsing-Remitting MS (RRMS): Dit is as de symptomen ynienen slimmer wurde (wy neame dit in 'weromfal'), en nei in skoftke ferbetterje de symptomen of ferdwine se folslein ('remisje'). It is as rein, it komt ynienen, it falt der ôf, en komt dan wer werom.
2. Primêre Progressive MS (PPMS): It type dêr't wy it hjoed oer hawwe, PPMS, is in oar ferhaal. Hjir flamje de symptomen net ynienen op en sakje dan wer. Ynstee dêrfan wurde de symptomen stadichoan slimmer yn 'e rin fan' e tiid. Lykas in motregen wurdt it in bytsje wiet en wurdt it dan echt wiet. Soms kinne symptomen opflamme, mar dat is seldsum.
Likernôch 10% fan MS-pasjinten hawwe dit type MS, neamd PPMS.
Wat binne de wichtichste symptomen fan PPMS?
By PPMS binne de symptomen miskien earst net hiel dúdlik. Mar mei de tiid wurde se slimmer. Dizze symptomen kinne ferskille fan persoan ta persoan. Litte wy ris sjen nei de wichtichste symptomen dy't jo ûnderfine kinne.
| Symptoom | In ienfâldige útlis |
|---|---|
| Moeilijkheden mei rinnen | Dit is it meast foarkommende symptoom fan PPMS. It kin lestich wêze om te rinnen fanwegen swakte, stivens of ferlies fan lykwicht yn 'e skonken. |
| Faak wurgens | Ekstreem wurch fiele, sels nei't jo goed sliept hawwe en neat dien hawwe. Dit is folle mear as normale wurgens. |
| Dofheid of ferlies fan gefoel yn 'e ledematen | Jo kinne dofheid, tintelingen en naalden, of in ferlies fan gefoel fiele yn ferskate dielen fan jo lichem, benammen jo hannen en fuotten. |
| Fisyferoarings | Wazig sicht, dûbeld sicht, of eachpine kin foarkomme. |
| Spierstyfheid of swakte | Spieren wurde stiif (spastisiteit), wêrtroch it dreech wurdt om te bûgen en los te meitsjen. Spierkrêft nimt ek ôf. |
| Urine- en darmproblemen | Problemen lykas in hommelse needsaak om te urinearjen, it ûnfermogen om urinearjen te kontrolearjen, of muoite mei urinearjen kinne foarkomme. |
| Tink- en ûnthâldproblemen (Brain Mist) | Dingen lykas muoite mei konsintrearjen, ûnthâldferlies en muoite mei it finen fan wurden kinne foarkomme. |
It wichtichste is, nim net oan dat jo PPMS hawwe, allinich om't jo ien of twa fan dizze symptomen hawwe. Dizze symptomen kinne ek by in protte oare omstannichheden foarkomme. Dêrom is it wichtich om in dokter te sjen foar in juste diagnoaze.
Wêrom ûntwikkelt PPMS? Wat is de oarsaak?
Eins is de krekte oarsaak fan MS of PPMS noch ûnbekend, mar ûndersikers leauwe dat it in kombinaasje fan faktoaren is.
- Genetyske oanlis: As immen yn jo famylje MS hat, hawwe jo in lyts risiko om it ek te ûntwikkeljen. Mar dit is in tige lyts risiko. Dit betsjut dat it net wierskynlik is dat bern it ûntwikkelje, allinich om't har âlden it hiene.
- Miljeufaktoaren: Bleatstelling oan bepaalde firussen of baktearjele ynfeksjes wurdt ek leaud in ynfloed te hawwen op 'e ûntwikkeling fan MS.
- Aktivaasje fan it ymmúnsysteem: Lykas wy earder neamden, bart hjir dat ús eigen ymmúnsysteem de beskermjende laach ('myelineskede') om ús senuwsellen beskeadiget. Dizze skea fersteurt de oerdracht fan berjochten troch de senuwen.
Hoe wurdt PPMS diagnostisearre?
Der is gjin inkele test dy't PPMS befêstigje kin. In dokter diagnostisearret de sykte troch jo symptomen, medyske skiednis en de resultaten fan ferskate testen soarchfâldich te ûndersykjen. Dit betsjut dat it in proses is dat wat tiid kostet.
Hjir binne guon fan 'e wichtichste testen dy't útfierd wurde.
| Toets | Wat sjochst hjiryn? |
|---|---|
| MRI-scan | Dit helpt om te sykjen nei letsels yn 'e senuwen fan 'e harsens en it rêchbonke. Dit is in essensjele test by it diagnostisearjen fan PPMS. |
| Lumbale punksje | In lytse nulle wurdt yn it rêchmerg ynbrocht om in lytse hoemannichte harsenfloeistof te ferwiderjen en it te ûndersykjen op 'e oanwêzigens fan spesifike aaiwiten ('oligoklonale bannen') dy't sjoen wurde by MS. |
| Bloedûndersiken | Bloedûndersiken wurde dien om te soargjen dat der gjin oare medyske omstannichheden binne (bygelyks vitaminetekoarten, oare autoimmune sykten) dy't dizze symptomen feroarsaakje kinne. |
| Optyske koherinsjetomografy (OCT) | Dit is in pineleaze scan. It wurdt brûkt om skea oan 'e senuwen oan 'e efterkant fan it each (de optyske senuw) te mjitten. MS kin dizze senuwen ek beskeadigje. |
PPMS wurdt meastentiids diagnostisearre tusken de 40 en 50 jier, mar de tastân kin op elke leeftyd foarkomme.
Wat binne de behannelingen foar PPMS?
Der is noch gjin genêsmiddel foar PPMS. Der binne lykwols behannelingen dy't de foarútgong fan 'e sykte fertrage kinne en it libben makliker meitsje kinne troch symptomen te behearjen.
De behanneling kin wurde ferdield yn twa haadûnderdielen:
1. Syktemodifisearjende terapyen (DMT's)
Dizze medisinen wurkje troch de skea oan 'e senuwen feroarsake troch de sykte te fertragen en de snelheid wêrmei't de sykte slimmer wurdt te fertragen. Ien fan 'e wichtichste DMT's dy't goedkard is foar PPMS is ocrelizumab (Ocrevus®) . Dit medisyn kin helpe om de snelheid wêrmei't symptomen slimmer wurde te kontrolearjen, oant in beskate mjitte.
2. Symptoombehear
Dit is tige wichtich. Ferskate behannelingen wurde brûkt om symptomen te kontrolearjen dy't it deistich libben beynfloedzje.
- Fysioterapy : Oefening en oare behannelingen jouwe ferlichting fan spierstivens, swakte en lykwichtsproblemen .
- Arbeidsterapy: Leart metoaden en apparaten om deistige taken (bygelyks oanklaaie, koken) makliker te meitsjen.
- Medikaasje: Jo dokter kin ferskate medisinen foarskriuwe foar symptomen lykas problemen mei urinekontrôle, pine, wurgens en depresje .
Dyn dokter sil in behannelingplan ûntwikkelje dat by dy past. Foardat jo begjinne mei in behanneling, prate mei jo dokter oer de mooglike side-effekten.
Wat te ferwachtsjen as jo mei PPMS libje?
PPMS is in tastân dy't in grutte ynfloed hawwe kin op jo deistich libben. As de symptomen slimmer wurde, moatte jo miskien wat feroarings meitsje om jo feiligens te garandearjen en ûngemakken te foarkommen.
Bygelyks, jo moatte miskien in rollator of rolstoel brûke as jo muoite hawwe mei rinnen. Tink derom, it brûken hjirfan is gjin nederlaach, it is in manier om jo ûnôfhinklikens te behâlden en jo te helpen de dingen te dwaan dy't jo moatte dwaan.
Libjen mei in groanyske sykte lykas dizze kin sawol fysyk as mentaal in soad ynfloed hawwe. It is normaal om jo fertrietlik en eangstich te fielen. Op sokke tiden kin it in grutte opluchting wêze om mei in geastlike sûnenssoarchadviseur te praten en jo gefoelens te dielen mei ien dy't jo fertrouwe.
PPMS hat gjin direkt ynfloed op 'e libbensdoer, mar komplikaasjes fan 'e sykte kinne de kwaliteit fan it libben beynfloedzje.
Wannear moat ik de dokter sjen?
As jo PPMS hawwe, is it wichtich om regelmjittich kontakt te hâlden mei jo dokter. Sykje medysk advys, foaral as:
- As jo symptomen sa slim wurde dat se jo deistige aktiviteiten beynfloedzje.
- As der ferlamming is, oanhâldende pine of dofheid yn 'e ledemaat.
- As jo falle en ferwûne reitsje troch ferlies fan lykwicht, gean dan fuortendaliks nei de ETU (Emergency Treatment Unit) .
- As de side-effekten fan 'e behanneling swier binne.
Fragen om jo dokter te stellen
- Haw ik PPMS of in oar type MS?
- Hoe kin ik myn symptomen beheare?
- Haw ik fysioterapy of arbeidsterapybehanneling nedich?
- Wat binne de side-effekten fan 'e medisinen dy't jo oanbefelje?
- Sil ik in mobiliteitshulpmiddel nedich hawwe lykas in rolstoel?
Berjocht foar thús
- PPMS is in soarte fan MS wêrby't de symptomen net ynienen opflamme, mar stadichoan fergrutsje yn 'e rin fan' e tiid.
- Der is gjin bekende oarsaak en gjin genêzing, mar der binne tige effektive behannelingen om de foarútgong fan 'e sykte te fertragen en symptomen te kontrolearjen.
- In oantal ûndersiken, lykas in MRI-scan en in rêchbonkeprik, binne nedich foar diagnoaze.
- Mei behanneling en libbensstylferoaringen kinne jo jo symptomen beheare en in fol libben libje.
- As jo feroarings yn jo symptomen fernimme of soargen hawwe, prate dan fuortendaliks mei jo dokter.
👩🏽⚕️ Oanfoljende fragen (FAQ's)
💬 Hokker soarte sykte is PPMS (Primêre Progressive Multiple Sklerose)?
PPMS is in slimme sykte (MS) dy't ûntstiet as ús eigen ymmúnsysteem de myelineskede (de omslach fan 'e senuwen) yn ús harsens en rêchbonke oanfalt. It ûntwikkelt him net ynienen, mar fergruttet stadichoan yn 'e rin fan' e tiid, wêrtroch't it fermogen fan 'e pasjint om te rinnen en te wurkjen ferswakke wurdt.
💬 Wat binne de earste symptomen fan PPMS?
Yn 'e iere stadia kinne jo in grutte swierte yn jo skonken, dofheid en gau wurgens fiele. Jo kinne faak jo lykwicht ferlieze en stroffelje by it rinnen. Dizze symptomen sille stadichoan dei nei dei tanimme en sille net ferdwine.
💬 Kin dizze sykte folslein genêzen wurde?
Spitigernôch is der noch gjin genêzing foar PPMS. Nije medisinen (Ocrelizumab) en fysioterapy kinne lykwols helpe om de foarútgong fan 'e sykte yn grutte mjitte te kontrolearjen en de pasjint ferlichting te jaan.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta