Oiméramo rehechakuaa sapyʼa umi parche de kolór saʼyju ne memby pire rehe térã rembohováiramo umi convulsión noñemyesakãiva, naturalmente reñeñandu rejepyʼapy. Ko’ãva ikatu sapy’ánte ha’e signo peteĩ mba’asy hérava Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC), noñeñe’ẽi jepi hese público-pe. Primero ha tenonderãite, por favor, ani peñemondýi. Reikuaa porãramo ko mbaʼasy, ikatu regestiona porã. Ñañe’ẽmi opa mba’e tekotevẽva reikuaa ñe’ẽ hasy’ỹvape.
Mba’épa pe Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC)?
Epensamína umi sélula nde retepegua haʼeha peteĩ empleádo ombaʼapo hatãva. Oñemboja’o ha okakuaa oñeikotevẽ jave, ha upéi opyta ojejapopa rire hembiapo. Ha katu, peteĩ tapicha orekóva TSC-pe, oĩ peteĩ falla michĩva pe proceso-pe oreguláva división celular. Upéicha rupi umi sélula ndopytuʼúi ojedividi vaʼerã jave.
Umi célula ojedividi jave ojejokoʼỹre, upéva ogueru tumor okakuaa hag̃ua opaichagua pártepe ñande retépe, por ehémplo ñane apytuʼũ, ñande riñón , ñane korasõ , ñande pulmón , ñande pire ha ñande resa. Pe mbaʼe iñimportantevéva reikuaavaʼerã haʼe hína koʼã tumor ndahaʼeiha cáncer . Péro ikatu omoheñói diferénte provléma odependévo moõpa okakuaa. Millones de personas ko mundo jerére oiko ko condición reheve. Vy’arã, oĩ umi tratamiento moderno iporãitereíva ojeguerekóva ko’áĝa omaneha haĝua umi síntoma ha oñemboguejy haĝua ko’ã okakuaáva.
Mba’épa pe káusa exacta TSC rehegua.
Pe káusa tenondegua ha'e peteĩ mutación genética . Péva oiko peteĩva mokõi hendáicha:
1. Mutación genética espontánea: Hetave tapichápe guarã (haimete dos tercios de casos), TSC ndaha’éi heredado. Oiko casualmente umi etapa ñepyrũme okakuaa jave, sy ha túva célula oñembojoaju ypy jave omoheñóivo peteĩ embrión.
2. Ojehereda tuvakuéragui: Haimete peteĩ tercio kásope, pe condición oñembohasa peteĩ túvagui. Peteî túva oguerekóramo TSC, oî 50% posibilidad imemby ohereda haguã.
Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva. ¿Oafectápa peteĩchapa enterovévape?
Nahániri, umi síntoma TSC rehegua tuicha iñambue peteĩ tapichágui ambuépe ha ikatu iñambue ohasávo pe tiémpo. Oĩ tapicha ohechaukáva señales onase jave, ha ótro katu ikatu oreko umi signo hekovépe. Umi síntoma odepende moõpa oĩ umi tumor, tuicha ha mboýpa oĩ.
Ikatu hag̃uáicha rentende porã, jahechamína mbaʼéichapa opoko diferénte párte oĩva ñande retépe.
| Tete Pehẽngue Ojeafectáva | Umi mba’asy ikatúva ojehu |
|---|---|
| Pire | Ko’ãva ha’e umi señal ojehechavéva. Ikatu rehecha umi parche sa’yju (máculas hipopigmentadas), topetê pytã ojoguáva acné-pe (angiofibromas faciales), parche de piel hũva isyvápe térã umi okakuaáva michĩmi umi uña jerére. |
| Apytu'ũ | Umi tumor oĩva ñane akãme ogueru jepi convulsiones. Ikatu oiko ñemoambue teko rehegua (pochy py’ỹi, jepy’apy), oke mba’e, akãrasy, py’aruru ha retraso desarrollo-pe ha’eháicha autismo. |
| Riñón rehegua | Umi tumor oĩva umi riñónpe ikatu ombyai hembiapo. Péva ikatu ogueru presión arterial térã huguy hyepýpe. |
| Korasõ | Umi tumor korasõ rehegua ojekuaa jepi imitãrusúpe ha heta jey oñemboguejy ijedavévo. Ha katu sapy’ánte ikatu ojapo irregularidad ritmo cardíaco (arritmias) térã omboty tuguy osyry. |
| Ñe'avevúi | Umi tumor oĩva ñande pulmónpe ikatu ñanembopytuʼu mbyky ojejapo jave jepe ejercicio michĩmi. Ikatu oiko tos térã, umi káso ivaietereívape, peteĩ pulmón ho’a. |
| Tesa | Umi tumor tesa rehegua ikatu ogueru visión borrosa térã doble visión. |
Mbaʼéichapa umi doktór ohechakuaa ko mbaʼasy?
Tuichaiterei rupi idiferénte umi síntoma, sapyʼánte ikatu ikomplikado pe diagnóstico. Oiméne nde doktór ojapóta peteĩ istória hekoitépe oporandúvo umi mbaʼe por ehémplo:
- Mbaʼépa pe primera kámbio rehechakuaavaʼekue, ha arakaʼépa oñepyrũ?
- ¿Reguerekómapa nde térã ne memby convulsiones ? Oiméramo upéicha, mbaʼépa oiko peteĩ episodio aja ha mboy tiémpopa ipuku?
- Mboy jeypa nde akãrasy.
- ¿Oĩpa nde familia-pe orekóva antecedente de convulsiones térã TSC?
Upe rire, nde pohanohára ohecháta nde pire ha nde resa ha ikatu nemondo ojejapove haguã prueba:
- CT : Oipuru peteĩ serie de rayos X ojejapo hag̃ua taꞌãngamýi detallado hyepypegua, oipytyvõva ojejuhu hag̃ua umi tumor.
- RM : Ome’ẽ ta’ãnga hesakãvéva ha detalladovéva jepe peteĩ CT-gui, umíva apytépe ojehecha apytu’ũ ha líquido osyryha. Sapyʼánte ojepuru peteĩ tinte de contraste hesakã porãve hag̃ua.
- Ecocardiograma: Ecografía korasõ rehegua ojekuaa hagua tumor ha ambue diferencia estructural.
- Prueba genética: Tuguy jesareko ikatúva omoañete definitivamente TSC oĩha.
Mbaʼépa umi tratamiénto ikatúva ojejapo.
Umi tratamiento ojejapo a medida umi síntoma específico ha moõpa oĩ umi tumor. Pe meta principal nde equipo médico-pe ha’e ocontrola umi síntoma nepytyvõ haĝua reiko porã haĝua.
- Riñónpe guarã: Ikatu ojeporu pohã (ha’eháicha everolimus) ojejoko haguã tuguy ohóva tumor-pe térã oñemboguejy haguã. Ikatu sapyʼánte tekotevẽ ojeopera. Umi káso ivaietereívape, ikatu oñeikotevẽ diálisis térã peteĩ trasplante de riñón.
- Apytu’ũme g̃uarã: Oĩ tumor cerebral ikatúva oñemboguejy pohã rupive. Avei oî pohã específico ojeguerekóva ojejoko haguã convulsiones. Oĩ káso ojejapohápe peteĩ operasión ojepeʼa hag̃ua umi tumor. Oñepohano pya’e umi convulsión mitãnguérape, iñimportanteterei ñane apytu’ũ okakuaa ha ikatu haguã oaprende.
- Pulmón-pe guarã:Umi tapicha orekóva complicación pulmonar-pe guarã, ikatu oñeme’ẽ pohã inmunosupresor ha’eháicha sirolimus.
- Pire rehegua: Ikatu oñepohano ha oñembopiro’y umi topetê ha parche ojeporúvo terapia láser térã dermabrasión.
Pe iñimportantevéva ha’e pemantene comunicación abierta ha regular pende médico ndive pemopu’ã haĝua peteĩ plan de tratamiento personalizado omba’apóva peẽme ĝuarã.
Oiko TSC ndive
Peiko peteĩ condición crónica reheve ikatu ha’e emocionalmente desafio, ha katu pe manejo correcto reheve, ikatu pegueraha peteĩ vida satisfactoria.
- Eñatendékena nde rete rehe: Eñatende oimeraẽ kámbio pyahúre ha eñeʼẽ pyaʼe porã ne doktór ndive. E’u ne pohã oje’e haguéicha ha ani refalta umi cita.
- Eñembosako’i emergencia-pe ĝuarã: Eñe’ẽ nde pohanohára ndive mba’épa rejapova’erã peteĩ emergencia-pe ha araka’épa rehova’erã Departamento de Emergencia (ED) -pe .
- Tove mitãnguéra taha’e mitã: Oiméramo ne memby oguerekóramo TSC, nemandu’ava’erã ha’eha mitã gueteri. Ome’ẽ peteĩ tekoha ikatuhápe oñembosarái, oaprende ha ovy’a.
- Eheka pytyvõ: Emombe’u nde jeguata ne rogaygua ha ne angirũnguéra ndive ha eikuaauka chupekuéra mba’éichapa ikatu nepytyvõ porãve.
- Teko porã apytu’ũme: Normal sapy’ánte ñañeñandu vai térã ñañembyasy. Oiméramo reñeha’ã, ani retĩ reheka haĝua pytyvõ peteĩ consejero térã profesional de salud mental-gui.
Ndaipóriramo jepe gueteri pohã TSC-pe ĝuarã, oñepohano ha oñemaneha porãramo, la mayoría tapichakuéra ikatu oikove peteĩ vida normal ha oikove vida activa ha independiente.
Marandu ojegueraha haguã ógape
- Complejo de Esclerosis Tuberosa (TSC) ha'e peteĩ mba'asy genética omoheñóiva tumor ndaha'éiva cáncer opaichagua ñande rete pehẽnguépe.
- Tuicha iñambue umi síntoma; ojehechakuaa jepi umi parche de piel, convulsiones ha retraso desarrollo rehegua.
- Jepe koʼág̃a ndaipóri pohã, koʼág̃arupi oĩ umi tratamiénto iporãva oipytyvõva okontrola hag̃ua umi síntoma, omboguejy hag̃ua umi tumor ha ohejáva ojeikove normálmente.
- Rehechakuaáramo oĩha kámbio ndahaʼéiva jepiguáicha nde retépe térã ne memby retepýpe, pyaʼe reho vaʼerã nde doktórpe .
- Ojeguerekóramo atención médica ha gestión hekopete, la mayoría umi tapicha orekóva TSC ikatu oikove tekove activo, independiente ha satisfactorio.
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