Mar thuismitheoir, tuigim cé chomh trom is a bhraitheann do chroí nuair a deir dochtúir leat go bhfuil atrophy matánach droma, nó an rud a thugtar 'Atrophy Matánach Droma' (SMA) air, ar do pháiste beag. Ach le dul chun cinn na heolaíochta leighis, tá cóireálacha nua, an-ghealladh fúthu tagtha chun cinn anois chun déileáil le coinníollacha den sórt sin. Inniu beimid ag caint faoi dhruga an-speisialta, nua-aimseartha amháin den sórt sin. Is é sin an druga ar a dtugtar Onasemnogene Abeparvovec.
Go simplí, cad é an Onasemnogene Abeparvovec seo?
Is ainm beagáinín casta é seo, ach déanaimis é a choinneáil simplí. B’fhéidir gur chuala tú trácht ar an druga seo faoin ainm branda ‘Zolgensma’. Ní pill nó capsúl rialta é seo. Is teiripe géine é seo.
Samhlaigh, tá gach feidhm inár gcorp faoi rialú ár ngéinte. Díreach cosúil le clár ríomhaire. I SMA, bíonn locht i ngéin a dhéanann próitéin atá riachtanach do fheidhm matáin. Mar sin, is é a dhéanann an chóireáil Onasemnogene Abeparvovec seo ná cóip de ghéin shláintiúil a chur isteach i gcorp an linbh in ionad an ghéin lochtaigh sin. Iompraítear an ghéin shláintiúil seo chuig cealla néaróg an choirp le cabhair ó víreas atá modhnaithe go neamhdhíobhálach (víreas adeno-ghaolmhar).
Is é an rud is tábhachtaí ná nach cóireáil í seo a leigheasfaidh SMA go hiomlán. Mar sin féin, is féidir léi cabhrú le dul chun cinn an ghalair a stopadh agus cabhrú le matáin an linbh feidhmiú agus fás níos láidre.
Conas a thugtar an chóireáil seo?
Tugtar an leigheas seo in ospidéal, faoi mhaoirseacht iomlán dochtúirí speisialaithe agus baill foirne altranais. Is cóireáil insileadh í seo. Cosúil le tuaslagán saline, tugtar an leigheas seo go mall isteach sa chorp thar thréimhse uair an chloig. De ghnáth ní thugtar an chóireáil seo ach uair amháin i saol an duine.
Is féidir an chóireáil seo a thabhairt do nuabheirthe agus do leanaí óga. Déanfaidh an fhoireann leighis speisialaithe a scrúdaíonn an leanbh cinneadh an bhfuil an chóireáil seo oiriúnach do do leanbh nó nach bhfuil. Mar sin ná bíodh imní ort faoi.
Rudaí a chaithfidh tú a insint do do dhochtúir roimh an gcóireáil
Ós rud é gur cóireáil an-ardchéime í seo, tá sé thar a bheith tábhachtach an fhoireann leighis a chur ar an eolas faoi na sonraí go léir faoi riocht sláinte do linbh sula dtosaíonn tú ar an gcóireáil. Bí cinnte na rudaí seo a chur in iúl dóibh go háirithe.
- Má tá riocht croí ar an leanbh.
- Má thuairiscigh tú aon ghalar ae nó athruithe in einsímí ae roimhe seo.
- Sa fhuilMá tá riocht fola ort amhail líon íseal pláitíní.
- Má bhí imoibriú ailléirgeach agat roimhe seo ar an leigheas seo nó ar aon leigheas nó bia eile.
- Má tá an mháthair ag iompar clainne, ag iarraidh a bheith torrach, nó ag beathú cíche.
Tá sé an-tábhachtach an fhaisnéis seo a sholáthar go cruinn ar mhaithe le sábháilteacht an linbh.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an gcóireáil?
Cosúil le haon chógas, is féidir leis an gcóireáil seo roinnt fo-iarsmaí a bheith mar thoradh air. Tá cuid acu gnáth, ach tá roinnt rudaí ann ar gá dúinn a bheith an-chúramach fúthu. Déanaimis iad a bhriseadh síos go soiléir.
| Fo-iarmhairt | Cur síos agus cad atá le déanamh |
|---|---|
| Fo-iarsmaí tromchúiseacha ar cheart iad a thuairisciú don dochtúir láithreach | |
| Comharthaí Díobhála Ae | Seo an fo-iarmhairt thromchúiseach is tábhachtaí agus is coitianta . Bí ag faire amach do chomharthaí ar nós buí na súl nó an chraicinn (cosúil le buíochán), fual dorcha buí/donn, stóil dhorcha, pian i dtaobh uachtarach ar dheis an bholg, masmas, cailliúint goile, agus tuirse mhór. Má thugann tú faoi deara aon cheann díobh seo , inis do do dhochtúir láithreach . |
| Imoibrithe Ailléirgeacha | Má bhíonn comharthaí ort amhail gríos craicinn, tochas, at san aghaidh, sna liopaí, nó sa teanga, nó deacracht análaithe, is éigeandáil í. Inis do do dhochtúir láithreach. |
| Fuiliú nó bruising neamhghnách | Mar gheall ar laghdú ar líon na bpláitíní, ní féidir stop a chur leis an bhfuiliú fiú ó chréacht bheag, agus d’fhéadfadh bruising teacht faoin gcraiceann. Cuir do dhochtúir ar an eolas faoi seo chomh maith. |
| Comharthaí ionfhabhtaithe | Má thagann fiabhras ort gan chúis, crithfhuacht, scornach thinn, nó casacht, inis do do dhochtúir faoi. |
| Fo-iarsmaí nach mbíonn tromchúiseach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir | |
| Urlacan | D’fhéadfadh do leanbh urlacan a dhéanamh tar éis na cóireála. De ghnáth, imíonn sé seo laistigh de chúpla lá. Mar sin féin, má leanann sé ar aghaidh nó má tá deacracht ag do leanbh, inis do do dhochtúir. |
Cad a tharlóidh má fhaighim ródháileog?
Ós rud é go ndéantar an leigheas seo a riaradh faoi mhaoirseacht leighis san ospidéal, is beag seans go dtarlóidh ródháileog. Mar sin féin, má cheapann tú gur tharla sé seo, ba chóir duit Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) an ospidéil a chur ar an eolas láithreach. Is féidir leat glaoch ar an Ionad Náisiúnta Faisnéise Nimhe in Ospidéal Náisiúnta Colombo le haghaidh comhairle más gá.
Rudaí le machnamh a dhéanamh orthu le linn agus tar éis na cóireála
Tástálacha fola
Roimh agus tar éis na cóireála, beidh tástálacha fola rialta ag teastáil ó do leanbh chun monatóireacht a dhéanamh ar fheidhm ae agus ar leibhéil pláitíní ar feadh tréimhse ama. Tá sé seo ar mhaithe le sábháilteacht do linbh, mar sin tá sé an-tábhachtach na tástálacha seo a dhéanamh go díreach ar na dátaí sceidealaithe mar a threoraíonn do dhochtúir.
Láimhseáil sreabhán coirp agus dramhaíola
Is pointe an-tábhachtach é seo nach dtugann go leor daoine aird air. Tar éis na cóireála, is féidir codanna den leigheas seo (víreas modhnaithe) a eisfhearadh i stól agus i bhfual an linbh ar feadh míosa nó níos mó. Dá bhrí sin, ba chóir do bhaill teaghlaigh a bheith thar a bheith cúramach agus naipcíní an linbh á n-athrú agus á nglanadh.
- Caith lámhainní gach uair a athraíonn tú naipcín.
- Cuir an naipcín úsáidte i mála plaisteach atá séalaithe go maith agus caith i mbosca bruscair ar leithligh é.
- Tar éis an naipcín a athrú, nigh do lámha go maith le gallúnach.
- Má bhíonn éadaí nó leapachas do linbh salach le feces nó fual, nigh iad ar leithligh in uisce te.
Ná bíodh imní ort faoi seo. Sula bhfágann tú an t-ospidéal agus sula dtéann tú abhaile, tabharfaidh an fhoireann leighis treoracha soiléire duit maidir le conas na rudaí seo a dhéanamh.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is teiripe géine shonrach í Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) le haghaidh Atrophy Matánach Droimneach (SMA), a thugtar go hinmheánach uair amháin sa saol.
- Cé nach leigheasann sé seo an galar go hiomlán, is cúnamh mór é chun dul chun cinn an ghalair a rialú agus feabhas a chur ar cháilíocht beatha an linbh.
- Tá sé ríthábhachtach an dochtúir a insint faoi stair sláinte iomlán an linbh (go háirithe fadhbanna ae, croí agus fola) roimh an gcóireáil.
- Bí an-chúramach faoi chomharthaí damáiste ae (buí an chraicinn/na súile, fual dorcha) tar éis na cóireála. Má thugann tú faoi deara aon chomharthaí den sórt sin, cuir do dhochtúir ar an eolas láithreach.
- Tá sé an-tábhachtach comhairle leighis a leanúint agus tú ag láimhseáil naipcíní agus dramhaíl an linbh ar feadh roinnt míonna tar éis na cóireála.
- Má tá aon imní ort faoin gcóireáil seo, ná buille faoi thuairim riamh, ach cuir ceist ar an dochtúir nó ar an bhfoireann leighis atá ag tabhairt aire do do leanbh.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis