Hoefolle jo lytse ek yt, seit er/sy wolris: "Ik bin net fol, ik wol mear?" Hawwe jo him/har ea konstant oan iten tinke sjoen, op syk nei iten, en soms iten stikem stelle as der nimmen yn 'e buert is? Dit kin in grut probleem wêze en in boarne fan fertriet foar in mem of heit dy't it sjocht. Meastentiids tinke wy dat dit de gierigens fan in bern nei iten is. Mar dat is net altyd it gefal. De oarsaak fan dizze oermjittige honger kin in seldsume genetyske tastân wêze dy't it Prader-Willi Syndroom hjit. Hjoed sille wy hjir oer prate, de oermjittige honger dy't dermei gepaard giet (`hyperfagie`), en de behanneling dêrfan op in ienfâldige en freonlike manier.
Wat is it Prader-Willi-syndroom?
Simpelwei sein, it syndroom fan Prader-Willi is in seldsume genetyske tastân dy't feroarsake wurdt troch in feroaring yn ús DNA. Soms kin it ek feroarsake wurde troch in slimme holleblessuere.
Dizze tastân beynfloedet benammen de hypothalamus, in diel fan ús harsens. Tink oan de hypothalamus as in skeakel yn ús lichem. As wy ite en ús fol fiele, stjoert dit diel in sinjaal nei ús dat "Oké, genôch is genôch." Mar yn 'e harsens fan ien mei it syndroom fan Prader-Willi wurket dizze "skeakel" net goed. Dêrom, nettsjinsteande hoefolle iten se ite, fiele se har net fol.
Dêrom hawwe dizze bern altyd honger. It is net harren skuld, en it is ek net gierigens. It is ûnderdiel fan 'e sykte sels.
Fanwegen dizze konstante honger (`hyperfagie`) binne se konstant op syk nei iten.
- Se ite folle gruttere hoemannichten iten as de gemiddelde persoan.
- Se ferbergje iten om letter te iten.
- Yn guon ekstreme gefallen kinne jo yn 'e ferlieding komme om beferzen iten te iten, miskien sels iten út 'e jiskefet.
As dizze tastân net ûnder kontrôle wurdt, is it risiko op it ûntwikkeljen fan obesitas en oare relatearre sûnensproblemen (lykas diabetes en hertsykte) tige heech.
Is der in behanneling foar dizze ekstreme honger?
Ja. Der binne medisinen dy't helpe kinne om dizze oermjittige honger te kontrolearjen. Vykat XR (diazoxide choline) is ien fan sokke medisinen. Dizze medikaasje wurket troch ynfloed te hawwen op 'e hormonen en neurotransmitters yn ús harsens dy't honger en appetit kontrolearje, wêrtroch't dat konstante gefoel fan honger ferminderet.
Mar dit is gjin medisyn dat samar ynnommen wurde kin. Dizze behanneling moat allinnich begûn wurde ûnder tafersjoch fan in spesjalist.
Hoe brûke jo dit medisyn?
Dit is meastal in pil dy't ien kear deis nommen wurdt. It kin mei of sûnder iten nommen wurde. De tablet moat lykwols hielendal trochslokt wurde sûnder te brekken, te ferpletterjen of te kauwen.
Dyn dokter sil dy begjinne mei dit medisyn mei in tige lege doasis. Dan, elke twa wiken, sille se de doasis stadichoan ferheegje. Dit wurdt 'titraasje' neamd. Dit wurdt dien om de ûnderhâldsdosis te finen dy't foar dy wurket en dy't dyn symptomen it bêste ûnder kontrôle hâldt. As jo it medisyn in wike of langer net kinne nimme, kin dyn dokter dy wer begjinne mei in legere doasis en dy stadichoan ferheegje.
Hoe witte jo oft it medisyn wurket?
As dit medisyn begjint te wurkjen, sille jo of jo bern fernimme dat dingen lykas konstante itenferlet, itenferlet en oermjittige honger stadichoan ôfnimme. Om't it wat tiid duorret foardat dit medisyn folslein effekt hat, ferwachtsje gjin grutte feroaring yn 'e earste pear wiken.
As jo appetit lykwols noch altyd net ferbetteret nettsjinsteande it nimmen fan 'e medisinen, soargje derfoar dat jo der mei jo dokter oer prate. Hy of sy kin de medisinen miskien stopje of in oare behanneling foarstelle as it nedich is.
Wat binne de meast foarkommende side-effekten en wat kin der oan dien wurde?
Lykas elk medisyn kin it side-effekten feroarsaakje. Mar net elkenien krijt se. Litte wy ris sjen nei de meast foarkommende side-effekten en hoe't wy se behannelje kinne.
| Side-effekt | Hoe te behearjen |
|---|---|
| Oermjittige lichemshiergroei (hypertrichose) | Dit is meastal te behearskjen. Jo kinne hierferwideringsmetoaden brûke as it nedich is. As it lykwols te ûngemaklik is om te kontrolearjen, prate dan mei jo dokter. |
| Swelling troch floeistofophoping yn it lichem (oedeem) | As jo symptomen ûnderfine lykas swelling fan 'e skonken, enkels of fuotten, of muoite mei sykheljen , fertel it dan daliks oan jo dokter . Jo dokter kin it medisyn tydlik stopje moatte, de doasis ferminderje of oare medisinen foarskriuwe, lykas diuretika. |
| Ferhege bloedsûkernivo's | Dit is wat om bewust fan te wêzen. Jo dokter sil jo bloedsûkernivo's regelmjittich kontrolearje foardat jo begjinne mei it nimmen fan 'e medikaasje en wylst jo it nimme. As it nedich is, kinne jo oare medisinen foarskreaun wurde om jo bloedsûker te kontrolearjen. |
| Hûdútslach | Brûk ûnparfumearre, mylde sjippe. As jeuk ûntstiet, kinne salven oanbrocht wurde lykas oanjûn troch in dokter. As de jeuk tanimt of net ferdwynt, ynformearje jo dokter. |
Swiere omstannichheden dy't spesjale soarch fereaskje!
Us is ferteld dat dit medisyn hege bloedsûkernivo's feroarsaakje kin. Yn seldsume gefallen kin dit liede ta in tige gefaarlike tastân neamd Diabetic Ketoacidosis (DKA) . Dit is as skealike stoffen neamd ketonen yn it bloed opbouwe, om't it lichem net genôch insuline hat. Dit is in medyske need.
Symptomen fan hege sûkernivo's:
- Gefoel fan ûngewoane toarst
- Faak urinearjen
- Fiele mear honger as gewoanlik
- Unbedoeld gewichtsverlies
Warskôgingstekens fan diabetyske ketoasidose (DKA):
- Mislikens of braken
- Pinemage
- Ekstreme wurgens of betizing
- Moeite mei sykheljen
- Fruchtige rook op 'e azem
- Mei tige hege bloedsûkernivo's (bygelyks grutter as 300 mg/dL)
As jo ien fan dizze symptomen hawwe, gean dan direkt nei in dokter. Of gean nei de Spoedeisende Hulp (ETU) fan it tichtste sikehûs. Dit is tige wichtich.
Wês bewust fan ynteraksjes mei oare medisinen.
Oare medisinen dy't jo nimme kinne ynfloed hawwe op 'e manier wêrop Vykat XR wurket. Guon medisinen kinne de side-effekten fan Vykat XR ferheegje, wylst oaren de effektiviteit ferminderje kinne.
Dêrom, fertel jo dokter dúdlik oer alle medisinen dy't jo of jo bern nimme (ynklusyf medisinen op recept, medisinen sûnder recept, vitaminen, tradisjonele medisinen, krûdeprodukten). Hy of sy sil de dosaasje oanpasse of it medisyn feroarje as it nedich is. Begjin of stopje gjin medisinen sûnder jo dokter te freegjen.
Berjocht foar thús
- It syndroom fan Prader-Willi is in seldsume genetyske tastân dy't in ferlies fan it gefoel fan folheid feroarsaket.
- Begryp dat de oermjittige honger en it sykjen nei iten fan jo bern net syn of har skuld is, mar in symptoom fan 'e sykte sels.
- Medisinen lykas Vykat XR kinne dizze oermjittige honger kontrolearje, mar it moat altyd allinich dien wurde ûnder tafersjoch fan in spesjalist .
- Wês altyd bewust fan side-effekten, foaral tekens fan hege bloedsûker. As jo symptomen fan diabetyske ketoasidose (DKA) ûntwikkelje, gean dan direkt nei de needôfdieling (ETU) fan in sikehûs.
- It is tige wichtich om jo dokter te ynformearjen oer alle oare medisinen en oanfollingen dy't jo nimme.
💬 Comments (0)
Der binne noch gjin reaksjes pleatst. Foegje jo reaksje hjir foar it earst ta.
Foegje jo opmerking ta