Mba'asy Fabry ha'e peteĩ mba'asy ndahetáiva, genética, ojehúva ndaipórigui peteĩ enzima iñimportantetereíva ñande retepýpe. Péva ikatu ohupyty opaichagua ñande rete pehẽngue, por ehémplo ñane korasõ, ñande riñón ha ñande sistema nervioso, ohasávo pe tiémpo. Upéicharõ, oiméramo nde avei reguereko mba’asy Fabry, ikatu nde pohanohára ome’ẽ ndéve peteĩ pohã hérava Agalsidase Beta. Ko árape ñañe’ẽta ko pohã rehe peteĩ tape hasy’ỹva ha hesakã porãvape.
Mba’eichagua pohã piko kóva.
Ñamombe’u porãsérõ, Agalsidase Beta (marca Fabrazyme) ha’e peteĩ pohã omyengoviáva pe enzima deficiente oĩva peteĩ tapicha orekóva mba’asy Fabry retepýpe. Pohãnohárape, péva oñembohéra ‘Terapia de Reemplazo de Enzimas’ (ERT).
Iñimportantevéva ha’e kóva ndaha’eiha pohã ñana ko mba’asýpe. Ha katu ko tratamiento tuicha ikatu oipytyvô ojejoko hagua mba’asy ojapova’ekue ñande rete ha omboguejy hagua mba’asy.
Umi mba’e iñimportantevéva ereva’erã nde pohanohárape
Oñepyrũ mboyve ko tratamiénto, iñimportanteterei pe doktór oikuaa algúna kósa nde kondisión de salud rehegua. Upévare, oiméramo reguereko peteĩva koʼã mbaʼe, katuete remombeʼu vaʼerã doktórpe upéva.
- Oiméramo nde reguereko mba'asy korasõ rehegua .
- Oiméramo reguereko ra’e peteĩ reacción alérgica Agalsidasa Beta, manitol térã oimeraẽ ambue pohã, tembi’u térã tinte rehe.
- Oiméramo nde hyeguasu , térã reha’arõ pya’e hyeguasu .
- Oiméramo nde peteĩ sy omokambúva ne membýpe .
Mba’éichapa reiporu ko pohã.
Ko pohã oñeme’ẽ infusión intravenosa (infusión) ramo peteĩ vena-pe. Kóva ndaha’éi peteĩ mba’e ikatúva rejapo nde rógape. Ko tratamiento ome'ê peteî proveedor de atención sanitaria oñembokatupyrýva añoite peteî tasyo térã clínica-pe, supervisión médico poguýpe.
Eipuru mitã michĩvape g̃uarã
Oñeñangarekova’erã especialmente oñeme’ẽ jave ko pohã mitã michĩvape. Sapyʼánte oñemeʼẽ umi mitã orekóvape 2 áño, péro pe doktór ohesaʼỹijóva pe mitãme añoite odesidi.
¿Mbaʼépa ojejapóta aʼu hetaitereiramo pohã?
Ko pohã oñeme’ẽgui peteĩ tasyópe, peteĩ profesional jesarekópe, jepive sa’ieterei umi posibilidad ojejapo haĝua sobredosis. Ha katu, resospecháramo oiko hague peteĩ mba’e, pya’e ehenói Centro Nacional de Información de Venenos-pe Hospital Nacional de Colombo -pe , térã tereho Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU) hi’aguĩvévape.
Mba’épa rejapova’erã refaltáramo peteĩ dosis pohã rehegua?
Tuicha mba’e oje’u haguã pohã ára oje’évape ha aravo oje’évape ko tratamiento-pe guarã. Oiméramo mba’érepa ndaikatúi reju tasyópe pe ára ojeprogramávape, emombe’u de antemano nde pohanohárape térã clínica-pe ha emohenda ambue ára.
Moõpa reñongatu pe pohã.
Ko pohã oñeme’ẽ rupi peteĩ tasyópe térã clínica-pe, ndojehejamo’ãi ndéve regueraha hógape térã reñongatu.
Ambue pohã ikatúva ojoaju ko pohã ndive
Oĩ umi pohã re’úva ikatúva ojoaju Agalsidase Beta ndive. Upévare, tuicha mba’e remombe’u nde pohanohárape opaite pohã re’úva (oñeme’ẽva’ekue, ndojejoguáiva, pohã ñana, vitamina). Koʼýte reʼúramo oimeraẽva koʼã pohã:
- amiodarona rehegua
- cloroquina rehegua
- gentamicina rehegua
- Hidroxicloroquina rehegua
- monobenzona rehegua
Ko lista ndoikéiva opaite mba’e ikatúva ojejapo umi pohã, upévare isegurovéta reikuaauka nde pohanohárape opa mba’e re’úva.
Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko?
Opaichagua pohãicha, kóva ikatu oreko algún efecto secundario. Oĩ iseriova, oĩ jepiguáicha. Iñimportánte jaikuaa koʼã mbaʼe.
| Efecto secundario rehegua | Techaukaha |
|---|---|
| Umi efecto secundario oñemombe’uva’erã pya’e pohanohára térã enfermera-pe | |
| Reacciones Alérgicas Severas rehegua | Ipire rasy, picazón, hinchazón hova, juru térã ñe’ẽ. |
| Hasy opytu’u haguã | Pytuhẽ mbyky, pytuhẽ pya’e. |
| Pecho hasy térã ojejoko | Reñandu ha’ete ku oñembotyryrýva nde korasõ. |
| Korasõ ryrýi | Reñandu ramo nde korasõ opyrũ pya’eha térã nde korasõ ryrýi iñambueha. |
| Ambue | Mareo vaiete, ipo térã py oñembohye, depresión. |
| Umi efecto secundario jepivegua ndaha’éiva ivaietereíva (ha katu oñemombe’uva’erã pohanohárape opersistéramo) . | |
| Mba’épa reñandu reinyecta jave pe pohã | Akãnundu térã oñeñandu ro’y. |
| Dolor general rehegua | Tete rasy, akãrasy. |
| Apañuãi sistema digestivo rehegua | Nausea, vómito, tyekue hasy térã incomodidad. |
| Estado mental rehegua | Oñeñandu vai, ojepy’apy. |
Ko lista-pe ndoikéi opaite mba’e vai ikatúva ojehu. Oiméramo rehasáma peteĩ mbaʼe idiferénteva, eñeʼẽ nde doktór ndive upévare.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Agalsidasa Beta (Fabrazyme) ha’e peteĩ terapia enzima ñemyengovia rehegua mba’asy Fabry rehegua. Jepémo nomonguerái mba’asy kompletoite, tuicha ikatu oipytyvõ ojejoko haguã mba’asy ha mba’asy.
- Ko pohã oñeme’ẽ intravenoso peteĩ tasyópe, upévare tuicha mba’e oñepohano haguã itiempoitépe.
- Remombe’uva’erã nde pohanohárape oimeraẽ ambue pohã re’úva, oimeraẽ alergia reguerekóva ha nde hyeguasu térã remokambúramo.
- Oiméramo reñandu mba’eveichagua mba’asy ha’éva hasy rerrespirávo, hasy nde pyti’ápe térã nde pire ryrýi reinyecta aja térã reinyecta riremi pe pohã, pya’e emombe’u nde pohanohára térã enfermera-pe.
- Oiméramo reguereko mba’e porandu ko pohã rehegua, ani rekyhyje térã retĩ reporandu haguã nde pohanohárape.
💬 Comments (0)
Ndojejapói gueteri mba'eveichagua comentario. Emoĩ nde comentario ko'ápe primera vez.
Emoĩ nde comentario