Smelt dyn kraakbeen? Litte wy mear leare oer dizze frjemde sykte (Relapsing Polychondritis)?

Soms kinne jo ek frjemde pine en swelling ûnderfine yn ferskate dielen fan jo lichem, toch? Benammen op plakken lykas jo earen en noas. Dit binne miskien net gewoan willekeurige dingen. Hjoed sille wy prate oer in sykte dy't selden heard wurdt, mar it is tige wichtich om te witten. Dit hjit Relapsing Polychondritis . Hoewol de namme in bytsje yngewikkeld is, litte wy it ienfâldich begripe.

Wat is dizze sykte?

Simpelwei sein, Relapsende Polychondritis is in seldsume sykte dy't it kraakbeen yn ús lichem oantaastet. Wat der bart is dat it kraakbeen ûntstoken rekket (swelling, readheid en pine) en mei de tiid atrofearret it kraakbeen stadichoan (smelt en ferslit). No freegje jo jo miskien ôf wat dit kraakbeen is. Kraakbeen is in spesjaal bindweefsel yn ús lichem. Tinke jo noch oan it oanreitsjen fan ús earlellen, it oanreitsjen fan 'e foarkant fan ús noas? Dêr is dat wat fleksibele, mar wat sterke diel op dy plakken, dat is kraakbeen. Dizze binne op in protte plakken te finen yn ús gewrichten, kiel en luchtpijp. Dizze sykte fan 'Relapsende Polychondritis' treft benammen:

• Nei it kraakbeen yn dyn earen .
• Nei it kraakbeen yn dyn noas .
• Dyn larynx (de doaze dêr't wy oer prate) sit yn dyn kiel .
• Dyn luchtpijp (trachea) .

Dizze sykte wurdt ferskate oare nammen neamd, mar se binne wat medysker: 'Chronyske atrofyske polychondritis', 'Generalisearre of systemyske chondromalacia', 'Meyenburg-Altherr-Uehlinger syndroom', 'Relapsende perichondritis', 'Von Meyenburg sykte'. De meast brûkte namme is lykwols 'Relapsende Polychondritis'.

Wa kin dit krije? Hoe faak komt it foar?

Dizze tastân kin elkenien treffe. It begjint lykwols meastal by minsken tusken de 40 en 60 jier. Wat de gewoante oanbelanget, is it eins in tige seldsume sykte . Neffens ûndersikers treft it sawat ien op de twahûndertfiifentachtich tûzen (285.000) minsken. Dit betsjut dat it in tige lyts oantal minsken yn in grutte befolking treft. Dêrom wurdt der net folle oer dizze sykte praat yn 'e maatskippij.

Wêrom bart dit? Wat is de reden?

De fraach dy't in protte minsken hawwe is: "Wêrom komt dizze sykte foar?" Om earlik te wêzen, hawwe wittenskippers noch altyd net krekt útfûn wat Relapsing Polychondritis feroarsaket. Guon wittenskippers leauwe lykwols dat it in autoimmune sykte is.No freegje jo jo miskien ôf: "Wat is dizze autoimmune sykte?" Simpelwei sein, ús lichems hawwe in ymmúnsysteem. Syn taak is om ús te beskermjen tsjin sykte troch frjemde baktearjes te bestriden. It is as hawwe wy in team fan soldaten yn ús lichem. Mar by autoimmune sykten begjinne ús eigen soldaten per fersin ús eigen sûne sellen en weefsels oan te fallen . By Relapsing Polychondritis wurdt tocht dat it ymmúnsysteem ús kraakbeen op dizze manier oanfalt. Mar it is noch net dúdlik wêrom't dit bart.

Wat binne de symptomen hjirfan?

Weromkommende polychondritis is meastal gjin trochgeande tastân. It komt en giet yn episoaden of opflakkeringen. As symptomen ferskine, kinne se in pear dagen of wiken oanhâlde. Dan geane se fuort. Symptomen kinne lykwols oer in protte jierren weromkomme. Earste symptomen: Foar in protte minsken begjint de sykte mei pine, gefoelichheid, swelling en readheid yn ien of beide earen . Wichtich is dat dizze symptomen ynfloed hawwe op it kraakbeen binnen en bûten it ear, mar net de earlel . Soms kin it ear slap wurde. Stel jo foar dat jo freon Sunil op in dei ynienen in pynlik, read en swollen ear hat. Hy tocht dat it gewoan in allergy wie. It gie nei in pear dagen fuort. Mar nei in pear moannen waard it oare ear wer itselde. Sa kinne de symptomen hjirfan begjinne te ferskinen. Oare symptomen:

• Yndrukking fan it nasale kraakbeen : Dit kin derfoar soargje dat de brêge fan 'e noas ynstoart, wat resulteart yn in tastân dy't in saddle noasdeformiteit neamd wurdt (de noas liket op in seal op 'e rêch fan in hynder).
• Gewrichtspine : Gewrichtspine , fergelykber mei artritis , kin foarkomme.
• Ferstoppe noas .
• Pijn yn 'e midden fan 'e boarst , tichtby it boarstbonke .
• Eachpine en roodheid .
• As it binnenear beynfloede is: Gehoarferlies , oanhâldend suizen yn 'e earen (tinnitus) ,Dingen lykas duizeligheid (vertigo) kinne foarkomme.
• Moeite mei sykheljen: Dit bart as de luchtpijp (trachea) beynfloede is. Moeite mei praten kin ek foarkomme as de larynx beynfloede is.

Wichtich: Moeite mei sykheljen kin serieus wêze, dus sykje direkt medysk advys.

Seldsume symptomen: Dizze wurde net faak sjoen, mar guon minsken kinne se ûnderfine:

• Problemen mei de hertklep.
• In abnormale hertgelûd (hertgeruis).
• Fisyferlies.
• Niersykte.

Wêr ? Hoe fine dokters dit?

As jo ​​dizze symptomen hawwe, is it it bêste om in dokter te sjen. Der is lykwols gjin inkele test dy't Relapsing Polychondritis diagnostisearje kin. Dat wol sizze, der is gjin inkele bloedtest of scan dy't jo fertelle kin "dit is Relapsing Polychondritis." In dokter sil fermoedzje dat jo de sykte hawwe as jo teminsten trije fan dizze symptomen al in lange tiid hân hawwe. Bygelyks, as jo in kombinaasje fan symptomen hawwe lykas swelling fan it kraakbeen yn jo ear, swelling fan it kraakbeen yn jo noas, en gewrichtspine, kin jo dokter dit fermoedzje. Soms, om de diagnoaze te befêstigjen:

• In biopsie kin dien wurde troch in stikje kraakbeen út it ear te nimmen .
• Ferskate bloedûndersiken kinne dien wurde (om oare medyske omstannichheden út te sluten en te sykjen nei tekens fan ûntstekking).

Wat is de behanneling hjirfoar?

Spitigernôch is der gjin genêzing foar Relapsing Polychondritis. Dat is, der is noch gjin genêzing. Dat betsjut lykwols net dat der neat oan dien wurde kin. De wichtichste doelen fan behanneling binne:

• Ferlichting fan symptomen (fermindering fan pine, swelling).
• It ferminderjen fan it risiko op komplikaasjes.

De behanneling begjint meastal mei medisinen lykas:

• Colchicine: Dit is in medisyn dat faak jûn wurdt foar jicht.
• Kortikosteroïden: Bygelyks prednison . Dit binne krêftige medisinen dy't ûntstekking ferminderje.
• Dapsone: Dit is in medisyn dat brûkt wurdt om ynfeksjes te bestriden.
• Net-steroïde anty-inflammatoire medisinen (NSAID's): Dizze helpe by it ferminderjen fan pine en swelling.

As de tastân wat earnstiger is, kinne dokters medisinen foarskriuwe lykas dizze:

• Medisinen dy't it ymmúnsysteem ûnderdrukke: Bygelyks cyclophosphamide of azathioprineWat dizze dogge is de aktiviteit fan it ymmúnsysteem dat net goed funksjonearret ferminderje.
• Metotreksaat: Dit is ek in ymmúnsuppressyf medisyn dat brûkt wurdt om sykten lykas artritis te behanneljen.

Yn tige slimme gefallen kin sjirurgy nedich wêze:

• Hertklepchirurgie: As de hertkleppen skansearre binne.
• Tracheostomie: As de luchtpijp slim blokkearre is, moat miskien in buis direkt fan 'e kiel yn 'e luchtpijp ynfoege wurde.
• Manieren om de luchtwegen te iepenjen:
• In stent pleatse: In lytse buis, lykas in larynxstent, wurdt yn 'e larynx of trachea pleatst om it iepen te hâlden.
• Loftwei-útwreiding: In apparaat, lykas in ballon, wurdt brûkt om de fernauwing fan 'e luchtwei te ferbreedzjen.
• Sjirurgy om de trachea of ​​larynx te rekonstruearjen .

Kin dit net foarkommen wurde?

Omdat de krekte oarsaak fan weromkommende polychondritis ûnbekend is , is it lestich te sizzen hoe't it foarkommen wurde kin. Op it stuit binne der gjin spesifike previnsjestrategyen .

Is dizze sykte fataal? Wat is de libbensferwachting?

Dit klinkt miskien eng, mar de libbensferwachting fan minsken mei Relapsing Polychondritis is oer it algemien goed . Undersyk lit sjen dat 95% fan 'e pasjinten 8 jier nei de diagnoaze noch yn libben binne . It kin lykwols ek libbensgefaarlike komplikaasjes feroarsaakje. Moeite mei sykheljen is foaral gefaarlik. D'r is ek in risiko op permanint gehoar- of sichtferlies . Dêrom is it tige wichtich om omtinken te jaan oan 'e symptomen en de behanneling te nimmen lykas foarskreaun troch jo dokter.

Hoe lang sil dit duorje?

Weromkommende polychondritis is in groanyske sykte . Dit betsjut dat it gjin tastân is dy't komt en giet, mar earder in libbenslange tastân . Mei de juste behanneling kinne jo lykwols de frekwinsje fan symptomen ferminderje en de earnst fan symptomen ferminderje as se foarkomme. Dêrom is it wichtich om mei jo dokter te praten en in behannelingplan te ûntwikkeljen dat foar jo wurket.

Wat kinne jo de dokter noch mear freegje?

As jo ​​dokter seit dat jo 'Relapsing Polychondritis' hawwe, kinne jo fragen lykas dizze stelle om der mear oer te learen:

• "Dokter, hoe slim is myn tastân?"
• "Hokker medisinen binne it bêste foar my?"
• "Moat ik spesjale testen dwaan litte op myn organen lykas myn eagen, earen, sykheljenssysteem, hert en nieren?"
• "Moat ik oare spesjalisten sjen (bygelyks, ear-, noas-, kiel-spesjalist, gewrichtsspesjalist)?"
• "Is der wat dat ik persoanlik dwaan kin om myn kraakbeen te fersterkjen, of dit kraakbeenferlies te fertragen?"
• "Binne der nij ûndersyk of klinyske proeven útfierd oer dizze sykte?"

Troch dizze fragen te stellen kinne jo in better begryp krije fan jo tastân en aktyf meidwaan oan jo behanneling.

Wannear moat ik sa gau mooglik in dokter sjen?

As jo ​​​​​​weromkommende polychondritis hawwe, is it tige wichtich om regelmjittige ôfspraken mei jo dokter te hâlden. As jo ​​​​​​ek muoite hawwe mei sykheljen, feroaringen yn sicht of gehoar , wachtsje dan net oant jo folgjende ôfspraak. Sykje sa gau mooglik medysk advys . Dit kinne soms omstannichheden wêze dy't driuwende behanneling fereaskje.

Dus, wat binne de dingen dy't wy moatte ûnthâlde?

Jo kinne no wat begripe wêr't wy it oer hân hawwe, 'Relapsende Polychondritis'. Ta beslút, de wichtichste dingen om te ûnthâlden binne dizze:

• Relapsearjende polychondritis is in tige seldsume sykte wêrby't it kraakbeen yn it lichem ûntstoken rekket en ôfbrekt.
• Meastentiids binne de earen en noas rjochte, mar it kin ek gebieten lykas de kiel, luchtpijp en gewrichten beynfloedzje.
• De krekte oarsaak hjirfan is noch net fûn, mar der wurdt fertocht dat it in autoimmune sykte is.
• Hoewol der gjin folsleine genêzing is, binne der behannelingen om symptomen te kontrolearjen en komplikaasjes te ferminderjen.
• Omdat dingen lykas muoite mei sykheljen gefaarlik wêze kinne, is it wichtich om omtinken te jaan oan de symptomen en gau in dokter te sjen.

As jo ​​of immen dy't jo kenne ien fan dizze symptomen hat, wês dan net bang om in dokter te sjen en advys te krijen. Bewust wêze fan alle sykten sil jo helpe om in sûn libben te libjen! Weromkommende polychondritis, kraakbeen, earpine, swelling fan 'e noas, swierrichheden mei sykheljen, gewrichtspine, auto-ymmúnsykte, ûntstekking, seldsume sykten