Má tá riocht fadtéarmach, nó ainsealach, ort cosúil le haimiloidóis oidhreachtúil ATTR, beidh foireann mhór dochtúirí agus gairmithe cúram sláinte ag teastáil uait chun cabhrú leat é a bhainistiú. Tá sé seo fíor go háirithe i gcás daoine a bhfuil aimiloidóis hATTR orthu. Is riocht géiniteach é seo. Is é an rud a tharlaíonn ná go dtógann próitéin neamhghnách ar a dtugtar aimilóid suas in orgáin ríthábhachtacha cosúil le do chroí, na duáin, an néarchóras agus na n-inní. Mar sin, toisc go mbíonn tionchar ag an riocht seo ar an oiread sin codanna de do chorp, beidh roinnt speisialtóirí i do fhoireann cúram sláinte hATTR.
Cé atá ar do fhoireann leighis amyloidosis hATTR?
Féachfaimid anois ar na gairmithe leighis is tábhachtaí a chabhróidh leat le do chúram sláinte. Le chéile, cabhróidh siad leat do riocht a bhainistiú ar an mbealach is fearr.
Néareolaí
I hATTR, is riocht an-choitianta ar a dtugtar neuropathy imeallach . Go simplí, is damáiste é seo do na néaróga i do lámha, do chosa agus do chosa íochtaracha. D’fhéadfadh comharthaí mar seo a bheith ort:
- Péine
- Neamhní
- Athlasadh
- Laige sna géaga
- Mothaíonn sé amhail is go bhfuiltear á sháithiú cosúil le maide.
De réir mar a théann an galar ar aghaidh, d’fhéadfadh do matáin a bheith righin agus lag, rud a fhágann go bhfuil sé deacair siúl agus aon rud a dhéanamh a éilíonn scileanna mínluaile.
Déanfaidh néareolaí tástálacha, amhail tástáil seoltachta néaróg, chun monatóireacht ghéar a dhéanamh ar fheidhm do néaróg imeallach. Cabhróidh sé seo le cinneadh a dhéanamh an bhfuil riocht néareolaíoch ort agus cé chomh dian is atá sé.
Is féidir le go leor de na cóireálacha atá ceadaithe le haghaidh hATTR cabhrú le do riocht néareolaíoch a chóireáil freisin. Féadfaidh do dhochtúir cógais eile a fhorordú freisin chun cabhrú le pian néaróg.
| Catagóir drugaí | Samplaí de dhrugaí |
|---|---|
| Cóireálacha ceadaithe le haghaidh hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) |
| Cógais le haghaidh pian néaróg | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Neurontin), Pregabalin (Lyrica) |
Cairdeolaí
Déanann an dochtúir seo cóireáil ar ghalair an chroí agus na soithigh fola. Tá daoine a bhfuil hATTR orthu i mbaol méadaithe galar croí a fháil. Tá sé seo amhlaidh toisc gur féidir le taiscí amyloid carnadh sa chroí. Is féidir leis seo na coinníollacha seo a leanas a bheith mar thoradh air:
Is é an rud is tábhachtaí ná a bheith ar an eolas faoi na hairíonna seo agus comhairle leighis a lorg a luaithe is féidir más gá.
| Éifeachtaí féideartha ar an gcroí | Míniú simplí |
|---|---|
| Teip Croí Plúchtach | Laghdaíonn an croí agus carnann sreabhán sna scamhóga agus i bhfíocháin eile. |
| Cairdimiapaite Hipirtrófach | Tiúsú matán an chroí. |
| Galar Croí Corónach | Bac ar na soithigh fola a sholáthraíonn soláthar fola don chroí. |
| Arrhythmia | Buille croí neamhrialta. |
| Sioncóip | Meadhrán nó lagmheáchan. |
Má dhéantar diagnóis ort le hATTR, déanfaidh do chardaeolaí roinnt tástálacha chun a fháil amach cé chomh maith agus atá do chroí ag obair. D’fhéadfadh echocardiogram , scanadh MRI , tástáil siúil 6 nóiméad, agus tástálacha fola a bheith san áireamh leis seo. Má tá do chroí lag, tabharfar cógais duit chun an riocht a bhainistiú, amhail diuretics, srianta salainn agus sreabhán, agus b’fhéidir luasaire .
Oftailmeolaí
Má tá hATTR ort, tá sé tábhachtach dul i gcomhairle le speisialtóir súl go rialta. Bíonn tionchar ag thart ar 20% de na sócháin ghéiniteacha a chuireann hATTR faoi deara ar na súile. Is féidir leis seo comharthaí ar nós:
- Snámháin dhorcha (poncanna dubha ag snámh os comhair na súl)
- Súile tirime
- Glaucoma nó brú súl méadaithe
- Teimhneacht vítreach (scamall an ghlóthaigh shoiléir a líonann an tsúil)
- Athruithe radhairc eile
Más gá, féadfaidh do dhochtúir súl obráid ar a dtugtar trabeicleictóime a dhéanamh chun glaucoma a chóireáil. Féadfaidh sé nó sí obráid ar a dtugtar vitrectóime a dhéanamh freisin chun an glóthach a bhaint as an tsúil.
Comhairleoir Géiniteach
Má cheapann do dhochtúir go bhfuil hATTR ort, cuirfidh sé nó sí chuig comhairleoir géiniteach thú. Is féidir leo tástáil a dhéanamh don mhúchadh géine a d’fhéadfadh an galar a chur faoi deara. Chomh maith leis sin, má tá duine éigin i do theaghlach díreach (tuismitheoir, siblín, nó leanbh) diagnóisithe le hATTR, ba cheart duit tástáil a fháil cinnte. Tá sé seo amhlaidh toisc go bhfuil seans 50% ag baill teaghlaigh dlúth an mhúchadh géine seo a oidhreachtú. Míneoidh an comhairleoir géiniteach na tástálacha seo duit agus pléifidh sé nó sí iad leat a luaithe a bheidh na torthaí istigh.
Baill thábhachtacha eile de do fhoireann leighis
Chomh maith leis na speisialtóirí a luadh thuas, tá ról tábhachtach ag roinnt eile i do fholláine.
| Gairmiúil | Conas is féidir leo cabhrú leat? |
|---|---|
| Neifreolaí | D’fhéadfadh taiscí amyloid a fhorbairt ina duáin i dtuairim is trian de dhaoine a bhfuil hATTR orthu. B’fhéidir nach mbeidh ort dul i gcomhairle leis an speisialtóir seo go dtí go mbeidh comharthaí galar duáin ort. Déanfaidh do dhochtúir cúraim phríomhúil seiceáil ar fheidhm do duáin le tástálacha fola bliantúla (amhail creatinine serum ). Má tá na tástálacha seo neamhghnácha, cuirfear chuig neifreolaí thú. |
| Speisialtóir Ortaipéideach | Tá othair a bhfuil hATTR orthu i mbaol méadaithe siondróm tollán carpal a fhorbairt. Is féidir leis seo a bheith mar thoradh ar thaiscí amyloid sna caol na láimhe. D’fhéadfaí splints agus cleachtaí caol na láimhe a mholadh agus tú i do chodladh. I gcásanna tromchúiseacha, d’fhéadfadh go mbeadh gá le obráid. |
| Teiripeoir Fisiciúil/Saothair | Is féidir le hATTR a bheith deacair siúl agus gníomhaíochtaí laethúla a dhéanamh. Is féidir le teiripeoirí fisiciúla agus teiripeoirí saothair cabhrú leat na tascanna seo a dhéanamh níos éasca. Léirigh staidéir gur féidir torthaí maithe a thabhairt trí na teiripí seo a chomhcheangal le cóireálacha eile, amhail cógais. |
| Soláthraí Cúraim Phríomhúil | Fiú má fheiceann tú roinnt speisialtóirí, is cuid riachtanach de d’fhoireann é do dhochtúir teaghlaigh nó do dhochtúir cúraim phríomhúil. Is féidir leis nó léi do sheiceálacha sláinte bliantúla a dhéanamh, cóireáil a chur ort nuair a bhíonn tú tinn, agus gníomhú mar “cheannaire” d’fhoireann cúraim sláinte, ag cumarsáid leis na dochtúirí eile go léir. |
Is minic a bheidh tú in ann na seirbhísí go léir a theastaíonn uait a fháil ag ionad leighis nó ospidéal mór atá speisialaithe i gcóireáil aimiloidóis hATTR. Fágann sé seo go bhfuil sé níos éasca do do dhochtúirí go léir oibriú le chéile mar fhoireann. Labhair le do dhochtúir cúraim phríomhúil faoi chomhordú do chóireála.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is galar casta é aimiloidóis hATTR a théann i bhfeidhm ar orgáin éagsúla sa chorp, mar sin teastaíonn foireann dochtúirí a bhfuil saineolas éagsúil acu chun é a chóireáil.
- D’fhéadfadh speisialtóirí i réimsí ar nós néareolaíochta, cairdeolaíochta, oftailmeolaíochta agus neifreolaíochta a bheith i do fhoireann leighis.
- Is é do dhochtúir cúraim phríomhúil (dochtúir teaghlaigh) an nasc lárnach a chomhordaíonn an fhoireann seo ar fad.
- Labhair go hoscailte le do fhoireann leighis faoi do riocht, do chóireáil, agus aon imní a d'fhéadfadh a bheith ort. Ná bíodh eagla ort ceisteanna a chur. Is ball gníomhach de do fhoireann cúram sláinte thú.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis