A bheil duilgheadasan aig do phàisde le bhith a’ cumail smachd air abairtean aghaidh? Ionnsaich sinn mu dheidhinn Sionndrom Moebius!

An do mhothaich thu a-riamh gu bheil e duilich do chuid de leanaban gàire a dhèanamh, aghaidhean grinn a dhèanamh, no am malaidhean a thogail nuair a tha iongnadh orra? No is dòcha gu bheil duilgheadas aca bainne a shùghadh no an sùilean a ghluasad? An-diugh tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu chumha tearc a dh’ fhaodadh a bhith ag adhbhrachadh nan rudan sin. Canar Sionndrom Moebius ris. Na gabh dragh, is dòcha nach e seo rudeigin a tha a’ mhòr-chuid de dhaoine eòlach air. Bruidhnidh sinn mu dheidhinn gu mionaideach.

Dè a th’ ann an Sionndrom Moebius?

Gu sìmplidh, 's e eas-òrdugh neurolach a th' ann an sionndrom Moebius a tha an làthair aig àm breith . Bidh e a’ tachairt nuair a bhios pàisde sa bhroinn, nuair nach eil cuid de na nearbhan cudromach anns a’ chlaigeann aca (nearbhan cranial) a’ leasachadh gu ceart. Bidh na nearbhan sin a’ cumail smachd air ar faireachdainnean aghaidh agus a’ dèanamh mòran rudan, leithid gluasad ar sùilean timcheall. Mar sin bidh an suidheachadh seo a’ tachairt nuair a tha laigse anns na nearbhan sin.

Is e suidheachadh glè ainneamh a tha seo. Bidh e a’ toirt buaidh air mu 20 a-mach à 200,000 pàisde. Ged nach eil leigheas ann air a shon an-dràsta, tha cuid de lannsaireachdan agus leigheasan ann a chuidicheas le bhith a’ leasachadh feartan aghaidh, a’ ceartachadh dhuilgheadasan sùla, agus a’ cuideachadh le atharrachaidhean corporra eile air adhbhrachadh leis a’ chumha. Anns a’ mhòr-chuid de chùisean, faodaidh daoine leis a’ chumha seo beatha àbhaisteach a bhith aca.

Dè na comharran a th’ aig sionndrom Moebius?

Faodaidh sionndrom Moebius grunn chomharran adhbhrachadh. Ach is e laigse anns na fèithean aghaidh am prìomh chomharra agus an comharra as cumanta. Faodaidh seo buaidh a thoirt air rudan mar smachd a chumail air abairtean aghaidh, gluasad nan sùilean, sùghadh is slugadh, agus barrachd.

Bidh duilgheadas aig pàisdean a rugadh leis a’ chumha seo a bhith a’ biathadh air a’ bhroilleach . Is dòcha nach bi e comasach dhaibh bainne-cìche a thoirt gu ceart bhon bhroilleach no bhon bhotal. Is dòcha gum bi duilgheadas aca gàire a dhèanamh, crathadh a’ mhala no am malaidhean a thogail. Aig amannan, is dòcha nach bi e comasach dhaibh an sùilean a dhùnadh gu ceart eadhon nuair a tha iad nan cadal.

Dh’fhaodadh comharraidhean agus cumhaichean eile a bhith a’ gabhail a-steach:

• A bhith le paileid sgoilte .
• Sùilean croisichte (strabismus) .
• Lochtan sònraichte anns na làmhan agus na casan (mar eisimpleir, cas-chlub , corragan lìnigte, corragan a dhìth).
• A’ nochdadh dàil leasachaidh .
• Call èisteachd .
• Dìth tòna fèithe (Hypotonia) .
• Neo-chomas na sùilean a ghluasad bho thaobh gu taobh.
• Meud beag giallan (Micrognathia) .
• Sionndrom na Pòlainn (anns a bheil nas lugha de leasachadh fèithean air aon taobh den bhroilleach).

Dh’fhaodadh eas-òrdugh speactram autism a bhith aig cuid de chloinn le sionndrom Moebius cuideachd. Mar a bhios clann a’ fàs nas sine, dh’fhaodadh gum bi duilgheadasan aca cuideachd leithid fiaclan a’ tighinn no fiaclan a dhìth.

Dè na duilgheadasan a tha an lùib sionndrom Moebius?

Dh’ fhaodadh gum bi daoine leis a’ chumha seo air an diùltadh leis a’ chomann-shòisealta leis gu bheil iad a’ coimhead beagan eadar-dhealaichte agus ag obair beagan eadar-dhealaichte nuair a bhios iad a’ bruidhinn ri daoine eile agus a’ gàireachdainn.

Smaoinich air, bidh ar n-aghaidhean tric a’ nochdadh ar faireachdainnean. Ma nì cuideigin gàire ort, an dèan sinn gàire air ais gu fèin-ghluasadach? Chan eil sinn ga dhèanamh gu mothachail. Sin a chanas sinn ri ‘aithris aghaidh’. Seo mar a thuigeas sinn faireachdainnean dhaoine eile agus a cheanglas sinn riutha.

Leis gu bheil duilgheadas aig daoine le sionndrom Moebius a bhith ag atharrais air abairtean aghaidh dhaoine eile san dòigh seo, is dòcha gum bi duilgheadas aca faireachdainnean dhaoine eile aithneachadh agus a thuigsinn . Aig amannan is dòcha gum bi coltas neo-chùramach orra mu fhaireachdainnean dhaoine eile.

Cuideachd, leis gu bheil an suidheachadh a’ toirt buaidh air mar a bhios daoine a’ bruidhinn agus a’ coimhead, is dòcha gum bi cuid de dhaoine a’ smaoineachadh gu ceàrr gu bheil ciorram inntleachdail orra . Ach chan eil sin fìor. Air sgàth a’ mhì-thuigse seo, tha cuid de sgrùdaidhean air sealltainn gum faodadh na daoine sin stad a chuir air feuchainn ri ceangal a dhèanamh ri daoine eile. Faodaidh am faireachdainn uaigneas agus iomallachd seo (ged is dòcha le roghainn) leantainn gu duilgheadasan slàinte inntinn leithid trom-inntinn cuideachd.

Dè a tha ag adhbhrachadh sionndrom Moebius?

Mar a thuirt sinn roimhe, bidh sionndrom Moebius a’ tachairt nuair nach eil na nearbhan claigeann a’ leasachadh gu ceart fhad ‘s a tha an leanabh a’ leasachadh sa bhroinn. Is iad na nearbhan sin a bhios a’ giùlan chomharran eadar an eanchainn, a’ cheann, an amhaich agus a’ bhroilleach.

Bidh an suidheachadh seo a’ toirt buaidh sa mhòr-chuid air an t-siathamh nearbh claigeann (a bhios a’ cumail smachd air gluasad nan sùl) agus an seachdamh nearbh claigeann (a bhios a’ cumail smachd air abairtean aghaidh). Aig amannan faodaidh e buaidh a thoirt air leasachadh nearbhan eile cuideachd, leithid an ochdamh nearbh (a bhios a’ cumail smachd air èisteachd) agus an naoidheamh nearbh (a bhios a’ cumail smachd air blas agus slugadh).

Chan eil fios aig eòlaichean fhathast dè dìreach a tha ag adhbhrachadh seo, ach tha beagan adhbharan a dh’ fhaodadh a bhith ann:

• Mùthaidhean ginteil a bheir buaidh air leasachadh nearbh cranial rè torrachas.
• Faodaidh milleadh a dhèanamh air an eanchainn rè torrachas air sgàth lùghdachadh ann an solar ocsaidean no fala don eanchainn. Tha cuid de rannsachadh a’ moladh gum faod nochdadh do chungaidh-leigheis no dhrogaichean sònraichte leithid cocain buaidh a thoirt air solar fala.

Ciamar a tha sionndrom Moebius air a dhearbhadh?

Bidh dotairean a’ dèanamh breithneachadh air a’ chumha seo sa mhòr-chuid le bhith a’ cumail sùil air comharraidhean sònraichte :

• Tha do phàisde ga sgrùdadh airson laigse aghaidh no pairilis a tha air a bhith ann bho bhreith agus nach eil a’ fàs nas fheàrr thar ùine .
• Tha iad a’ feuchainn ri faicinn an urrainn dhaibh aon shùil no an dà shùil a thionndadh a-mach no chun an taobh, ach chan urrainn dhaibh an tionndadh suas no sìos.

Faodaidh dotairean deuchainnean sònraichte a chleachdadh gus cuir às do shuidheachaidhean eile a dh’ fhaodadh a bhith ag adhbhrachadh nan comharraidhean sin.Tha cothrom ann cuideachd deuchainnean a dhèanamh.

Dè na leigheasan a th’ ann airson sionndrom Moebius?

Bidh roghainnean làimhseachaidh ag atharrachadh a rèir suidheachadh do phàiste. Am measg nan leigheasan as cumanta tha lannsaireachd, leigheas corporra, agus taic slàinte inntinn .

Lannsaireachd

Seo cuid de na lannsaireachdan a thathar a’ dèanamh gus comharraidhean sionndrom Moebius a làimhseachadh:

• Lannsaireachd air paileas-sgàinidh : Bidh seo a’ ceartachadh paileas-sgàinidh ann am pàiste.
• "Lannsaireachd gàire" (Lannsaireachd ath-bheothachaidh aghaidh / "lannsaireachd gàire") : 'S e meanbh-lannsaireachd a tha seo. Thèid fèithean a thoirt bho phàirt eile de chorp a' phàiste agus an cur air an aghaidh. Bidh an leanabh an uairsin comasach air gàire a dhèanamh agus abairtean aghaidh eile a dhèanamh gu ìre.
• Lannsaireachd strabismus : Tha seo a’ toirt a-steach fèithean nan sùl a leigeil ma sgaoil no a theannachadh gus am bi na sùilean a’ comharrachadh san aon taobh agus ag obair còmhla.

Leigheasan eile

Dh’fhaodadh gum faigh pàisdean is clann leis a’ chumha seo leigheasan leithid:

• Leigheas-cuirp : Bidh an làimhseachadh seo a’ cuideachadh leanaban is clann sgilean motair mòra a leasachadh a bhios a’ toirt a-steach na buidhnean fèithean mòra aca. Faodaidh leasaiche-cuirp cuideachadh le pàiste coiseachd agus neart a leasachadh.
• Leigheas-cànain : Faodaidh sionndrom Moebius buaidh a thoirt air comas pàisde air bainne-cìche a thoirt agus òl. Faodaidh e cuideachd buaidh a thoirt air comas clann nas sine air bruidhinn. Bidh eòlaichean-cànain is cainnte a’ cur fòcas air duilgheadasan beathachaidh ann am pàisdean agus duilgheadasan cainnte is cànain ann an clann nas sine.
• Tarraing agus tilgeadh (modh Ponsetti) : 'S e seo làimhseachadh airson clubfoot .
• Leigheas dreuchdail : Bidh na speisealaichean seo a’ cuideachadh clann gus gnìomhan làitheil a dhèanamh, na sgilean motair grinn , na sgilean motair lèirsinneach, agus na sgilean giullachd mothachaidh aca a leasachadh.
• Cobhair airson lagachadh claisneachd : Faodaidh an suidheachadh seo buaidh a thoirt air na nearbhan cranial a bhios a’ cumail smachd air èisteachd, agus mar sin tha an cobhair riatanach air a thoirt seachad airson sin.
• Taic slàinte inntinn : Tha sgrùdaidhean air sealltainn gum faodadh daoine le sionndrom Moebius eòlas fhaighinn air duilgheadasan trom-inntinn, iomagain, no fèin-spèis. Mar sin, tha cobhair air a thoirt dhaibhsan cuideachd.

Dè bu chòir dhomh a bhith an dùil ma tha sionndrom Moebius aig mo phàiste?

Ma tha an suidheachadh seo aig do phàiste, faodaidh tu a bhith an dùil ris na leanas:

• Dh’fhaodadh e buannachd fhaighinn bho dhuilgheadasan corporra, gu h-àraidh rudan mar “lannsaireachd gàire”.
• Is dòcha gum feum e leigheas corporra, leigheas cainnte, agus leigheas dreuchdail.
• Ma tha dàil ann an leasachadh,Dh’fhaodadh gum bi seirbheisean eadar-theachd tràth buannachdail.
• Dh’fhaodadh gum bi feum aige air cuideachadh slàinte inntinn.

A bheil buaidh aig sionndrom Moebius air fad-beatha?

Chan eil, chan eil buaidh mar sin ann. Bidh a’ mhòr-chuid de dhaoine le sionndrom Moebius a gheibh làimhseachadh a’ fuireach fad-beatha àbhaisteach .

An gabh casg a chur air sionndrom Moebius?

Chan eil dòigh ann an-dràsta air seo a chasg. Tha luchd-saidheans fhathast a’ sgrùdadh nan adhbharan agus nan factaran cunnairt.

Ciamar as urrainn dhomh aire a thoirt dhomh fhìn agus mo phàiste?

Faodaidh sionndrom Moebius buaidh a thoirt air do phàiste ann an iomadh dòigh. Ma thuigeas tu mar a bheir an suidheachadh seo buaidh air do phàiste, cuidichidh sin thu le bhith a’ dealbhadh airson an taic a dh’ fheumas iad a-nis agus san àm ri teachd. Cuideachd, fhad ’s a bhios tu a’ dealbhadh, smaoinich air na as urrainn dhut a dhèanamh gus do chuideachadh fhèin. Faodaidh a bhith a’ toirt cùram do phàiste leis an t-suidheachadh seo a bhith gu math sgìth, duilich agus aonaranach . Mar sin thoir aire dhut fhèin.

• Lorg buidhnean taic : Faighnich do dhotair do phàiste mu bhuidhnean taic airson sionndrom Moebius. Faodaidh bruidhinn ri daoine eile a tha a’ fulang leis na dùbhlain cheudna riutsa cuideachadh le bhith a’ lughdachadh uaigneas.
• Roinn do fhaireachdainnean : Is dòcha gum bi làithean (agus oidhcheannan) agad nuair a bhios tu a’ faireachdainn iomagaineach, feargach no fo eagal. Is dòcha gum bi thu a’ faireachdainn brònach no trom-inntinneach. Smaoinich air bruidhinn ri leasaiche-inntinn.
• Gabh fois : Faodaidh e bhith gu math sgìth a bhith a’ gabhail cùram de phàiste leis a’ chumha seo. Faodaidh caraidean is teaghlach do chuideachadh.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd do dhotair mo phàiste?

'S e suidheachadh tearc a th' ann an sionndrom Moebius. Is dòcha nach cuala tu iomradh air roimhe. Seo beagan cheistean as urrainn dhut faighneachd do dhotair do phàiste:

• Dè na nearbhan cranial a tha fo bhuaidh?
• Dè an seòrsa eòlaichean a dh’ fhaodadh cuideachadh leis na comharraidhean sin?
• Am bu chòir dhomh beachdachadh air lannsaireachd fhaighinn airson mo phàiste?
• Am bu chòir do bhuill mo theaghlaich deuchainnean ginteil no comhairleachadh fhaighinn?

Ma tha sionndrom Moebius aig do phàisde, is dòcha gun cuir thu seachad a’ chiad beagan uairean a thìde, làithean agus seachdainean às dèidh a’ bhreithneachaidh a’ feuchainn ri tuigsinn mar a bheir an suidheachadh seo buaidh air beatha do phàiste agus air do bheatha fhèin. Is dòcha gum bi thu a’ faireachdainn feargach, iomagaineach agus fo uallach. Tuigidh sgioba meidigeach do phàiste mar a dhèiligeas tu ris. Gabhaidh iad an ùine gus na ceistean agad a fhreagairt mu na as urrainn dhaibh a dhèanamh gus do phàiste a chuideachadh agus na as urrainn dhutsa a dhèanamh gus cùram a thoirt dha do phàiste.

Mu dheireadh, cuimhnich air seo.

Ged a tha sionndrom Moebius na staid dhùbhlanach, le comhairle mheidigeach, làimhseachadh agus cùram gràdhach ceart, faodaidh tu do phàiste a chuideachadh gus beatha nas fheàrr a bhith aca. Cuimhnich, chan eil thu nad aonar. Tha e cudromach an cuideachadh a dh’ fheumas tu fhaighinn, agus aire a thoirt dhut fhèin. A’ fuireach làidir agus deimhinneachBidh an turas seo na stòras neart mòr dhut fhèin agus do do phàiste.

Sionndrom Moebius , Nearbhan Aghaidh, Easbhaidhean Breith, Slàinte Chloinne, Galairean Neurolach, Abairtean Aghaidh