Stel jo foar dat jo ynienen slimme hoofdpijn, wazig sicht en gehoarferlies hawwe? Jo tinke miskien dat dit trije net-relatearre problemen binne. Mar hjoed hawwe wy it oer in heul seldsume tastân dy't al dizze trije symptomen kombineart, mar net breed besprutsen wurdt yn 'e maatskippij. Dit hjit "Susac Syndroom". Dizze namme kin nij foar jo wêze. Mar it is heul wichtich om hjir bewust fan te wêzen.
Simpelwei sein, wat is it Susac-syndroom?
It Susac-syndroom is in tastân wêrby't it ferdigeningssysteem fan ús eigen lichem, it ymmúnsysteem, ús eigen lichem by fersin oanfalt. Wy neame dit in auto-ymmúnsykte. Stel jo in leger foar dat in lân ferdigenet dat by fersin syn eigen folk oanfalt.
By dizze sykte rjochtet ús ymmúnsysteem him op 'e lytse bloedfetten op trije tige wichtige plakken yn ús lichem. Dy trije plakken binne:
1. Harsens
2. Netvlies
3. Binnenear (Kochlea)
As dit bart, swollen de binnenwanden fan dizze bloedfetten op. Krekt as in wetterlieding ferstoppe rekket, wurdt de stream fan wetter troch dizze bloedfetten fermindere, en soms folslein blokkearre. Dit ûntnimt de harsens, eagen en earen fan 'e soerstof en fiedingsstoffen dy't se nedich binne. Dat is wannear't de symptomen fan dizze sykte begjinne te ferskinen.
Wat binne de wichtichste symptomen fan dizze sykte?
By it syndroom fan Susac kinne symptomen dy't relatearre binne oan dizze trije haadûnderdielen tegearre of apart ferskine. Mar meastentiids binne alle trije ûnderdielen beynfloede. Litte wy sjen wat dizze symptomen binne.
| Betroffen diel | Mooglike symptomen |
|---|---|
| 1. Harsens |
|
| 2. Eagen |
|
| 3. Binnenear |
|
It wichtige is dat net elkenien al dizze symptomen tagelyk ûnderfynt. Guon minsken kinne dizze symptomen ien kear ûnderfine en dan noait weromkomme. Oaren kinne symptomen ferskate jierren ûnderfine.
Wêrom bart dit en wa rint it measte risiko?
Lykas wy earder besprutsen hawwe, is de krekte oarsaak hjirfan noch net fûn . It iennige dat bekend is, is dat it in auto-ymmúnsykte is. It is gjin erflike sykte . Dat betsjut dat der gjin bewiis is dat bern it ûntwikkelje as harren âlden it hiene.
Bepaalde faktoaren kinne lykwols minsken identifisearje dy't risiko hawwe om dizze sykte te ûntwikkeljen:
- Geslacht: Froulju hawwe sawat trije kear mear kâns om dizze sykte te ûntwikkeljen as manlju.
- Leeftyd: Dizze symptomen begjinne it meast te ferskinen by minsken tusken de 20 en 40 jier .
Hoe fine dokters dit?
It syndroom fan Susac kin lestich te diagnostisearjen wêze, om't de symptomen fergelykber binne mei dy fan in protte oare sykten. Bygelyks, de symptomen binne tige ferlykber mei dy fan sykten lykas Multiple Sklerose (MS), beroerte en harsenynfeksje (encefalitis). Dêrom kin in dokter ferkeard tinke dat it in oare sykte is.
Dêrom wurde ferskate spesjale testen útfierd om in krekte diagnoaze te stellen.
- Fysyk ûndersyk
- Neurologysk ûndersyk
- Oftalmologysk ûndersyk
Derneist binne dizze spesjale testen tige wichtich om de sykte te befêstigjen.
| Toets | Wat sykje jo hjiryn? |
|---|---|
| MRI-scan (Magnetyske Resonânsjeôfbylding) | Dit makket detaillearre foto's fan 'e harsens. By in persoan mei it syndroom fan Susac kinne wite letsels dy't lykje op "snieballen" sjoen wurde yn it corpus callosum, in diel fan 'e harsens dat de rjochter- en linkerhelte fan 'e harsens ferbynt. Dit is in karakteristyk teken fan 'e sykte. |
| Fluoresceïne-angiografy | Dit is in proseduere dy't de bloedfetten yn it netvlies fan it each ûndersiket. By dizze proseduere wurdt in spesjale kleurstof yn in ader yn 'e earm spuite en wurde der ôfbyldings makke fan 'e bloedfetten yn it each. Hjirmei kin dúdlik sjoen wurde oft de bloedfetten blokkearre binne. |
| Audiogram | Dit is in test dy't it gehoar mjit. Minsken mei it syndroom fan Susac kinne muoite hawwe mei it hearren, benammen lege lûden, en kinne muoite hawwe mei it begripen fan spraak. Dizze test kin dit identifisearje. |
Wat is de behanneling?
It wichtichste doel fan it behanneljen fan dizze sykte is om ús ymmúnsysteem te kontrolearjen, dat net goed funksjonearret. Dat is, om syn aktiviteit te ûnderdrukken. Wy neame de medisinen dy't foar dit doel jûn wurde ymmúnsuppressiva .
Dizze behannelingen moatte miskien langduorjend nommen wurde. Guon fan 'e meast brûkte medisinen binne:
- Kortikosteroïden - bygelyks prednison
- Yntraveneuze immunoglobuline (IVIG)
- Mykofenolaat
- Azathioprine
- Syklofosfamide
- Rituximab
Der binne ferskate manieren om dizze medisinen te jaan. Guon wurde as pillen jûn, oaren wurde as ynjeksjes jûn, en guon medisinen wurde intraveneus (IV) as in sâltoplossing jûn.
Hiel wichtich: It is essinsjeel om dit medisyn krekt te nimmen sa't jo dokter it foarskriuwt, foar de folsleine doer fan 'e kuur. As jo de behanneling oerslaan of der sels mei stopje, is de kâns grut dat jo symptomen wer opflamme.
Lykas alle medisinen kin dizze side-effekten hawwe. Dus prate iepenlik mei jo dokter deroer foardat jo begjinne mei de behanneling. As der side-effekten foarkomme, ynformearje se dan fuortendaliks.
Hoe kinne wy hoop hawwe foar de takomst?
Hoewol't de namme Susac Syndroom miskien eng klinkt, binne der tige goede behannelingen foar dizze tastân. Benammen as de sykte betiid diagnostisearre en behannele wurdt, binne de útkomsten tige goed. Iere behanneling kin permaninte skea oan 'e harsens, eagen en earen foarkomme.
As de behanneling lykwols fertrage wurdt, kinne sicht en gehoar soms permanint ferlern gean. Dit is lykwols tige seldsum.
Dizze sykte is tige selden libbensgefaarlik. Dat wol sizze, it ferkoartet de libbensferwachting net. It kin lykwols ynfloed hawwe op de kwaliteit fan it deistich libben. As dingen lykas sicht en gehoar, dy't earder goed wiene, feroarje, lykas feroarings yn 'e manier wêrop jo tinke en ûnthâlde, kin it in tige psychologyske ynfloed hawwe. Dêrom bringt it praten mei in geastlike sûnenssoarchadviseur nei in diagnoaze lykas dizze ek ferlichting foar in protte minsken.
Wannear moat ik in dokter sjen?
As jo of ien dy't jo kenne ien of mear fan 'e folgjende feroarings tagelyk ûnderfynt, gean dan direkt nei in dokter.
- Ynienen feroarings yn it sicht (swarte plakken, it gefoel dat jo troch in gerdyn bedekt wurde).
- Ynienen ferlies fan gehoar , dizichheid, of oersuizen yn 'e earen.
- Moeite mei tinken of ûnthâlden (feroaringen yn harsensfunksje).
- Unerklearbere feroarings yn gedrach of persoanlikheid .
- As dizze symptomen jo deistich libben bemuoie.
Dyn dokter kin de krekte oarsaak fan dizze symptomen diagnostisearje en jo de nedige behanneling jaan, dy't kin helpe om komplikaasjes op lange termyn te foarkommen.
Berjocht foar thús
- It syndroom fan Susac is in seldsume sykte wêrby't ús eigen ymmúnsysteem de lytse bloedfetten yn 'e harsens, eagen en earen oanfalt.
- De wichtichste symptomen fan dizze sykte binne in triade fan symptomen: problemen mei harsensfunksje (hoofdpijn, betizing), fisyproblemen en gehoarproblemen (dizichheid, gehoarferlies).
- Dit is gjin erflike sykte, en komt faker foar by froulju.
- In dokter rieplachtsje sa gau as symptomen ferskine en in rappe diagnoaze krije kin permaninte skea foarkomme.
- De behanneling omfettet medisinen dy't it ymmúnsysteem kontrolearje (ymmúnsuppressiva), en it is tige wichtich om de ynstruksjes fan jo dokter te folgjen.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta