An bhfuil PKU (Phenylketonuria) ag do leanbh? Labhraimis faoi phúdar Sapropterin!

Uaireanta, bíonn ar ár bpáistí agus orainn féin maireachtáil le roinnt riochtaí sláinte speisialta, ceart? Tugtar feinilcéatóiniúria (ar a dtugtar PKU freisin) ar riocht amháin den sórt sin. Ceann de na cógais a thugtar don riocht seo ná Sapropterin. Mar sin inniu, foghlaimímis faoin leigheas seo ar a dtugtar Sapropterin, díreach cosúil le bheith ag caint le cara.

Cad é an leigheas seo? (Cad é Sapropterin?)

Go simplí, is cógas é Sapropterin a chuidíonn le carnadh iomarcach ceimiceáin ar a dtugtar feinilalainín a rialú i gcorp daoine a bhfuil riocht orthu ar a dtugtar feinilcéatóiniúria, nó PKU. Cuimhnigh, tugtar aimínaigéid ar na píosaí beaga próitéine sa bhia a itheann muid? Is aimínaigéad den sórt sin é feinilalainín. Ní féidir le duine a bhfuil PKU air an feinilalainín seo a bhriseadh síos i gceart, is é sin, é a dhíleá agus é a úsáid de réir mar is gá. Ansin carnann sé san fhuil agus is féidir leis damáiste a dhéanamh don inchinn agus don néarchóras le himeacht ama.

Cuidíonn an leigheas Sapropterin seo leis an feinilalanín sin a bhriseadh síos sa chorp. Ansin, laghdaíonn a charnadh san fhuil. Is minic, mar aon leis an leigheas seo, go molann dochtúirí aiste bia speisialta agus uaireanta aclaíocht. Mar, sa chás seo, ní mór duit an méid bia ina bhfuil feinilalanín a laghdú a oiread agus is féidir.

Féadfaidh dochtúirí an leigheas seo a fhorordú le haghaidh riochtaí eile freisin, mar sin má tá aon cheist agat, is fearr ceist a chur ar do dhochtúir nó ar do chógaiseoir .

De ghnáth is féidir leat an leigheas seo a cheannach ó chógaslanna faoi na hainmneacha branda JAVYGTOR nó KUVAN.

Rudaí le rá le do dhochtúir sula nglacann tú an leigheas seo

Sula dtosaíonn tú ag glacadh Sapropterin, ba chóir duit na rudaí seo a insint do do dhochtúir cinnte. Mar ansin amháin is féidir leo a chinneadh an bhfuil an leigheas seo ceart duit agus cé mhéad atá le tabhairt duit. Ní dhéanfaidh an fhaisnéis seo a cheilt ach fadhbanna duit.

• An bhfuil aon neamhoird itheacháin ort? Is é sin, riochtaí ar nós anorexia (staid mheabhrach ina gcailltear meáchan trí gan ithe) agus bulimia (rial ina mbíonn tú ag ithe go minic agus ansin ag urlacan).
• An bhfuil fiabhras ort?
• An bhfuil aon ionfhabhtú ort?
• An bhfuil galar duáin ort?
• Galar aean bhfuil ann?
• An bhfuil riocht ort a fhágann go mbraitheann tú go bhfuil taomanna ort ? Nó an raibh ceann agat cheana?
• An raibh ailléirge agat riamh ar Sapropterin, ar chógas eile, ar bhia, ar ruaimeanna bia, nó ar leasaithigh?
• Má tá tú ag iompar clainne nó má tá tú ag pleanáil a bheith torrach (tá sé seo an-tábhachtach).
• Más máthair thú atá ag beathú cíche .

Tá sé an-tábhachtach do do shláinte féin na rudaí seo a insint don dochtúir gan iad a cheilt, ceart?

Conas a úsáideann tú an leigheas seo?

Ceart go leor, anois féachfaimid ar conas an leigheas seo a úsáid go díreach. Is cógas béil é seo. Ba chóir é a thógáil le béile. Ba chóir duit na treoracha ar an lipéad oideas a thug do dhochtúir duit a leanúint. Ná glac níos mó ná níos lú ná an méid a dúirt do dhochtúir leat.

Tagann sé seo i bhfoirm púdair. Ba chóir duit é a ól trína thuaslagadh in uisce nó i sú úll. Fiafraigh de do dhochtúir nó de do chógaiseoir faoin méid cruinn uisce nó sú úll ba chóir duit a ghlacadh. Ba chóir go dtuaslagfadh an púdar go tapa, fiú go hiomlán. Ba chóir duit an leigheas a ól laistigh de 30 nóiméad tar éis é a thuaslagadh. Ná fág é ar feadh tréimhse níos faide ná sin.

Rud eile, is féidir leat méid beag den phúdar seo a mheascadh le úllsaus (cosúil le úllsaus) nó le milseán. Fiafraigh de do dhochtúir faoi sin freisin, más compordach duit é sin a dhéanamh.

Glac do chógas in am, ag an am céanna gach lá más féidir. Ná glac níos mó ná mar a deir do dhochtúir leat. Chomh maith leis sin, ná stop do chógas a ghlacadh go tobann gan chomhairle do dhochtúra. D’fhéadfadh sé sin do riocht a dhéanamh níos measa.

Conas an leigheas seo a thabhairt do leanaí beaga

I gcásanna áirithe, is féidir an leigheas seo a thabhairt do naíonáin chomh hóg le mí amháin d'aois. Tá réamhchúraimí speisialta ann, áfach. Is é sin le rá, tá rudaí ann le bheith an-chúramach fúthu. Dá bhrí sin, labhair le do dhochtúir faoi seo agus lean a threoracha go díreach. Cinntear méid an leighis de réir mheáchan an linbh.

Níos tábhachtaí fós: Is duitse amháin atá an leigheas seo. Ná tabhair d'aon duine eile é, fiú má tá na hairíonna céanna orthu agus atá ort. Bíonn riocht gach duine difriúil, mar sin ní smaoineamh maith é an leigheas seo a thabhairt d'aon duine gan dul i gcomhairle le dochtúir ar dtús.

Cad a dhéanann tú má chailleann tú coinne le haghaidh cógais?

Le do thoil, ná bíodh scaoll ort ag amanna mar seo. Má chailleann tú dáileog, glac í a luaithe is cuimhin leat. Mar sin féin, má tá sé beagnach in am do chéad dáileog eile (i.e., laistigh de chúpla uair an chloig), scipeáil an dáileog caillte agus glac an chéad dáileog eile ag an am sceidealaithe. Ná glac dáileog dhúbailte riamh.Níor cheart duit ach an méid forordaithe a ghlacadh in aghaidh an lae. Má tá amhras ort faoi seo, cuir ceist ar do dhochtúir nó ar do chógaiseoir.

Cad atá le déanamh má ghlacann tú an iomarca? (Ródháileog)

Má cheapann tú gur ghlac tú an iomarca leighis, nó má ghlac do leanbh an iomarca trí thimpiste, téigh chuig an seomra éigeandála san ospidéal is gaire láithreach. Nó glaoigh ar ionad rialaithe nimhe. Ba chóir é seo a chóireáil mar éigeandáil , ná déan moill.

Cógais eile a d'fhéadfadh idirghníomhú leis an leigheas seo (Idirghníomhaíochtaí)

Tá roinnt cógas ann nach n-oibreoidh i gceart nó a d'fhéadfadh fadhbanna eile a chruthú nuair a ghlactar iad le Sapropterin. Tugtar idirghníomhaíochtaí orthu seo. Dá bhrí sin, inis do do dhochtúir faoi aon chógas atá á ghlacadh agat.

• Avanafil ( Avanafil )
• Levodopa (leigheas le haghaidh galar Pháircinsin)
• Methotrexate (a úsáidtear le haghaidh galair ar nós ailse agus airtríteas)
• Pemetrexed
• Pirimethaimín (leigheas a úsáidtear chun maláire a chóireáil)
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil

B’fhéidir nach n-áireofar gach cógas ar an liosta seo. Dá bhrí sin, inis do do dhochtúir faoi na cógais uile a ghlacann tú (lena n-áirítear vitimíní, leigheasanna luibhe, agus forlíonta aiste bia). Inis do do dhochtúir freisin má chaitheann tú tobac, má ólann tú alcól, nó má úsáideann tú drugaí mídhleathacha. Is féidir le roinnt rudaí idirghníomhú le do chógais.

Rudaí le bheith cúramach fúthu agus tú ag glacadh cógais

Agus an leigheas seo á ghlacadh agat, déanfaidh do dhochtúir monatóireacht ghéar ar do riocht. Tabhair cuairt ar do dhochtúir go rialta agus faigh tástálacha fola déanta go rialta. Seiceálann na tástálacha fola seo do leibhéil feiniolalainíne agus féachann siad an bhfuil an leigheas ag obair i gceart. Cuimhnigh, féadfaidh sé suas le 4 seachtaine a thógáil do do chorp freagairt don leigheas seo. Mar sin ná bíodh scaoll ort, bí foighneach.

Mura bhfeabhsaíonn do chuid comharthaí, nó má théann siad in olcas, inis do do dhochtúir láithreach.

Is é an rud is tábhachtaí ná go gcaithfidh tú aiste bia speisialta a leanúint agus an leigheas seo á ghlacadh agat. Ní mór duit bianna a ithe atá íseal i bhfeinilalanín. Tá sé seo riachtanach do PKU. Sula ndéanann tú aon athruithe ar d’aiste bia, bí cinnte labhairt le do dhochtúir nó le diaitéiteach/cothaitheoir. Is féidir leo liosta bianna atá go maith duit agus comhairle a thabhairt duit maidir le conas do bhéilí a ullmhú.

Samhlaigh, agus Nalini Akka ag tabhairt an leighis seo dá hiníon a bhfuil PKU uirthi, go bhfuil sí ag rialú a haiste bia mar a dúirt an dochtúir léi. Sula n-ullmhaíonn sí bia, bíonn sí i gcónaí ag lorg bianna atá íseal i bhfeinilalanín. Nuair a théann sí chuig an siopa, léann sí na lipéid ar phaicéid bia. Tá an cineál sin cúraim ag teastáil sa chás seo.

Cad iad na fo-iarsmaí?

Cosúil le haon chógas, is féidir le Sapropterin fo-iarsmaí a chur faoi deara i roinnt daoine. Mar sin féin, ní bhíonn siad ag gach duine. Féachfaimid ar cad iad.

Fo-iarsmaí ar cheart duit a chur in iúl do do dhochtúir láithreach:

Má bhíonn aon cheann de na hairíonna seo ort, ba chóir duit a rá le do dhochtúir gan mhoill. Is féidir leo seo a bheith tromchúiseach.

• Imoibrithe ailléirgeacha: Gríos craicinn, tochas, deargadh an chraicinn, at an duine, na liopaí, na teanga nó an scornach (is féidir leis seo a bheith deacair análú freisin).
• Hipirghníomhaíocht: Míshuaimhneas, corraíl, caint iomarcach, agus deacracht aird a thabhairt.
• Athlasadh an éasafagas nó an bholg: Cailliúint goile, scornach thinn, pian nó deacracht le slogadh, dó sa chliabhrach, masmas, urlacan, casacht thirim, stóil fhuilteacha nó táireacha.

Fo-iarsmaí nach mbíonn comhairle leighis ag teastáil ina leith de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad:

De ghnáth, imíonn siad seo i gceann cúpla lá. Ach má leanann siad ar aghaidh, nó má chuireann siad isteach ort, inis do do dhochtúir.

• Casacht
• Buinneach
• Tinneas cinn
• Srón runny nó srón stuffed
• Scornach thinn
• Urlacan

B’fhéidir nach n-áireofar gach fo-iarsma sa liosta seo. Má thugann tú faoi deara aon rud neamhghnách eile, cuir ceist ar do dhochtúir faoi.

Conas a stórálann tú an leigheas?

Tá sé an-tábhachtach freisin an leigheas seo a stóráil i gceart.

• Coinnigh as rochtain leanaí agus peataí é.
• Stóráil ag teocht an tseomra (idir 20 agus 25 céim Celsius, idir 68 agus 77 céim Fahrenheit). Ná nochtaigh do theas nó fuacht mhór.
• Coinnigh an leigheas seo sa choimeádán bunaidh inar tháinig sé.
• Coinnigh an buidéal dúnta go docht chun cosc ​​a chur ar taise éalú.
• Ná húsáid cógas atá imithe in éag agus déan é a dhiúscairt go cúramach. Is féidir leat treoracha a iarraidh ar do chógaslann maidir le conas é a dhiúscairt i gceart.

Ar deireadh, rudaí le cuimhneamh

Bhuel, táimid tar éis labhairt go leor faoi Sapropterin, nach ea? Is féidir go mbeadh sé deacair maireachtáil le riocht ar a dtugtar PKU, ach le cógas mar seo agus comhairle leighis chuí, is féidir leatsa agus le do leanbh an dúshlán sin a shárú.

"Cuimhnigh, tá sé an-tábhachtach an leigheas seo a ghlacadh díreach mar a d'ordaigh an dochtúir, sa mhéid atá forordaithe, agus ag an am atá forordaithe. Chomh maith leis sin, tá sé riachtanach aiste bia speisialta a leanúint.""Má dhéanann tú an dá rud seo i gceart, beidh tú in ann do riocht PKU a rialú go maith agus saol sláintiúil a chaitheamh."

Má tá aon cheist, imní nó amhras ort, ná coinnigh iad duit féin, ach bíodh leisce ort ceist a chur ar do dhochtúir. Tá siad ann chun cabhrú leat. Níl tú i d'aonar ar an turas seo, táimid uile leat!

Guím sláinte mhaith ort féin agus ar do leanbh!

` Sapropterin, Sapropterin, PKU, Feinilkéatóiniúria, Feinilkéatóiniúria, Feinilaileanín, feinilaléinín, leigheas, sláinte leanaí, galair ghéiniteacha