Hat jo bern PKU (fenylketonurie)? Litte wy prate oer Sapropterin-poeier!

Soms moatte ús bern en wysels libje mei spesjale sûnensproblemen, toch? Ien sokke tastân wurdt fenylketonuria neamd (ek wol PKU neamd). Ien fan 'e medisinen dy't foar dizze tastân jûn wurde is sapropterin. Dus litte wy hjoed leare oer dit medisyn mei de namme Sapropterin, krekt as prate wy mei in freon.

Wat is dit medisyn? (Wat is Sapropterin?)

Simpelwei sein, Sapropterin is in medisyn dat helpt by it kontrolearjen fan de oermjittige opgarjen fan in gemyske stof neamd fenylalanine yn it lichem fan minsken mei in tastân neamd fenylketonuria, of PKU. Tink derom, de lytse stikken proteïne yn it iten dat wy ite wurde aminosoeren neamd? Fenylalanine is ien fan sokke aminosoeren. In persoan mei PKU kin dizze fenylalanine net goed ôfbrekke, dat is, it fertarre en brûke as nedich. Dan sammelet it him op yn it bloed en kin it de harsens en it senuwstelsel mei de tiid beskeadigje.

Dit Sapropterin-medisyn helpt by it ôfbrekken fan dy fenylalanine yn it lichem. Dan nimt de opgarjen yn it bloed ôf. Faak advisearje dokters, tegearre mei dit medisyn, in spesjaal dieet en soms oefening. Want yn dizze situaasje moatte jo de hoemannichte iten dat fenylalanine befettet safolle mooglik ferminderje.

Dokters kinne dit medisyn ek foarskriuwe foar oare omstannichheden, dus as jo fragen hawwe, is it it bêste om jo dokter of apteker te freegjen.

Jo kinne dit medisyn meastentiids by apotheken keapje ûnder de merknammen JAVYGTOR of KUVAN.

Dingen om jo dokter te fertellen foardat jo dit medisyn nimme

Foardat jo begjinne mei it nimmen fan Sapropterin, moatte jo jo dokter perfoarst oer dizze dingen fertelle. Want allinich dan kinne se bepale oft dit medisyn geskikt foar jo is en hoefolle jo se jaan moatte. It ferbergjen fan dizze ynformaasje sil jo allinich problemen feroarsaakje.

• Hawwe jo ietsteurnissen ? Dat binne omstannichheden lykas anoreksia (in mentale steat fan gewichtsverlies troch net te iten) en boulimia (in tastân fan oeriten en dan braken).
• Hawwe jo koarts ?
• Hawwe jo in ynfeksje ?
• Hawwe jo niersykte ?
• Leversykteis dêr?
• Hawwe jo in tastân dy't jo it gefoel jout dat jo in oanfal hawwe ( oanfallen ) ? Of hawwe jo der earder ien hân?
• Hawwe jo ea in allergy hân foar Sapropterin, in oar medisyn, iten, kleurstoffen of conserveringsmiddelen?
• As jo ​​swier binne of fan doel binne swier te wurden (dit is tige wichtich).
• As jo ​​in mem binne dy't boarstfieding jout .

It is tige wichtich foar dyn eigen sûnens om dizze dingen oan de dokter te fertellen sûnder se te ferbergjen, toch?

Hoe brûke jo dit medisyn?

Okee, lit ús no sjen hoe't wy dit medisyn krekt brûke kinne. Dit is in mûnlinge medikaasje. It moat by in miel nommen wurde. Jo moatte de ynstruksjes op it reseptetiket folgje dy't jo dokter jo jûn hat. Nim nea mear of minder as de hoemannichte dy't jo dokter jo ferteld hat.

Dit komt as in poeier. Jo moatte it drinke troch it op te lossen yn wetter of appelsap. Freegje jo dokter of apteker nei de krekte hoemannichte wetter of appelsap dy't jo nimme moatte. It poeier moat fluch oplosse, sels folslein. Jo moatte it medisyn binnen 30 minuten nei it oplossen drinke. Lit it net langer yntrekken.

In oar ding, jo kinne ek in lytse hoemannichte fan dit poeier yn appelmoes (lykas appelmoes) of pudding mingje. Freegje jo dokter dêr ek oer, as it jo noflik liket om dat te dwaan.

Nim jo medisinen op 'e tiid, as it mooglik is elke dei op itselde tiidstip. Nim net mear as jo dokter jo seit. Stopje ek net ynienen mei it nimmen fan jo medisinen sûnder advys fan jo dokter. Dat kin jo tastân slimmer meitsje.

Hoe kinne jo dit medisyn oan lytse bern jaan

Yn guon spesjale gefallen kin dit medisyn jûn wurde oan poppen fan mar ien moanne âld. D'r binne lykwols spesjale foarsoarchsmaatregels. Dat wol sizze, d'r binne dingen wêr't jo tige foarsichtich mei wêze moatte. Dêrom, prate hjir mei jo dokter oer en folgje syn ynstruksjes krekt. De hoemannichte medisyn wurdt bepaald neffens it gewicht fan it bern.

It wichtichste: Dit medisyn is allinich foar jo. Jou it net oan oaren, sels as se deselde symptomen hawwe as jo. Elkenien syn tastân is oars, dus it is gjin goed idee om dit medisyn oan immen te jaan sûnder earst in dokter te rieplachtsjen.

Wat dogge jo as jo in ôfspraak foar medisinen misse?

Rake asjebleaft net yn panyk op sokke tiden. As jo ​​in doasis misse, nim it dan sa gau as jo it ûnthâlde. As it lykwols hast tiid is foar jo folgjende doasis (d.w.s. binnen in pear oeren), sla dan de miste doasis oer en nim de folgjende doasis op 'e plande tiid. Nim nea in dûbele doasis.Jo moatte allinich de foarskreaune hoemannichte deis nimme. As jo ​​hjir twifel oer hawwe, freegje dan jo dokter of apteker.

Wat te dwaan as jo tefolle nimme? (Oerdoasis)

As jo ​​tinke dat jo tefolle medisinen nommen hawwe, of as jo bern per ongelok tefolle nommen hat, gean dan daliks nei de spoedeisende help fan it tichtste sikehûs. Of skilje in fergiftigingsintrum. Dit moat behannele wurde as in needgefal , wacht net ôf.

Oare medisinen dy't mei dit medisyn ynteraksje kinne hawwe (Ynteraksjes)

Der binne guon medisinen dy't miskien net goed wurkje of oare problemen feroarsaakje as se tegearre mei Sapropterin nommen wurde. Wy neame dit ynteraksjes. Fertel dêrom jo dokter oer alle medisinen dy't jo nimme.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (in medisyn foar de sykte fan Parkinson)
• Metotreksaat (brûkt foar sykten lykas kanker en artritis)
• Pemetrexed
• Pyrimethamine (in medisyn dat brûkt wurdt foar de behanneling fan malaria)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil (Vardenafil)

Dizze list befettet miskien net alle medisinen. Fertel jo dokter dêrom oer alle medisinen dy't jo nimme (ynklusyf vitaminen, krûdemiddels en voedingssupplementen). Fertel jo dokter ek as jo smoke, alkohol drinke of yllegale drugs brûke. Guon dingen kinne ynteraksje hawwe mei jo medisinen.

Dingen om foarsichtich oer te wêzen by it nimmen fan medisinen

Wylst jo dit medisyn nimme, sil jo dokter jo tastân nau kontrolearje. Besykje jo dokter regelmjittich en lit regelmjittich bloedûndersiken dwaan. Dizze bloedûndersiken kontrolearje jo fenylalaninenivo's en sjogge oft it medisyn goed wurket. Tink derom, it kin oant 4 wiken duorje foardat jo lichem op dit medisyn reagearret. Dus panyk net, wês gewoan geduldich.

As jo ​​symptomen net ferbetterje, of as se slimmer wurde, fertel it dan direkt oan jo dokter.

It wichtichste is dat jo in spesjaal dieet folgje moatte wylst jo dit medisyn nimme. Jo moatte iten ite dat leech is yn fenylalanine. Dit is essensjeel foar PKU. Foardat jo feroarings oan jo dieet meitsje, soargje derfoar dat jo prate mei jo dokter of in diëtist/fiedingsdeskundige. Se kinne jo in list jaan mei iten dat goed foar jo is en advys oer hoe't jo jo mielen tariede kinne.

Stel jo foar, Nalini Akka, wylst se dit medisyn jout oan har dochter dy't PKU hat, hâldt se har dieet yn 'e gaten lykas de dokter har ferteld hat. Foardat se iten taret, siket se altyd nei iten dat leech is yn fenylalanine. As se nei de winkel giet, lêst se de etiketten op itenpakketten. Dat soarte soarch is nedich yn dizze situaasje.

Wat binne de side-effekten?

Lykas elk medisyn kin Sapropterin by guon minsken side-effekten feroarsaakje. Net elkenien krijt se lykwols. Litte wy ris sjen wat se binne.

Side-effekten dy't jo direkt oan jo dokter fertelle moatte:

As jo ​​ien fan dizze symptomen ûnderfine, moatte jo it daliks oan jo dokter fertelle. Dizze kinne serieus wêze.

• Allergyske reaksjes: Hûdútslach, jeuk, readheid fan 'e hûd, swelling fan it gesicht, lippen, tonge of kiel (dit kin it ek lestich meitsje om te sykheljen).
• Hyperaktiviteit: Rêstleazens, fidgetjen, oermjittich praten en muoite mei oandacht jaan.
• Untstekking fan 'e slokdarm of mage: Ferlies fan appetit, seare kiel, pine of muoite mei slikken, in baarnend gefoel yn 'e boarst, mislikens, braken, droege hoest, bloedige of teerige kruk.

Side-effekten dy't meastentiids gjin medysk advys fereaskje, mar dy't oan 'e dokter rapportearre wurde moatte as se oanhâlde:

Dizze ferdwine meastal binnen in pear dagen. Mar as se oanhâlde, of as se jo lestich falle, fertel it dan oan jo dokter.

• Hoest
• Diarree
• Hoofdpijn
• Rinnende noas of ferstoppe noas
• Seare kiel
• Braken

Dizze list befettet miskien net alle side-effekten. As jo ​​wat oars ûngewoans fernimme, freegje jo dokter der dan oer.

Hoe bewarje jo it medisyn?

It is ek tige wichtich om dit medisyn goed te bewarjen.

• Hâld it bûten berik fan bern en húsdieren.
• Bewarje by keamertemperatuer (tusken 20 en 25 graden Celsius, tusken 68 en 77 graden Fahrenheit). Net bleatstelle oan ekstreme waarmte of kjeld.
• Bewarje dit medisyn yn 'e orizjinele ferpakking wêryn it kaam.
• Hâld de flesse goed ticht om te foarkommen dat focht ûntsnapt.
• Brûk gjin ferrûne medisinen en ferwiderje se foarsichtich. Jo kinne jo apteek freegje om ynstruksjes oer hoe't jo se goed fuortsmite kinne.

Ta beslút, dingen om te ûnthâlden

No, wy hawwe in soad oer Sapropterin praat, net? Libjen mei in tastân dy't PKU hjit kin in útdaging wêze, mar mei medisinen lykas dizze en goed medysk advys kinne jo en jo bern dy útdaging oerwinne.

"Tink derom, it is tige wichtich om dit medisyn krekt sa te nimmen as de dokter it foarskreaun hat, yn 'e foarskreaune hoemannichte en op 'e foarskreaune tiid. It is ek essensjeel om in spesjaal dieet te folgjen.""As jo ​​beide dingen goed dogge, sille jo jo PKU-tastân goed ûnder kontrôle kinne hâlde en in sûn libben libje."

As jo ​​fragen, soargen of twifels hawwe, hâld se dan net foar josels, mar freegje it gerêst oan jo dokter. Se binne der om jo te helpen. Jo binne net allinnich op dizze reis, wy binne allegear mei jo iens!

Winskje jo en jo poppe in goede sûnens!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Fenylketonurie, Fenylketonurie, Fenylalanine, fenylalanine, medisinen, sûnens fan bern, genetyske sykten