Nuair a insíonn an dochtúir duit go bhfuil riocht neamhchoitianta ar a dtugtar Mucopolysaccharidosis cineál VII, nó MPS VII (Syndróm Sly) ar do leanbh, is cinnte go raibh tú, mar mháthair nó mar athair, an-turraingthe agus buartha. Ag an am céanna, nuair a chuala tú faoin vacsaín ar a dtugtar Vestronidase alfa (ainm branda: MEPSEVII) mar chóireáil air seo, is gnách go mbeadh go leor ceisteanna i d’intinn. Is gnách smaoineamh ar rudaí mar, "Cad é an leigheas seo? An gcabhróidh sé leis an leanbh? An bhfuil aon fo-iarsmaí ann?" Ná bíodh eagla ort. Inniu, labhróimid faoin leigheas seo i dteanga shimplí is féidir leat a thuiscint, ar bhealach cairdiúil.
Go simplí, cad é Vestronidase alfa?
Smaoinigh ar ár gcorp mar mhonarcha mhór. Tá 'oibrithe' speisialaithe sa mhonarcha seo chun poist éagsúla a dhéanamh. Tugtar 'einsímí' ar na hoibrithe seo. I gcás linbh a bhfuil riocht cosúil le MPS VII air, ní tháirgeann an corp einsím tábhachtach áirithe, nó ní tháirgeann sé mórán de.
Is cóireáil í Vestronidase alfa a dhíríonn ar an easnamh sin. Le bheith beacht, is teiripe athsholáthair einsíme (ERT) í. Is é a dhéanann an vacsaín seo ná einsím nach dtáirgtear go nádúrtha sa chorp a thabhairt don leanbh. Nuair a théann an einsím seo isteach sa chorp, déanann sé substaintí díobhálacha a charnaíonn sa chorp a bhriseadh síos agus cabhraíonn sé leis na hairíonna a rialú.
Is é an rud is tábhachtaí ná nach leigheas é seo ar an ngalar. Mar sin féin, is féidir leis an gcóireáil seo cabhrú leis na hairíonna a rialú, feabhas a chur ar cháilíocht beatha an linbh, agus saol níos compordaí a chur ar fáil don leanbh.
Conas an leigheas seo a thabhairt don leanbh?
Ní pillín é an leigheas seo is féidir a shlogadh ná a instealladh sa bhaile. Tugtar Vestronidase alfa mar insileadh, cosúil le saline, isteach i vein .
Déantar an nós imeachta seo i gcónaí in ospidéal nó i gclinic , faoi mhaoirseacht dhlúth dochtúirí agus altraí. Féadfaidh sé roinnt uaireanta an chloig a thógáil. Déanann an fhoireann leighis seiceáil leanúnach ar riocht an linbh (ráta croí, brú fola, srl.) agus an leanbh ag fáil na cóireála seo. Mar sin ní gá duit a bheith buartha faoi shábháilteacht do linbh.
Cé gur féidir an chóireáil seo a thabhairt fiú do nuabheirthe, tá réamhchúraimí speisialta ann a chaithfear a leanúint ag brath ar aois agus riocht an linbh. Cuirfidh dochtúir do linbh ar an eolas thú faoi seo.
Rudaí a chaithfidh tú a insint do do dhochtúir sula dtosaíonn tú ar chóireáil
Sula dtosaíonn tú ar an gcóireáil seo, tá sé thar a bheith tábhachtach roinnt eolais faoi shláinte do linbh a insint don dochtúir. Cinnfidh an fhaisnéis seo conas a dhéanfar cóireáil ar an leanbh agus na réamhchúraimí atá le glacadh.
| Ábhar le cur ar an eolas | Cén fáth go bhfuil sin tábhachtach? |
|---|---|
| Aon chineál ailléirge | Bí cinnte a insint do do dhochtúir má tá aon ailléirgí agat le vestronidase alfa, le cógais eile, le bianna, le ruaimeanna, nó le leasaithigh. Cabhróidh sé seo le frithghníomhartha ailléirgeacha tromchúiseacha a chosc. |
| Toircheas nó iarracht a bheith torrach | Más duine óg an duine atá ag fáil cóireála, tá sé an-tábhachtach a chur in iúl dóibh an bhfuil siad ag iompar clainne nó an bhfuil siad ag iarraidh a bheith torrach. |
| Beathú cíche | Má tá an mháthair ag fáil cóireála, ba chóir di a chur in iúl don dochtúir an bhfuil sí ag beathú cíche an linbh. |
Cad iad na rudaí ar cheart dúinn a bheith cúramach fúthu agus leigheas á thabhairt againn?
Bí ar an eolas faoi imoibrithe ailléirgeacha tromchúiseacha.
Is féidir leis an leigheas seo imoibrithe ailléirgeacha tromchúiseacha a chur faoi deara i roinnt leanaí. Chun an riosca seo a laghdú, féadfaidh do dhochtúir cinneadh a dhéanamh cógais eile a thabhairt duit (mar shampla, frithhistamíní cosúil le piritan, laghdaitheoirí fiabhrais) thart ar uair an chloig sula dtugann tú an vacsaín Vestronidase alfa. Mar sin lean treoracha do dhochtúra go díreach.
Dáileog Caillte
Tá sé an-tábhachtach an vacsaín seo a fháil ar an sceideal. Mura féidir leat dul chuig an ospidéal ar an dáta sceidealaithe ar chúis éigin, glaoigh ar do dhochtúir láithreach agus cuir in iúl dóibh, ionas gur féidir leo comhairle a chur ort faoin gcéad dáta eile atá le teacht.
Ródháileog
Ós rud é go dtugtar an leigheas seo in ospidéal, tá an seans an-íseal go dtarlóidh ródháileog. Mar sin féin, má tharlaíonn sé seo nó má tá amhras ort faoi, cuir an fhoireann leighis ar an eolas láithreach. Má bhíonn aon fhadhbanna agat sa bhaile, glaoigh ar an Ionad Náisiúnta um Fhaisnéis Nimhe in Ospidéal Náisiúnta Colombo . Nó tabhair an leanbh chuig an Aonad Cóireála Éigeandála (ETU) san ospidéal is gaire.
Fadhbanna le cógais eile
Níor staidéar críochnúil déanta ar an gcaoi a n-idirghníomhaíonn an leigheas seo le cógais eile. Dá bhrí sin, tá sé an-tábhachtach do dhochtúir a chur ar an eolas faoi aon chógais, vitimíní, leigheasanna luibhe, nó forlíonta eile atá á nglacadh ag do leanbh. Chomh maith leis sin, ná tosaigh ar aon chógais nua gan dul i gcomhairle le dochtúir do linbh ar dtús.
Cad iad na fo-iarsmaí féideartha a bhaineann leis an leigheas seo?
Cosúil le haon chógas, is féidir le vacsaín Vestronidase alfa roinnt fo-iarsmaí a chur faoi deara. Cé gur fo-iarsmaí beaga iad formhór díobh, tá roinnt rudaí ann ar cheart dúinn a bheith ar an eolas fúthu.
| Fo-iarsmaí tromchúiseacha ar cheart duit a thuairisciú do do dhochtúir nó d’altra láithreach | |
|---|---|
| Comharthaí ailléirge tromchúiseacha | Greannú craicinn, eicsiama, gríos craicinn, tochas, at na liopaí, na teanga nó an aghaidhe. |
| Deacrachtaí análaithe | Deacracht análaithe, teannas cófra, fuaimeanna neamhghnácha agus tú ag análú. |
| Brú fola íseal | Meadhrán, súile gorma, beagnach cailliúint an chonaic. |
| Fo-iarsmaí nach mbíonn contúirteach de ghnáth, ach ba chóir a thuairisciú don dochtúir má mhaireann siad | |
| Buinneach | Flatulence. |
| Míchompord ag an láthair insteallta | Pian, deargadh, nó at timpeall an tsuímh insteallta. |
Ní chuimsíonn an liosta seo gach fo-iarsma féideartha. Ina theannta sin, má thugann tú faoi deara aon rud neamhghnách, ná bíodh leisce ort labhairt le do dhochtúir faoi.
Teachtaireacht le Tabhairt Abhaile
- Is teiripe athsholáthair einsíme í Vestronidase alfa a rialaíonn comharthaí riocht neamhchoitianta ar a dtugtar MPS VII (Syndróm Sly). Ní leigheas é don ghalar.
- Tugtar an chóireáil seo mar insileadh isteach i vein in ospidéal, faoi mhaoirseacht leighis.
- Sula dtosaíonn tú ar chóireáil, tá sé ríthábhachtach an dochtúir a chur ar an eolas faoi ailléirgí agus faoi riochtaí sláinte eile do linbh.
- Má bhíonn comharthaí ailléirgeacha tromchúiseacha ort amhail at an aghaidhe, deacracht análaithe, nó gríos craicinn le linn na cóireála, cuir an fhoireann leighis ar an eolas láithreach.
- Ná caill do dháta cóireála sceidealaithe ar chúis ar bith. Má chailleann tú é, glaoigh ar do dhochtúir láithreach.
- Má tá aon cheist nó imní ort faoin gcógas seo, pléigh iad le do dhochtúir.
💬 Comments (0)
Níl aon tráchtaireacht postála fós. Cuir do thuairim anseo den chéad uair.
Cuir do nóta tráchta leis