Ti ou alguén próximo tedes unha rara enfermidade chamada amiloidose hATTR ? Entón, ir ao médico é probablemente unha parte normal da vosa vida. Pero cada vez que imos ao médico, é moi importante aproveitar ao máximo esa visita. A mellor maneira de facelo é prepararse un pouco antes de ir ao médico. Cando vaiades ao médico deste xeito, sentiredesvos relaxados e tamén axudará ao médico a decidir o tratamento máis axeitado para vós. Vexamos como prepararnos para isto exactamente?
Primeiro, entendamos que é a amiloidose hATTR?
En poucas palabras, a hATTR é unha enfermidade rara que se herda, o que significa que se transmite de xeración en xeración. Para ser precisos, é un dos tipos de enfermidades chamadas amiloidose por transtiretina (ATTR). Esta enfermidade pode empeorar progresivamente co tempo, polo que é moi importante diagnosticala e comezar o tratamento canto antes .
Esta enfermidade pode afectar varios órganos do noso corpo, polo que pode ser necesario consultar a varios especialistas en lugar de só un. Por exemplo:
- cardiólogo/a
- Hematólogo/a
- Neurólogo/a
Non todos estes médicos traballan no mesmo sistema hospitalario. Polo tanto, non deas por feito que a información que lle proporcionas a un médico está dispoñible para outro. Ás veces, debido a que os sistemas informáticos dos hospitais non están conectados, os teus rexistros médicos non se comparten. Por iso é importante levar a túa información contigo a cada cita.
Cousas que debes levar sen dúbida cando vaias ao médico
Mesmo se o teu médico ten os teus rexistros médicos antigos, é boa idea levar a información máis recente a cada cita. Será moi cómodo para ti ter estas cousas organizadas e listas nun só arquivo.
| Que preparar | Detalles a incluír |
|---|---|
| Unha lista de síntomas | Anota todos os síntomas da hATTR que estás a experimentar. Por exemplo, vómitos, ollos secos, manchas negras flotando diante dos ollos, perda de peso, sensación de saciedade mesmo despois de comer unha pequena cantidade de comida, inchazo nas pernas, síndrome do túnel carpiano. Ademais, informa ao teu médico sobre calquera síntoma pouco común, como dores de cabeza, accidentes cerebrovasculares, perda de memoria ou convulsións. Os síntomas poden cambiar co tempo, polo que debes informar ao teu médico sobre calquera cambio. É importante que lle informes ao teu médico se tes outros síntomas que penses que non están relacionados coa hATTR. |
| Medicamentos, vitaminas e suplementos | Anota todos os medicamentos, vitaminas e suplementos que tomas. Inclúe a dose, as horas en que os tomas e a farmacia que os subministra. Se hai algún medicamento específico para a hATTR (por exemplo, eplontersen (Wainua) , inotersen (Tegsedi) , patisiran (Onpattro) , tafamidis (Vyndamax) ), asegúrate de anotalo tamén. Mesmo os medicamentos sen receita como o Panadol e a vitamina C pódense incluír nesta lista. |
| O teu historial médico e o da túa familia | Informe ao seu médico sobre calquera outra condición médica que teña (por exemplo, diabetes, presión arterial alta) e calquera cirurxía á que se someteu. O máis importante é informar aos seus familiares próximos (pais, irmáns) sobre calquera condición médica que teña. Se alguén da súa familia ten hATTR, dígalle cales foron os principais síntomas. |
| Resultados das probas | Traia todos os resultados das probas relacionadas coa hATTR. Estes inclúen análises de sangue, probas neurolóxicas, probas cardíacas (ECG, ecocardiografía), informes de resonancia magnética e informes de biopsias. Asegúrese especialmente de traelas se lle tomaron mostras de tecido da biopsia da almofada adiposa abdominal ou doutros órganos. |
| Resultados das probas xenéticas | Este é o informe máis importante. Asegúrate de traer o informe orixinal da proba xenética que confirmou que tes unha mutación no xene da transtiretina (TTR). Se alguén da túa familia (pais, irmáns, fillos) se someteu a probas xenéticas para a hATTR, paga a pena traer tamén eses informes. |
| Unha lista de preguntas para facer | Pode que esquezas o que queres preguntarlle ao médico. Así que, antes de ir, anota nun papel calquera pregunta que teñas. Tamén leva un caderno e un bolígrafo para escribir o que che diga o médico. Se che resulta difícil facer estas cousas só, nunca teñas medo de levar contigo a un familiar ou amigo de confianza para que che axude. |
Por que é tan importante prepararse deste xeito?
Imaxina, todos estes detalles detallados que proporcionas son coma unha imaxe para o médico. Axúdanlle a comprender plenamente o teu estado de saúde. Só así poderá suxerirche o tratamento máis axeitado e preciso.
Como se mencionou anteriormente, a información non sempre se comparte entre hospitais. Polo tanto, non deas por feito que o teu médico coñece o teu historial médico. O mellor e máis seguro é que traias a túa propia información.
Se fas un pequeno esforzo e te preparas antes de ir ver o médico, podes sacarlle o máximo proveito a esa cita. Será de gran axuda non só para ti, senón tamén para o médico que te está a tratar.
Mensaxe para levar a casa
- Cada vez que vaias ao médico por unha ARTHR, prepárate con antelación.
- Garda os teus síntomas, todos os medicamentos que usas, os informes de probas (especialmente os informes de probas xenéticas) e o historial médico familiar nun só arquivo.
- Anota as túas preguntas nun papel de antemán, xa que podes esquecelas. Non teñas medo de levar a alguén para que te axude.
- A información que proporcione axudaralle moito ao médico a comprender a súa condición e a proporcionarlle o mellor tratamento.
💬 Comments (0)
Aínda non se publicou ningún comentario. Engade o teu comentario aquí por primeira vez.
Engade o teu comentario