ඔබට `(Porphyria)` කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවද? එහෙම නැත්නම් ඔයා දන්න කෙනෙක්ට මේ රෝගය තියෙනවද? මේක නිසා ඇතිවෙන දරුණු බඩේ වේදනාව, වමනය, ඇඟපතේ පණ නැති ගතිය වගේ ලක්ෂණ වලින් ඔයා පීඩා විඳිනවද? එහෙනම් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාට `Givosiran` කියන එන්නත ගැන කියන්න ඇති. මුලින්ම මේ නම ඇහුවම ටිකක් බය හිතෙන්න පුළුවන්, ඒත් කලබල වෙන්න එපා. අපි අද මේ බෙහෙත ගැන සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු.
ඇත්තටම මොකක්ද මේ Givosiran කියන බෙහෙත?
සරලවම කිව්වොත්, `Givosiran` කියන්නේ `(Porphyria)` කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න දෙන එන්නතක්. මේ රෝගයේදී වෙන්නේ අපේ ශරීරයේ `(Porphyrins)` කියලා විෂ සහිත රසායනික ද්රව්යයක් එකතු වෙන එකයි. හරියට අපේ ගෙදර කුණු බාල්දිය පිරෙනවා වගේ, මේ විෂ ද්රව්ය ශරීරයේ එකතු වුණාම තමයි ඔයාට දරුණු බඩේ කැක්කුම, වමනය, අතපය පණ නැති වෙන එක වගේ දරුණු රෝග ලක්ෂණ ඇති වෙන්නේ.
දැන් මේ `Givosiran` එන්නතෙන් කරන්නේ, අර විෂ සහිත `(Porphyrins)` ශරීරයේ හැදෙන එක අඩු කරන එක. ඒ කියන්නේ කුණු හැදෙන එක පාලනය කරනවා වගේ වැඩක්. මේ විෂ ද්රව්ය ප්රමාණය අඩු වුණාම, ඔයාට දැනෙන රෝග ලක්ෂණත් ගොඩක් දුරට අඩු වෙලා යනවා.
මේ බෙහෙත `GIVLAARI` කියන වෙළඳ නාමයෙන් තමයි සාමාන්යයෙන් එන්නේ. ඒ වගේම, මේක වෙනත් රෝග සඳහාත් සමහර වෙලාවට දොස්තර මහත්වරු නිර්දේශ කරන්න පුළුවන්. ඒ ගැන හිතලා ඔළුව අවුල් කරගන්න එපා
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න ඕන දේවල්
ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ ප්රතිකාරය පටන් ගන්න කලින් ඔයාගේ සම්පූර්ණ සෞඛ්ය ඉතිහාසය ගැන දැනගන්න ඕන. ඒ නිසා, පහත සඳහන් දේවල් වලින් එකක් හරි ඔයාට තියෙනවා නම්, කිසිම දෙයක් හංගන්නේ නැතුව දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- වකුගඩු රෝග: ඔයාට වකුගඩු වල මොකක්හරි ප්රශ්නයක් තියෙනවා නම්.
- අක්මාවේ රෝග: අක්මාවේ මොකක්හරි රෝගී තත්ත්වයක් තියෙනවා නම්.
- අසාත්මිකතා (Allergies): ඔයාට මේ `Givosiran` බෙහෙතට විතරක් නෙවෙයි, වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑමකට, සායම් වර්ගයකට අසාත්මිකතාවයක් (ඇලජික් එකක්) තියෙනවා නම් ඒ බව කියන්න.
- ගර්භණීභාවය: ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ දරුවෙක් හදන්න බලාපොරොත්තු වෙනවා නම්.
- කිරි දෙන මවක් නම්: ඔයා දරුවාට මව්කිරි දෙනවා නම්.
මේ තොරතුරු නිවැරදිව දෙන එක ඔයාගේ ආරක්ෂාවට ගොඩක් වැදගත්.
මේ බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේක ඔයාට ගෙදර ගෙනියන්න දෙන බෙහෙතක් නෙවෙයි. `Givosiran` කියන්නේ හම යටට විදින එන්නතක්. මේක දොස්තර කෙනෙක් හෝ පුහුණු හෙදියක් විසින් රෝහලකදී හෝ සායනයකදී තමයි ඔයාට ලබා දෙන්නේ. ඒ නිසා බෙහෙතේ මාත්රාව (dose) ගැනවත්, ඒක විදගන්න විදිහ ගැනවත් ඔයා වද වෙන්න ඕන නෑ.
ළමයින්ට මේ බෙහෙත දෙනවද?
ඔව්, සමහර වෙලාවට ළමයින්ටත් මේ බෙහෙත ලබා දෙනවා. හැබැයි ඒකට විශේෂ සැලකිල්ලක් අවශ්යයි. ඔයාගේ දරුවාට මේ ප්රතිකාරය අවශ්ය නම්, ඒ ගැන ළමා රෝග පිළිබඳ විශේෂඥ වෛද්යවරයෙක් එක්ක හොඳට කතා කරලා විස්තර දැනගන්න.
බෙහෙත වැඩිපුර ශරීරගත වුණොත් මොකද කරන්නේ?
මේක රෝහලකදී දෙන නිසා එහෙම වෙන්න තියෙන ඉඩකඩ ගොඩක් අඩුයි. ඒත්, යම් විදිහකින් බෙහෙතේ මාත්රාව වැඩි වුණා කියලා ඔයාට හිතෙනවා නම්, වහාම කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන්න. එහෙම නැත්නම් ළඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
වැදගත්ම දේ තමයි, මේ බෙහෙත නියම කරලා තියෙන්නේ ඔයාට විතරයි. කිසිම වෙලාවක මේ බෙහෙත වෙන කෙනෙක් එක්ක බෙදාගන්න එපා.
එන්නත විදින දවස මඟහැරුණොත්?
මේ ප්රතිකාරයේදී නියමිත දවසට එන්නත ලබාගන්න එක ගොඩක් වැදගත්. ඒ නිසා ඔයාගේ සායන දින (clinic dates) මඟහරවා ගන්න එපා. හදිස්සියකට හරි ඔයාට නියමිත දවසේ යන්න බැරි වුණොත්, කලින්ම ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට හරි සායනයට හරි කතා කරලා ඒ බව දන්වන්න.
මේ බෙහෙතත් එක්ක ගැටෙන්න පුළුවන් වෙනත් දේවල්
සමහර බෙහෙත් වර්ග, `Givosiran` එක්ක එකට ගත්තම ප්රශ්න ඇති කරන්න පුළුවන්. ඒ නිසා ඔයා පාවිච්චි කරන හැම බෙහෙතක් ගැනම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න ඕන. ඒ කියන්නේ, වෙනත් ලෙඩ වලට ගන්න බෙහෙත්, විටමින් වර්ග, පාරම්පරික බෙහෙත්, ඔසු පැළෑටි (herbs) වගේ හැමදේම.
විශේෂයෙන්ම මේ බෙහෙත් වර්ගත් එක්ක `Givosiran` පාවිච්චි කරන්න එපා:
- `Thioridazine` (මානසික රෝග සඳහා දෙන ඖෂධයක්)
මේවාත් එක්කත් ගැටළු ඇතිවෙන්න පුළුවන්:
- කැෆේන් (Caffeine) – තේ, කෝපි වල අඩංගුයි
- `Dextromethorphan` (සමහර කැස්ස පැණි වල අඩංගුයි)
මේ ලැයිස්තුව සම්පූර්ණ නෑ. ඒ නිසා ඔයා ගන්න හැම බෙහෙතක් ගැනම දොස්තර මහත්තයාට කියන එක තමයි හොඳම දේ. ඒ වගේම ඔයා දුම්පානය කරනවා නම්, මත්පැන් පානය කරනවා නම්, හෝ වෙනත් මත්ද්රව්ය පාවිච්චි කරනවා නම් ඒ බවත් කියන්න.
ප්රතිකාර ගන්න කාලයේදී සැලකිලිමත් වෙන්න ඕන දේවල්
ඔයාට මේ එන්නත ලබා දෙන කාලය තුළ දොස්තර මහත්වරු ඔයාගේ තත්ත්වය ගැන නිතරම හොයලා බලනවා. ඒ වගේම, බෙහෙත ශරීරයට බලපාන විදිහ බලන්න ලේ පරීක්ෂණ (blood tests) වගේ දේවල් කරන්නත් නියම කරන්න පුළුවන්.
ඇති වෙන්න පුළුවන් අතුරු ආබාධ (Side Effects) මොනවද?
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, `Givosiran` වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇති වෙන්න පුළුවන්. හැබැයි මේවා හැමෝටම එන්නේ නෑ. සමහර ඒවා බරපතලයි, සමහර ඒවා සාමාන්යයි. මේ ගැන දැනුවත් වෙලා ඉන්න එක ගොඩක් වැදගත්.
| අසාත්මිකතා (Allergic reactions) | හමේ පලු දැමීම, කැසීම, මුහුණ, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. |
| වකුගඩු වලට හානි වීම (Kidney injury) | යන මුත්රා ප්රමාණය අඩුවීම, වළලුකර, අත් හෝ පාද ඉදිමීම. |
| අක්මාවට හානි වීම (Liver injury) | බඩේ දකුණු පැත්තේ උඩ කොටසේ වේදනාව, කෑම අරුචිය, ඔක්කාරය, ලා පාට මළපහ, තද කහ හෝ දුඹුරු මුත්රා, ඇස් හෝ සම කහ පැහැ වීම, අසාමාන්ය මහන්සිය. |
| අග්න්යාශයේ ප්රදාහය (Pancreatitis) | බඩේ දරුණු වේදනාවක් ඇතිවෙලා පිටකොන්දට යනවා වගේ දැනීම, කෑවට පස්සේ හෝ බඩ ඇල්ලුවම වේදනාව වැඩිවීම, උණ, ඔක්කාරය, වමනය. |
| මහන්සිය (Fatigue) | ඇඟට පණ නැති ගතියක් දැනීම. |
| ඔක්කාරය (Nausea) | වමනයට එනවා වගේ දැනීම. |
| එන්නත විදපු තැන වේදනාව | එන්නත විදපු තැන රතු වීම, රිදීම හෝ සුළු ඉදිමුමක් ඇතිවීම. |
මේ ලැයිස්තුවේ සඳහන් නැති වෙනත් අසාමාන්ය ලක්ෂණයක් ඔයාට ඇති වුණොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- `Givosiran` කියන්නේ `Porphyria` කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන, රෝහලකදී හෝ සායනයකදී ලබා දෙන විශේෂ එන්නතක්.
- ප්රතිකාර පටන් ගන්න කලින්, ඔයාට තියෙන අනිත් ලෙඩ ගැන, ගන්නා බෙහෙත් ගැන, අසාත්මිකතා ගැන සහ ඔයා ගැබිනියක්ද කියන එක ගැන අනිවාර්යයෙන්ම දොස්තර මහත්තයාට කියන්න.
- බඩේ දරුණු වේදනාව, ඇස් කහ වීම, මුත්රා අඩුවීම වගේ බරපතල අතුරු ආබාධයක් ඇති වුණොත්, පොඩ්ඩක්වත් පරක්කු නොකර වහාම වෛද්ය උපදෙස් පතන්න.
- ඔයාට නියම කරපු සායන දින මඟහරින්න එපා. ඒක ප්රතිකාරයේ සාර්ථකත්වයට ගොඩක් වැදගත්.
- මේ බෙහෙත ගැන ඔයාට මොකක්හරි ප්රශ්නයක්, ගැටළුවක්, බයක් තියෙනවා නම්, ඒ ගැන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න.
Givosiran, GIVLAARI, Porphyria, පෝර්ෆයිරියා, එන්නත, Givosiran injection sinhala, Porphyria treatment sinhala, අතුරු ආබාධ, අක්මාව, වකුගඩු, බඩේ වේදනාව
