An bhfuil forbairt ghnéasach do linbh difriúil? (Neamhoird Forbartha Gnéis - Neamhoird Forbartha Gnéis) Labhraimis faoi seo!

Uaireanta nuair a fhéachann tú ar leanbh nuabheirthe, nó de réir mar a fhásann leanbh aníos, b’fhéidir go dtabharfá faoi deara roinnt athruithe ina gcorp a chuireann beagán imní nó imní ort. Go háirithe má tá rud éigin doiléir faoi na baill ghiniúna, is gnách smaoineamh, ‘Cad atá ar siúl?’ Ag amanna den sórt sin, rud amháin le bheith ar an eolas faoi ná na deacrachtaí forbartha gnéis seo, nó mar a thugtar orthu , Neamhoird Forbartha Gnéis (DSDanna) .

Cad iad na neamhoird forbartha gnéis seo (DSDanna)?

Go simplí, is téarma ginearálta iad DSDanna do raon coinníollacha a bhaineann le hathruithe i dtréithe gnéis duine, is é sin, a chrómasóim , a ngonaid (i.e. ubhagáin nó magairlí) , nó a nginiúna . Is féidir na hathruithe seo a bheith le feiceáil ag breith, uaireanta feictear iad le linn caithreachais, nó fiú níos déanaí, agus roinnt comharthaí le feiceáil san aois fásta.

Smaoinigh ar chúpla sampla:

• Fiú má bheirtear leanbh le crómasóim fireann (XY) , d'fhéadfadh go mbeadh cuma ar a ghiniúna seachtracha (vulva) cosúil le cuma baineann.
• Nó, fiú má bheirtear leanbh baineann leis na crómasóim (XX) , d’fhéadfadh cuma bod fireann nó clitoris méadaithe a bheith ar na baill ghiniúna seachtracha.
• D’fhéadfadh fíochán ubhagánach agus magairlí araon a bheith i gcorp daoine eile, rud a fhágann go bhfuil cuma fireann, baineann nó meascán den dá rud ar a gcuid baill ghiniúna.
• Uaireanta, cé go bhfuil na baill ghiniúna gnáth, is féidir le neamhghnáchaíocht i struchtúr na crómasóm cur isteach ar an bhfás agus ar an bhforbairt a tharlaíonn le linn na caithreachais.

San am atá thart, tugadh 'idirghnéasach' ar na coinníollacha seo freisin. Is é sin, daoine a bhfuil crómasóim, baill ghiniúna, nó córais atáirgthe acu nach n-oireann go díreach don deighilt inscne thraidisiúnta baineann/fireann.

Is é an rud tábhachtach ná nach gciallódh riocht (DSD) a bheith ort go bhfuil aon rud 'cearr' ort. Ciallaíonn sé go simplí gur fhorbair tú ar bhealach beagán difriúil ná daoine eile. Nuair a dhéantar diagnóis agus cóireáil cheart orthu, maireann formhór na ndaoine a bhfuil (DSD) orthu saol gnáth.

Is fearr le daoine áirithe an focal "difreáil" a úsáid in ionad "neamhord" agus iad ag tagairt do DSD. Tugann sé seo le fios gur neamhghnáchaíocht fhorbartha seachas galar atá ann.

Cad iad na príomhchineálacha DSDanna?

Tá beagnach 60 riocht éagsúil faoin téarma comhchoiteann seo (Neamhoird Forbartha Gnéis). Seo a leanas cuid de na cinn is coitianta:

• Siondróm Neamhíogaireachta Androgen (AIS)
• Hipearpláis adrenal ó bhroinn(Hipirpláis Adrenal ó Bhroinn - CAH)
• Siondróm Kallman
• Siondróm Klinefelter
• Siondróm McCune-Albright
• Siondróm Prader-Willi (PWS)
• Siondróm Swyer
• Siondróm Turner

Is cúis le gach ceann díobh seo comharthaí difriúla, mar sin tá sé tábhachtach labhairt le dochtúir chun a fháil amach go díreach cad é an riocht.

Cad iad na hairíonna a bhaineann le DSDanna?

D’fhéadfadh go mbeadh réimse comharthaí ag duine a bhfuil DSDanna air. Áirítear ar chuid díobh seo:

• Easpa baill ghiniúna ag breith. I measc na samplaí tá (Afallia) - rud a chiallaíonn a bheith rugadh gan pheann, agus (Agenesis faighne) - rud a chiallaíonn nach bhfuil an vagina forbartha go hiomlán.
• Orgáin ghnéis nach féidir a idirdhealú ó orgáin ghnéis fireann nó baineann. Mar shampla, bod neamhfhorbartha nó clitoris méadaithe.
• Coinníollacha áirithe sna faireoga adrenal.
• Míchothromaíochtaí hormónacha.
• Míchothromaíochtaí leictrilít sa chorp.
• Míosta ag tosú ag aois neamhghnách nó gan tosú ar chor ar bith.
• Magairlí neamh-shliochtaithe.
• Hipispadias - Is é seo nuair a bhíonn an úiréadra, an oscailt trína dtagann fual amach as an bod, suite in áit difriúil seachas ag an rinn.

Má thugann tú faoi deara ceann amháin nó níos mó de na hairíonna seo i do leanbh, is fearr comhairle leighis a lorg láithreach.

Cad iad na cúiseanna le neamhoird forbartha gnéis?

Tá roinnt cúiseanna ann gur féidir le duine a bheith rugadh le DSD. Uaireanta is féidir leis a bheith mar thoradh ar níos mó ná cúis amháin. Seo a leanas cuid de na príomhchúiseanna:

• Sócháin ghéiniteacha: Is athruithe i ngéinte iad seo. Is sócháin oidhreachta iad cuid acu. Is féidir le cinn eile a bheith ina sócháin spontáineacha, a tharlaíonn gan aon chúis shoiléir.
• Fadhbanna forbartha le linn fhorbairt féatais: Is féidir na coinníollacha seo tarlú mura bhforbraíonn roinnt orgán i gceart agus an leanbh ag fás sa bhroinn.
• Easpa hormóin: Tarlaíonn sé seo nuair nach dtáirgeann corp an linbh dóthain hormóin, nó nuair nach bhfreagraíonn an corp i gceart do na hormóin a tháirgeann sé. Is féidir leis tarlú freisin nuair a chuirtear isteach ar tháirgeadh hormóin ar chúiseanna eile, amhail laghdú ar shreabhadh fola chuig na magairlí nó na hubhagáin.
• Nochtadh do hormóin nó cógais áirithe le linn toirchis:Mar shampla, is féidir le cógais ar nós bacóirí testosterone é seo a chur faoi deara.

Tá na cúiseanna seo an-chasta, agus is é sin an fáth go bhfuil dochtúirí ag déanamh imscrúdaithe domhain air seo.

Cad iad na deacrachtaí a d’fhéadfadh a bheith ann a bhaineann le DSDanna?

Ní bheidh deacrachtaí sláinte ag gach duine a bhfuil DSD orthu. Mar sin féin, d’fhéadfadh go mbeadh daoine áirithe i mbaol níos airde galair áirithe a fhorbairt. Seo roinnt samplaí:

• Galair uath-imdhíonacha - Is galair iad seo ina n-ionsaíonn an córas imdhíonachta cealla an choirp féin.
• Galar croí ó bhroinn - galar croí atá i láthair ag breith.
• Brú fola ard (Hipirtheannas) nó brú fola íseal (Hipirtheannas).
• Neamhthorthúlacht.
• Coinníollacha duáin.
• Siondróm meitibileach.
• Oistéapóróis - Ciallaíonn sé seo go lagaíonn na cnámha agus go mbriseann siad go héasca.
• Diaibéiteas cineál 2.

Ach cuimhnigh, níl iontu seo ach 'rioscaí' a d'fhéadfadh tarlú. Ní fhorbraíonn gach duine iad. Is féidir na rioscaí seo a rialú trí mhaoirseacht leighis chuí a bheith ort.

Conas a dhéantar diagnóis ar DSDanna? (Diagnóis)

Uaireanta, is féidir le dochtúirí DSDanna a bhrath ag breith. Mar sin féin, tá roinnt cineálacha DSDanna ann a mbíonn a gcuid comharthaí níos soiléire nuair a shroicheann leanbh caithreachas nó fiú níos déanaí sa saol.

Déanfaidh dochtúir scrúdú fisiciúil ar dtús. Ina dhiaidh sin, féadfaidh siad tástálacha breise a dhéanamh chun an scéal a shoiléiriú tuilleadh, amhail:

• Tástáil ultrafhuaime pelvic nó MRI (Íomháú Athshondais Mhaighnéadaigh) .
• Is tástáil í tástáil caraitíopa a sheiceálann neamhghnáchaíochtaí crómasóim.
• Tástálacha géiniteacha a aithníonn sócháin géine .
• Déanann tástálacha hormóin leibhéil hormóin sa chorp a thomhas.

Is bunaithe ar an bhfaisnéis a fhaightear ó na tástálacha seo a shroicheann an dochtúir diagnóis shonrach.

Conas a dhéantar cóireáil ar DSDanna?

Ag brath ar dhéine na hairíonna, d’fhéadfadh go mbeadh cóireáil ag teastáil ó dhuine a bhfuil DSD air, amhail:

• Teiripe athsholáthair hormóin: Déantar é seo chun caithreachas a spreagadh agus an baol fadhbanna sláinte a bhaineann le DSD, amhail oistéapóróis , a laghdú.
• Máinliacht athchruthaitheach: Déantar an mháinliacht seo chun cuma na ngnéasán a athrú. Mar sin féin,Mura bhfuil gá leis ó thaobh leighis de, is gnách le dochtúirí nósanna imeachta neamh-inchúlghairthe mar seo a chur siar go dtí go mbíonn leanaí sean go leor chun a gcinntí féin a dhéanamh. Is rud an-tábhachtach é seo.

I gcás roinnt daoine, bíonn comharthaí DSD an-éadrom agus b'fhéidir nach mbeidh aon chóireáil ag teastáil.

Cé a dhéileálann le neamhoird forbartha gnéis?

Má tá riocht ar a dtugtar DSD ar do leanbh, beidh foireann ildisciplíneach dochtúirí ag teastáil chun cóireáil a chur orthu. D’fhéadfadh na nithe seo a leanas a bheith san áireamh san fhoireann seo:

• Péidiatraiceoirí.
• Lianna leighis déagóirí.
• Inchríneolaithe péidiatraiceacha - is é sin, speisialtóirí hormóin.
• Úireolaithe péidiatraiceacha.
• Gínéiceolaithe péidiatraiceacha.
• Géineolaithe.
• Síceolaithe leanaí.

Is le tacaíocht na ndaoine seo go léir a thugtar an chóireáil is fearr don leanbh.

Cad é an todhchaí do dhaoine le DSDanna?

Tá daoine a bhfuil (DSDanna) orthu i mbaol méadaithe riochtaí sláinte áirithe a fhorbairt. Mar sin féin, le diagnóis agus cóireáil chuí, is féidir leo saol fada gnáth a chaitheamh, díreach cosúil le daoine gan (DSDanna). Mar sin, ná caill dóchas.

Tá riocht DSD ar mo leanbh. Conas is féidir liom aire a thabhairt dó?

Ní tréimhse éasca í an caithreachas d’aon duine. I gcás leanaí a bhfuil Neamhoird Speisialta Speisialta orthu, is féidir gurb í seo an chéad uair a thuigfidh siad go bhfuil a gcorp difriúil ó choirp a gcomhghleacaithe. Is féidir gur eispéireas an-chasta é dóibh.

Is é an rud is fearr is féidir leat a dhéanamh do do leanbh ná grá agus tacaíocht a thabhairt dó gan choinníoll. Seo roinnt rudaí is féidir leat a dhéanamh chun é a spreagadh:

• Labhair go hoscailte faoina riocht (DSD), díreach mar a labhrófá faoi aon ghalar eile. Ná coinnigh rún mór faoi.
• Cuir in iúl dó roimh ré cad a tharlóidh agus cad atá le súil leis ag gach coinne dochtúra.
• Spreag é chun páirt a ghlacadh i gcaitheamh aimsire agus i ngníomhaíochtaí is maith leis.
• Aimsigh comhairleoir cáilithe chun cabhrú le do leanbh déileáil leis na mothúcháin chasta atá á bhfulaingt aige/aici.

Cuimhnigh gurb iad do ghrá, do thuiscint agus do thacaíocht an neart is mó atá ag do leanbh chun dul tríd an turas seo.

An féidir DSDanna a chosc?

Ní féidir, ní féidir DSDanna a chosc. Níl aon bhealach ann le fios a bheith agat roimh ré an bhfuil fadhb ann a chuirfidh DSD faoi deara. Chomh maith leis sin, ní féidir leat a rialú cé na neamhghnáchaíochtaí géiniteacha a oidhreachtóidh do leanbh. Is rud é seo a tharlaíonn uaireanta.Ná bíodh ciontacht ort faoi.

Cathain ba chóir dom dul i gcomhairle le dochtúir mo linbh?

Is minic a bhraitear DSDanna ag dochtúirí ag breith. Ach uaireanta, bíonn comharthaí le feiceáil le linn caithreachais nó fásta. Má cheapann tú go bhfuil rud éigin neamhghnách faoi do leanbh, déan coinne le dochtúir. Is féidir leis an dochtúir scrúdú fisiceach a dhéanamh agus, más gá, tástálacha eile a ordú chun a fháil amach cad is cúis le hairíonna do linbh.

Cad iad na ceisteanna ba chóir dom a chur ar dhochtúir mo linbh?

Má rugadh do leanbh le riocht (DSD), b’fhéidir gur mhaith leat ceisteanna mar seo a chur ar an dochtúir:

• "Cad é riocht mo linbh go díreach?"
• "Cá bhfaighidh mé tuilleadh eolais faoin gcás seo?"
• "Cén sórt cóireála atá ag teastáil uaidh?"
• "An bhfuil grúpaí tacaíochta ann a chabhraíonn le páistí agus le tuismitheoirí mar seo?"

Is gnách go mbíonn meascán mothúchán ann nuair a fhaigheann tú diagnóis ar (DSD). Ar thaobh amháin, b’fhéidir go mbraithfeá faoiseamh go bhfuil ainm tugtha ar do chuid comharthaí (nó comharthaí do linbh) faoi dheireadh. Ach is gnách freisin go mbraitheann tú mearbhall agus neamhchinnte, ag smaoineamh, "Cad a dhéanfaidh mé anois?" Is é do dhochtúir an duine is fearr le labhairt leis faoi do chuid mothúchán. Is féidir leo a insint duit faoi acmhainní agus cibé an bhfuil cóireáil de dhíth ort.

Ar deireadh, teachtaireacht le tabhairt abhaile

Is ábhar casta iad neamhoird forbartha gnéis (DSDanna), ach tá sé tábhachtach na rudaí seo a choinneáil i gcuimhne:

• Ní 'locht' atá i gceist le (DSD), is 'difríocht' atá ann. Teastaíonn grá, tuiscint agus tacaíocht ó leanaí agus ó dhaoine fásta a bhfuil an riocht seo orthu.
• Tá an-tábhacht le brath luath agus comhairle leighis chuí. Is féidir leis seo go leor deacrachtaí a chosc agus iad a bhainistiú go rathúil.
• Agus cinntí neamh-inchúlghairthe á ndéanamh amhail obráid, tá sé tábhachtach a bheith foighneach go dtí go mbeidh an leanbh sean go leor le tuiscint (mura bhfuil sé riachtanach ó thaobh leighis de).
• Níl tú i d'aonar. Tá dochtúirí, comhairleoirí agus grúpaí tacaíochta ann ar féidir leo cabhrú le daoine leis na coinníollacha seo.
• Le bainistíocht agus tacaíocht chuí, bíonn saolta sona, rathúla agus gnáth ag go leor daoine le (DSDanna).

Tá súil agam go mbeidh an fhaisnéis seo ina cabhair duit. Más mian leat féin nó le duine ar bith a bhfuil aithne agat air/uirthi tuilleadh eolais a fháil faoin riocht seo, ná bíodh leisce ort labhairt le dochtúir.

` Neamhoird forbartha gnéis, DSDanna, baill ghiniúna, crómasóim, hormóin, sócháin ghéiniteacha, sláinte leanaí