Mba’épa pe Síndrome de Susac? Ñañeʼẽmína hese simplemente.

¿Reguerekópa sapy’a akãrasy, nemandu’a’ỹ ha okambia’imi nde resa ha nerendúva? Ikatu koʼã mbaʼe ikatu oiko al mismo tiémpo. Normal ningo jakyhyje ojekuaa sapyʼáramo koʼãichagua síntoma. Ko árape ñañe'êta peteî mba'asy ndahetáiva ikatúva omoheñói ko'ãichagua síntoma, pero ndaha'éi ojekuaa porãitereíva ñane retãme. Upéva ha’e Síndrome de Susac.

Mba’épa pe Síndrome de Susac simplemente?

Ñamombe’u porãsérõ, Síndrome de Susac ha’e peteĩ mba’asy autoinmune. Ñapensamína ñande rete inmunológico ojoguaha ñane retã ehérsitope. Hembiapo tenondegua ha’e ñaneñangareko umi mba’asy omoheñóivagui mba’asy. Péro sapyʼánte ko sistéma ojavy michĩmi. Upéi, oataka rangue okáguio umi enemígope, oñepyrũ oataka umi célula porã ñande rete rehegua. Péva ha’e pe jaheróva mba’asy autoinmune.

Síndrome de Susac-pe, ñande sistema inmunológico oataka umi tuguy rape michĩmi oĩva apytu’ũ, retina ha cóclea-pe . Ko ataque ojapo umi tuguy rape oñembohye, omboguejy térã ojokopaite tuguy osyryha ipype. Upéva ha'e pe omoheñóiva ko mba'asy mba'asy.

Moõpa ojeafectave ko mba'asy.

Ko mba’asy ohupytyve mbohapy hete pehẽngue: apytu’ũ, tesa ha apysa.

Kóva ha’e peteĩ condición ndahetáiete. Upévare hasy jaʼe porã hag̃ua mboy tapichápa omongakuaá. Sapy’ánte, umi mba’asy ojogua ambue mba’asýpe hérava Esclerosis Múltiple (EM), upévare umi pohanohára jepe sapy’ánte ikatu ombojoavy ko’ã mokõi mba’asy. Upévare, sapyʼánte ikatu ohasa sapyʼami ojejapo hag̃ua pe diagnóstico hekopete.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva Síndrome de Susac.

Umi síntoma ikatu idiferénte káda persónape, péro ojoaju umi mbohapy komponente prinsipál ñañeʼẽ hague yma. Jahechamína mbaʼépa haʼekuéra.

Mbaʼéichapa ndeafekta koʼã mbaʼe?

Ko’ã mba’asy ndoikói peteĩcha opavavetépe ĝuarã. Oĩ tapicha oguerekóva ko mba’e peteĩ jeýnte hekovépe. Ambuépe guarã, umi mba’asy ou ha oho, upéi ou jey... ha mba’e. Py’ỹi, umi síntoma ikatu oñecera ha oguejy heta áño aja. Sa’ieterei tapicha añoite oguereko mbohapyvéva mba’asy peteĩ jave ojehechakuaa jave ko mba’asy.

Mba’érepa ojehu Síndrome de Susac?

Ndojekuaái gueteri mba'érepa oiko upéva. Péro jaikuaa haʼeha peteĩ mbaʼasy autoinmune. Ja’e haguéicha, ñande sistema inmunológico voi oataka umi célula oĩva umi tuguy rape michĩva ryepýpe oĩva ñane apytu’ũ, retina ha apysa ryepýpe. Ko ataque ojapo umi célula oñembohye. Upéi umi tuguy rape ikatu oñemboty parcial térã kompletoite. Upéva oiko jave, umi párte oĩva ñande retépe ndohupytýi pe oxígeno ha umi nutriénte oikotevẽva. Upéva ha’e pe omoheñóiva opa umi mba’asy ñañe’ẽmava’ekue yma.

¿Kóva piko peteĩ mba’asy hereditaria? Mávapa oĩ pe riesgo tuichavévape?

Nahániri, ndaipóri pruéva ohechaukáva kóva haʼeha peteĩ mbaʼasy oúva ñandehegui. Péro , kuña tres vése rupi oreko ko mbaʼasy kuimbaʼégui. Umi mba’asy oñepyrũ jepi 20 ha 40 ary mbytépe.

Mba’épa umi complicación ikatúva oreko ko mba’asy.

Umi mbaʼe vai ojejapóva ñande resa ha ñande apysápe ojejapóva umi tuguy rape oñembotýgui , sapyʼánte ikatu oiko opa ára g̃uarã.Péva he'ise oîha posibilidad pérdida permanente de visión ha auditiva. Ha, jepémo sa’ieterei, ikatu avei oiko peteĩ mba’asy hérava demencia, upépe ojeperdepaite mandu’a.

Mba’éichapa peteĩ pohanohára ohechakuaa ko mba’asy? (Diagnóstico) .

Nde pohanohára ojapóta heta prueba oikuaa haguã ko mba'asy.

• Exámen físico rehegua
• Exámen neurológico rehegua
• Exámen oftalmológico rehegua

Avei, ikatu avei rejapo prueba ko’ãichagua reikuaave haguã nde síntoma:

• Imagen de Resonancia Magnética (RM) apytu’ũ rehegua: Péicha pohanohára ikatu oheka mancha morotĩ hérava ‘lesiones de bola de nieve’ pe área ojoajuhápe mokõi hemisferio apytu’ũ rehegua (corpus callosum). Ko'ãva ha'e peteî signo específico Síndrome de Susac rehegua.
• Angiografía Fluoresceína: Kóva ha’e peteĩ prueba especial ohesa’ỹijóva tuguy rape oĩva tesa retina-pe. Ikatu ohechakuaa oimeraẽva oñemboty tuguy rapekuérape.
• Audiograma: Kóva ha’e peteĩ prueba ohendu haguã. Ojesareko ikatúpa rehendu umi tyapu frecuencia michĩva ha hasýpa ndéve rentende hag̃ua ñe’ẽ.

Mbaʼépa umi tratamiénto ojejapo hag̃ua upéva.

Pe tratamiénto rembipota prinsipál haʼe hína ñakontrola ñande sistéma inmunológico, ha ndoikói porãi. Upevarã ojeporu inmunosupresores. Oĩ techapyrã ha’éva:

• Corticosteroides (techapyrã: prednisona) .
• Inmunoglobulina intravenosa (IVIG) rehegua .
• Micofenolato rehegua
• Azatioprina rehegua
• Ciclofosfamida rehegua
• Rituximab rehegua

Ko’ã pohã ikatu oñeme’ẽ ñande retepýpe opaichagua hendáicha. Oĩ oje’úva pastilla térã cápsula ramo. Oĩ oñeme’ẽva inyección ramo. Ambue katu oñeme’ẽ intravenoso (IV) salina rupive. Ko’ã pohã omba’apo omboguejývo sistema inmunológico sobreactivo.

Eikuaa tratamiento, recuperación ha perspectiva rehegua

¿Oĩpa mbaʼe vai ojehúva pe tratamiéntogui?

Heẽ, opa pohãicha, kóva ikatu oreko opaichagua efecto secundario. Upévare, eñe’ẽ nde pohanohára ndive ko mba’ére reñepyrũ mboyve tratamiento. Oiméramo reñandu mbaʼeveichagua efecto secundario, emombeʼu vaʼerã nde doktórpe umíva.

Mboy tiémpopa ohasáta ojerrekupera hag̃ua oñepohano rire.

Ojehechakuaáramo upéva ha oñepyrũramo tratamiento, pya’e ikatu iporãve umi síntoma. Oĩ tapicha hasýva peteĩ jeýnte. Ambue katu ikatu oreko umi episodio ojejapóva jey jey umi áño ohasava’ekuépe. Péro , ojejapo porãramo peteĩ terapia inmunosupresora, tuicha saʼive pe riesgo ojerrekupera jey hag̃ua.

Mba’éichapa oikóta tekove ko mba’asýre? (Ojesareko) .

Iporãiterei perspectiva umi ohupytyva tratamiento ojekuaa riremínte síntoma. Péicha ikatu ani hag̃ua oñembyai tapiaite ñane apytuʼũ, ñande resa ha ñande apysa. Sa’i umi complicación permanente ha’eháicha pérdida de visión ha pérdida auditiva. Kóva ndaha’éi mba’asy oporojukáva, ndaha’éiramo umi káso sa’ietereívape. Jepe ikatu oafekta nde calidad de vida, ndoafectái directamente nde rekove pukukue.

Mba’éichapa ikatu ojehapejoko ko mba’asy ha araka’épa ojehechava’erã pohanohárape?

Ndaipóri tape específico ojehapejoko haguã Síndrome de Susac. Péro resegui porãramo pe plan de tratamiénto omeʼẽva nde doktór, ikatu remboguejy umi síntoma jey jey (flare-ups).

Oiméramo reñandu peteĩva koʼã kámbio, pyaʼe reho nde doktórpe:

• Tesa jehecha ñemoambue
• Ohendu’ỹva
• Peteĩ ñemoambue ikatúva ñapensa térã ñanemandu’a
• Peteĩ ñemoambue teko térã personalidad rehegua

Pya’eve ojehechakuaa pe mba’asy, ikatu repyta hesãi ha ani reñembyai tapiaite.

Porandu ojejapova’erã nde pohanohárape

• "¿Ikatu piko aju jey che síntoma iporã rire?"
• "Mba'eichagua tratamiento piko rerecomenda chéve guarã?"
• "Mboy tiémpopa aiporuva'erã ko pohã ha mba'éichapa?"
• "Mba'e efecto secundario orekóva ko pohã?"
• "¿Aikotevêtapa audífono térã implante coclear?"

Síndrome de Susac ikatu oityvyro nde rekove ára ha ára. Normal ningo reñeñandu kyhyje ha rejepy’apy umi mba’e ymaite guive regueroviáva, por ehémplo nde resa térã rehendu, okambia sapy’a jave. Sapy’ánte ñañe’ẽvo peteĩ consejero de salud mental ndive ikatu tuicha ñanembopy’aguapy. Penemandu’áke iporãveha pemombe’u pohanohárape pehechakuaa riremínte umi síntoma, ikatu haguére oiko complicación. Oñepohano pya’éramo ikatu ojejoko pe daño permanente.