Hawwe jo ea heard fan in tastân mei de namme PML (Progressive Multifocal Leukoencephalopathy)? Jo binne miskien net bekend mei dizze namme. De reden is dat PML in heul seldsume ynfeksje is dy't ús harsens oantaastet. Wat hjirby bart is dat de sellen dy't myeline produsearje, in beskermjende laach om 'e senuwsellen yn ús harsens, stadichoan ferneatige wurde. Myeline is in stof dy't as oalje is. Dit is wat de neuroanen yn 'e harsens en it rêchbonke (ús sintrale senuwstelsel) beskermet. Dus as dizze myeline ferlern giet, rekket de wite stof yn 'e harsens skansearre.
Wat betsjut de namme PML?
Litte wy no sjen wat de letters yn 'e namme PML betsjutte. As jo dit begripe, krije jo in rûch idee fan 'e sykte.
- P - Progressyf: Dit betsjut dat de sykte stadichoan slimmer wurdt . Dit betsjut dat symptomen yn 'e rin fan' e tiid kinne tanimme.
- M - Multifokal: Dit betsjut dat de sykte net beheind is ta ien gebiet fan 'e harsens, mar meardere gebieten beynfloedet . It is as binne der lytse laesjes yn meardere gebieten fan 'e harsens.
- L — Leukoencefalopaty: Dit wurd klinkt in bytsje yngewikkeld, net? Simpelwei sein betsjut it dat de sykte benammen de myeline, of wite stof, yn 'e harsens beynfloedet .
PML feroarsaket dus harsenskea. Dizze skea kin liede ta in ferskaat oan neurologyske problemen. Bygelyks, mentale beheining, fisyproblemen en muoite mei rinnen. Omdat PML in progressive sykte is, kin it mei de tiid slimmer wurde. Foar guon minsken kin betide behanneling lykwols de foarútgong fan 'e sykte fertrage.
Wat binne de iere symptomen fan PML?
Foar in protte minsken begjinne de symptomen fan PML tige subtyl. Ek kinne de symptomen ferskille ôfhinklik fan hokker diel fan 'e harsens troffen is troch de ynfeksje. Tink derom as wannear't in tûke fan in beam stjert, alle oare funksjes op dy tûke stopje mei wurkjen.
De earste symptomen fan PML kinne omfetsje:
- Lompens of gebrek oan koördinaasje
- Moeite mei praten of tinken
- Gefoel fan swakte yn it lichem
As de ynfeksje foarútgiet, kinne jo ek symptomen ûnderfine lykas:
- Deminsje, ûnthâldferlies
- Spraakferlies
- Ferlies fan fisy
- Gedrachs- en persoanlikheidsferoarings
Guon minsken kinne ek hoofdpijn of oanfallen ûnderfine, mar dit is seldsum. Spitigernôch wurdt PML meastentiids slimmer mei de tiid, enIt kin faak fataal wêze. De útkomsten kinne lykwols ferskille ôfhinklik fan 'e ûnderlizzende medyske omstannichheden fan' e pasjint en de reaksje op behanneling.
Wat feroarsaket PML?
PML wurdt feroarsake troch in firus mei de namme JC-firus (JCV) . It firus is neamd nei de earste letter fan 'e namme fan 'e persoan dy't earst mei it firus besmet rekke (John Cunningham). Dit firus is ek wol bekend as minsklik polyomavirus 2.
Ferrassend genôch hawwe sawat 85% fan folwoeksenen it JC-firus yn har lichem. Mar saakkundigen binne noch altyd net wis hoe't it firus oerdroegen wurdt oan minsken. D'r is wat bewiis dat bern it fia iten of wetter krije kinne. It firus is ek fûn yn urinetests. Dat it is mooglik dat it oerdroegen wurde kin fia urine-mûnlinge fersmoarging.
Hoewol in protte minsken it JC-firus yn har lichem hawwe, wurdt it net aktyf, it leit gewoan yn sliep. Dêrom komme der gjin symptomen foar. By ien mei in ferswakke ymmúnsysteem kin dit firus lykwols aktyf wurde yn it lichem en him ûntwikkelje ta PML. It is as in sliepende fijân dy't wekker wurdt en ús oanfalt as wy swak binne.
Wa rint it measte risiko om dizze sykte te ûntwikkeljen?
PML komt meastentiids allinich foar by minsken mei in tige swak ymmúnsysteem. Jo kinne ek risiko hawwe om dizze sykte te ûntwikkeljen as jo ien fan 'e folgjende omstannichheden hawwe:
- HIV/AIDS-ynfeksje
- Kankers fan it bloed en bonkenmerg, bygelyks leukemy
- Kanker fan it lymfesysteem, bygelyks lymfoom of Hodgkin-sykte
- Auto-ymmúnsykten, lykas reumatoïde artritis, meardere sklerose (MS), of lupus
Ek as jo in oargandonor binne en ymmúnsuppressiva nimme om te foarkommen dat jo lichem it oargel ôfstjit, kinne jo ek risiko hawwe.
Hoe diagnostisearje dokters PML?
Dyn dokter sil dy earst ûndersykje en goed nei dyn symptomen lústerje. Dan kinne se PML befêstigje troch ferskate testen te dwaan dy't dyn harsens en rêchbonke ûndersykje. Jo moatte miskien testen lykas dizze ûndergean:
- MRI-scan fan 'e harsens: Dit kin foto's meitsje fan laesjes yn 'e wite stof fan 'e harsens. It is as in kamera dy't yn 'e harsens sjocht.
- Ruggrûnprik/lumbale punktuer: Dit omfettet it nimmen fan in lyts stekproef fan jo harsensfloeistof (CSF), de floeistof dy't jo harsens en rêchmerg omfiemet. Dit kin kontrolearje op de oanwêzigens fan it JC-firus.
- Harsenbiopsie: Dit wurdt tige selden dien. It wurdt allinich dien as it lestich is om de diagnoaze te befêstigjen.
Hoe wurdt PML behannele?
De wichtichste fokus fan 'e behanneling fan PML is it fersterkjen fan jo ymmúnsysteem. Tink derom, sykten ûntsteane as de ferdigening fan ús lichem ferswakke is. Dat, it wichtichste is om dy ferdigening wer te fersterkjen.
- Bygelyks, as jo AIDS hawwe, kinne jo antiretrovirale terapy (ART) krije. Dizze medisinen wurkje troch de hoemannichte HIV yn jo lichem te ferminderjen. Dizze behanneling kin jo ymmúnsysteem yn in beskate mjitte helpe te funksjonearjen.
- Guon minsken kinne ek profitearje fan in behanneling dy't plasma-útwikseling hjit. Dizze behanneling ferwideret guon fan 'e ymmúnsuppressiva út jo bloed. Dizze behanneling kin jo ymmúnsysteem ek helpe om it JC-firus te bestriden troch syn funksje te ferbetterjen.
Wittenskippers binne op it stuit dwaande mei it testen fan ferskate nije medisinen om PML te behanneljen. De Amerikaanske Food and Drug Administration (FDA) hat spesjale tastimming jûn oan guon minsken om dizze medisinen te brûken, mar de resultaten binne mingd.
Wannear moat ik in dokter sjen?
As jo witte dat jo ymmúnsysteem swak is en jo it gefoel hawwe dat jo stadichoan symptomen ûntwikkelje dy't jo tinke dat se relatearre kinne wêze oan Progressive Multifokale Leukoencefalopaty (PML), is it tige wichtich om direkt in dokter te sjen en ûndersocht te wurden.
Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?
As jo jo dokter sjogge, kinne jo fragen stelle lykas dizze:
- Wat is myn risiko om PML te ûntwikkeljen?
- Is der wat dat ik dwaan kin om dit risiko te ferminderjen?
- Hokker symptomen moat ik yn 'e gaten hâlde by PML?
- Wat binne de risiko's fan it nimmen fan immunosuppressive medisinen?
- Binne der oare behannelingen foar myn tastân?
- Wat binne de risiko's en foardielen fan hjoeddeistige behannelingen?
Troch dizze fragen te stellen, kinne jo in better begryp krije fan 'e sykte en de behanneling dêrfan.
Wat is de libbensferwachting fan in PML-pasjint?
Dit is in echt lestich ûnderwerp om oer te praten. PML is in progressive sykte. Dit betsjut dat de symptomen yn 'e rin fan' e tiid slimmer wurde. De libbensferwachting fan in persoan mei PML hinget ôf fan 'e earnst fan' e ynfeksje en de behanneling dy't se krije. Tusken 30% en 50% fan 'e minsken stjerre binnen de earste pear moannen nei de diagnoaze. Minsken dy't langer libje, bliuwe symptomen hawwe, en dy symptomen wurde slimmer. Dizze symptomen kinne liede ta serieuze problemen, lykas ferlies fan spraak en ferlies fan fisy.
Nije stúdzjes hawwe lykwols oantoand dat in lyts oantal minsken mei HIV-ynfekteare PML har sykte stabilisearje kinne en langer libje kinne. Foar de komst fan antiretrovirale terapy (ART) om HIV-ynfeksje te behanneljen, oerlibbe mar 10% fan 'e minsken mei PML mear as in jier. No, mei ART, is it oerlibjenssifer fan ien jier tanommen nei 50%. Yn guon gefallen kin ART it ymmúnsysteem helpe om it JC-firus te bestriden.
Is it mooglik om folslein te herstellen fan PML?
Minsken dy't PML ûntwikkelje wylst se ymmúnsuppressiva nimme, kinne herstelle nei't se stopje mei de medisinen. Minsken dy't mei súkses behannele binne mei ART kinne ek herstelle fan PML. By 80% fan 'e minsken dy't PML oerlibje, komme de symptomen lykwols net werom. Dit komt om't der gjin nije myeline produsearre wurdt yn 'e beskeadige gebieten. Permaninte neurologyske skea komt faak foar. Guon minsken kinne lykwols oant 15 jier libje nei't PML ferdwûn is.
Wat binne de ferwachtingen foar dyjingen dy't plasma-útwikseling ûndergeane?
As jo PML-symptomen begûn binne fanwegen in ymmúnsuppressyf medisyn, kinne jo symptomen ferdwine as jo stopje mei it nimmen fan dat medisyn. Jo kinne ek plasma-útwikseling krije om guon fan 'e ymmúnsuppressive medisinen út jo lichem te ferwiderjen. It doel fan plasma-útwikseling is om jo ymmúnsysteem te fersterkjen. Foar guon minsken kin plasma-útwikseling de foarútgong fan PML fertrage en it libben ferlingje. De foardielen hjirfan binne lykwols noch net folslein begrepen.
In protte minsken kinne symptomen fan PML bliuwe hawwe nei it stopjen fan in medikaasje of nei it ûntfangen fan plasma-útwikseling. Oaren kinne neurologyske problemen ûntwikkelje. D'r binne ek oare risiko's fan it stopjen fan in medikaasje. Dêrom is it wichtich om mei jo dokter te praten as jo besluten nimme oer jo medisinen.
Hoe wit ik oft ik risiko haw op it ûntwikkeljen fan Progressive Multifokale Leukoencefalopaty (PML)?
As jo in medyske tastân hawwe dy't jo ymmúnsysteem ferswakket, freegje jo dokter dan oer jo risiko op it ûntwikkeljen fan PML.
Ferheegje oare medyske omstannichheden myn risiko op it ûntwikkeljen fan PML?
Minsken mei sykten lykas meardere sklerose (MS) of de sykte fan Crohn moatte ek in bloedtest ûndergean om te kontrolearjen op omstannichheden lykas HIV dy't it risiko op JC-firusynfeksje ferheegje.
Dokters skriuwe faak in medisyn foar mei de namme Natalizumab (Tysabri®) om MS of de sykte fan Crohn te behanneljen. Dit medisyn kin it risiko op it ûntwikkeljen fan PML ferheegje.
Sels as jo in ynaktyf JC-firus hawwe en gjin symptomen hawwe, kinne jo miskien natalizumab nimme. It is lykwols wichtich om mei jo dokter te praten oer de risiko's en foardielen.
Ta beslút, dingen om te ûnthâlden (Berjocht foar thús)
Progressive Multifokale Leukoencefalopaty (PML) is in seldsume harsenynfeksje feroarsake troch de reaktivaasje fan it JC-firus. De measte minsken hawwe it JC-firus sliepend yn har lichem. It feroarsaket gjin skea oan minsken dy't gjin ferswakke ymmúnsysteem hawwe.
As jo in ferswakke ymmúnsysteem hawwe, is it wichtich om bewust te wêzen fan 'e symptomen fan PML en mei jo dokter gear te wurkjen om dit te dwaan.
Dizze sykte wurdt meastentiids slimmer mei de tiid. D'r binne lykwols behannelingen dy't kinne helpe om de foarútgong fan 'e sykte te fertragen en jo libben te ferlingjen. Dus, jou de hoop net op. It wichtichste is om sa gau mooglik medysk advys te sykjen.
👩🏽⚕️ Oanfoljende fragen (FAQ's)
💬 Wat is PID (Pelvic Inflammatory Disease), in sykte dy't de eileiders blokkearret?
PID is in slimme ynfeksje fan it hiele froulike fuortplantingssysteem (baarmoeder, eileiders en eierstokken) feroarsake troch 'kiemen/baktearjes' dy't de fagina ynkomme fia de fagina. It wurdt meast feroarsake troch net behannele seksueel oerdraachbere sykten (gonorroe/chlamydia).
💬 Hoe werkenne jo sa'n ynfeksje yn it lichem?
It wichtichste symptoom hjirfan is in konstante 'swiere ûnderbuikpine'. Der is ek in ûngewoane, giel/griene, stinkende ôfskieding út 'e fagina. Der is pine by seks (dyspareunia), en symptomen lykas in baarnend gefoel by it urinearjen en koarts/wurgens kinne ek foarkomme.
💬 Sil ik hjirtroch noait bern krije kinne?
As jo it fan tefoaren útfine en de foarskreaune antibiotika (Antibiotika - Ceftriaxone / Doxycycline) sawat 2 wiken oanienwei nimme, sille de measte minsken better wurde. As jo dit lykwols negearje, sille de baktearjes gean en de eileiders (littekenweefsel) folslein 'littekenje en blokkearje'. Dan is der in grut risiko op permaninte ûnfruchtberens en in bûtenbaarmoederlike swangerskip.
` PML, Progressive Multifokale Leukoencefalopaty, JC-firus, harsenynfeksjes, ymmúnsysteem, neurologyske sykten, myeline
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta