An robh thu a-riamh mothachail air spotan dearga, breacach, no dath neònach air craiceann do phàisde dìreach às dèidh breith, no beagan sheachdainean às dèidh sin? Aig amannan, mar mhàthair, faodaidh e a bhith eagallach na spotan sin fhaicinn. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu chumha a dh’ adhbhraicheas comharraidhean coltach ris, rud a tha beagan tearc, ach cudromach fios a bhith agad mu dheidhinn. Canar Incontinentia Pigmenti ris an seo, no IP airson goirid.
Dè dìreach a th’ ann an Incontinentia Pigmenti (IP)?
Gu sìmplidh, 's e suidheachadh ginteil a tha seo. Leis gu bheil e ceangailte ri X gu làidir, bidh e a' toirt buaidh air nigheanan nas motha na balaich.
Buinidh IP do bhuidheann ghalaran ris an canar “eas-òrdughan neurocutaneous”. Smaoinich, tha seo a’ ciallachadh gum faod an galar seo buaidh a thoirt air an t-siostam nearbhach againn (is e sin, an eanchainn agus na nearbhan) agus a’ chraiceann aig an aon àm. Chan e a-mhàin sin, ach uaireannan faodaidh e buaidh a thoirt air na sùilean, na fiaclan agus an siostam cnàimheach cuideachd.
Chithear an galar seo sa mhòr-chuid aig àm breith no anns a’ chiad beagan sheachdainean às dèidh breith, le diofar spotan is builgeanan a’ nochdadh air a’ chraiceann. Tha seo air adhbhrachadh le mùthadh anns a’ ghine ris an canar NEMO (NF-kappaB essential modulator), a bhios a’ cumail smachd air gnìomh agus fàs ar ceallan. Gu ruige seo, chan eil leigheas iomlan ann airson seo, ach tha leigheasan math ann gus smachd a chumail air na comharraidhean.
Dè na h-atharrachaidhean a tha sa chraiceann? Tha 4 ìrean ann!
Faodar atharrachaidhean craicinn ann an IP aithneachadh ann an ceithir prìomh ìrean. Ach cuimhnich, chan fheum na h-ìrean seo tachairt san òrdugh cheart. Aig amannan faodaidh iad a bhith mu seach, agus chithear dà no trì ìrean aig an aon àm.
| Àrd-ùrlar | Coltas & Tuairisgeul |
|---|---|
| Ìre 1: Vesicular | Tha seo air a chomharrachadh le coltas builgeanan dearga, làn uisge air a’ bhodhaig. Chithear iad seo mar as trice air na làmhan agus na casan. |
| Ìre 2: Verrucal | Nochdaidh lotan ùra, coltach ri foinnean, far an robh na sèididhean. |
| Ìre 3: Hipear-phigmentachadh | Seo am feart as sònraichte den ghalar seo. Tha an craiceann a’ nochdadh mar loidhnichean liath, gorm no donn, marmorach no tonnach. Bidh iad sin a’ nochdadh as trice air a’ bhodhaig agus air na buill. |
| Ìre 4: Hypopigmentation | Thar ùine, bidh na spotan dorcha sin a’ seargadh, a’ fàgail leòintean bàn, coltach ri sgarfa a tha nas gile na dath a’ chraicinn. |
An e dìreach spotan craicinn a th’ ann? Chan eil, dh’ fhaodadh buaidhean eile a bhith ann cuideachd
Chan eil an suidheachadh seo cuingealaichte ris a’ chraiceann. Dh’fhaodadh cuid de chloinn duilgheadasan eile a leasachadh cuideachd. Ach, bu chòir dhut a thuigsinn nach tachair na comharraidhean seo uile anns a h-uile pàiste.
Duilgheadasan Neurolach
Dh’fhaodadh gum bi duilgheadasan neurolach aig mu 20% de chloinn le IP.
- Dàil ann an leasachadh motair: Mar eisimpleir, is dòcha nach bi e comasach dhaibh an amhaich a thionndadh, roiligeadh thairis, no coiseachd aig an aon astar ri pàisdean eile.
- Ciorram inntleachdail: Rudan mar dhuilgheadasan ionnsachaidh.
- Laigse fèithe: Faireachdainn laigse.
- Glacaidhean: Tachartas shuidheachaidhean coltach ri glacaidhean.
Faodaidh seo a bhith air adhbhrachadh le rudan mar crìonadh clò na h-eanchainn (atrophy cerebral) agus cruthachadh thuill bheaga ann an stuth geal na h-eanchainn.
Buaidhean air sùilean agus fiaclan
- Duilgheadasan sùla: Dh’ fhaodadh cuid de chloinn tinneasan leithid strabismus, cataracts, no call lèirsinn dona a leasachadh.
- Duilgheadasan fiaclaireachd: Chithear fiaclan a dhìth agus fiaclan cumadh biorach.
Is e an rud as cudromaiche gun a bhith a’ gabhail dragh cho luath ‘s a chì thu comharra mar seo, ach bruidhinn ri lighiche-chloinne airson comhairle.
Ciamar a thèid seo a làimhseachadh?
Bithear a’ làimhseachadh IP a rèir comharraidhean an leanaibh. Dh’fhaodadh na roghainnean làimhseachaidh a tha ceart do gach leanabh a bhith eadar-dhealaichte.
| Duilgheadas (Comharra) | Modh-làimhseachaidh |
|---|---|
| Spotan craicinn agus builgeanan | Is e an deagh naidheachd nach eil feum aig na spotan craicinn seo air làimhseachadh sònraichte gu tric. Bidh iad a’ seargadh leotha fhèin sa mhòr-chuid mar a bhios an leanabh a’ fàs nas sine no a’ fàs inbheach. |
| Duilgheadasan leis an t-siostam nearbhach (gràinean, laigse fèithe) | Airson rudan mar seo, bu chòir dhut neò-eòlaiche fhaicinn. An uairsin, faodar na cumhaichean sin a smachdachadh le cungaidh-leigheis no, ma tha sin riatanach, innealan meidigeach eile. |
| Lagachadh lèirsinn | Airson duilgheadasan lèirsinn, faodaidh tu tadhal air offthalmaiche agus speuclairean, cungaidh-leigheis fhaighinn, no, ann an cùisean dona, lannsaireachd. |
| Duilgheadasan le fiaclan | Ma tha duilgheadasan ann le cumadh no àireamh fhiaclan, faodaidh tu an làimhseachadh riatanach iarraidh bho fhiaclair. |
Mar sin, am bu chòir dhuinn a bhith fo eagal an ama ri teachd?
Is e seo ceist a bhios aig mòran phàrantan. Gu dearbh, anns a’ mhòr-chuid de chùisean, mura h-eil duilgheadasan dona ann rè naoidheanachd, faodaidh clann le IP beatha àbhaisteach a bhith aca agus beatha gu tur fallain, àbhaisteach a bhith aca . Thar ùine, faodaidh na spotan dorcha sin air a’ chraiceann seargadh, agus faodaidh iad eadhon a dhol à bith gu tur.
Ach, mar a chaidh a ràdh roimhe, tha clann ann aig a bheil duilgheadasan neòro-eòlach no duilgheadasan corporra eile. Mar sin, ’s e an rud as fheàrr ri dhèanamh bruidhinn ris an dotair agad mu staid do phàiste. An uairsin gheibh thu tuigse shoilleir air dè an plana slàinte as fheàrr airson do phàiste agus dè a nì thu an ath rud.
Teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh
- 'S e tinneas ginteil tearc a th' ann an Incontinentia Pigmenti (IP) a bheir buaidh sa mhòr-chuid air nigheanan.
- Is e am prìomh chomharra sreath de dh’atharrachaidhean craicinn (sèididhean, badan garbha, badan dorcha rocach, agus badan bàn).
- A bharrachd air duilgheadasan craicinn, dh’ fhaodadh cuid de chloinn duilgheadasan co-cheangailte ris an t-siostam nearbhach, sùilean agus fiaclan fhaighinn.
- Bidh spotan craicinn gu tric a’ seargadh thar ùine gun làimhseachadh.
- Faodaidh a’ mhòr-chuid de chloinn beatha àbhaisteach, fhallain a bhith aca gun duilgheadasan mòra.
- Ma tha na comharraidhean seo aig do phàiste, tha e glè chudromach gun a bhith fo iomagain agus tadhal air lighiche-chloinne airson comhairle cheart.
💬 Comments (0)
Cha deach beachdan sam bith a phostadh fhathast. Cuir do bheachd an seo airson a’ chiad uair.
Cuir do bheachd ris