Avalglucosidasa Alfa (Nexviazyme) - Opa mba’e ko pohã rehegua mba’asy Pompe-pe guarã ñe’ẽ mbykymíme

¿He’ímapa ndéve nde pohanohára térã peteĩ tapicha nde rogaygua oguerekoha peteĩ mba’asy ndahetáiva hérava mba’asy Pompe? Oiméramo upéicha, ko árape ñañe'ẽta peteĩ pohã hesegua rehe. Ko pohã héra Avalglucosidasa Alfa. Ikatu reikuaa pe marca hérava Nexviazyme rupive. Ko téra ikomplikado’imi, upévare ikatu reguereko heta porandu hese. Ani rejepyʼapy, ñañeʼẽta opa koʼã mbaʼére peteĩ manera isencilloitereívape ikatúva rentende.

Ñamombe’u porãsérõ, mba’eichagua pohã piko kóva?

Ñapensamína ñande rete haʼeteha peteĩ fávrika tuicháva. Opa mba'e omba'apo porã haguã ko fábrica-pe, oîva'erã mba'apohára ojapóva opáichagua tembiapo. Ko'ã mba'apohára ñande retepýpe ñahenói enzima .

Umi tapicha orekóva mba'asy Pompe heñói deficiencia peteî enzima específica. Ko enzima rembiapo ha'e omboja'o ha ocontrola pe asuka hérava glucógeno ñande músculo ha célula-pe. Ofalta jave ko enzima, oñepyrũ oñembyaty ñande múskulope pe asuka hérava glucógeno. Ha'ete ku basura oĩva peteĩ fábrica-pe. Oñembyatývo upéva, umi múskulo ikangy, hasy chupekuéra orrespira ha oñeafectáma pe korasõ.

Upéicharõ, pe ojapóva ko pohã hérava Avalglucosidasa Alfa ha’e omyengovia pe función upe enzima ofaltáva ha oñemboguejýva. Upéva he'ise, ha'ete ku oguerúva peteî tapicha okáguio ojapo haguã peteîchagua tembiapo, mba'apohára oñemboguejýva rangue. Ko pohã oike jave ñande retepýpe peteĩ vena rupive, oñepyrũ ombyai upe glucógeno oñembyatýva ha oipe’a. Upéi mbeguekatúpe oguejy umi síntoma, ha reñepyrũ reñeñandu alivio.

Umi mba’e remombe’uva’erã nde pohanohárape re’u mboyve ko pohã

Oñepyrũ mboyve ko pohã, iñimportanteterei ne pohanohára oikuaa mba’éichapa oĩmbaite. Péva ikatu haguã oñepohano porãve. Katuete emombeʼu chupekuéra koʼã mbaʼe en particular.

• Oiméramo nde reguereko mba'asy korasõ rehegua .
• Oiméramo nde reguereko peteĩ mba'asy pulmón rehegua .
• Oiméramo reguereko ra’e reacción alérgica ko pohã Avalglucosidasa Alfa rehe, oimeraẽ ambue pohã, tembi’u, tinte térã conservante.
• Nde hyeguasu térã reñeha’ãramo hyeguasu.
• Nde ha’éramo peteĩ sy imemby kambúva.

Mba’éichapa ojeporu pe pohã?

Kóva ndaha’éi pohã ikatúva reiporu nde rógape. Oñeme'ê supervisión médico poguýpe peteî tasyo térã clínica-pe.

• Pohã oñeme’ẽva peteĩ vena rupive:Ko pohã oñeme’ẽ peteĩ vena-pe, salina-icha. Ko proceso ja'e infusión .
• Ome’ẽ peteĩ equipo médico: Ko pohã ome’ẽ ndéve peteĩ pohanohára térã enfermería oñembokatupyrýva, upévare ndaipóri mba’eve rejepy’apýva.

Ikatúpa oñeme’ẽ ko pohã mitã michĩvape?

Heẽ, sapy’ánte, ko pohã oñeme’ẽ mitã michĩvévape peteĩ arýma. Péro ojejapo peteĩ konsého ha precausión médiko espesiál rupive. Oiméramo reme’ẽ hína ko pohã ne membýpe, eñe’ẽ porã ne equipo médico ndive ha emyesakã opa mba’e.

Mba’épa rejapo ojupíramo pe dosis.

Kóva ha’égui peteĩ pohã oñeme’ẽva tasyópe, sa’ieterei posibilidad ojejapo haĝua sobredosis. Péro repensáramo ikatuha algún modo reʼu hetaiterei dosis, ani rekyhyje. Oĩ mokõi mbaʼe pyaʼe rejapovaʼerã.

1. Jaha pya’e tasyo Unidad de Tratamiento de Emergencia (ETU)-pe.

2. Ikatu avei, ehenói Centro Nacional de Información de Venenos-pe, Hospital Nacional Colombo-pe .

Kóva ningo peteĩ situasión urgenteitereíva, upévare iñimportánte jajapo pyaʼe.

¿Mbaʼépa ojejapóta ofaltáramo chéve peteĩ dosis de pohã?

Oje’úramo ko pohã itiempoitépe ha pe ára oje’évape, tekotevẽterei ojejapo porã pe tratamiento. Ndaikatúiramo reho tasyópe pe ára oje’évape, ani refalta. Ehenói pya’e nde equipo médico-pe ha eikuaauka chupekuéra. Haʼekuéra heʼíta ndéve mbaʼépa rejapo vaʼerã upe rire.

Umi punto especial jaikuaava’erã

• Umi chequeo médico: Ani reperdé umi chequeo regular umi clínica-pe. Eñe’ẽ nde pohanohára ndive iporãvépa, ivaivepa térã reguerekópa mba’e provléma pyahu.
• Reacciones alérgicas: Oĩ tapicha ikatúva oreko reacción alérgica vai ko pohã rehe térã oñeme’ẽ riremi chupekuéra. Oñemboguejy haguã ko riesgo, nde equipo de salud ikatu ome’ẽ ndéve ambue pohã (ha’eháicha piritán) reñepyrũ mboyve re’u. Upévare esegi porã umi instruksión omeʼẽva hikuái.

Mba’épa umi efecto secundario ikatúva oreko ko pohã.

Opaichagua pohãicha, kóva ikatu ojapo efecto secundario oĩ tapichápe. Péro naentéroi ohupyty umíva. Iñimportánte jaikuaa mbaʼépa umi efecto secundario ha mbaʼépa jajapo oikóramo.

¿Ikatúpa oĩ provléma umi ótro pohãre?

Ojekuaaháicha marandu ko'ágãgua, ko pohã noñemombe'úi tuicha apañuãi ambue pohã ndive. Péro emeʼẽ vaʼerã nde doktórpe peteĩ lísta kompletoite entéro umi pohã reʼúvare (oĩháme umi vitamina, pohã ñana ha suplemento). Avei emombeʼu nde doktórpe repitáramo térã reʼúramo vevída. Péicha ikatu oipytyvõ ani hag̃ua oiko provléma natekotevẽiva.