Calquera pai ou nai queda abraiado ao saber que o seu fillo ten unha doenza moi rara. É unha sensación de impotencia. Non obstante, cos avances da medicina moderna, hoxe en día existen tratamentos para algunhas doenzas que antes se consideraban incurables. Hoxe imos falar dunha vacina especial chamada Fosdenopterin, que se usa para unha desas doenzas xenéticas raras pero graves, a "deficiencia de cofactor de molibdeno tipo A".
En poucas palabras, que é a deficiencia de cofactor de molibdeno tipo A?
Este nome é un pouco complicado, pero simplifiquémolo. Imaxina que o noso corpo é unha gran fábrica. Esta fábrica ten máquinas diminutas (encimas) que realizan diversas tarefas. Para que estas máquinas funcionen correctamente, necesitan un accesorio especial (un cofactor). O cofactor de molibdeno é un deses accesorios esenciais.
Os nenos cunha condición xenética chamada deficiencia de cofactor de molibdeno tipo A non poden producir este compoñente. Entón, as máquinas desa fábrica deixan de funcionar. Como resultado, comezan a acumularse substancias químicas nocivas e tóxicas (por exemplo, os sulfitos) no cerebro e no corpo. Isto pode causar que o neno desenvolva trastornos neurolóxicos graves, convulsións e mesmo a morte.
Que ocorre coa vacina de Fosdenopterina?
Aquí é onde o fármaco Fosdenopterin (nome comercial: Nulibry) vén ao noso rescate. Non é unha panacea para a doenza, pero fai algo moi importante.
En poucas palabras, esta vacina proporciona un compoñente esencial que o corpo do neno non pode producir, chamado piranopterina monofosfato cíclico (cPMP) .
Cando se administra isto, as máquinas inactivas (encimas) do corpo volven funcionar. Entón, a acumulación desas substancias químicas tóxicas detense e comezan a ser excretadas polo corpo. Polo tanto, axuda moito a reducir o risco de morte por enfermidade. Polo tanto, isto é como un agasallo da vida para un neno coma este.
Asegúrese de informarlle ao seu médico destas cousas antes de comezar o tratamento.
Antes de darlle este medicamento ao seu fillo, é moi importante que o equipo médico coñeza algunhas cousas. Comente claramente a seguinte información co seu médico.
| Asunto a informar | Por que é iso importante? |
|---|---|
| Alerxias | Se o seu fillo ten alerxia á fosdenopterina ou a calquera outro medicamento, alimento ou colorante, asegúrese de informarllo. |
| Embarazo ou esperando un fillo/a | Aínda que este é un medicamento que se administra habitualmente a neonatos, débese informar ao médico se a persoa que recibe o tratamento está embarazada ou está a intentar quedar embarazada. |
| Lactación materna | Se unha nai que está a recibir tratamento está a dar o peito, é moi importante falar diso co médico. |
Como se usa este medicamento?
A fosdenopterina é unha inxección que se administra nunha vea . Normalmente adminístrase nun hospital ou nunha clínica por persoal médico cualificado. Non obstante, ás veces, o médico pode indicarlle que se administre a inxección na casa.
- Administrar a tempo: É moi importante administrar esta vacina á mesma hora todos os días, exactamente como lle prescribiu o seu médico. Continúe o tratamento ata que o seu médico lle indique que o pare.
- Se che están administrando isto na casa: Se estás a recibir formación para administralo na casa, le e comprende as instrucións atentamente. Se tes algunha dúbida, consulta co teu médico ou enfermeiro/a unha e outra vez.
Eliminación segura de agullas e xeringas
Nunca tires as agullas e xeringas usadas ao lixo. Deben colocarse nun colector especialmente deseñado (colector para obxectos punzantes) . Se non tes un, o teu médico pode conseguilo. Isto é moi importante para a seguridade do teu fillo e de todos os membros da familia.
Que facer se esqueces unha dose de medicación?
- Se está no hospital/clínica: Non perda o día en que lle administren o medicamento ao seu fillo/a. Se non pode ir o día programado, chame ao seu médico/a inmediatamente e avíseo.
- Se o administra na casa: se esquece unha dose, tómea en canto se lembre. Despois, agarde polo menos 6 horas despois da dose esquecida ata a seguinte dose programada.Déao. Nunca dea unha dose dobre. En caso de dúbida, fale co seu médico.
Efectos secundarios e cousas ás que debemos prestar atención
Como calquera medicamento, este pode ter algúns efectos secundarios. É importante coñecelos e actuar rapidamente se é necesario.
| Efectos secundarios que debes informar ao teu médico inmediatamente | |
|---|---|
| Alerxias graves | Erupción cutánea, comezón, inchazo da cara, beizos ou lingua, dificultade para respirar. |
| Signos de infección | Febre, calafríos, tose, dor de gorxa, dor ao ouriñar. |
| Problemas no lugar da inxección | Dor intensa, vermelhidão ou inchazo no lugar da inxección. |
| Efectos secundarios que non adoitan ser preocupantes, pero que deben ser comunicados ao médico se persisten | |
| Problemas do sistema dixestivo | Diarrea, dor de estómago, vómitos. |
Importante: Esta lista non inclúe todos os posibles efectos secundarios. Se observa algo inusual no seu fillo, chame ao seu médico inmediatamente.
Tede coidado co sol!
A pel do seu bebé pode ser máis sensible á luz solar (fotosensible) mentres toma este medicamento. Polo tanto, evite expoñer o seu bebé a unha luz solar intensa. Se sae fóra, use roupa protectora e un protector solar axeitado, segundo as recomendacións do seu médico.
Pode haber problemas con outros medicamentos?
Segundo a información actual, non se informou de que a fosdenopterina cause interaccións específicas con outros medicamentos. Non obstante, é moi importante que lle proporcione ao seu médico unha lista completa de calquera outro medicamento, vitaminas, remedios a base de herbas (como decoccións, arishta) ou suplementos dietéticos que estea a tomar o seu fillo.
Como se garda o medicamento? (Isto é moi importante)
A eficacia deste medicamento depende do seu almacenamento axeitado, polo que debes seguir estas instrucións á pé da letra.
- Frascos sen abrir: estes deben gardarse no conxelador a unha temperatura entre -25 e -10 graos Celsius. Conservar na caixa orixinal ata o seu uso, protexidos da luz. Retirar do conxelador 30 minutos antes de usar.
- Despois de mesturar: Despois de mesturar o medicamento en po co líquido, pódese gardar a temperatura ambiente (15-25 graos Celsius) ou no frigorífico (2-8 graos Celsius). Non obstante, débeselle administrar ao neno dentro das 4 horas posteriores á mestura .
- Desbote os medicamentos caducados ou sobrantes. Pídelle consello ao seu médico sobre como desfacerse deles de forma segura.
Mensaxe para levar a casa
- A fosdenopterina é un tratamento para unha rara doenza xenética chamada deficiencia de cofactor de molibdeno tipo A. Aínda que non cura completamente a enfermidade, axuda moito a reducir o risco de morte.
- É importante administrar esta vacina á mesma hora todos os días, segundo lle indique o seu médico. Se esquece unha dose, consulte co seu médico inmediatamente.
- Teña moito coidado con calquera reacción alérxica, signos de infección e dor/inchazo no lugar da inxección. Se observa algo inusual, informe ao médico inmediatamente.
- Siga atentamente as instrucións de almacenamento da medicación (especialmente a conxelación). Isto é esencial para que a medicación funcione.
- Non estás só. Fala abertamente co teu equipo médico sobre as túas preocupacións e medos ao enfrontarte a unha condición tan rara. Eles proporcionaranche o apoio que necesitas.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario