¿Oguerekópa ne memby peteĩ tumor cerebral ndaha’éiva jepiguáicha péicha? Ñañe’ẽmi AT/RT (Tumor Teratoide/Rhabdoide Atípico) rehe .

Tuva ramo, peteĩ noticia hasyvéva ha ombopy’aroryvéva ikatúva pehendu ha’e peikuaa pene memby orekoha cáncer. Normal reñeñandu kyhyje, jepy’apy ha ñembyasy jepe rehendu jave peteĩ cáncer ndahetáiva ha ivaietereíva ha’eháicha AT/RT (tumor teratoide/rabdoide atípico). Péro iñimportánte nemanduʼa ndahaʼeiha ndeaño ko viáhe hasývape. Nde ra’y equipo médico oĩ nendive opa paso-pe.

Mba’épa pe AT/RT (Tumor Teratoide/Rhabdoide Atípico)?

Ñamombe’u porãsérõ, AT/RT ha’e peteĩ tipo de cáncer okakuaa pya’eterei ha oñepyrũ sistema nervioso central (SNC)-pe. Ñande sistema nervioso central ojejapo apytu’ũ ha médula espinal-gui. Koʼã célula cáncer rehegua oñepyrũ apytuʼũ térã médula espinal-pe. Haimete la mitad umi tapicha orekóva AT/RT-pe, oñepyrũ cerebelo térã tronco cerebral-pe. Ko mba’asy ohupytyve mitã michĩvape.

Ikatu ojekuaa sapy’a umi síntoma. Ñepyrũrã ikatu repensa ne memby orekoha peteĩ mbaʼasy michĩva, haʼetéva peteĩ resfrío común. Péro koʼã síntoma ndohói ohasávo pe tiémpo ni oñepohano meme jave. Upérõ peteĩ doktór omandata umi pruéva oikuaa hag̃ua mbaʼépa añetehápe oĩ vai ne membýpe. Ojekuaa rire AT/RT, ne pohanohára oñe’ẽta nendive umi tratamiento iporãvévare nde ra’y mba’asy rehegua.

Añetehápe, umi resultado ko’ãichagua cáncer-gui heta jey naiporãiete. Pórke pyaʼeterei oñemyasãi, ha sapyʼánte hasy jaipeʼapaite hag̃ua. Upévare ikatu oñemboguejy pe mitã rekove pukukue. Péro naentéroi oreko peteĩ mbaʼe vai. Umi investigadór oñehaʼã meme oheka umi tratamiénto pyahu ikatu hag̃uáicha osalva umi mitã.

Normal reñandu heta porandu ha incertidumbre ojediagnostica jave ndéve cáncer, especialmente peteĩ cáncer ndahetáiva AT/RT-icha. Ha katu nemandu’áke, ne memby equipo médico oĩ nendive ko viaje pukukue javeve. Heta pytyvõ oî familia ha umi oñangarekóva hese.

Mba’eichagua cáncerpa ha’e AT/RT.

AT/RT ha'e peteĩ mba'asy apytu'ũ rehegua ndahetáiva ha ohupytyva sistema nervioso central (SNC), he'iséva, apytu'ũ ha médula espinal.

Mba’éichapa sa’i ojehu upéva?

Peteĩ estúdio ojejapóva Estados Unídospe ohechauka 470 persónante oikoha AT/RT reheve. Upéva heʼise káda áño 73 persónarupinte ojekuaa orekoha ko mbaʼasy. Sorprendentemente, umi 73 apytégui, 4 añónte ha’e adulto. Upévare ikatu reñeimahina mbaʼeichaitépa opokove umi mitã michĩvape, ha mbaʼeichaitépa saʼi ojehu.

Mba’épa umi mba’asy ojehechaukáva AT/RT rehegua.

Umi mba’asy AT/RT rehegua ikatu iñambue peteĩ tapichágui ambuépe. Odepende umi mbaʼére, por ehémplo pe mitã eda ha moõpa oĩ pe tumor. Ha katu ko’ã mba’asy ikatu ojekuaa sapy’a ha pya’e ivai:

• Akãrasyvai:Koʼýte ojejapo upéva pyhareve. Sapy’ánte oguejy ovóta rire.
• Nausea ha vómito: Py’ỹi py’aruru ha vómito.
• Kane’õ: Mitã oñeñandu ikane’õ meme.
• Oñemoambue nivel de actividad: Ndoñani ha oñembosarái yma guaréicha, oñeñandu letárgico.
• Hasy jaguata haguã, ñamantene haguã equilibrio ha coordinación: Oñeñandu desbalanceado peguata jave, ha hasy jajagarra haguã umi mba'e.

Eñeimahinamína, mbovy ára ko’áĝa, nde mitã’i opu’ã pyhareve he’ívo: “Mamá, che akã hasy”, térã oityvyro. Haʼe ningo ipererĩeterei ojapo hag̃ua tembiapo eskuélape, ha haʼete ku oke meméva. Ne memby, yma oñani ha oñembosaráiva’ekue, ko’áĝa oñeha’ãramo opyta peteĩ hendápe, upéva ikatu avei ohechauka peteĩ mba’e peichagua.

Mitã michĩvape, ko tumor ikatu ojapo iñakã tuichaha michĩmi. Péro umi mitã tuichavévape ikatu ndahaʼéi ojehechaháicha.

Mba’épa omoheñói AT/RT.

Pe mba’e omoñepyrũvéva AT/RT ha’e peteĩ mutación peteĩva mokõi genes-pe, taha’e SMARCB1 térã SMARCA4. Ko'ãvape oñembohéra "genes supresor tumoral". Jaʼe porãsérõ g̃uarã, koʼã géno ojapo peteĩ proteína okontroláva mbaʼéichapa pyaʼe ha tuicha umi célula oĩva ñande retépe. Upéicharõ, oĩramo peteĩ kámbio térã defékto koʼã génope, umi sélula oñepyrũ okakuaa pyaʼe ha ndaikatúi ojejoko. Upévare oñeforma koʼã tumor.

¿Kóva piko peteĩ mbaʼe genético?

Heẽ, oĩ káso AT/RT rehegua ikatúva ha’e genético. Péva he'ise pe mutación línea germinal omoheñóiva ko cáncer ikatuha ojehereda tuvakuéragui mitãme. Péro la majoría umi káso ndahaʼéi vaʼekue hereditario. Péva he’ise pe mutación ikatuha oiko esporádicamente peteĩ mitãme, jepe avave familia-pe ndorekóiva’ekue ko mba’asy upe mboyve.

Mávapa oĩve riesgo-pe?

AT/RT ohupytyve mitãnguéra ndohupytýiva 3. Ha katu tuicha mba’e ñanemandu’a ikatuha oñemboguata mitãnguéra oimeraẽ eda-pe, térã kakuaávape.

Mba’éichapa ojekuaa AT/RT?

Peteĩ doktór odiagnostica AT/RT ojapo rupi peteĩ exámen físico, peteĩ exámen neurológico ha mbovymi ambue pruéva especializada. Ko’ã prueba ñepyrũrã aja, pe pohanohára oporandúta ndéve ne memby síntoma, historia médica ohasava’ekue ha oĩpa nde familia-pe oguerekóva ko mba’asy.

Avei, umi prueba ojejapóva ha’e:

• Escaneo de RM (Imagen de Resonancia Magnética): Péicha ikatu ojejapo ta’anga detallado apytu’ũ ha médula espinal rehegua. Péicha ikatu oipytyvõ ojekuaa hag̃ua moõpa oĩ añetehápe ha mbaʼeichaitépa tuicha pe tumor.
• Punción lumbar: Pévape ojegueraha petet muestra michtva pe líquido oĩva médula espinal jerére (líquido cerebroespinal) ha ojehecha ojehecha hagua oñemyasãipa umi célula cáncer rehegua.
• Prueba genética rehegua: .Ko prueba ojejapo ojehecha haguã oîpa cambio umi genes SMARCB1 térã SMARCA4 oñemombe'u va'ekue yma.
• Biopsia: Péva ojegueraha peteĩ tumor pehẽngue michĩva ha ojehecha microscopio rupive ojekuaa haguã mba'eichagua cáncer.

Mba’épa umi tratamiento AT/RT rehegua.

Ikatu ne memby pohanohára he’i ko’ã mba’e tratamiento ramo AT/RT-pe guarã:

Cirugía ojeipe’a haguã pe tumor

Peteĩ neurocirujano oipeʼáta pe tumor ikatuháicha ojeopera rupi. Péro ikatu avei oñeikotevẽ quimioterapia ha terapia de radiación oñehundi hag̃ua oimeraẽ célula cáncer rehegua hembýva ojeopera rire.

Quimioterapia rehegua

Kóva ha’e peteĩ tipo de pohã ojuka umi célula cáncer rehegua térã ojokóva ani haguã oñemboja’o. Sapy’ánte ko pohã oñeme’ẽ juru rupive térã inyección ramo peteĩ vena térã músculo-pe (quimioterapia sistémica). Ambue tape ha’e ñainyecta pe pohã directamente pe líquido oĩva médula espinal jerére (quimioterapia intratecal).

Terapia de Radiación rehegua

Péva oipuru umi radiografía de alta energía ojuka hag̃ua umi célula cáncer rehegua térã ojoko hag̃ua okakuaa. Peteĩ mákina odirihi koʼã haz de radiación precisamente pe tumor-pe. Mitãnguéra ndohupytýiva 3 ary oñeme'ê terapia de radiación dosis imbovyetereívape ikatúgui oityvyro okakuaa ha okakuaa haguã.

Transplante de Células Madre rehegua

Ojejapo rire quimioterapia dosis yvate, ojejapo peteĩ trasplante de células madre omyengovia hag̃ua umi célula okañýva mitã retepýgui. Oñepyrũ mboyve pe quimioterapia, umi doktór oipeʼa pe mitãgui unos kuánto célula madre ha oñongatu. Upéi, opa vove quimioterapia, oñeme’ẽ jey umi célula mitãme peteĩ vena rupive (intravenosa).

Terapia Dirigida rehegua

Kóva peteî tratamiento pyahu AT/RT-pe guarã oîva ko'ágã ensayo clínico-pe. Pévape, oĩ pohã omba’apóva ojokóvo ciertas cosas oipytyvõva umi célula cáncer rehegua okakuaa ha oñemboja’o haguã.

Inmunoterapia rehegua

Kóva avei peteî tratamiento oîva ko'ágã ensayo clínico AT/RT-pe guarã. Omba’apo oipytyvõvo mitã sistema inmunológico propio ombohovái haguã cáncer.

Atención Paliativa rehegua

Péva ojejapo oñemboguejy haguã mitã mba'asy, oñemboguejy haguã hasy, ome'ê haguã alivio ha omoporãve haguã hekove.

Iñimportánte: Pe doktór ojapóta opa koʼã pruéva ha odesidíta mbaʼe tratamiéntopa iporãvéta ne membýpe g̃uarã. Sapyʼánte ikatu oñemeʼẽ hetave peteĩ tratamiénto. Iñimportánte jasegi ñaime supervisión médica poguýpe ha jajapo umi pruéva oñepohano rire. Péicha ikatu rehecha osẽ porãpa pe tratamiénto ha ou jeypa pe kánser.

Mávapa oĩ nde memby equipo médico-pe?

Ikatu rehecha opaichagua pohanohára ha tesãi rehegua reñangarekóvo AT/RT rehe. Nde ra’y equipo médico ikatu oike:

• Mitãnguéra térã pohanohára ogaygua (Pohanohára atención primaria) .
• Umi neurocirujano-kuéra
• Umi oncólogo radiación rehegua
• Umi neurólogo-kuéra
• Umi consejero genético rehegua

¿Oĩpa mbaʼe vai ojehúva pe tratamiéntogui?

Heẽ, umi efecto secundario ikatu oiko opaite tratamiento AT/RT rehegua ndive. Ne memby pohanohára omyesakãta ndéve mba'épa ko'ã efecto secundario ha mba'épa reñangarekova'erã tratamiento aja. Oĩ umi efecto secundario ikatúva oiko pyaʼe, ha ótro katu ndojehechái heta mése rire peve. Oiméramo reguereko mba’e porandu, ani retĩ reporandu haĝua nde pohanohárape.

Mba’épa pe Perspectiva/Pronóstico AT/RT rehegua.

AT/RT ha’e peteĩ cáncer agresivoiterei, pya’e ojeipysóva, ha pe tratamiento noñemongueraporãiramo, ikatu pya’e opa pe mitã rekove. Péro upéva tuicha idiferénte káda persónape. Por ehémplo, ikatúramo ojepeʼapaite pe tumor ojeopera rupi, oĩ posivilida oñepohano hag̃ua.

Pe perspectiva ojedetermina heta mba’ére:

• Nde ra'y eda.
• Herencia genética rehegua.
• Mba’éichapa ikatu ojeipe’a seguramente pe tumor cirugía rupive.
• Oñembohasámapa pe cáncer ambue tete pehẽnguépe.

Nde pohanohára añoite ikatu ome’ẽ ndéve marandu hekopetevéva ne memby pronóstico rehegua. Oiméramo reguereko mba’e porandu, eñe’ẽ ne memby equipo médico ndive.

Mba’épa pe tasa de sobrevida ha cura AT/RT rehegua.

AT/RT ha’égui peteĩ tipo de cáncer ndahetáiva, ndaipóri suficiente dato ojepredici haĝua hekopete umi tasa de sobrevida ha cura ko condición-pe ĝuarã. Ne memby pohanohára ikatúta ome’ẽ ndéve marandu ipyahuvéva ne memby mba’asy rehegua.

¿Ikatu piko ojejoko AT/RT?

Ñambyasy, ko’ágã ndaipóri mba’éichapa ojejoko AT/RT. Oiméramo reha’arõ reguereko ambue mitã, ikatu iporã reñe’ẽ peteĩ consejero genético ndive reikuaa haĝua nde térã ne irũ oguerekópa peteĩ mutación genética ikatúva omoheñói AT/RT ha mba’épa pe riesgo ne memby ohereda haĝua.

Mba'e porandupa rejapova'erã ne memby pohanohárape.

Normal reguereko heta porandu ne akãme reikuaa rire AT/RT rehegua. Ejapo katuete ne memby pohanohárape ko’ã porandu:

• Moõpa oĩ pe tumor che memby rete rehe.
• Mbaʼeichagua tratamiéntopa nde rerrekomenda.
• ¿Oĩpa mbaʼe vai ojehúva pe tratamiéntogui?
• ¿Oafectátapa pe tratamiénto che memby okakuaa ha okakuaa hag̃ua?
• Mba’épa pe pronóstico che memby rehegua.

Ipahápe, pe mba’e iñimportantevéva (Marandu ojegueraha haĝua hógape) .

—Ne memby oguereko cáncer. Koʼãva haʼe umi palávra hasyvéva peteĩ túva ikatu ohendu. Ikatu rejepy’apy mba’épa oikóta upe rire, ne memby tenonderã rehe. Oĩramo jepe heta mba’e incertidumbre oúva cáncer ndive, nemandu’áke ne memby equipo médico oĩha nendive opa paso-pe. Ha’ekuéra penepytyvõta pe’navega haĝua tratamiento, pemaneha haĝua umi síntoma ha peñangareko haĝua pene membýre hekove pukukue aja. Oñemotenonde investigación oikuaave haguã AT/RT (tumor teratoide/rabdoide atípico) ha ojejuhu tape pyahu oñepohano haguã. Upévare, ani arakaʼeve ani reñemeʼẽ esperanza.

` AT/RT, cáncer cerebral, cáncer infantil, síntoma cáncer, tratamiento cáncer rehegua, mutaciones genéticas, sistema nervioso