¿Akóinte piko ndekaneʼõ? ¿Reñeñandu piko mbeguekatu? Ikatu ha'e Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (ME/CFS)!

¿Reñeñandu piko avei kaneʼõitereíma ha nekaneʼõha la majoría pe día? ¿Reñeñandu piko sapyʼánte nekangyetereiha repuʼã hag̃ua nde tupágui? Reke porã ha repytuʼúramo jepe tódo el día, ¿noguejymoʼãi ko kaneʼõ? Upéicharõ, kóva haʼe peteĩ mbaʼe ikatúva iñimportante ndéve g̃uarã. Ko árape ñañe'êta peteî mba'asy hérava `Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (ME/CFS), oî avei ohenóiva simplemente `Síndrome de Fatiga Crónica (CFS).`

Mba'épa ko `ME/CFS`? Sencillamente ja'e porãsérõ...

Ñamombe’u porãsérõ, ME/CFS ha’e peteĩ mba’asy reñeñanduhápe kane’õ ha ikane’õitereíva, pe punto ojokóva ndéve rejapo haĝua ne rembiapo ára ha ára, sapy’ánte jepe repu’ã nde tupagui rejapo haĝua tembiapo michĩva. Pe iñimportánteva ningo ko kaneʼõ ndopamoʼãi noimportái mboy repytuʼu térã reke. Avei, ko kane’õ ivaive rejapo ramo michĩmi jepe actividad física, térã reime estrés mentalmente (por ehémplo, repensa heta ramo peteĩ mba’ére). Koʼã síntoma odura jepi seis mése térã hetave.

Pohanohára sapy’ánte ome’ẽ ko mba’asýpe ambue téra, ha’éva:

• ``Encefalomielitis miálgica (ME)''.
• ``Mba'asy Intolerancia Esfuerzo Sistémico rehegua (SEID)''.

Ani rejepy'apy rehendu ramo péva, kóva oñe'ê peteî situación rehe.

Mba’éichapa ojehecha jepi ko mba’asy hérava `ME/CFS`.

Añetehápe kóva ha’e peteĩ condición ojehechavéva ikatuhágui repensa. Millones de persóna ko múndo tuichakuére ohasa asy ko mbaʼasýgui. Ha katu pe ñembyasy ha’e, heta tapicha ohasa asy ko mba’asýgui, ha katu ndojekuaaporãi. Peteĩ mba’ére ha’e pe ndaipóriha conciencia upévare. Ambue katu ha’e pe dificultad oguerekóva oĩ tapicha oike haĝua umi instalación médica-pe.

Mba'épa umi mba'asy ohechaukáva `ME/CFS`. Ehecha reguerekópa avei ko'ãva...

Pe síntoma principal ME/CFS rehegua ha’e pe fatiga extrema, persistente . Upéva he’ise, kane’õ ipukúva mas de seis meses ha ndopytu’úiva opytu’u térã oke.

Avei, ikatu avei rehecha mba’asy ha’eháicha:

• Provléma oke rehegua: Ndaikatúi reke porã, repuʼã jave jepe, térã reñeñandu kaneʼõ tahaʼe haʼéva pe rekéva.
• Akãrasy: Py’ỹi, sapy’ánte tuicha akãrasy.
• Articulación hasy: Hasy ñande rete ryru.
• Músculo hasy: Músculo hasy, tete hasy.
• Apañuãi ñapensa haguã: Hasy ñapensa porã haguã, hasy ñañekonsentra haguã, ñanemandu'a vai. Oĩ avei tapicha ohenóiva pévape "niebla cerebral".

Ko’ãva ári, ikatu oĩ ambue mba’asy:

• Apañuãi ojehecha haguã.
• Oñeñandu ro’ysã, ikatu oisu’u pyhare.
• Umi ganglio linfático oñembohye.
• Incomodidad estómago rehegua: Mba’asy ojoguáva Síndrome de Intestino Irritable (EIB)-pe, ha’éva hinchazón, oñeñandu henyhẽva, calambre estómago, estreñimiento térã diarrea.
• Depresión, irritabilidad, kyhyje ha jepy’apy.
• Ñembopy’aju ñande retepýpe, ñande juru ñemongu’e.
• Mareo, iñakãrague hũ ha sapy’ánte oñedesmaia.

Eñeimahinamína, mba’épa oikóta reguerekóramo umi mba’asy ha mba’asy reñandúvaicha reguerekóramo akãnundu ha upéi reñeñandu kane’õ heta jasy pukukue, ikatu heta áñore jepe? Péicha oñeñandu peteĩ tapicha orekóva ME/CFS.

Pe iñimportánteva ningo koʼã síntoma ikatuha idiferénte káda persónape. Oĩ tapicha ikatúva oguereko sa’ive, oĩ tapicha oguerekóva heta hetave. Avei, ko’ã mba’asy ikatu sa’ive oĩ ára ha hetave ambue árape.

De particular nota ha’e peteĩ condición hérava `Malestar Post-Ejercicio (PEM).` Péva he’ise rejapo ramo actividad física michĩmi jepe (e.g., reguata mbykymi, rejapo michĩmi tembiapo ógape) térã esfuerzo mental (e.g., restudia peteĩ exámen-rã, rejapo peteĩ decisión importante), nde síntoma (especialmente kane’õ) ivaieterei aravo pukukue, térã ára jepe, upe rire. Kóva ha’e peteĩ mba’e iñimportantevéva `ME/CFS`-pe.

Mba'érepa oñemoakãrapu'ã ko `ME/CFS`? Mba’épa pe káusa?

Umi pohanohára ndoikuaái gueteri mba’épa ojapo ME/CFS. Péro umi investigasión ohechauka heta mbaʼe ikatúva ojapo:

• Tuguy oguejy .
• Kane'õpyre .
• Ojeguereko rire peteĩ mba’asy (e.g. peteĩ mba’asy vírica).
• Sistema inmunológico ñemoambue : Ko'ãva ha'e umi ñemoambue sistema-pe oñangarekóva ñande rete mba'asy ha estrésgui.
• Oñemoambue ñande rete ojapo ha oipuruháicha energía .

Ko’ãva ha’e umi mba’e iñimportantevéva ojepy’amongetáva ko’áĝa, ha katu ojejapove investigación.

Mávapa oîve riesgo oguereko haguã ME/CFS?

Jepémo ko mba’asy ikatu oñepyrũ oimeraẽvape, oĩ tapicha oguerekóva riesgo tuichavéva:

• Kuñanguéra ohechave ko mba'asy kuimba'égui.
• Jepémo ikatu oñepyrũ mitã ha mitãrusu kakuaávape, ojehechave umi kakuaáva orekóva 40 ha 60 ary .
• Ojejuhu ikatuha oĩ peteĩ vínculo genético . Upéva heʼise oĩramo ne famíliape orekóva pe mbaʼasy, ikatuha avei reguerekove posivilida reguereko hag̃ua ko mbaʼasy. Péro neʼĩra gueteri ojekuaa umi géno exacto oinfluíva hese.

Mba’e ambue complicación ikatu oiko ME/CFS rupive.

Pe kane’õitereíva omoheñóiva ko mba’asy ikatu hasyeterei, ndaha’éiramo ndaikatúiva, oĩ tapichakuérape ojapo haguã tembiapo ára ha ára. Umi investigación ohechauka la mitad rupi umi tapicha orekóva ME/CFS ndaikatuiha ojoko peteĩ tembiapo de tiempo completo térã medio.

Eñeimahinamína, mba’eichaitépa hasýta pe tekove ndaikatúiramo jepe repu’ã pyhareve ha rejapo peteĩ té, ndaikatúiramo reñangareko ne membykuérare, ndaikatúiramo reho remba’apo?

Avei, depresión oúva ME/CFS rupiveIkatu oiko depresión. Normal ningo reñeñandu vai reñeñandu vai meme jave, reñeñandu vai ha ndaikatúi rejapo umi mbaʼe reipotáva. Oiméramo reñeñandu vai, eñeʼẽ nde doktór ndive upévare. Oĩ umi tratamiénto iporãva upévape g̃uarã.

Mba'éichapa umi pohanohára ohechakuaa ko mba'asy hérava `ME/CFS`?

Ndaipóri prueba específica ojehechakuaa haguã ME/CFS. Peteĩ doktór ohechakuaáta pe mbaʼasy ohecháramo nderehe, ohendu porãvo umi síntoma rerekóva ha ohecháta nde apytuʼũ.

Pe doktór ikatu avei ojapo tuguy ha orina ohecha hag̃ua ndaiporiha ótra mbaʼasy oguerúva umi síntoma ojoguáva.

Oĩ heta mba’e clave umi pohanohára oheka osospecha jave reguerekoha ME/CFS (criterios de diagnóstico). Hikuái:

• Oĩvaʼerã kaneʼõ vaiete ipukúva 6 mése jepe .
• Ko kane'õ ndoguejýi opytu'u térã oke rire jepe .
• Hasy jake haĝua pytu’u ha pytu’u .
• Pe kane’õ ojupi esfuerzo físico térã mental rupive (péva ha’e pe `Malestar Post-Ejercicio - PEM` ñañe’ẽ hague yma).
• Sapy’ánte, ikatu oĩ incomodidad oñembo’y térã oguapy jave (`intolerancia ortostática`) ha/térã apañuãi ojepy’amongeta ha mandu’a rehegua (`función cognitiva`).

Opa ko’ã mba’e rehecha rire ha’e peteĩ pohanohára odesidi reguereko térã nahániri ME/CFS.

Mba’épa umi tratamiento ME/CFS rehegua.

Pe meta principal oñepohano haĝua ME/CFS ha’e oñemboguejy haĝua umi síntoma ha nepytyvõ reiko haĝua normalmente ikatuháicha. Oĩ tapicha ndaikatúiva oho jey hesãi porãme oguereko mboyve pe mba’asy. Péro pe tratamiénto ikatu omeʼẽ tuicha alivio.

Oĩ heta método principal tratamiento rehegua:

1. Ñamoambue jepokuaa oke rehegua (`Oñemoambue rutina oke rehegua`) .

2. Pohãnguéra

3. Tembiaporã jesareko (ojeheróva avei ‘pacing’) .

Ñañeʼẽmi peteĩ teĩ koʼã mbaʼére detálle michĩmi .

1. Ñamoambue oke jepokuaa (jajepokuaa oke porã rehe - `Oke Higiene`) .

Ne doktór omeʼẽ mboyve ndéve pohã, ikatu heʼi ndéve rejapo hag̃ua algúna kósa isensíllova nepytyvõtava reke porãve hag̃ua, por ehémplo:

• Eñeno peteĩ óra ojeʼévape, epuʼã peteĩ óra ojeʼévape. Péicha rejapóramo peteĩ tiémpope káda día, oipytyvõta nde rete reloj oñepyrũ hag̃ua ombaʼapo porã.
• Repytáramo ára pukukue, ani repytuʼu mas de 30 minúto. Japytuʼu puku jave ára pukukue ikatu hasyve jake hag̃ua pyharekue.
• Eipuru nde tupa ha nde koty reke ha rejapo hag̃ua rrelasión sexuál añoite. Ani rehecha téle, reiporu ne teléfono térã rembaʼapo reguapy aja tupape. Iporã jaipe'a electrónica koty'ígui.
• Ani re’u tembi’u tuicháva reñeno mboyve.Avei, ani re’u alcohol ha cafeína (ojejuhúva té ha café-pe) reñeno mboyve.

Péva ha'e pe jaheróva `higiene oke` térã `jepokuaa porã oke`.

2. Pohãnguéra

Odepende mbaʼéichapa rejapo, nde doktór ikatu heʼi ndéve koʼã pohã:

• Hasyrã: Pohã hasýva ha’eháicha `Pohã antiinflamatorio no esteroideo (AINS)`.
• Oke, hasy ha ikane’õ haguã: Oĩ antidepresivo, ha’éva antidepresivo (tricíclicos).
• Depresión ha mba’asy ñemboguejyrã: Pohã ha’eháicha `Inhibidores selectivos de recaptación de serotonina (ISRS)` ha `Inhibidores de recaptación de serotonina-norepinefrina (ISN)`.
• Oĩramo mba’asy: Antivirales.
• Oñemoporãve sistema inmunológico rembiapo: Inmunoglobulina intravenosa (IVIG).
• Kane’õrã: `Corticosteroides` (ko’ãva ojepuruva’erã tuicha ñeñangareko reheve ha asesoramiento médico-pe añoite).

Naentéroi koʼã pohã osẽ porã enterovépe g̃uarã. Nde doktór odesidíta mbaʼe pohãpa iporãvéta ndéve g̃uarã. Avei oñeinvestiga umi pohã pyahu.

3. Tembiaporã jesareko (`Tembiaporã jesareko` - 'pacing') .

Ja’e haguéicha yma, umi mba’asy ME/CFS rehegua oñembotuichave ojejapo rupi esfuerzo físico térã mental (Malestar Post-Ejercicio - PEM). Péva tratamiento ramo, umi pohanohára ombo'e peteî método hérava "pacing". "Eritmo" he'ise simplemente rembojojaha nde nivel de descanso ha actividad.

Repraktika aja "ritmo", reikuaa mba'épa umi nde "limitaciones". Pepensamína ko’ã limitación ha’eha korapy. Reñeha’ãva’erã repyta umi límite seguro-pe umi mba’e ikatúva omaneha nde rete. Resẽramo koʼã límitegui, upéva heʼise reñembotavéramo nde límite-gui, nde rete ndaikatumoʼãvéima omaneha. Péicha ikatu ivaive umi síntoma.

Nde doktór ikatu nepytyvõ reikuaa hag̃ua mbaʼépa nde límite físico ha mental. Iporãta reñongatu peteĩ diario térã diario umi tembiapo rejapova’ekue ha mba’éichapa reñeñandu upe rire. Reikuaáma guive nde límite, ikatu replanea umi actividad repyta haĝua umi límite-pe.

Por ehémplo, rehechakuaáramo reñeñandukaneʼõha reguata rire 15 minúto, reñehaʼãvaʼerã reguata 10 minútonte ótro día ha repytuʼu. Pe clave "pacing"-pe ha'e rehendu mbeguekatúpe nde rete ha rehechakuaa nde límite.

Pe ejercicio ijetu’uetereíva, ha’eháicha ejercicio aeróbico, ikatu ivaive umi síntoma ME/CFS rehegua. Upévare, eñeʼẽ nde doktór ndive mbaʼe ehersísiopa iseguro ha ideprovécho ndéve g̃uarã.

¿Ikatu piko ojejoko ME/CFS?

Ñambyasy, ko’áĝa ndojekuaái mba’éichapa ojejoko ME/CFS.

Mba’épa oha’arõva’erã peteĩ tapicha orekóva ME/CFS.

Ndaipóri pohã ME/CFS-pe guarã. Ha katu ikatu oñemaneha umi síntoma oñemoambuévo oke, actividad jesareko (estimulación) ha pohã rupive. Hembipotápe tratamiento oipytyvõ omboguejy haguã síntoma ikatuháicha ha omohenda porãve calidad de vida.

Ojehechakuaa Terapia Cognitiva Conductual (CBT) oipytyvõha heta tapicha orekóva ME/CFS. Oipytyvõ chupekuéra ombohovái porãve haguã umi mba’asy orekóva ha umi temiandu ha teko ogueraháva chupekuéra.

Tekotevẽ reñangareko porãiterei ani hag̃ua rembaʼapo ohasávo nde nivel de energía. Reñemokane'õ jave físicamente ha mentalmente, "pacing" -he'iséva, repytu'u mbytépe, realterna tembiapo físico ha tembiapo mental- ikatu tuicha nepytyvõ.

Ikatu avei nde pohanohára he’i ndéve reike haĝua peteĩ grupo de apoyo-pe ambue tapicha orekóva ME/CFS ndive. Ko’ã aty ikatu ome’ẽ ndéve heta ñemokyre’ỹ, marandu ha oportunidad rekomparti haĝua experiencia ha experiencia nde condición rehegua.

Mba’épa pe perspectiva ME/CFS rehegua.

Oñepohano jave, la mayoría umi síntoma ME/CFS rehegua iporãve peteĩ medida peve. Ha katu, oĩ tapicha ikatúva araka’eve ndojevýi plenamente tesâi orekóvape síntoma mboyve. Ko mbaʼasy oafektaháicha káda persóna idiferénte. Iporãvéta reñe’ẽ nde pohanohára ndive nde mba’asy ha mba’éichapa ojehecháta.

Arakaʼépa reho vaʼerã doktórpe?

Oiméramo reguereko síntoma ME/CFS rehegua (ko’ýte kane’õ ipukúva mas de seis meses), katuete reho pohanohárape. Nde pohanohára oevalua va’erã umi síntoma ha omoheñóita peteĩ plan de tratamiento nepytyvõtava rejuhúvo alivio.

Sapyʼánte, nekaneʼõitereíramo repuʼã hag̃ua nde tupagui, ikatu tuicha mbaʼe reho doktórpe. Péicha jave ani retĩ remyesakã hag̃ua nde doktórpe teléfono rupive mbaʼéichapa ndepoko umi síntoma. Ikatu voi nde pohanohára oikuave’ẽ ndéve peteĩ ‘cita virtual’ ikatu hağuáicha reñeconecta nde rógagui voi.

Rehechakuaávo ko mba’asy tenonderãite ha reñepyrũvo tratamiento, ikatu pya’e reñeñandu alivio.

Mba’e porandupa ajapova’erã che pohanohárape.

Reho jave pohanohárape, ikatu rejapo ko’ãichagua porandu:

• Mbaʼeichagua tratamiéntopa rerrekomenda chéve g̃uarã?
• ¿Oĩpa mbaʼe vai ojehúva pe tratamiéntogui?
• Mba’éichapa ajuhu umi límite che actividad rehegua?
• Añeñandu porãramo, ikatúpa ambaʼapo mas de che límite?
• Mba'éichapa ikatu amoporãve che jepokuaa oke haguã (`higiene de sueño`)?

Eporandu koʼãichagua ha entende porãve nde situasión.

Marandu paha ojegueraha haguã ógape

Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (ME/CFS) ha’e peteĩ mba’asy añetehápe oporojukáva ha hasýva. Péro nde ndahaʼéi ndeaño.Rentende porãramo ko mbaʼasy ha remaneha porãramo, ikatu rekontrola umi síntoma ha reiko porãve.

• Oiméramo reguereko kaneʼõ persistente ha ndoguejýiva repytuʼúvo , ani remboyke upéva. Eheka asesoramiento médico-pe.
• Eikuaa pe técnica hérava "pacing" ha eipuru porã nde nivel de energía.
• Eñeha'ã eke porã pyhare .
• Oiméramo reikotevẽ pytyvõ, ani retĩ rejerure hag̃ua pytyvõ ne família, ne amigokuéra ha doktórpe .
• Umi grupo de apoyo ikatu ome’ẽ peẽme tuicha mbarete mental.

Aipotaite ningo ideprovécho ndéve ko informasión. ¡Epyta hesãi haguã!

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