A bheil an tinneas dona seo aig do phàisde cuideachd? Ionnsaich sinn mu SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Trom Co-mheasgaichte)!

A bheil an leanabh beag agaibh an-còmhnaidh tinn? An tionndaidh eadhon beagan fuachd gu bhith na rudeigin dona? Aig amannan, mar phàrantan, bidh sinn draghail mu na rudan seo. An-diugh, tha sinn a’ dol a bhruidhinn mu shuidheachadh tearc a tha eagallach agus furasta a riaghladh ma gheibh sibh fiosrachadh ceart. Canar SCID (Severe Combined Immunodeficiency) ris. Tha an t-ainm a’ fuaimeachadh beagan eagallach, ach bruidhnidh sinn mu dheidhinn gu mionaideach agus gu sìmplidh.

Dè a th' ann an SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Trom Co-mheasgaichte)? Feuchaidh sinn ri tuigsinn gu sìmplidh e.

Gu sìmplidh, 's e suidheachadh glè ainneamh a th' ann an SCID. Is e a thachras nuair a thèid pàisdean a bhreith, gu bheil an siostam dìon aca, a bhios a’ sabaid an aghaidh galair, an dàrna cuid glè lag no gu tur às-làthair. Smaoinich air an t-siostam dìon againn mar arm a dhìonas ar dùthaich. Is e an siostam seo a dhìonas sinn le bhith a’ sabaid an aghaidh nàimhdean (i.e. bitheagan) a thig bhon taobh a-muigh. Mar sin, tha an “arm” seo de leanabh le SCID glè lag, no cha mhòr nach eil e ann idir.

Canar eas-òrdugh easbhaidh dìonachd bun-sgoile ris an seo. Tha sin a’ ciallachadh gur e rudeigin a th’ ann a tha an làthair aig àm breith. Mar sin, dha naoidheanan le SCID, tha e duilich faighinn thairis air eadhon tinneas beag nach biodh cùram oirnn mar as trice, leithid fuachd. Mura tèid a làimhseachadh, faodaidh an suidheachadh seo a bhith cunnartach do bheatha taobh a-staigh bliadhna no dhà. Sin as coireach gu bheil e cho cudromach a bhith mothachail air seo.

Dè a th’ ann an easbhaidh dìonachd “co-mheasgaichte”?

Tha an siostam dìon againn coltach ri feachd dìon nar bodhaig. Nuair a thig stuthan cèin, leithid bhìorasan , bacteria , fungasan , protozoa , no tocsainnean, a-steach don bhodhaig, bidh an fheachd dìon seo gan aithneachadh agus a’ dol a shabaid. Is iad na prìomh shaighdearan san t-sabaid seo ceallan fala geala . Nam measg , tha limfichtean sònraichte. Tha trì seòrsaichean limfichtean ann:

• Ceallan-T
• Ceallan-B
• Ceallan marbhtach nàdarra (ceallan NK)

Ann am pàisdean le SCID, bidh na ceallan-T seo gu tric gann no gu tur às-làthair. Leis gu bheil feum aig ceallan-B air cuideachadh bho cheallan-T gus obrachadh gu ceart, nuair a thèid ceallan-T a chall, chan eil ceallan-B ag obair gu ceart nas motha. Sin as coireach gu bheil e air a ghairm “co-mheasgaichte” - leis gur e measgachadh de ghrunn sheòrsaichean cudromach de cheallan dìon a th’ ann.

Tha diofar sheòrsaichean SCID ann, a rèir an seòrsa cheallan dìon a tha a dhìth air a’ phàiste. Ach tha na seòrsaichean seo uile a cheart cho dona. Mìnichidh dotairean dhut dè an seòrsa a th’ aig do phàiste.

Dè cho cumanta 'sa tha SCID?

Gu dearbh, 's e suidheachadh glè ainneamh a th' ann an SCID.Mar eisimpleir, anns na Stàitean Aonaichte, bidh an suidheachadh seo a’ toirt buaidh air timcheall air aon às gach 50,000 leanabh a rugadh gach bliadhna.

Ach nuair a gheibh thu a-mach gu bheil rudeigin mar seo aig do phàiste fhèin, chan eil e gu diofar dè cho tearc 's a tha e, ceart? Tha e cho eagallach, cho brònach. Nuair a chluinneas tu mu thinneas mar SCID, chan e dìreach facal a th' ann, bidh e na fhìrinn a bheir buaidh mhòr air do bheatha.

Dè na comharran a th’ aig SCID?

Uaireannan is dòcha nach bi comharraidhean sònraichte sam bith aig pàisde le SCID an toiseach. Ach, is iad na comharraidhean as cumanta:

• Chan eil cuideam an leanaibh a’ fàs gu ceart.
• A' bhuinneach leantainneach.
• Tinneasan tric, cruaidh.

Tha seo air sgàth gu bheil siostam dìon pàisde glè lag, agus mar sin chan eil mòran freagairt aige ri tinneas idir. Tha seo a’ ciallachadh gu bheil do phàisde fada nas dualtaiche a bhith tinn na pàisdean eile. Cuideachd, ma dh’fhàsas iad tinn, is dòcha gum bi na comharraidhean aca fada nas cruaidhe na feadhainn eile.

Tha pàisdean le SCID ann an cunnart nas motha bho bhith a’ leasachadh gach seòrsa galair. Tha seo a’ gabhail a-steach:

• Galaran bacteriach
• Galaran bhìorasach
• Galaran fungach
• Galaran parasitic

Ged a dh’ fhaodadh tinneas sam bith a bhith dona, tha grunn sheòrsaichean galairean ann a tha gu sònraichte cumanta ann am pàisdean le SCID:

• Galaran beirm leithid smeòrach no broth diaper sa bheul agus sa teanga.
• A' bhreac.
• Blùthan timcheall a’ bheòil (lotan fuar - herpes simplex).
• Galaran cluaise.
• Am fiabhras-clèibhe.
• Meningitis (fiabhras eanchainn).

Ma tha na comharraidhean sin fhathast aig do phàiste bheag, bu chòir dhut dotair fhaicinn sa bhad.

Dè a tha ag adhbhrachadh SCID?

'S e eas-òrdugh ginteil a th' ann an SCID. Tha sin a' ciallachadh gu bheil e air adhbhrachadh le mùthaidhean ginteil , no dìreach atharrachaidhean anns na ginean againn. Tha luchd-saidheans air còrr is dusan mùthadh ginteil mar sin a chomharrachadh a dh'fhaodas SCID adhbhrachadh.

Tha na mùthaidhean ginteil seo air an oighreachdadh bho phàrantan gu clann. Faodar an oighreachdadh mar autosomal recessive no X-linked .

• Tha autosomal recessive a’ ciallachadh, gus an suidheachadh seo a leasachadh, feumaidh pàiste an gine mùthaichte a shealbhachadh bhon dà chuid am màthair agus an athair.
• Tha SCID ceangailte ri X air adhbhrachadh le mùthadh ginteil air a’ chromosome X. Mar as trice bidh e a’ toirt buaidh nas motha air balaich, leis gu bheil aon chromosome X aig balaich, agus dà chromosome X aig nigheanan.

Dè na duilgheadasan a dh’ fhaodadh a bhith ann bho SCID?

Is e an duilgheadas as motha agus as cunnartaiche nach eil siostam dìon làidir aig a’ phàiste gus galairean a shabaid. Leis nach urrainn do chorp a’ phàiste sabaid an aghaidh eadhon an galar as lugha, tha an cunnart gum bi duilgheadasan dona aca mòran nas àirde na clann eile.

Faodaidh eadhon tinneasan nach eil dona mar as trice duilgheadasan a tha a’ bagairt beatha adhbhrachadh ann am pàiste le SCID.

Mura tèid an suidheachadh a dhearbhadh agus a làimhseachadh aig àm breith, bidh SCID gu tric marbhtach.

Ciamar a bhios dotairean a’ breithneachadh SCID?

Bidh dotairean a’ dèanamh breithneachadh air SCID le deuchainn fala . Nìthear an deuchainn seo le bhith a’ toirt sampall beag fala bho shàil an leanaibh dìreach às dèidh breith.

Bidh cuid de ospadalan ann an Sri Lanka cuideachd a’ dèanamh deuchainnean mar seo air pàisdean ùra, gu h-àraidh ma tha tinneasan mar sin air a bhith aig cuideigin san teaghlach roimhe. Tha seo glè chudromach, oir ma thèid an galar a lorg tràth, faodar làimhseachadh a thòiseachadh mus tig galairean dona am bàrr.

A bheil leigheas ann airson SCID?

Tha, tha leigheas ann airson SCID. Feumaidh pàisdean le SCID tar-chur ceallan gas no tar-chur smior cnàimh fhaighinn cho luath ‘s a ghabhas. Tha seo a’ toirt a-steach a bhith a’ stealladh ceallan gas fallain bho thabhartaiche a-steach do chorp an leanaibh. Bidh na ceallan fallain seo a’ cuideachadh an leanaibh gus siostam dìon ùr, nas làidire a thogail a dh’ fhaodas sabaid an aghaidh ghalaran.

• Is e na tabhartaichean as fheàrr peathraichean is bràithrean bith-eòlasach aig nach eil SCID.
• Mura h-eil neach mar sin ann, bidh dotairean a’ sgrùdadh chlàran cheallan gas . Is iad sin stòran-dàta de cheallan gas a chaidh a thoirt seachad leis a’ phoball.

Fhad ’s a tha thu a’ feitheamh ri tar-chur cealla gas, is dòcha gum feum do phàiste leigheasan eile. Mar eisimpleir:

• Antibiotaicean - a’ cur casg air galairean bacteriach.
• Antiviral drogaichean - gus casg a chur air galairean bhìorasach.
• Antifungals - casg a chur air galairean fungach.
• In-stealladh IVIG - Nithear seo le bhith a’ toirt seachad antibodies bhon taobh a-muigh den bhodhaig gus dìon an aghaidh ghalaran.
• Leigheas ginteil - Tha seo fhathast na làimhseachadh deuchainneach, ach dh’ fhaodadh e a bhith soirbheachail airson cuid de sheòrsan SCID.

Is e leigheasan sealach a tha seo uile, chan urrainnear SCID a leigheas gu tur. Is e tar-chur cheallan gas an aon dòigh air SCID a leigheas.

Fhad ’s a tha iad a’ feitheamh ris an tar-chur cealla gas, is dòcha gum feumar an leanabh a chuir ann an aonaranachd sterile . Tha seo a’ ciallachadh gum feum a h-uile càil a thig a-steach do sheòmar an leanaibh a bhith air a sterilachadh. Nithear seo gus an leanabh a dhìon bho bhitheagan.

Bidh cuid a’ gairm “galar builgean pàisde” air SCID leis gu bheil am pàisde air a chumail ann am builgean dìonta. Ach chan eil an t-ainm seo ceart gu meidigeach, agus faodaidh e a bhith cronail don leanabh agus do na pàrantan. Chan eil thu air dad ceàrr a dhèanamh, agus chan eil slàinte do phàiste na rud ri ghabhail gu aotrom.

Dè bu chòir dhomh a bhith an dùil ma tha SCID aig mo phàiste?

'S e tinneas a th' ann an SCID a dh'fhaodas a bhith marbhtach mura tèid a làimhseachadh gu sgiobalta. Mar sin, tha e glè chudromach faighinn a-mach a bheil SCID aig pàiste cho luath 's a ghabhas. Mar as luaithe a nì dotairean breithneachadh air a' ghalair agus a chuireas iad an leanabh airson tar-chur cealla gas, 's ann as fheàrr a bhios an cothrom beatha an leanaibh a shàbhaladh.

Is dòcha nach bi e comasach dhut do phàisde a chumail agus a chuartachadh cho mòr 's a bu toil leat. Ma tha do phàisde ann an àrainneachd steiril, iomallach, feumaidh tu riaghailtean slàinteachais teann a leantainn cuideachd gus do phàisde a dhìon bho bhitheagan. Mìnichidh na dotairean seo uile dhut. Innsidh iad dhut cuideachd dè a bu chòir a bhith an dùil ro agus às dèidh tar-chur cealla gas.

Dè an dùil-beatha a th’ aig pàisde le SCID?

Às aonais làimhseachaidh, mar as trice bidh pàisdean le SCID a’ bàsachadh taobh a-staigh bliadhna no dhà. Ach, faodaidh clann a gheibh tar-chur cealla gas soirbheachail beatha àbhaisteach a bhith aca. Cho luath ‘s a bhios siostam dìon làidir, coileanta aig na cuirp aca, mar as trice cha bhith duilgheadasan fad-ùine aca.

An gabh casg a chur air SCID?

Tha SCID air adhbhrachadh le mùthaidhean ginteil nach urrainn dhuinn smachd a chumail orra, agus mar sin chan eil dad as urrainn dhuinn a dhèanamh gus casg a chuir air. Ma tha eachdraidh teaghlaich agad den t-suidheachadh ginteil seo, bruidhinn ris an dotair agad mu bhith a’ faighinn comhairle ginteil mus bi leanabh agad.

Cuin a bu chòir dhomh dotair fhaicinn?

• Ma bhios do phàisde tric tinn, no ma tha comharraidhean dona air rè tinneas, faic dotair sa bhad.
• Ma tha fios agad mu thràth gu bheil SCID aig do phàiste, innis don dotair agad sa bhad ma mhothaicheas tu atharrachaidhean sam bith ann an slàinte do phàiste (me, fiabhras, casadaich, a’ bhuinneach). Leis nach urrainn do chorp do phàiste galairean a shabaid leis fhèin, tha e èiginneach antibiotics no cungaidhean eile a thoirt dhaibh sa bhad.

Dè na ceistean a bu chòir dhomh faighneachd don dotair agam?

Tha e àbhaisteach a bhith a’ faireachdainn fo uallach agus clisgeadh nuair a gheibh thu a-mach gu bheil SCID aig do phàiste. Ach na biodh eagal ort ceistean sam bith a th’ agad fhaighneachd don dotair agad. Tha e cudromach a bhith soilleir mu a h-uile càil aig an àm seo. Dh’fhaodadh tu ceistean mar seo fhaighneachd:

• A bheil SCID no tinneas dìonachd eile aig mo phàiste?
• Am feum mo phàisde a bhith air a chumail ann an àrainneachd aonaranach sterile?
• Cuin a dh’fheumas mo phàiste tar-chur cealla gas?
• Dè na h-atharrachaidhean no na comharraidhean air am bu chòir dhomh a bhith gu sònraichte mothachail anns a’ phàiste agam?

Cuimhnich, tha e glè chudromach planadh a dhèanamh airson tar-chur cheallan gas airson do phàiste cho luath ‘s a ghabhas. Cuideachd, tha còir agad a h-uile rud a tha a’ tachairt a thuigsinn. Mìnichidh na dotairean a h-uile rud dhut agus innsidh iad dhut dè a bu chòir a bhith an dùil.

Mu dheireadh, teachdaireachd airson a thoirt dhachaigh:

Tha SCID (Easbhaidh Imdhìonachd Cho-mheasgaichte Trom) na staid throm is eagallach. Ach, faodaidh mothachadh tràth, comhairle mheidigeach iarraidh cho luath ‘s a nochdas comharraidhean, agus làimhseachadh ceart fhaighinn beatha pàiste a shàbhaladh.

• Breithneachadh tràth: Tha e glè chudromach SCID a chomharrachadh tro sgrìonadh ùr-bhreith no cho luath ‘s a nochdas comharraidhean.
• Tar-chur cheallan gas: Is e seo am prìomh làimhseachadh agus an làimhseachadh as soirbheachaile airson SCID.
• Àrainneachd shàbhailte: Tha e riatanach an leanabh a dhìon bho ghalaran rè an làimhseachaidh.
• Neart inntinn: Faodaidh seo a bhith na àm dùbhlanach do phàrant. Iarr taic bho dhotairean, teaghlach, agus comhairlichean.

Chan eil thu nad aonar. Le adhartasan ann an saidheans meidigeach, faodaidh clann le SCID beatha fhallain, làn a bhith aca a-nis. Fuirich làidir agus dòchasach.

` Dìonachd, SCID, galairean cloinne, galairean ginteil, tar-chur smior cnàimh, dìth dìonachd, galairean gabhaltach