¿Reguerekópa provléma nde pire, nde akãrague térã nde juru rehe? Ñañe'êmi Displasia Ectodérmico rehe!

¿Rehechakuaápa oĩha mitã michĩva saʼieterei iñakãrague, térã hatĩ oikeha fórma iñextráñovape, térã ndosuudái mbaʼeveichavérõ? Jahechávo umi mba'e péichagua, jaguereko peteĩ porandu michĩmi: "Mba'ére piko oiko ko'ã mba'e?" Sapy’ánte pe mba’érepa oiko upéva ikatu ha’e peteĩ mba’asy genética ndahetáiva hérava Displasia Ectodérmico , ko’áĝa ñañe’ẽtava hese. Ani rejepy'apy, ñañe'êta ko mba'ére detalladamente.

Upéicharõ, mba’épa pe Displasia Ectodérmico?

Ñamombeʼu porãsérõ g̃uarã, kóva haʼe peteĩ trastorno genético ndahetáiva . Ha’e peteĩ mba’asy ojehúva oñemoambuégui ñande genes. Oityvyrove nde akãrague, nde juru, nde uña ha nde glándula sudor . Sapy’ánte ikatu avei oityvyro nde resa, nde apysa, nde jyva térã nde sistema nervioso central. Opa ko'ã ñande rete pehẽngue ojejapo pe capa okápegua célula hérava ectodermo- gui ñañakãrapu'ã jave ñande ryepýpe peteĩ feto ramo. Upéicha ko condición oiko oî jave problema desarrollo ko ectodermo rehe.

Kóva ha’e peteĩ mba’asy congénita , he’iséva peteĩ tapicha heñói hague hendive. Péro naentéroi ohechakuaáta onase riremínte. Sapy’ánte, tuvakuéra ohechakuaa síntoma mbovy ára rire peteĩ mitã onase rire. Ambue vése, ikatu ndohechaukái umi síntoma heta áñorema.

¿Oĩpa diferénte kláse ko mbaʼasy?

Heẽ, umi investigadór añetehápe ohechakuaa mas de 180 tipo de Displasia Ectodérmico . Káda tipo oreko conjunto de síntoma imbaʼéva. Pepensamína umi miembro peteĩ familia-gua idiferenteha ojuehegui. Ko'ã tipo ndaha'éi excepción. Jahechamína unos kuánto ehémplo, ¿ajépa?

• Displasia Ectodérmico Hipohidrótica (HED): Kóva ha’e pe ojehechavéva. Ko’ã tapicha sa’ive oguereko glándulas sudoríparas. Upévare, ndosuudái hikuái ambuekuéraicha. Ikatu avei oreko hikuái iñakãrague oguejy, hatĩ michĩ térã ofaltáva, ha oreko mbaʼasy ipukúva ipukúva, por ehémplo eczema .
• Displasia Ectodérmica Anhidrótica con Deficiencia Inmune (EDA-ID): Ko aichagua ojehechauka oîha problema vaiete sistema inmunológico rehegua. Techapyrã, umi anticuerpo oñemboguejy ha py’ỹi umi infección crónica.
• Síndrome de Hay-Wells: Ko’ã tapicha ikatu oguereko mba’asy ha’éva iñakãrague ñembyai, akãrague infección, uña frágil, diente ñembyai, tesa párpado ha’etévaicha ojejokóva ojuehe, ha juru ha/térã paladar hendido .
• Displasia Ectodérmico Hidrótica (HED2) térã síndrome de Clouston: Péva oityvyrove iñakãrague, pire ha uña okakuaa haguã.
• Síndrome de Witkop: Ko mba’asýpe, umi uña ikyrỹi ha oñembyai pya’e. Ikatu avei okañy umi hague.(hipodontia) Umi hatĩ ikatu oguereko conoicha ha oñemomombyry mombyry ojuehegui.

Koʼág̃a rentende upéva ndahaʼeiha peteĩ mbaʼasy, síno heta provléma idiferénteva oñembojoajúva.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva Displasia Ectodérmico.

Ja’e haguéicha yma, káda tipo de Displasia Ectodérmico oreko síntoma ijojaha’ỹva. Ha katu, en general, peteĩ tapicha orekóva ko mba’asy ohasáta por lo menos peteĩva ko’ã efecto térã anormalidad:

• Tesa: Tesa seko, tesa oñemboty, apañuãi tesa renonde gotyo, techapyrã , erosión corneal ojejapóva jey jey .
• Tasa de crecimiento: Mitãnguéra orekóva ko mba'asy okakuaa mbeguekatu oñeha'ãrõvagui ijeda rehe.
• Akãrague: Akãrague oñembopiro’y, oñembyai pya’e térã okakuaa mbeguekatu. Sapy’ánte ikatu sa’ieterei oĩ iñakãrague.
• Kuãnguéra: Oñemoambue umi kuã térã ipysã ra’ãnga, ikatu ofalta oĩ kuã, térã umi kuã ikatu oñembojehe’a oñondive (kuã térã pyti’a telaraña) .
• Juru: Ijuru ha/térã paladar hendido , problema dental. Por ehémplo, umi diénte torsionado, umi diente ofaltáva térã umi diénte orekóva fórma anormal. Sapy’ánte umi hatĩ ikatu oiko chugui cuña.
• Uña: Umi mba’e ha’eháicha ofaltáva uña térã uña, umi uña oñembohyku, oñembopiro’y térã oñembojere.
• Ipire: Ipire oguereko erupción ha ipiru.
• Glándulas sudor: Sa’ive oguereko glándula sudor, upévare sa’ive osudor ambue tapichakuéragui. Pévape oñembohéra Displasia Ectodérmico Hipohidrótica (HED) . Peikuaaháicha, pe sudor ha’e pe ombopiro’ýva ñande rete haku jave. Upévare saʼive jasuʼu jave, térã ndajasuʼúiramo mbaʼeveichavérõ, ñande rete ikatu pyaʼe hakueterei .
• Sistema reproductivo ha urinario: Ndaikatúiramo ojeipe’apaite pe vejiga, ikatu ojehu umi mba’asy oityvyróva umi genital térã sistema urinario, ha’eháicha hidronefrosis , micropenis térã testículo ndoguejýiva . Ikatu avei heñói peteĩ térã mokõive riñón’ỹre.

Pe iñimportánteva haʼe naentéroi orekóva koʼã síntoma orekoha Displasia Ectodérmico . Oiméramo repensa ikatuha reguereko koʼã síntoma, nde doktór ikatu omoañete upéva peteĩ pruéva genética rupive .

Mbaʼérepa oiko ko situasión? Mbaʼépa umi mbaʼe omoñepyrũva?

Pe mba’e omoñepyrũvéva Displasia Ectodérmico ha’eUmi variación genética rehegua. Upéva heʼise oĩha kámbio umi géno oñongatúva informasión ñande retépe. Pe tipo de displasia ectodérmico reguerekóva odepende mba’e genes oguereko ko’ã cambio, ha mba’épa umi cambio.

Ko mba'asy oñembohasa jepi peteĩ henerasióngui ambuépe . Péva he’ise oĩramo pe familia-pe oguerekóva, oĩha posibilidad umi generación oútava avei odesarrolla haĝua. Péro saʼieterei ikatu oñedesarrolla peteĩ mutasión genética pyahúramo, jepe avave pe famíliape ndoguerekói vaʼekue ko mbaʼasy upe mboyve.

Mba’éichapa reikuaa ko mba’e?

Remombeʼúramo peteĩ doktórpe nde térã ne memby orekoha koʼã síntoma, haʼe ojapo raẽta peteĩ exámen físico . En particular, ohekáta umi anomalías nde akãrague, uña, nde juru ha nde glándulas sudoríparas-pe.

Odepende umi síntoma rehe, ikatu avei rejapo umi pruéva de imagen por ehémplo umi radiografía térã CT .

Oiméramo nde pohanohára osospecha Displasia Ectodérmica , oiméne omanda ojejapo haguã prueba genética . Koʼã pruéva ikatu ohechakuaa mbaʼéichapa okambia umi géno. Avei ikatu he’i ndéve añetehápe reguerekópa Displasia Ectodérmico ha, oiméramo upéicha, mba’eichagua.

Mba’épa umi tratamiento.

Pe tratamiento péva rehegua odepende mba’eichagua Displasia Ectodérmica reguerekóvare ha mba’éichapa ivaieterei nde síntoma. Ndaipóri pohã ko mba'asýpe guarã. Péro oĩ umi tratamiénto ikatúva nepytyvõ remaneha hag̃ua umi síntoma ha reiko hag̃ua peteĩ vida normál.

Ko’ã tratamiento oñe’ẽve umi síntoma heñóiva rehe:

• Ñañongatu hagua ñande rete ro'ysã: Nderesu'úiramo, hasyve rembopiro'y hagua nde rete. Upévare ani hag̃ua haku ha haku ikane'õ , ojey'u heta y . Ikatu avei reiporu chaleco de enfriamiento .
• Cirugía dental ha oral: Ikatu ojeporu implante dental , puente térã prótesis oñemyengovia hag̃ua umi diente ofaltáva. Ikatu avei ojeporu pe enlace dental , chapa térã corona oñemyatyrõ hag̃ua umi diente michĩ ha oñeforma vaíva.
• Akãrague ñepohano: Oĩ pohã ha’éva Minoxidil (Rogaine®) omokyre’ỹva akãrague okakuaa haguã.
• Hidratante ñande pire rehegua: Iñimportanteterei jaipuru jepi pohã ñana, crema ha loción, ikatu haguãicha sa’ive ñande pire seco ha ojepe’a .

Displasia Ectodérmico reheguaOhypýigui diferénte párte ñande retépe, ikatu nde ekípo médikope oĩ opaichagua espesiál, por ehémplo umi dentista, dermatólogo ha genético.

Umi mitã heñóiva orekóva anomalías severas oñepyrûva'erã tratamiento especialista pya'e ikatuháicha. Nde doktór heʼíta ndéve mbaʼépa rehaʼarõta odependévo nde situasiónre.

Mba’éichapa jaiko ko mba’asy reheve. (Ojesareko) .

Ojekuaa porãramo ko mbaʼasy ha oñepohano porãramo, heta vése ikatu jaiko porã . La mayoría umi tapicha orekóva Displasia Ectodérmico oikove peteĩ vida normal.

Ja’e haguéicha yma, kóva ndaikatúi oñepohanombaite. Péro umi síntoma ikatu ojejoko porã pe tratamiénto rupive . Upévare ndaipóri mbaʼeve jakyhyjéva.

Mba’e reikuaava’erã ne memby oguerekópa ko mba’asy

Odepende ne memby síntoma ha condición rehe, ikatu oikotevẽ heta tratamiento iñambuéva. Pe orden ha tiempo ko’ã tratamiento rehegua odependeta mba’eichagua Displasia Ectodérmicopa oguereko ne memby ha mba’éichapa ivaieterei umi síntoma. Nde pohanohára omba’apóta nendive ojapo haĝua peteĩ plan de tratamiento iporãvéva ne membýpe ĝuarã.

Peteĩ momento-pe péicha, normal peẽ tuvakuéraicha peguereko heta porandu. Eñe’ẽ opa ko’ã mba’ére pohanohára ndive ha emyatyrõ.

¿Ikatu piko ojejoko upéva?

Ñambyasy, ko condición ndikatúi ojejoko. Ojapo umi kámbio genético ndaikatúiva jajoko. Oiméramo nde térã ne memby reguereko Displasia Ectodérmico , ndaha’éi mba’eve rejapo térã nderejapóigui. Ani rejepy'apy hese.

Oiméramo nde reguereko ko mbaʼasy ha replanea remoñepyrũ hag̃ua peteĩ família, epensamína rehupyty hag̃ua peteĩ asesoramiento genético . Peteĩ consejero genético ikatu nepytyvõ rentende hag̃ua umi posibilidad reguerekóva reguereko hag̃ua peteĩ mitã orekóva peteĩ mbaʼasy genética.

Arakaʼépa reho vaʼerã doktórpe?

Oiméramo nde térã ne memby reguereko mba’eveichagua síntoma reimo’ãva ikatuha ojoaju Displasia Ectodérmico rehe , eñe’ẽ nde pohanohára ndive. Techapyrã ramo:

• Hatĩ ñembyai térã hatĩ ñembyai
• Kuã telaraña rehegua
• Py’ỹi iseko térã osẽ erupción ñande pire rehe
• Tesa térã apysápe mba’e vai

Rehecháramo koʼãichagua mbaʼe, ehecha pohanohárape pyaʼeʼỹre.

Mba’e porandupa rejapova’erã nde pohanohárape.

Oje’éramo nde térã ne memby oguerekoha Displasia Ectodérmico , ikatu reporandu nde pohanohárape ko’ãichagua:

• Mba’eichagua displasia ectodérmicopa areko che/che memby.
• Mbaʼe tratamiéntopa areko?
• Mba’éichapa o’afectáta ko situación che/che memby rekovépe.
• Mba’e complicación-pa añangarekova’erã?
• Mboy jeypa ahechava’erã pohanohárape.
• ¿Oĩpa umi grúpo de apoyo oipytyvõva umi héntepe koʼã situasiónpe?

Reikuaávo nde térã ne memby orekoha Displasia Ectodérmico ikatu tuichaiterei mbaʼe. Oîta prueba ha hetaiterei pohanohára ojehecha haguã. Péro rehupyty rire peteĩ diagnóstico , nepytyvõta rentende hag̃ua mbaʼéichapa ojoaju umi síntoma, mbaʼéichapa remaneja vaʼerã ha mbaʼépa rehaʼarõta tenonde gotyo.

Ani rejepy’apy, pe tratamiento hekopete, ikatu remaneha pe displasia ectodérmico . Ikatu reikotevẽ tiémpo ha paciencia rejuhúvo mbaʼépa osẽ porãvéta ndéve g̃uarã. Nemanduʼákena ndahaʼeiha ndeaño. Ñañeʼẽramo ñande rapichakuérandi ohasáva peteĩ mbaʼe, ikatu tuicha ñanemombarete. Eporandu nde pohanohárape umi grupo de apoyo ha recurso rehegua.

Marandu ojegueraha haguã ógape

Oĩ porã, upévare jahecha jey umi punto iñimportantevéva ñañeʼẽ hague ko árape Displasia Ectodérmico rehegua .

• Kóva ha'e peteĩ mba'asy genética ndahetáiva .
• Oityvyrove ñande akãrague, ñande juru, ñande uña ha ñande glándula sudor .
• Oĩ mas de 180 tipo, upévare umi síntoma idiferénte .
• Pe prueba genética añoite ikatu ojekuaa hekopete.
• Jepe ndaipóri pohã kompletoite, oĩ tratamiénto ojejoko hag̃ua umi síntoma .
• Ojekuaa ramo tenonderãite ha oñepohano porãramo heta tapicha ikatu oikove normal .
• Ndaha’éi ndeaño, ikatu rehupyty pytyvõ umi grupo de apoyo-gui .

Upévare, oiméramo nde térã peteĩ reikuaáva oreko koʼã síntoma, ani rekyhyje reho hag̃ua doktórpe ha rejerure konsého. Concienciación ha’e pe tembiapo peteĩha.

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