¿Reikuaápa ko mbaʼasy ndahetáiva oĩva riñónpe? (Síndrome Urémico Hemolítico Atípico - aHUS) rehegua.

Eñeimahinamína umi tuguy coágulo oñeformaha umi tuguy rape michĩmi oĩva nde rete ryepýpe. Koʼýte umi tuguy rape oĩva nde riñónpe. Koʼã tuguy ryru ojokóramo tuguy osyry hag̃ua nde riñónpe, ikatu oiko umi provléma tuicháva, por ehémplo insuficiencia renal. Upéva oiko Síndrome Urémico Hemolítico Atípico-pe, térã aHUS-pe. Jepémo ndaipóri pohã ko mba’asýpe, ikatu oñemaneha porã tratamiento hekopete rupive.

Mba'épa ojoavy HUS "Típico" ha "Atípico" apytépe.

Ko mba'asy, hérava aHUS, iñambue'imi pe HUS "Típico" jahecha jepiguágui. Pe mba’e omoñepyrũvéva HUS típico ha’e ciertos tipos de bacterias omoheñóiva diarrea, techapyrã, infecciones bacterianas ha’eháicha `(E. coli)` ha `(Shigella)`. Ha katu pe aHUS káusa ningo ikomplikadove.

Ko mba’asy, hérava aHUS, ikatu ojehu oimeraẽ eda-pe. Mitã michĩvape, ohupyty peteĩcha mitãkuimba’e ha mitãkuña’ípe. Ha katu itujavévo ohóvo, kuñanguéra oguerekove ko mba’asy. Péva ikatúgui imembykuña ha'e peteî desencadenante ojekuaa haguã mba'asy. Ha’e peteĩ mba’asy ndahetái. Ndojekuaáiramo jepe añetehápe mboy tapichápa oguereko ko mba’asy, oĩ estudio he’íva mokõi tapicha apytégui peteĩ millón tapicha tetãnguéra Estados Unidos-ichaguánte oguerekoha ko mba’asy.

Mba’épa omoheñói aHUS?

La majoría umi káso aHUS rehegua ojejapo peteĩ kámbio rupive umi géno, hérava mutación génica . Péro naentéroi orekóva pe mutación génica oguerekóta ko mbaʼasy. Ojekuaa hag̃ua umi síntoma, tekotevẽ peteĩ desencadenante.

Ñamombe’u porãsérõ, peteĩ tapicha oguerekóva predispuesto genéticamente ko mba’asýpe ikatu oguereko ko mba’asy oikóramo peteĩva ko’ã mba’e:

• Embarazo rehegua
• Ciertas condiciones infecciosas rehegua
• Mba'asyvai
• Oĩ pohã
• Peteĩ órgano ñembohasa
• Ambue mba'asy ipukúva, techapyrãme ``esclerosis sistémica`` térã ``hipertensión maligna``

Péro sapyʼánte, la mitad rupi umi hasýva aHUS-pe, umi doktór ndorekói peteĩ mutasión genética ikatúva ojuhu. Ko'ã káso rohenói ``idiopático.'' Upéva he'ise ndaikatuiha ojejuhu causa. Umi investigadór oguerovia ko mbaʼasy oikoha peteĩ mutasión genética neʼĩrava gueteri ojekuaa.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva aHUS.

Umi síntoma aHUS rehegua ojekuaa sapy’a peteĩ desencadenante rire. Ko’ã flare-up ikatu michĩ térã ivaieterei. Umi káso michĩvape, ikatu ndojehúi heta mbaʼe umi riñón. Umi káso ivaietereívape, ikatu ogueru insuficiencia renal.

Umi etapa ñepyrũme, ikatu rehechakuaa mba’asy ko’ãichagua:

• Kangyeterei ha hekove’ỹ
• Oñeñandu generalmente naiporãiha

Kóva ha’e peteĩ mba’asy progresiva. Péva he’ise umi síntoma ivaiveha ohóvo, ko’ýte ndojehechakuaáiramo pe mba’asy temprano. Jepémo umi riñón ha’e pe aHUS ohekavéva, ambue órgano ha’éva apytu’ũ, hígado, pulmón ha korasõ ikatu avei ojeafectáva tuguy rape oñembotýgui.

Mba’éichapa ojekuaa aHUS?

Avave nde rogayguápe ndoguerekóiramo ko mba’asy upe mboyve, ikatu hasy’imi ojekuaa haguã aHUS. Peteĩ pohanohára oñembokatupyrýva mba’asy riñón rehegua (nefrólogo) térã peteĩ pohanohára oñembokatupyrýva tuguy mba’asýpe (hematólogo) iporãve ojekuaa haguã. Haʼekuéra ohekáta prinsipálmente koʼã mbohapy signo:

1. Anemia hemolítica rehegua

2. Oguejy umi plaqueta

3. Apañuãi riñón rembiapo rehegua

Ikatu nde pohanohára omanda opaichagua prueba omoañete haguã ko mba'asy.

Mbaʼépa umi tratamiénto ikatúva ojejapo.

Oĩ mokõiichagua pohã omonéîva FDA oñepohano haguã aHUS.

• `Eculizumab (Soliris) rehegua`
• `Ravulizumab-cwcz (Ultomiris) rehegua`

Mokõive ko'ã pohã ha'e peteî aty hérava ``anticuerpos monoclonales.'' Ja'e porãsérõ, ko'ãva ha'e proteína especial ojejapóva laboratorio-pe ha omba'apóva anticuerpos-icha ojejapóva naturalmente ñande retepýpe. Koʼã pohã ikatu ombohetave umi plaqueta ha glóbulos rojos oĩva tuguýpe. Ko tratamiénto oñepyrũramo pe mbaʼasy ñepyrũme, ikatu voi ombojere umi riñón oñembyaíva.

Ko’ã pohã oñeme’ẽ inyección ramo. Ha katu ikatu ojapo umi efecto secundario ha’éva akãrasy, akãnundu, py’aruru ha tete rasy. Nde pohanohára oikuaaukáta ndéve ko’ã mba’e.

Avei, ojeporu avei terapia plasmática oñepohano hagua umi mba’asy. Pévape oñeme'ê hasývape plasma ojeipe'áva peteî tapicha hesãivagui térã ojeipe'a plasma hasýva ruguygui ha oñemyengovia plasma hesãiva rehe.

Umi riñón nombohováiramo koʼã tratamiénto, ikatu tekotevẽ ojejapo diálisis de riñón térã ojejapo peteĩ trasplante de riñón .

Umi situasión tekotevẽhápe reho pyaʼe peteĩ ospitálpe

Ojehúramo ko’ã mba’asy vaiete, pya’e ojeho Departamento de Emergencia (ETU)-pe, tasyo hi’aguĩvévape.

• Sa’ieterei osẽ orina.
• Confusión térã pérdida de claridad mental.
• Hete oñembohye vaieterei.
• Hasy opytu’u haguã.

Mba’éichapa ikatu ñamantene salud mental jaiko aja pe mba’asy ndive.

Ojekuaa jepi ñañeñandu estrés ha jepy’apy jaiko jave peteĩ mba’asy crónica reheve aHUS-icha. Ivaivévo pe mba’asy ha hetave síntoma reguerekóva, tuichavéta pe impacto nde salud mental-pe. Péro natekotevẽi rembohovake ko mbaʼe ndeaño.

• Eñeʼẽ ne família ha ne amigokuérandi: Remombeʼúramo umi mbaʼe repensáva ha reñandúva peteĩ persóna rejeroviávape ikatu tuicha nepytyvõ.
• Eñe’ẽ pohanohára ha consejero-kuéra ndive: Eñe’ẽ nde pohanohára ndive ko mba’ére. Ikatu nemondo hikuái peteĩ consejero de salud mental-pe tekotevẽramo.
• Epensamína nde salud en general rehe: Eke porã. Eheka mbaʼéichapa ikatu remboguejy pe estrés. E’u peteĩ dieta iporãva nde riñón-pe g̃uarã. Ejapo ejercicio ikatúramo. Reime porãramo físicamente nepytyvõ avei reime hag̃ua hesãi hag̃ua apytuʼũme.

Jepémo kóva ha’e peteĩ mba’asy tekove pukukue javeve, ojehechakuaa ramo tenonderãite, oñepohano porã ha ojeadheri ramo consejo médico-pe, ikatu remaneja umi efecto ko mba’asýgui ha reiko peteĩ vida normal. Upévare, epyta en contacto nde médico ndive ha esegi nde plan de tratamiento.