A bheil duilgheadas agad cuideachd a tha a’ fàgail do chasan teann agus lag? Bruidhnidh sinn mu dheidhinn Paraplegia Spastic Oighreachail.

A bheil thu uaireannan a’ faireachdainn gu bheil do chasan beagan crathach nuair a bhios tu a’ coiseachd, mar nach eil smachd agad orra? A bheil thu a’ tuisleachadh thairis air rudeigin beag agus a’ tuiteam, no a bheil duilgheadas agad do chasan a thogail nuair a bhios tu a’ dìreadh staidhre? Is dòcha nach e dìreach rudan eile a tha seo. An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu staid a bheir buaidh air na casan, rud a tha beagan toinnte, ach glè chudromach fios a bhith agad. Is e sin staid ris an canar “Paraplegia Spastic Oighreachail”.

Dè a th’ ann am paraplegia spastic oighreachail seo?

Gu sìmplidh, is e seo buidheann de thinneasan a thèid a shealbhachadh . Tha “oighreachdail” a’ ciallachadh gun urrainn dhut an suidheachadh a shealbhachadh tro ghinean bho do mhàthair, athair, no buill teaghlaich eile. Tha “paraplegia spastic” a’ toirt iomradh air stiffness (“(spasticity)”) agus laigse mean air mhean nam fèithean nad chasan . Chan eil na comharraidhean seo a’ tighinn gu h-obann, ach bidh iad a’ meudachadh mean air mhean thar ùine .

An toiseach, is dòcha gum bi beagan mì-chofhurtachd ort nuair a bhios tu a’ coiseachd. Dh’fhaodadh tu tuisleachadh thairis air rudeigin gun fhiosta no tuisleachadh thairis air clach bheag san rathad. Tha seo air sgàth nach urrainn dhut do chas a thogail gu ceart. Thar ùine, dh’fhaodadh an suidheachadh seo fàs nas miosa agus dh’fhaodadh coiseachd a bhith cunnartach. Is dòcha gum feum cuid de dhaoine bata, coisiche, no eadhon cathair-chuibhle a chleachdadh gus an cuideachadh le coiseachd às dèidh beagan bhliadhnaichean.

Is dòcha gun cluinn thu dotairean uaireannan a’ cleachdadh ainmean eile airson a’ chumha seo:

• `(Paraparesis spastic teaghlaich)`
• `(Paraparesis spastic oighreachail)`
• `(Sionndrom Strümpell-Lorrain)`

Ge bith dè an t-ainm a bheir thu air, tha e a’ ciallachadh an aon staid mheidigeach.

A bheil seòrsachan ann de ‘(Paraplegia Spastic Oighreachail)’?

'S e, tha còrr is 80 seòrsa den ghalar seo ann. Tha àireamh air a thoirt do gach seòrsa, leithid `(SPG1)`, `(SPG2)`, san òrdugh anns an deach a lorg. Ach tha dotairean gan roinn ann an dà phrìomh bhuidheann:

1. Seòrsa Neo-fhillte (no Fìor-ghlan): Tha an seòrsa sìmplidh seo aig mu 90 sa cheud de dhaoine leis a’ ghalair seo . Is iad na prìomh chomharran stiffness fèithe (‘(spasticity)’) agus laigse anns na casan air an do bhruidhinn sinn na bu thràithe.

2. Seòrsa iom-fhillte: Tha an seòrsa iom-fhillte seo aig an 10 sa cheud a tha air fhàgail. A bharrachd air stiffness agus laigse nan casan, is dòcha gum bi grunn chomharran neurolach eile agad co-cheangailte ris an eanchainn, cnàimh-droma agus an siostam nearbhach agad .

Dè cho cumanta 's a tha an suidheachadh seo?

Tha e doirbh a ràdh gu cinnteach cia mheud duine a tha a’ fulang le “Paraplegia Spastic Oighreachail”. Tha seo air sgàth gu bheil na comharraidhean coltach ri comharraidhean ghalaran eile , agus gu tric chan eil e air a dhearbhadh gu ceart . Tha luchd-rannsachaidh a’ meas gum faodadh an galar seo a bhith aig eadar aon (1) agus còignear (5) neach anns gach ceud mìle neach air feadh an t-saoghail.

Dè na comharran a th’ ann an ‘(Paraplegia Spastic Oighreachail)’?

Tha dà phrìomh chomharradh a’ ghalair seo a’ toirt buaidh air na fèithean anns na casan agad:

• Spasticity
• Laigse

Ach, a rèir an seòrsa galair, faodaidh comharraidhean eile nochdadh cuideachd.

Feartan a bharrachd den t-seòrsa Neo-fhillte:

• Neo-mhothachadh no call faireachdainn anns na casan, gu h-àraidh bonn nan casan .
• Duilgheadas a bhith a’ cumail smachd air fual .
• A’ faireachdainn gu h-obann feum air fual no defecate, eadhon nuair nach eil an lamhnan no an caolan làn.

Feartan eile den t-seòrsa iom-fhillte:

Anns an t-seòrsa seo, tha raon nan comharraidhean glè fharsaing. Mar eisimpleir:

• Lùghdachadh ann an gnìomhachd inntinn leithid comas smaoineachaidh agus cuimhne (dìmeas) .
• Duilgheadas a bhith a’ cumail cothromachadh agus neo-chomas gnìomhan a cho-òrdanachadh (ataxia).
• Duilgheadasan sùla leithid sealladh doilleir, cataracts, atrophy optic, no retinopathy.
• Call èisteachd (`(Call èisteachd)`) .
• Duilgheadasan ionnsachaidh, lagachadh inntinneil no dàil leasachaidh.
• Crìonadh mean air mhean air mais fèithe (“(atrophy)”) .
• Milleadh air na nearbhan anns na gàirdeanan agus na casan (neuropathy imeallach) .
• Duilgheadas le anail (dyspnea), duilgheadas le bruidhinn (aphasia), no duilgheadas le slugadh (dysphagia) .
• Comharraidhean tinneas tuiteamach (“(Greimean)”) .
• Dh’fhaodadh cuid de dhaoine craiceann tiugh, tioram a leasachadh a tha coltach ri lannan èisg (“ichthyosis vulgaris”) .

Smaoinich cho duilich 's a tha e dìreach aon no dhà de na comharraidhean seo a bhith agad. Mar sin, 's e dùbhlan mòr a th' ann a bhith beò le uimhir de na comharraidhean seo.

Dè a tha ag adhbhrachadh ‘(Paraplegia Spastic Oighreachail)’?

Is e am prìomh adhbhar airson seo atharrachadh ann an ginean, ris an canar caochladh ginteil . Tha a h-uile gnìomh nar bodhaig fo smachd an stiùiridh a gheibhear bho ghinean. Nuair a dh’atharraicheas na ginean sin, tha an stiùireadh a gheibh pròtainean ceàrr . An uairsin chan urrainn dha na pròtainean sin an obair a dhèanamh gu ceart. Tha seo a’ toirt buaidh dhìreach air mar a bhios na nearbhan ag obair sa chorda droma agad. Faodaidh grunn mùthaidhean ginteil eadar-dhealaichte an suidheachadh seo adhbhrachadh.

Tha an suidheachadh seo, ris an canar “Paraplegia Spastic Oighreachail”, air a shealbhachadh . Tha seo a’ ciallachadh gum feum co-dhiù aon leth-bhreac den ghine air a shon a bhith agad bho do phàrantan. Tha grunn dhòighean ann as urrainn seo tachairt:

• ``Autosomal ceannasach``: Tha seo a’ tachairt nuair a bhios an tréith a’ sealbhachadh dìreach aon de do phàrantan.Bidh an galar a’ tachairt nuair a tha an gine a tha an urra ris a’ ghalair seo an làthair.
• ``Autosomal recessive``: Anns a’ chùis seo, chan eil an galar a’ leasachadh ach ma shealbhaicheas tu an gine bhon dà chuid do mhàthair agus d’ athair. Ma shealbhaicheas tu e bho aon phàrant a-mhàin, is dòcha gu bheil thu nad neach-giùlain den ghalar, ach gun chomharran a nochdadh.
• ``Ceangailte ri X``: Anns an ghnè seo, bidh a’ mhàthair (pàrant boireann) a’ toirt a’ ghine seo don leanabh fireann aice tro chromosome gnè.
• Oighreachd mitochondrial: Anns an t-suidheachadh seo, bidh a’ mhàthair a’ toirt an tinneis don leanabh aice (ge bith dè an gnè) tro ghine mitochondrial .

Ged a tha iad tearc, uaireannan faodaidh na h-atharrachaidhean ginteil seo tachairt air thuaiream, a’ ciallachadh gum faod iad tachairt ann an neach ùr gun eachdraidh teaghlaich sam bith (sporadach) .

Cò a tha ann an cunnart as motha bhon ghalar seo?

Faodaidh duine sam bith an suidheachadh seo fhaighinn, ris an canar “Paraplegia Spastic Oighreachail.” Ach, ma tha aon no an dithis phàrant a’ giùlan a’ mhùthaidh ginteil co-cheangailte ris a’ ghalair seo, tha thu ann an cunnart nas motha an suidheachadh seo fhaighinn .

Dè na duilgheadasan a dh’ fhaodadh a bhith aig a’ ghalair seo?

Faodaidh Paraplegia Spastic Oighreachail grunn bhuaidhean-taobh eile adhbhrachadh, nam measg:

• Pian anns a’ chùl agus na glùinean.
• Bidh casan an-còmhnaidh a’ faireachdainn fuar.
• A’ faireachdainn sgìth fad na h-ùine (`(Sgìths)`) .
• Gearradh is gearradh fuilt.

Faodaidh a bhith a’ fuireach le duilgheadasan coiseachd, nuair a tha rudan a b’ àbhaist a bhith furasta a-nis duilich, uaireannan eadhon cunnartach, buaidh mhòr a thoirt air do shlàinte inntinn . Faodaidh seo leantainn gu suidheachaidhean leithid cuideam agus trom-inntinn . Ma tha thu a’ faireachdainn gu bheil barrachd làithean dona agad na làithean math, na bi diùid mu bhith a’ bruidhinn ris an dotair agad mu dheidhinn . Faodaidh iad do stiùireadh gu comhairliche slàinte inntinn a chuidicheas tu gus riaghladh mar a tha an suidheachadh a’ toirt buaidh air na faireachdainnean agad.

Ciamar a thèid an galar seo (Paraplegia Spastic Oighreachail) a dhearbhadh?

Nì dotair sgrùdadh corporra, sgrùdadh neòro-eòlach, agus grunn dheuchainnean sònraichte eile gus an suidheachadh seo a dhearbhadh. Rè nan deuchainnean seo, bheir an dotair sùil mhionaideach air na comharraidhean agad agus eachdraidh mheidigeach thu fhèin agus eachdraidh mheidigeach do theaghlaich. Bidh e no i cuideachd a’ coimhead airson:

• Mothachaidh ri suathadh.
• Cothromachadh bodhaig.
• Co-òrdanachadh ghnìomhan.
• Coileanadh inntinn.
• Gnìomh motair (comas gluasad timcheall).
• Ath-bheachdan.

Às dèidh nan rudan seo, ma tha an dotair an amharas gu bheil “(Paraplegia Spastic Oighreachail)” ann, faodaidh e deuchainnean a mholadh leithid:

• Electromyography (EMG): Tha seo a’ toirt a-steach snàthaidean beaga bìodach a chur a-steach do na fèithean agad agus clàradh mar a bhios na nearbhan agad a’ freagairt ri comharran dealain beaga. Faodaidh seo deagh bheachd a thoirt dhut air mar a tha na fèithean agus na nearbhan agad ag obair .
• Deuchainn ginteil : Thèid sampall den fhuil no den t-seil agad a thoirt gus sgrùdadh a dhèanamh airson mùthaidhean ginteil a dh’ adhbharaicheas an galar .
• Sganadh Ìomhaigh Ath-shuidheachaidh Magnetic (MRI): Bidh seo a’ cleachdadh tonnan magnetach, tonnan rèidio, agus coimpiutair gus dealbhan mionaideach a dhèanamh de fhigheagan na h-eanchainn agus a’ chorda droma agad . Faodaidh e ana-cainnt a nochdadh ann an eanchainn cuid de dhaoine le HSP iom-fhillte.
• Tapadh droma (puncture lumbar) : Anns an dòigh seo, thèid snàthad tana a chuir a-steach do do dhruim ìseal agus thèid beagan de lionn cerebrospinal (CSF) a thoirt a-mach às an sgìre timcheall air d’ eanchainn agus do chorda droma airson deuchainn.

Aig amannan faodaidh e greis a thoirt gus an galar seo a dhearbhadh gu ceart , oir faodaidh comharran ‘(Paraplegia Spastic Oighreachail)’ a bhith glè choltach ri comharran ghalaran eile leithid:

• Pairilis cheirbreach (`(Pairilis cheirbreach)`)
• Sclerosis iomadach (`(Sglerosis iomadach)`)
• `(Galar Pelizaeus-Merzbacher)`
• Caolachadh canàl an droma (stenosis droma)

Ciamar a thathar a’ làimhseachadh ‘(Paraplegia Spastic Oighreachail)’?

Gu mì-fhortanach, chan eil leigheas ann airson Paraplegia Spastic Oighreachail. Ach, tha leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ cumail smachd air na comharraidhean agus a’ dèanamh beatha beagan nas fhasa. Tha iad sin a’ gabhail a-steach:

• Cungaidhean-leighis: Cungaidhean-leighis a lughdaicheas stiffness fèithean (foisichearan fèithean), stealladh tocsain botulinum, agus baclofen.
• Leigheas corporra : Eacarsaichean gus fèithean a neartachadh, sùbailteachd a mheudachadh, agus cothromachadh a leasachadh.
• Leigheas dreuchdail : A’ toirt a-steach trèanadh agus uidheam gus do chuideachadh le bhith a’ dèanamh ghnìomhan làitheil nas fhasa.
• Taic-bhrògan sònraichte (Orthotics) : Gus coiseachd a dhèanamh nas fhasa agus suidheachadh ceart na coise a chumail suas.
• Innealan a chuidicheas le gluasad: bata, bagannan, splints, no cathair-chuibhle.

A rèir nàdar nan comharraidhean agad, is dòcha gun molaidh an dotair agad leigheasan eile.

Dè a bhios san àm ri teachd coltach dha cuideigin le ‘(Paraplegia Spastic Oighreachail)’?

Tha seo an urra ri cho dona ‘s a tha na comharraidhean . Mar a thuirt sinn roimhe, tha an galar seo a’ dol air adhart. Mar as trice bidh e a’ tachairt gu math slaodach, thar ùine bhliadhnaichean . Faodaidh seo leantainn gu call mean air mhean air comas coiseachd gu neo-eisimeileach, agus an fheum air taic gluasaid.

Ma tha comharraidhean neòro-eòlach eile ort, faodaidh e buaidh a thoirt air càileachd do bheatha . Is dòcha gum feum daoine leis na cumhaichean sin beagan cuideachaidh is taic fad am beatha.

A bheil Paraplegia Spastic Oighreachail a’ giorrachadh dùil-beatha?

Mar as trice, chan eil buaidh aig a’ ghalair seo (Paraplegia Spastic Oighreachail) air dùil-beatha . Ach, ann an cuid de chruthan sònraichte, iom-fhillte den ghalar seo, faodaidh an suidheachadh a bhith beagan eadar-dhealaichte. Is e an dotair agad an neach as fheàrr airson fios a bhith agad mu dheidhinn seo. Faodaidh e no i mìneachadh dè as urrainn dhut a bhith an dùil a rèir do staid.

A bheil dòigh ann air casg a chur air a’ ghalair seo?

Chan eil dòigh aithnichte ann airson casg a chur air Paraplegia Spastic Oighreachail. Leis gur e suidheachadh ginteil a th’ ann, ma tha thu airson faighinn a-mach mun chunnart a th’ agad an galar seo agus tinneasan ginteil eile a leasachadh, faodaidh tu bruidhinn ri comhairliche ginteil agus faighinn a-mach mu dheuchainnean ginteil .

Cuin a bu chòir dhomh dotair fhaicinn?

Ma tha na comharraidhean seo ort mu thràth, ma tha coltas gu bheil iad a’ fàs nas miosa thar ùine, no ma leasaicheas tu comharraidhean ùra, dèan cinnteach gun innis thu don dotair agad. Faodaidh e no i do phlana làimhseachaidh atharrachadh mar a dh’ fheumar agus do chuideachadh le bhith a’ riaghladh an t-suidheachaidh seo a tha a’ fàs nas miosa.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam?

Nuair a gheibh thu a-mach gu bheil “(Paraplegia Spastic Oighreachail)” ort fhèin no air cuideigin as aithne dhut, is dòcha gum bi mòran cheistean nad inntinn. Mar eisimpleir:

• Dè an seòrsa paraplegia spastic a th’ agam?
• Dè an seòrsa leigheis a tha thu a’ moladh dhomh?
• A bheil fo-bhuaidhean sam bith ann leis na leigheasan seo?
• Am feum mi bata, coisiche no cathair-chuibhle a chleachdadh?
• Dè na gnìomhan as urrainn dhomh a dhèanamh gu sàbhailte?

Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn fo uallach nuair a dh’ionnsaicheas tu mu thinneas ginteil mar seo. Dh’fhaodadh ceistean mar “Ciamar a fhuair mi seo?”, “A bheil e aig duine sam bith nam theaghlach?”, “Am fàs na comharraidhean agam nas miosa?” tighinn nad inntinn. Ach na gabh dragh. Bidh an dotair agad còmhla riut air an turas seo agus freagraidh e na ceistean agad uile.

Faodaidh na comharraidhean seo tòiseachadh aig aois sam bith agus faodaidh iad fàs nas miosa mean air mhean thar ùine. Aig amannan faodaidh eadhon gnìomhan sìmplidh, làitheil, leithid coiseachd do pheata no rothaireachd baidhsagal, a bhith na dhùbhlan. Ann an cuid de chùisean, faodaidh na rudan seo a bhith cunnartach. Is dòcha gum feum thu dòighean ùra ionnsachadh airson rudan a dhèanamh a tha ag obair airson do bhodhaig, no ùine a bharrachd a ghabhail gus tubaistean a sheachnadh. Bheir do dhotair comhairle dhut a tha air a dhealbhadh dhutsa gus do chumail sàbhailte agus fallain.

## Rudan Cudromach ri Chuimhneachadh (Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh)

Ceart gu leòr, tha mi an dòchas gu bheil beachd nas fheàrr agad a-nis mun `(Paraplegia Spastic Oighreachail)` air an do bhruidhinn sinn.

’S e an rud as cudromaiche comhairle mheidigeach iarraidh ma tha thu an amharas gu bheil na comharraidhean seo ort. Ma lorgar iad tràth, tha leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ cumail smachd air comharraidhean agus a chuidicheas tu gus beatha cho àbhaisteach sa ghabhas a bhith agad.

• Cuimhnich, chan e do choire-sa a tha seo . 'S e suidheachadh ginteil a tha seo.
• Ged nach urrainn làimhseachadh an galar a leigheas gu tur, faodar na comharraidhean a riaghladh .
• Tha leigheas-cuirp agus leigheas-dreuchd nan dà dhòigh làimhseachaidh glè chudromach dha daoine a tha a’ fuireach leis a’ ghalair seo.
• Thoir aire do do shlàinte inntinn cuideachd . Na bi leisg iarraidh cuideachaidh ma tha feum agad air.
• Chan eil thu nad aonar. Tha dotairean, leasaichean-inntinn, agus do luchd-gràidh air an turas seo còmhla riut gus do chuideachadh.

Tha sinn an dòchas gu bheil am fiosrachadh seo feumail dhut. Cumaibh slàinte!

Paraplegia Spastic Oighreachail , teannachadh nan casan, laigse nan casan, galairean neurolach, galairean ginteil, duilgheadasan coiseachd