Nuair a gheibh thu lot beag no nuair a thèid do bhualadh an àiteigin, stadaidh an fhuil às dèidh greis, nach eil? Tha sin air sgàth pròiseas nàdarra dòrtadh fala nar bodhaig. Ach smaoinich air, chan eil cuid de dhaoine a’ stad a’ fhuil cho furasta seo. Fiù ‘s le lot beag, bidh iad a’ fhuil airson ùine mhòr. Bidh a’ bhodhaig a’ tionndadh gorm agus a’ fàs bruichte. Faodaidh galar ris an canar hemophilia a bhith ag adhbhrachadh a’ chumha seo. Ged nach eil fios aig mòran dhaoine mu dheidhinn seo gu dìreach, tha seo na rud cudromach a bu chòir dhuinn a bhith eòlach air. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn seo gu sìmplidh, ann an dòigh as urrainn dhut a thuigsinn.
Dè dìreach a th’ ann an hemophilia?
Gu sìmplidh, 's e suidheachadh tearc a th' ann an hemophilia anns nach bi an fhuil againn a' dòrtadh gu ceart. Tha pròtainean sònraichte anns an fhuil againn a chuidicheas le stad a chur air bleeding nuair a thòisicheas e. Can sinn "factaran dòrtadh" riutha sin. Dìreach mar a tha feum air moirtear gus breigichean a chumail ri chèile nuair a bhios balla ga thogail, tha na factaran dòrtadh seo riatanach gus stad a chur air bleeding.
Chan eil neach le hemophilia a’ dèanamh gu leòr de aon no barrachd de na factaran clotaidh seo. Tha seo a’ ciallachadh gum faod eadhon gearradh beag fuil a thoirt gu buil maireannach. Aig amannan, faodaidh fuil tachairt taobh a-staigh a’ chuirp, gu sònraichte anns na joints agus na fèithean. Faodaidh seo a bhith cunnartach do bheatha.
Bidh dotairean a’ roinn dè cho dona ‘s a tha an galar seo ann an trì roinnean, a rèir na tha de fhactaran clotadh san fhuil.
- Hemophilia tlàth: Mar as trice bidh bleeding a’ tachairt às deidh dochann mòr no lannsaireachd.
- Hemophilia meadhanach: Faodaidh eadhon leòntan beaga cus fuil adhbhrachadh. Dh’ fhaodadh a’ bhodhaig tionndadh gorm.
- Hemophilia dona: Faodaidh bleeding tachairt a-staigh agus a-muigh, eadhon gun adhbhar follaiseach.
Ged nach eil leigheas iomlan ann airson seo, leis na leigheasan ùra a tha rim faighinn, tha e comasach smachd a chumail air bleeding agus beatha àbhaisteach a bhith agad.
A bheil prìomh sheòrsaichean hemophilia ann?
'S e, tha trì prìomh sheòrsaichean den ghalar seo ann. Tha iad stèidhichte air an t-seòrsa factar clotaidh a tha a dhìth sa bhodhaig. Gus seo a thuigsinn gu soilleir, faic an clàr gu h-ìosal.
| Seòrsa hemophilia | Tuairisgeul |
|---|---|
| Hemophilia A | Is e seo an seòrsa as cumanta. Bidh e a’ tachairt nuair a tha dìth factar clotadh fala 8, no Factar VIII, ann . |
| Hemophilia B | Bidh an seòrsa seo a’ tachairt nuair a tha gainnead factar clotadh fala 9, no Factar IX, ann . |
| Hemophilia C | ’S e seo an seòrsa as ainneimhe. Tha e air adhbhrachadh le gainnead factar clotadh fala 11, no Factar XI . |
Dè na comharran a tha air a’ ghalair seo?
Is e prìomh chomharran hemophilia bleeding neo-àbhaisteach no cus agus bruiseadh. Tha cho dona ‘s a tha na comharraidhean seo an urra ri co-dhiù a tha hemophilia tlàth, meadhanach no dona ort.
Cus Fuil
Smaoinich, gu h-obann bidh sròn-fhuil agad gun adhbhar. No eadhon gearradh beag air do mheur no às dèidh lannsaireachd, chan eil an fhuil a’ stad airson ùine mhòr. Ma tha an suidheachadh seo aig pàisde beag, is dòcha gun cuir iad dèideag na bheul agus gun tig fuil.
Bruiseadh
Bidh ar craiceann a’ tionndadh gorm nuair a bhios fuil a’ sruthadh fodha. Faodaidh daoine le hemophilia tionndadh gorm agus bruiseadh gu furasta, eadhon ged a gheibh iad buille bho rudeigin beag. Ma bhuaileas pàisde beag a cheann an àiteigin, faodaidh cnapan mòra ris an canar “uighean gèidh” a bhith aca.
Pian Co-phàirteach agus At
’S e seo an duilgheadas as miosa a tha an lùib hemophilia. Faodaidh bleeding tachairt taobh a-staigh a’ chuirp, gu h-àraidh anns na joints mar na glùinean, na h-uilnean, agus na h-adhbrannan. Bidh na joints an uairsin a’ fàs ata, goirt, agus blàth ri suathadh. Nuair a thachras seo do leanaban òga, faodaidh iad caoineadh gu leantainneach, diùltadh cromadh air a’ ghlùinean, no coiseachd.
Glè chudromach: Is ann ainneamh a bhios hemophilia dona ag adhbhrachadh bleeding san eanchainn. Faodaidh seo a bhith cunnartach do bheatha. Ma tha comharraidhean ort leithid ceann goirt trom a mhaireas, sealladh dùbailte, no sgìths mhòr , dh’ fhaodadh iad sin a bhith nan comharran air bleeding san eanchainn. Ma tha hemophilia ort agus ma tha na comharraidhean sin ort, rach gu seòmar èiginn ospadail (ETU) sa bhad.
Dè a tha ag adhbhrachadh hemophilia?
Is e galar ginteil a th’ ann an hemophilia a thèid a thoirt bho ghinealach gu ginealach gu tric.Tha sin a’ ciallachadh gu bheil e air adhbhrachadh le atharrachadh anns na ginean a gheibh sinn bhon mhàthair no bhon athair againn. Tuigidh sinn seo beagan nas sìmplidhe.
Tha ginean ag innse dhuinn gum bi ar cuirp a’ dèanamh factaran clotaidh. Nuair a bhios atharrachadh no lochd anns na ginean sin, chan eil na stiùiridhean sin ag obair gu ceart. Is e an toradh nach eil a’ bhodhaig a’ dèanamh na tha a dhìth air de fhactaran clotaidh.
Tha an locht ginteil seo suidhichte air a’ chromosome X.
- Tha dà chromosom X (XX) aig nighean, aon bhon mhàthair aice agus aon bhon athair aice.
- Tha aon chromosom X agus aon chromosom Y (XY) aig balach. Tha an X a’ tighinn bhon mhàthair agus an Y bhon athair.
A-nis thoir sùil air mar a thèid seo sìos tro na ginealaichean:
- Ma tha cromosome X aig màthair leis a’ ghine lochtach seo (canaidh sinn ‘giùlan’ ris), mar as trice cha bhith comharraidhean oirre leis gu bheil an cromosome X fallain eile aice.
- Ma gheibh mac na màthar seo an cromosome X lochtach, leasaichidh e hemophilia leis nach eil cromosome X fallain eile aige gus a smachdachadh.
- Ma gheibh nighean na màthar seo an cròmasom X easbhaidheach mar shealbh, bidh i cuideachd na giùlanadair. Dh’ fhaodadh i comharraidhean tlàth a nochdadh, leithid fuil trom menstrual.
Aig amannan, faodaidh hemophilia leasachadh gu fèin-ghluasadach, gun a bhith air a shealbhachadh, mar thoradh air atharrachadh gine gun ullachadh rè beatha an fhàis. Cuideachd, gu math ainneamh, faodaidh e tachairt nuair a bhios siostam dìon neach a’ toirt ionnsaigh air na factaran clotaidh aca fhèin. Canar ‘hemophilia faighte’ ris an seo.
Ciamar a nì dotair breithneachadh air seo?
Ma tha na comharraidhean seo ort fhèin no air do phàiste, nì an dotair agad sgrùdadh ort an toiseach agus faighnichidh e dhut a bheil na cumhaichean seo air a bhith aig duine sam bith nad theaghlach. An uairsin, òrdaichidh iad deuchainnean fala gus seo a dhearbhadh.
- Cunntadh Fola Iomlan (CBC): A’ tomhas nan seòrsaichean agus na meudan de cheallan anns an fhuil agad.
- Deuchainn Ùine Prothrombin (PT): Bidh seo a’ sgrùdadh dè cho fada ’s a bheir e air do fhuil clotadh.
- Deuchainn Ùine Thromboplastin Pàirteach (PTT): Is e seo deuchainn eile a bhios a’ tomhas ùine dòrtadh fala.
- Deuchainnean Factar Clotaidh Sònraichte: Is e seo a tha a’ dearbhadh dè dìreach am factar clotaidh anns a bheil gainnead agad agus dè cho ìosal ‘s a tha e.
Dè na leigheasan a tha ann airson seo?
Bidh an làimhseachadh a gheibh thu an urra ris an t-seòrsa hemophilia a th’ agad agus cho dona ‘s a tha an suidheachadh agad. Is e leigheas-ionaid am prìomh làimhseachadh.
Gu sìmplidh, tha seo a’ toirt a-steach stealladh de fhactar clotaidh a thoirt don bhodhaig agad aig a bheil ìre ìosal den fhuil agad. Faodar na factaran clotaidh seo a dhèanamh à plasma fala daonna no an dèanamh ann an obair-lann. Faodaidh an làimhseachadh seo cuideachadh le casg a chuir air bleeding agus stad a chuir air gu sgiobalta ma thachras e.
A bharrachd air sin, tha grunn leigheasan ùra ann a-nis:
- Drogaichean mar Marstacimab-hncq (Hympavzi®) agus Concizumab (Alhemo®) : Bidh iad sin a’ bacadh pròtain a chuireas casg air dòrtadh fala agus a’ brosnachadh einnsein a chuidicheas le dòrtadh fala.
- Fitusiran (Qfitlia®): Tha an droga seo a’ cur casg air an grùthan againn bho bhith a’ dèanamh stuth (antithrombin) a chuireas casg air fuil bho bhith a’ dòrtadh fala.
- Leigheas Gine: Is e seo an dòigh làimhseachaidh as adhartaiche. Anns an leigheas seo, thèid gine fallain a chur a-steach don bhodhaig gus an gine lochtach a chur na àite, a’ leigeil leis a’ bhodhaig na factaran clotaidh riatanach a thoirt gu buil.
Ma tha hemophilia ort, bu chòir dhut a bhith a’ seachnadh faochadh-pian mar aspirin agus ibuprofen, agus caolaichean fala mar heparin no warfarin. Dèan cinnteach gun bruidhinn thu ris an dotair agad mu dheidhinn seo.
Cuin a bu chòir dhut comhairle mheidigeach iarraidh sa bhad?
Ma mhothaicheas tu atharrachaidhean sam bith nad bhodhaig, leithid barrachd fala no bruiseadh, innis don dotair agad sa bhad. Cuideachd, ma tha gin de na comharraidhean dona a leanas ort, rach gu Roinn Èiginn (ETU) ospadail gun dàil.
| Suidheachaidhean Èiginn | |
|---|---|
| Ceann goirt trom, sealladh doilleir, no sgìths mhòr | Dh’fhaodadh seo a bhith na chomharradh air bleith san eanchainn. Rach don ETU sa bhad. |
| At trom agus pian do-ruigsinneach anns a’ cho-phàirt | Is e seo fuil throm a’ dol a-steach do cho-alt. Rach don ETU sa bhad. |
Rudan ri fios nuair a tha thu a’ fuireach le hemophilia
'S e galar fad-beatha, no leantainneach, a th' ann an hemophilia. Mar sin feumaidh tu cùram meidigeach agus sgrùdadh fad do bheatha. Ach na gabh dragh. Le leigheasan ùra, faodaidh neach le hemophilia beatha a bhith aca a tha faisg air beatha cuideigin às aonais a' ghalair.
Seo cuid de rudan a chuidicheas tu gus a bhith a’ faireachdainn nas fheàrr fhad ‘s a tha thu a’ fuireach leis a’ ghalair seo:
- Smachd a chumail air do chuideam: Mar a bhios tu a’ cur cuideam ort, bidh an cuideam air na h-altan agad ag àrdachadh. Tha e cudromach cuideam fallain a chumail suas gus altan a tha air am milleadh mar-thà air sgàth bleeding taobh a-staigh nan altan a dhìon.
- Thoir deagh aire do na fiaclan agad: Tha e cudromach do fhiaclan a bhruiseadh gu math agus aire a thoirt do shlàinte do fhiaclan. Leis gum faod modhan-obrach leithid toirt a-mach fhiaclan agus canàlan freumha fuil adhbhrachadh, is fheàrr an seachnadh.
- Beachdaich air slàinte inntinn: Faodaidh a bhith beò le tinneas leantainneach iomagain agus trom-inntinn adhbhrachadh. Bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn seo agus faigh comhairle slàinte inntinn ma tha sin riatanach.
- Bi gnìomhach gu sàbhailte: Tha e math airson do bhodhaig agus d’ inntinn a bhith an sàs ann an gnìomhachdan a lughdaicheas cunnart leòn. Faighnich don dotair agad dè na h-eacarsaichean a tha ceart dhutsa.
Nuair a tha hemophilia ort, faodaidh eadhon leòn beag nach mothaich daoine eile a bhith na dhuilgheadas mòr dhut. Faodaidh cnap glùine air cas bùird fuil adhbhrachadh a-steach do cho-alt. Faodaidh fuil sròin a bhith do-sheachanta eadhon às deidh sreothartaich chruaidh. Faodaidh a bhith beò leis a’ chumha seo a bhith dùbhlanach. Ach cuimhnich, chan eil thu nad aonar. Tha an sgioba meidigeach agad an-còmhnaidh ann gus do chuideachadh.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e tinneas oighreachail a th' ann an hemophilia anns nach eil an fhuil a' dòrtadh gu ceart.
- Tha seo mar thoradh air lùghdachadh ann an seòrsa pròtain ris an canar “factaran clotaidh” san fhuil.
- Is e na prìomh chomharran cus fala bho leòn beag eadhon, a’ bhodhaig a’ tionndadh gorm, agus joints ata.
- Tha ceann goirt dona no pian co-phàirteach do-ruigsinneach na èiginn a dh’ fheumas aire mheidigeach sa bhad (ETU).
- Ged nach eil leigheas iomlan ann airson seo, faodaidh leigheasan ùr-nodha smachd a chumail air bleeding agus leigeil leat beatha àbhaisteach a bhith agad.
- Bruidhinn an-còmhnaidh ris an dotair agad mun t-suidheachadh agad agus an làimhseachadh a thathar a’ toirt dhut.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris