A bheil corragan no òrdagan aig do phàisde ann an cumadh neònach? Bruidhnidh sinn mu Ectrodactyly!

Nuair a thig do phàiste beag a-steach don t-saoghal seo, tha e àbhaisteach dhut mar phàrant tòrr clisgeadh, bròin agus iomagain a bhith ort ma lorgas tu gu bheil aon de na corragan no na h-òrdagan aca a dhìth no ann an suidheachadh eadar-dhealaichte. “Carson a thachair seo dha mo phàiste?” Is dòcha gu bheil thu a’ faighneachd. Ach na gabh dragh, chan eil thu nad aonar. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mun chumha seo, ris an canar ‘eactrodactyly’ gu meidigeach, gu soilleir agus gu sìmplidh.

Dè a th’ ann an Ectrodactyly? Gu sìmplidh...

'S e suidheachadh a th' ann an ectrodactyly a thachras aig àm breith leis na corragan no na h-òrdagan. Canar "eadar-dhealachadh làimhe congenital" ris an seo le dotairean. Gu sìmplidh, chan eil meadhan làmh pàisde, is e sin, aon no barrachd de na corragan meadhanach, a' leasachadh gu ceart. Tha seo ag adhbhrachadh beàrn cumadh-V, no sgoltadh, ann am meadhan na làimhe. Aig amannan, is dòcha gum bi làmh an leanaibh coltach ri spòg chrùbag . Cuideachd, is dòcha gu bheil na corragan a tha air fhàgail steigte ri chèile agus air an lìonadh le lìn.

Canar ‘làmh-sgàinidh’ agus ‘mì-chruthachadh làimhe/coise sgoilte’ (SHFM) ris an seo cuideachd. Is e an rud cudromach gum faod an suidheachadh seo buaidh a thoirt chan ann a-mhàin air na làmhan, ach cuideachd air òrdagan chasan an leanaibh .

Faodaidh ectrodactyly tachairt leis fhèin uaireannan. No, faodaidh e a bhith na phàirt de staid no sionndrom eile a bheir buaidh air pàirtean eile de chorp an leanaibh. Faodaidh e buaidh a thoirt air aon làimh no an dà làmh. Tha cho dona ‘s a tha an suidheachadh ag atharrachadh bho dhuine gu duine . Bidh na comharraidhean agus na h-adhbharan ginteil ag atharrachadh cuideachd.

Na bi a’ smaoineachadh gur ann ortsa a-mhàin a tha seo. ’S e suidheachadh glè ainneamh a th’ ann an ectrodactyly. Air feadh an t-saoghail, chan eil e a’ toirt buaidh ach air aon às gach 90,000 breith beò.

A bheil seòrsaichean de seo ann?

Tha, tha dà phrìomh sheòrsa de electrodactyly ann:

1. Làmh-sgàinidh àbhaisteach: Anns a’ chùis seo, bidh làmh an leanaibh a’ gabhail cumadh “V”. Is dòcha gu bheil am meur meadhanach a dhìth gu tur no ann am pàirt. Gu tric tha an seòrsa seo de thùs ginteil. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil e nas dualtaiche gum biodh an suidheachadh seo aig cuideigin san teaghlach roimhe. Mar as trice bidh e a’ toirt buaidh air an dà làmh, ach faodaidh e buaidh a thoirt air na casan cuideachd.

2. Làmh-sgàinidh neo-àbhaisteach: Anns a’ chumha seo, tha làmh an leanaibh coltach ris an litir “U”. Tha am meur clàr-amais, am meur meadhanach agus am meur fàinne a dhìth. Mar as trice chan eil buaidh aige ach air aon làimh. Mar as trice chan eil an seòrsa seo air a shealbhachadh. An àite sin, tha e air adhbhrachadh le caochladh ginteil gun spionnadh .

Dè na comharraidhean a tha seo? Ciamar a dh’aithnicheas tu e?

Faodaidh comharran ectrodactyly atharrachadh gu mòr bho aon leanabh gu leanabh eile, agus mar sin tha e cudromach gun a bhith fo iomagain.

• Tha corragan a dhìth air mòran leanaban, an dàrna cuid air an làmhan no air an casan.
• Dh’fhaodadh gum bi syndactyly aig cuid de leanaban, a tha a’ ciallachadh gu bheil an craiceann eadar na corragan air a ghleusadh ri chèile an àite a bhith air a sgaradh.
• Aig amannan, anns an rud ris an canar "coltas spòg giomach", bidh am meur meadhanach a dhìth agus air a chur na àite le sgoltadh cumadh còn a tha a’ teannachadh a dh’ionnsaigh na dùirn, a’ toirt air an làmh nochdadh mar gum biodh i air a roinn ann an dà leth. Bidh na meuran a tha air fhàgail air gach taobh den sgoltadh seo gu tric air an ceangal ri chèile.
• Is dòcha nach bi aig cuid de leanaban ach meur beag gun sgoilt.
• Ann an cùisean ainneamh, dh’ fhaodadh call iomlan làimhe tachairt.

Ma tha aon no barrachd de na comharraidhean sin aig do phàiste, is fheàrr dhut dotair fhaicinn airson comhairle.

Carson a tha seo a’ tachairt? Dè an t-adhbhar?

Is e atharrachadh ginteil prìomh adhbhar ectrodactyly. Seo cuid de na ginean a chaidh a chomharrachadh mar adhbhar an tinneis:

• `DLX6`
• `EPS15L1`
• `TP63`
• `WNT10B`
• `DLX5`

Dh’fhaodadh na ginean seo a bhith coltach ri ginean iom-fhillte dhut. Ach, ann am faclan sìmplidh, is iad na ginean seo a chuidicheas le bhith a’ leasachadh buill-bodhaig pàisde gu ceart. Ma tha atharrachadh sam bith ann, faodaidh e duilgheadasan adhbhrachadh leis na corragan, mar a chaidh ainmeachadh roimhe.

Cò a tha nas dualtaiche an suidheachadh seo a leasachadh? Dè na factaran cunnairt a th’ ann?

Faodaidh ectrodactyly buaidh a thoirt air pàisdean fireann is boireann.

Thathar ag ràdh gum faod na cumhaichean congenital seo a bhith ceangailte uaireannan ri factaran àrainneachdail sònraichte a choinnicheas tu rè torrachas . Mar eisimpleir:

• Ag òl deoch làidir rè torrachas.
• Smocadh, vaping, no cleachdadh thoraidhean tombaca eile.
• Cleachdadh dhrogaichean às aonais comhairle meidigeach.

Cudromach: Ma tha thu trom, dèan cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair agad mu na dh'itheas tu, na dh'òlas tu, na bu chòir dhut a dhèanamh agus nach bu chòir dhut a dhèanamh. Tha e glè chudromach airson do shlàinte fhèin agus do shlàinte do phàisde.

Ciamar a dh’aithnicheas dotairean seo?

Mar as trice, bidh an dotair comasach air an tinneas seo aithneachadh cho luath ‘s a thèid an leanabh a bhreith. Chì iad le sùil a bheil corragan a dhìth air an leanabh no sgoltadh anns na làmhan no na casan. Faodaidh an dotair an uairsin an suidheachadh ceart a dhearbhadh agus innse dhut dè an làimhseachadh a dh’ fheumas an leanabh.

Dè na deuchainnean a thathas a’ dèanamh airson seo?

Mar as trice chan eil feum air deuchainnean sònraichte gus ectrodactyly a dhearbhadh. Is dòcha gun mothaich thusa agus an dotair agad aig a’ chiad sealladh gu bheil corragan is òrdagan do phàisde a dhìth, ceangailte ri chèile, no gu bheil sgoltadh annta.

Ach, uaireannan, tha e comasach an suidheachadh seo a lorg mus tèid an leanabh a bhreith, tro dheuchainn ultrasound fetal . Anns a’ chùis sin, bidh fios agad air seo agus bidh cothrom agad na ceumannan riatanach a ghabhail mus tèid an leanabh a bhreith.

Às dèidh don leanabh a bhith air a bhreith, mus tòisich an làimhseachadh, is dòcha gun molaidh an dotair X-ghath de ghàirdeanan no casan an leanaibh. Cuidichidh seo le bhith a’ faighinn dealbh nas soilleire de shuidheachadh nan cnàmhan.

Ma tha eas-òrdugh ginteil mar seo aig cuideigin nad theaghlach, tha e glè chudromach comhairle ginteil fhaighinn. Cuidichidh seo thu gus co-dhùnadh a bheil thu nad thagraiche math airson deuchainnean ginteil. Faodaidh na deuchainnean seo mùthaidhean ginteil a chomharrachadh a dh’ adhbhraicheas ectrodactyly, a bharrachd air duilgheadasan eile.

Cuimhnich, dìreach air sgàth 's gu bheil thu nad neach-giùlain mùthadh ginteil chan eil sin a' ciallachadh gum bi e aig do chlann. Faodaidh comhairlichean ginteil mìneachadh a dhèanamh air a' chunnart a th' agad agus innse dhut mu cheumannan eile as urrainn dhut a ghabhail gus do shlàinte a dhìon no gus an cunnart a lùghdachadh gum bi duilgheadasan ginteil sònraichte aig do chlann.

Dè an làimhseachadh a th’ ann airson seo?

Tha làimhseachadh airson ectrodactyly an urra ri cho dona 'sa tha suidheachadh an leanaibh.

• Aig amannan, is dòcha gum bi leigheas-cuirp agus/no leigheas-dreuchd leotha fhèin gu leòr airson a’ phàiste. Bidh na leigheasan sin a’ cuideachadh le bhith a’ leasachadh gnìomhachd làmhan agus gan teagasg mar a nì iad gnìomhan làitheil.
• Ann am mòran chùisean, faodaidh lannsaireachd ath-chruthachail le lannsair ortaipéideach , lannsair plastaig , no lannsair ath-chruthachail gnìomh agus coltas làmh an leanaibh a leasachadh.

Ach, faodaidh lannsaireachd airson làmh sgoltadh a bhith beagan nas iom-fhillte na lannsaireachd airson cas sgoltadh. Mar sin, bruidhnidh lannsair do phàisde riut gu mionaideach mu staid shònraichte do phàisde. Is dòcha gum bi feum air barrachd air aon lannsaireachd. Faodaidh na lannsaireachdan sin tòiseachadh nuair a tha do phàisde glè òg, na naoidheanachd.

Bidh daoine le ectrodactyly uaireannan ann an cunnart nas motha call craicinn às dèidh lannsaireachd. Cuideachd, 's e duilgheadas cumanta a th' ann an stiffness meòir às dèidh lannsaireachd, eadhon ged a leasaicheas gnìomhachd. Bruidhnidh an sgioba meidigeach agad air seo uile riut.

Ma tha an suidheachadh seo aig mo phàisde, dè bu chòir dhomh a bhith an dùil?

Is e seo an duilgheadas as motha a tha aig mòran phàrantan.

"Am bi mo phàiste comasach air beatha àbhaisteach a bhith aca?"

Gu tric, bidh daoine le ectrodactyly,A dh’aindeoin an eadar-dhealachaidh a tha follaiseach, faodaidh na làmhan ìre àrd de ghnìomhachd a chumail suas. Bidh iad ag ionnsachadh gu nàdarra mar a chleachdas iad an làmhan. Ach, faodaidh lannsaireachd coltas a leasachadh uaireannan. Ann an cùisean far a bheil gnìomh air a lagachadh, faodaidh lannsaireachd gnìomh agus coltas a leasachadh gu tric.

Lorg sgrùdadh beag gu robh daoine a fhuair lannsaireachd gus ectrodactyly a cheartachadh riaraichte leis na toraidhean cosmaigeach agus gnìomhachail a bh’ aig an lannsaireachd.

A bheil dòigh ann air seo a chasg?

Leis gur e suidheachadh ginteil a th’ ann an electrodactyly, chan urrainnear a chasg gu tur.

Ach, faodaidh tu an cunnart a lùghdachadh le bhith gun a bhith ag òl deoch làidir, a’ smocadh/a’ cleachdadh vaping, agus a’ cleachdadh dhrogaichean cur-seachad rè torrachas.

Ma tha eadar-dhealachaidhean làmh neo-ghinteil no tinneasan ginteil eile aig cuideigin nad theaghlach, ’s e deagh bheachd a th’ ann bruidhinn ri comhairliche ginteil mun chothrom gum faigh do phàiste an suidheachadh mar oighreachd.

Ciamar a bu chòir dhomh aire a thoirt do mo phàiste? Cò ris a bhios beatha làitheil coltach?

Ma thèid ectrodactyly a bhreith aig do phàiste, tha e cudromach làimhseachadh fhaighinn bho lannsair orthopédic péidiatraiceach, lannsair plastaig, no lannsair ath-chruthachail a tha speisealaichte san t-suidheachadh seo. Faodaidh iad do chuideachadh le co-dhùnadh dè na roghainnean làimhseachaidh as fheàrr airson do phàiste.

Faodaidh e bhith dùbhlanach suidheachadh do phàiste a cheartachadh, tha sin fìor. Ach, stiùiridh dotair do phàiste thu tron ​​phròiseas.

Mar as trice, bidh clann le ectrodactyly a’ fuireach beatha àbhaisteach gun chuingealachaidhean mòra nan gnìomhachd. Bidh iad ag ionnsachadh rudan a dhèanamh agus an làmhan a chleachdadh san dòigh shònraichte aca fhèin. Mar sin gabh misneachd.

Dè na ceistean a bu chòir dhut faighneachd don dotair?

Nuair a thèid thu a dh'fhaicinn dotair, faighnich na ceistean agad uile. Seo beagan cheistean a dh'fhaodadh do chuideachadh:

• Dè an seòrsa ectrodactyly a th’ aig mo phàiste?
• A bheil tinneasan ginteil eile aige?
• Dè an seòrsa leigheis a dh’ fheumas mo phàisde?
• Ciamar a bu chòir dhomh aire a thoirt do mo ghàirdean/chas às dèidh lannsaireachd?
• Am bi feum air barrachd lannsaireachd?
• Dè an seòrsa tairgsean leigheis no cobhair eile a tha rim faighinn?

’S e deagh àite a th’ anns na ceistean seo airson còmhradh a thòiseachadh leis an dotair agad. Na bi leisg faighneachd mu rud sam bith, ge bith dè cho beag ’s a tha e.

Mu dheireadh, na rudan as cudromaiche ri chumail nad inntinn

Faodaidh e bhith duilich fios a bhith agad gun do rugadh do phàisde le diofar anns na buill-bodhaig aca. Bidh e a’ tachairt do gach neach. Ach cuimhnich, gu tric chan eil an diofar seo ach coltas. Gu tric chan eil daoine le ectrodactyly a’ call comas-gnìomh sam bith, oir bidh iad ag ionnsachadh gu nàdarrach an làmhan a chleachdadh.

Faodaidh ectrodactyly a bhith duilich a làimhseachadh uaireannan, ach faodaidh lannsair orthopédic earbsach na roghainnean agad a mhìneachadh. Ma tha eachdraidh de neo-riaghailteachdan ball-bodhaig congenital aig cuideigin nad theaghlach, tha e na dheagh bheachd beachdachadh air comhairleachadh ginteil. Faodaidh comhairliche ginteil mìneachadh dè a dh’ fheumas tu a bhith eòlach mus tèid do phàisde a bhreith.

Na dìochuimhnich, le bhith a’ toirt gaol, taic agus an cùram meidigeach ceart don leanabh agad, gum faod iad beatha thoilichte, soirbheachail a bhith aca.

` Ectrodactyly, Ectrodactyly, eadar-dhealachadh làimhe congenital, corragan a dhìth, làmh cleft, cas cleft, SHFM, galairean ginteil, slàinte pàisde, eadar-dhealachadh làimhe congenital, syndactyly