Preocúpache o crecemento do teu fillo debido á acondroplasia? Coñece o medicamento Voxzogo (vosoritida)

Pode que esteas preocupado, quizais incluso asustado, polo crecemento do teu fillo, especialmente pola súa altura. É normal sentirte así como pai ou nai que vive cunha enfermidade chamada acondroplasia. Pero non estás só. Cos avances na ciencia médica, agora hai novos tratamentos que poden axudar con estas enfermidades. Hoxe falamos dun fármaco chamado Voxzogo, que trouxo unha nova esperanza, especificamente para nenos con acondroplasia.

Que é exactamente a acondroplasia?

En poucas palabras, a acondroplasia é unha condición xenética que causa nanismo. Afecta á forma en que medran os ósos dos nenos, especialmente os longos (os dos brazos e as pernas). É unha condición moi rara, que se produce aproximadamente nun de cada 15 000 a 40 000 nacementos.

Na maioría dos casos, isto non é algo que se herde dos pais, senón algo que ocorre no propio corpo do neno debido a un novo cambio xenético (mutación). Polo tanto, non te sintas culpable por isto. Esta condición pode causar problemas de saúde adicionais a medida que o neno medra, como obesidade, infeccións de oído e problemas cos nervios da columna vertebral e do cerebro.

Hai varios síntomas comúns que se poden observar nun neno con acondroplasia.

Como funciona Voxzogo?

Para entender isto, primeiro precisamos aprender un pouco sobre as placas de crecemento . Imaxinade estas placas de crecemento nos extremos dos nosos ósos longos como o espazo onde se coloca constantemente asfalto novo ao construír unha estrada. Están feitas dun tecido forte e flexible chamado cartilaxe. A medida que un neno medra, esta cartilaxe convértese en óso, e o óso alongase. Cando o neno está completamente adulto, estas placas de crecemento péchanse e o crecemento en altura detense.

Nos nenos con acondroplasia, unha mutación nos xenes (ADN) altera un dos sistemas de transmisión de mensaxes do corpo. Hai dous sistemas de mensaxes no noso corpo que afectan o crecemento óseo:

1. Sistema que aumenta o crecemento óseo.

2. O sistema que reduce (detén) o crecemento óseo.

Na acondroplasia, o cambio xenético fai que o sistema de sinalización que ralentiza o crecemento óseo se volva hiperactivo.

O obxectivo deste tratamento é usar este medicamento mentres as placas de crecemento do neno estean abertas, axudándolle a alcanzar o máximo crecemento. Cando as placas de crecemento se pechan, o que significa que o neno deixa de crecer, a medicación detense. Isto determínao o seu médico.

Como se usa este medicamento?

Voxzogo é unha inxección que se administra baixo a pel do seu fillo todos os días, aproximadamente á mesma hora cada día . Está deseñada para que poida administrala na casa.

• Lugares de inxección: Inxéctase debaixo da pel do neno. Podes usar a coxa, o estómago (a uns cinco centímetros do embigo), as nádegas ou a parte traseira do brazo do neno .
• O máis importante: non inxectes no mesmo lugar. Se inxectas nun lugar hoxe, inxecta nun lugar diferente mañá. A isto chámaselle "rotación do lugar de inxección". Isto pode reducir as molestias como a vermelhidão e a dor. Non inxectes en zonas con pel inchada, con hematomas, vermella ou dura.
• Imprescindible: Unha hora antes da inxección, déalle ao seu fillo unha boa comida e un vaso grande (de 225 a 295 ml) de auga, leite ou zume de froitas. Ás veces, este medicamento pode causar presión arterial baixa, o que pode provocar cansazo ou mareos. Darlle ao seu fillo comida e líquidos con antelación pode reducir considerablemente este risco.

A dose do medicamento que se lle administra a un neno está determinada polo seu peso. Debe informar ao médico se o peso do neno cambia. O seu médico ensinaralle como inxectarlle isto ao seu fillo exactamente. Nunca intente facelo vostede mesmo ata que teña recibido esa formación. Lea tamén atentamente o folleto de instrucións que vén co medicamento.

Cales son os posibles efectos secundarios?

Como calquera medicamento, Voxzogo pode causar algúns efectos secundarios. É importante ter en conta estes efectos.

• Reaccións no lugar da inxección: este é o efecto secundario máis común. Pode haber vermelhidão, inchazo, comezón, hematomas ou dor no lugar da inxección. Isto pódese tratar aplicando unha compresa fría na zona. Asegúrese de falar co seu médico antes de tomar calquera medicamento para a dor ou a comezón.
• Presión arterial baixa: como mencionamos anteriormente, é mellor evitalo dándolle comida e bebida antes da inxección. Se o seu fillo se sente mareado ou cansado, dígalle que se levante lentamente, usando un soporte se é necesario. Se se sente mareado, dígalle que se sente ou se deite. Se esta condición persiste ou empeora, consulte un médico.
• Malestar estomacal e vómitos: Algúns nenos poden ter malestar estomacal (gastroenterite) ou vómitos. Durante este tempo, déalles moitos líquidos e pequenas cantidades de alimentos lixeiros e insípidos (por exemplo, galletas salgadas, torradas, plátanos, sopa lixeira). Se isto persiste, informe ao seu médico.
• Dor nas articulacións: Algúns nenos poden experimentar dor nas articulacións. Fale tamén co seu médico sobre isto.
• Cambios nas análises de sangue: este medicamento pode aumentar o nivel dunha análise de sangue chamada fosfatase alcalina. Trátase dunha medida da función hepática ou ósea. Polo tanto, é moi importante continuar a facerse as análises de sangue segundo as indicacións do seu médico.

Algunhas cousas máis importantes que debes saber

Canto tempo tarda en facer efecto este medicamento?

Segundo as investigacións, lévanse varios meses para ver un aumento na taxa de crecemento dos nenos. Non obstante, os resultados poden variar dun neno a outro. Polo tanto, teña paciencia e continúe o tratamento segundo o indicado polo médico. O médico supervisa constantemente o progreso do neno.

Para quen non é axeitado este medicamento?

Se o seu fillo ten algunha doenza relacionada cos riles, asegúrese de informar ao médico. O médico pode decidir non prescribir este medicamento a nenos con algunhas doenzas renais graves.

É este un medicamento especial?

Si. Voxzogo é un medicamento especializado.Iso significa que este non é un medicamento que se poida conseguir nunha farmacia normal. Trátase de medicamentos caros para enfermidades raras ou complexas. Hai un procedemento especial para conseguilos. Despois de que o médico lle receite este medicamento, unha farmacia especializada poñerase en contacto con vostede e explicará como recibir o medicamento no seu domicilio.