O teu bebé ten problemas para controlar as expresións faciais? Aprendamos sobre a síndrome de Moebius!

Notaches algunha vez que algúns bebés teñen dificultades para sorrir, facer muecas bonitas ou levantar as cellas cando se sorprenden? Ou quizais teñan problemas para chupar o leite ou mover os ollos? Hoxe imos falar dunha rara doenza que podería ser a causa destas cousas. Chámase síndrome de Moebius . Non te preocupes, pode que isto non sexa algo co que a maioría da xente estea familiarizada. Falemos diso en detalle.

Que é a síndrome de Moebius?

En poucas palabras, a síndrome de Moebius é un trastorno neurolóxico que se presenta desde o nacemento . Prodúcese cando o bebé está no útero, cando algúns nervios importantes do seu cranio (nervios craniais) non se desenvolven correctamente. Estes nervios controlan as nosas expresións faciais e fan moitas cousas, como mover os ollos. Polo tanto, esta afección prodúcese cando hai unha debilidade nestes nervios.

Trátase dunha afección moi pouco frecuente . Afecta a uns 20 de cada 200.000 bebés. Aínda que na actualidade non existe cura, existen algunhas cirurxías e tratamentos que poden axudar a mellorar os trazos faciais, corrixir problemas oculares e axudar con outros cambios físicos causados ​​pola afección. Na maioría dos casos, as persoas con esta afección poden levar unha vida normal.

Cales son os síntomas da síndrome de Moebius?

A síndrome de Moebius pode causar diversos síntomas. Pero o síntoma principal e máis común é a debilidade dos músculos faciais . Isto pode afectar cousas como o control das expresións faciais, o movemento dos ollos, a succión e a deglución, entre outras.

Os bebés que nacen con esta doenza teñen dificultades para mamar . Poden non ser capaces de mamar correctamente do peito ou do biberón. Poden ter dificultades para sorrir, engurrar o cello ou levantar as cellas. Ás veces, poden non ser capaces de pechar os ollos correctamente mesmo cando están durmindo.

Outros síntomas e afeccións poden incluír:

• Ter unha fenda palatina .
• Estrabismo (ollos cruzados) .
• Certos defectos nas mans e nos pés (por exemplo, pé torto , dedos palmeados, dedos ausentes).
• Mostra un atraso no desenvolvemento .
• Perda de audición .
• Falta de ton muscular (hipotonía) .
• Incapacidade para mover os ollos dun lado para outro.
• Mandíbula pequena (micrognatia) .
• Síndrome de Poland (na que hai menos desenvolvemento muscular nun lado do peito).

Algúns nenos con síndrome de Moebius tamén poden ter trastorno do espectro autista . A medida que os nenos medran, tamén poden experimentar problemas como a dentición ou a falta de dentes.

Cales son as complicacións da síndrome de Moebius?

As persoas con esta condición poden ser rexeitadas pola sociedade porque teñen un aspecto e un comportamento un pouco diferentes ao falar cos demais e sorrir.

Pensa niso, as nosas caras adoitan revelar as nosas emocións. Se alguén che sorrí, devolvemos o sorriso automaticamente? Non o facemos conscientemente. Iso é o que chamamos "mimetismo facial". Así é como entendemos as emocións dos demais e conectamos con eles.

Debido a que as persoas con síndrome de Moebius teñen dificultades para imitar as expresións faciais doutras persoas deste xeito, poden ter dificultades para recoñecer e comprender as emocións dos demais . Ás veces, mesmo poden parecer indiferentes aos sentimentos dos demais.

Ademais, debido a que a condición afecta á forma en que as persoas falan e miran, algunhas persoas poden pensar erroneamente que teñen unha discapacidade intelectual . Pero ese non é o caso. Debido a esta idea errónea, algúns estudos demostraron que estas persoas poden renunciar a intentar conectar con outras persoas. Este sentimento de soidade e illamento (aínda que quizais por elección) tamén pode levar a problemas de saúde mental como a depresión .

Cal é a causa da síndrome de Moebius?

Como mencionamos anteriormente, a síndrome de Moebius prodúcese cando os nervios craniais non se desenvolven correctamente mentres o bebé se desenvolve no útero. Estes nervios son os que transportan sinais entre o cerebro, a cabeza, o pescozo e o peito.

Esta afección afecta principalmente o sexto nervio cranial (que controla o movemento ocular) e o sétimo nervio cranial (que controla as expresións faciais). Ás veces tamén pode afectar o desenvolvemento doutros nervios, como o oitavo nervio (que controla a audición) e o noveno nervio (que controla o gusto e a deglución).

Os expertos aínda non saben exactamente cal é a causa disto, pero hai algunhas posibles razóns:

• Mutacións xenéticas que afectan o desenvolvemento dos nervios craniais durante o embarazo.
• Durante o embarazo poden producirse danos no tronco encefálico debido á redución do subministro de osíxeno ou sangue ao cerebro. Algunhas investigacións suxiren que a exposición a certos medicamentos ou drogas como a cocaína pode afectar o subministro de sangue.

Como se diagnostica a síndrome de Moebius?

Os médicos diagnostican esta afección principalmente observando síntomas específicos :

• Están a revisar o seu bebé para detectar debilidade ou parálise facial que leva presente desde o nacemento e non mellora co tempo .
• Están a tentar ver se poden xirar un ou ambos os ollos cara a fóra ou cara a un lado, pero non poden xiralos cara arriba nin cara abaixo.

Os médicos poden usar certas probas para descartar outras afeccións que poidan estar a causar estes síntomas.Tamén existe a posibilidade de facer probas.

Cales son os tratamentos para a síndrome de Moebius?

As opcións de tratamento varían segundo a condición do seu fillo. Os tratamentos máis comúns inclúen cirurxías, fisioterapia e apoio para a saúde mental .

Cirurxías

Algunhas das cirurxías que se realizan para tratar os síntomas da síndrome de Moebius son:

• Cirurxía de padal fendido : corrixe un padal fendido nun neno.
• "Cirurxía do sorriso" (Cirurxía de reanimación facial / "cirurxía do sorriso") : trátase dunha microcirurxía . Trátase de extraer músculos doutra parte do corpo do neno e transplantalos á cara. O neno pode entón sorrir e facer outras expresións faciais ata certo punto.
• Cirurxía de estrabismo : consiste en afrouxar ou tensar os músculos oculares para que os ollos apunten na mesma dirección e funcionen conxuntamente.

Outros tratamentos

Os bebés e os nenos con esta afección tamén poden recibir tratamentos como:

• Fisioterapia : este tratamento axuda aos bebés e aos nenos a desenvolver habilidades motoras grosas que involucran os seus grandes grupos musculares. Un fisioterapeuta pode axudar a un neno a camiñar e a desenvolver forza.
• Logopedia : a síndrome de Moebius pode afectar a capacidade dun bebé para mamar e beber. Tamén pode afectar a capacidade dos nenos maiores para falar. Os logopedas céntranse nos problemas de alimentación nos bebés e nos problemas de fala e linguaxe nos nenos maiores.
• Tracción e escaiola (método de Ponsetti) : este é un tratamento para o pé torto .
• Terapia ocupacional : estes especialistas axudan os nenos a realizar tarefas cotiás, desenvolver as súas habilidades motoras finas , visuomotoras e de procesamento sensorial.
• Axuda para a discapacidade auditiva : esta afección tamén pode afectar os nervios craniais que controlan a audición, polo que se proporciona a axuda necesaria para iso.
• Apoio para a saúde mental : Os estudos demostraron que as persoas con síndrome de Moebius poden experimentar depresión, ansiedade ou problemas de autoestima. Polo tanto, tamén se lles ofrece axuda.

Que debo esperar se o meu fillo ten a síndrome de Moebius?

Se o seu fillo ten esta condición, pode esperar o seguinte:

• Podería beneficiarse de problemas físicos, especialmente cousas como a "cirurxía do sorriso".
• Pode precisar fisioterapia, logopedia e terapia ocupacional.
• Se hai atrasos no desenvolvemento,Os servizos de intervención temperá poden ser beneficiosos.
• Pode precisar axuda de saúde mental.

A síndrome de Moebius afecta á esperanza de vida?

Non, non existe tal efecto. A maioría das persoas con síndrome de Moebius que reciben tratamento viven unha vida normal .

Pódese previr a síndrome de Moebius?

Actualmente non hai xeito de previr isto. Os científicos aínda están a investigar as causas e os factores de risco.

Como podo coidar do meu fillo/a e de min mesma?

A síndrome de Moebius pode afectar o teu fillo de moitas maneiras. Comprender como esta condición afecta o teu fillo axudarache a planificar o apoio que necesita agora e no futuro. Ademais, mentres planificas, pensa no que podes facer para axudarte a ti mesmo. Coidar dun neno con esta condición pode ser moi cansativo, frustrante e solitario . Así que coídate.

• Busca grupos de apoio : Pregunta ao médico do teu fillo sobre os grupos de apoio para a síndrome de Moebius. Falar con outras persoas que se enfrontan aos mesmos desafíos que ti pode axudar a reducir a soidade.
• Comparte os teus sentimentos : Pode que teñas días (e noites) nos que te sintas ansioso, enfadado ou asustado. Podes sentirte triste ou deprimido. Considera falar cun terapeuta.
• Tómate un descanso : Coidar dun neno con esta condición pode ser moi cansativo. Os amigos e a familia poden axudarte.

Que preguntas debería facerlle ao médico do meu fillo/a?

A síndrome de Moebius é unha afección pouco frecuente. Pode que non teñas oído falar dela antes. Aquí tes algunhas preguntas que podes facerlle ao médico do teu fillo:

• Que nervios craniais están afectados?
• Que tipo de especialistas hai que poden axudar con estes síntomas?
• Debería considerar someterme a unha cirurxía para o meu fillo/a?
• Deberían os meus familiares recibir probas xenéticas ou asesoramento?

Se o teu bebé ten a síndrome de Moebius, podes pasar as primeiras horas, días e semanas despois do diagnóstico intentando comprender como esta afección afectará a vida do teu fillo e a túa. Podes sentirte enfadado, ansioso e abrumado. O equipo médico do teu fillo comprenderá a túa reacción. Tomarase o tempo necesario para responder ás túas preguntas sobre o que poden facer para axudar ao teu fillo e o que podes facer ti para coidalo.

Finalmente, lembra isto.

Aínda que a síndrome de Moebius é unha condición difícil, co asesoramento médico axeitado, o tratamento e os coidados cariñosos, podes axudar ao teu fillo a vivir unha vida mellor. Lembra que non estás só. É importante obter a axuda que necesitas e coidarte. Manténte forte e positivoEsta viaxe será unha gran fonte de forza tanto para ti como para o teu fillo/a.

Síndrome de Moebius , Nervios faciais, Defectos conxénitos, Saúde infantil, Enfermidades neurolóxicas, Expresións faciais