Jaikuaavemi Esclerosis Tuberosa rehegua. Ani rekyhyje, ñañe'ẽmi!

Sapy’ánte ñande rekovépe, ñahendu mba’asykuéra ñañeimagina’ỹva ha iñextraño’imi, ¿ajépa? Bueno, peteĩ mba’asy heta tapicha nohendúiva, ha katu iñimportantetereíva oikuaa, ha’e Complejo Esclerosis Tuberosa (TSC) , térã simplemente Esclerosis Tuberosa . Pe ojehúva ko mba’épe ha’e umi tumor ndaha’éiva cáncer, térã tumor, oñepyrũha opaichagua nde retepýpe, ko’ýte umi tenda ha’eháicha apytu’ũ, pire, riñón, korasõ ha pulmón. Kóva ha’e peteĩ mba’asy genética. Péro ani rejepyʼapy, ñañeʼẽta opa mbaʼére hesakã ha isensíllova.

Mba’épa añetehápe pe Esclerosis Tuberosa.

Ñamombe’u porãsérõ, esclerosis tuberosa (TSC) ha’e peteĩ mba’asy genética ndahetáiva. Ikatu ojapo tumor ndaha’éiva cáncer opaichagua nde retepýpe, por ehémplo ne apytu’ũ, nde pire, nde riñón, nde korasõ, nde resa ha nde pulmón. Iñimportánte ñanemanduʼa koʼã tumor ndahaʼeiha kánser . Péva he’ise ndaha’eiha tumor ipeligrosoitéva ojeipysóva peteĩ tete pehẽnguégui ambuépe. Ha katu ko’ã tumor ikatu omoheñói opaichagua problema salud rehegua, odependéva moõpa oiko ha tuichaháicha.

Oĩ tapicha ndojeafectáiva ko mba’asy tuichaiterei. Ikatu oiko hikuái peteĩ vida normal. Péro oĩme g̃uarã ikatu ivaive ha ikatu ogueru diferénte komplikasión. Ko mba’asy oñepyrũ mbeguekatúpe. Oĩ síntoma ikatúva oñepyrũ imitã guive, péro ótro katu ikatu ohasa heta áño ojekuaa hag̃ua. Upévare, peteî tapicha orekóva ko mba'asy oikotevê asesoramiento médico ha monitoreo hekove pukukue.

Mávapepa ojeafectave ko mba'asy? Mba’éichapa ojehecha jepi?

Esclerosis tuberosa (TSC) ha'e peteĩ mba'asy ojeguerekóva heñói jave . Haimete la mitad mitãnguéra ojediagnostica ko mba'asy orekóva 7 meses rupi. Péro sapyʼánte umi síntoma ndojehechái upéicha, ha ikatu heta áñore ndojehechakuaái upéva. Ojekuaa ramo jepe pe mba’asy imitãme, ikatu ojekuaa umi síntoma pyahu okakuaavévo ohóvo.

Ko mba’asy ikatu ohupyty oimeraẽvape, taha’e ha’éva género, raza térã etnia. Upéva he’ise ndaiporiha peteĩ grupo específico ha’éva susceptible hese.

Eñeimahinamína mbaʼeichaitépa saʼi ojehu upéva. Esclerosis tuberosa (TSC) añetehápe ha’e peteĩ mba’asy ndahetái . Estados Unidos-pe oĩ 50.000 tapicha rupinte oguerekóva ko mba’asy. Ko múndo tuichakuére oĩ un millón rupi. Upévare ikatu reñeimahina mbaʼeichaitépa saʼi oĩ ko mbaʼasy.

Mba’éichapa oityvyro ñande rete pe esclerosis tuberosa (TSC).

Pe efecto principal esclerosis tuberosa (TSC) rehegua ha’e umi célula ñande retepýpe okakuaa oñondive ha oiko chugui grumos michĩva (tumor). Péva oikove jepi apytu'ũme . Hiʼarive ikatu avei reñandu umi kámbio nde pirére, koʼýte nemitãiterei jave. Añetehápe, koʼã kámbio ipire rehegua haʼe jepi pe primer signo ohechaukáva oĩha orekóva pe mbaʼasy.

Ndaha’éi upévante, síno esclerosis tuberosa (TSC) ikatu avei oityvyro nde korasõ ha riñón. Ojekuaa jepi opaichagua grumos oñeforma ko'ã órgano-pe. Sa'ive ojehecha ambue hendápe oñeforma umi grumos.

Mba’épa umi mba’asy ohechaukáva. Mbaʼéichapa ojehechauka hikuái?

Umi mba’asy ohechaukáva esclerosis tuberosa (TSC) ikatu tuicha iñambue odependévo pe órgano térã tete pehẽngue ojeafectávare. Mba’asykuéra ikatu oñemboja’o mbohapy aty guasúpe:

• Mba’asy apytu’ũ rehegua
• Mba’asy pire rehegua
• Ambue ñemoambue hyepypegua ñande retepýpe

Koʼág̃a jahechamína peteĩteĩ koʼã mbaʼe por separado.

Mba’asy apytu’ũ rehegua

Umi mba’asy ojoajúva apytu’ũ rehe ojehu oñeforma jave apytu’ũme tumor térã tubérculo cortical (hamartomas) esclerosis tuberosa (TSC) rupive. Koʼã tumor ndahaʼéiramo jepe kanser, ikatu ombyai ñane apytuʼũ ha ojoko ñane apytuʼũ rembiapo. Oĩ techapyrã ha’éva:

• Astrocitoma de células gigante subependimal (SEGA) : Ko'ãva ha'e umi tumor oñeformava apytu'ũ ári, ko'ýte umi cavidad michĩva henyhẽva líquido-gui (ventrículos) apytu'ũ ryepýpe. Ko’ãva ikatu sapy’ánte ojoko pe líquido cerebroespinal osyryha, ha upéicha rupi oñembyaty líquido apytu’ũ ryepýpe ha ijerére. Ko mba'asy héra hidrocefalia .
• Tubérculos corticales (hamartomas) : Ko'ãva ha'e umi célula aty ndaha'éiva cáncer. Koʼã grúpo de célula oñeforma ñane apytuʼũ ryepýpe, hiʼag̃ui pe oĩ vaʼerãhágui, péro peteĩ manera sarambikuépe. Péva oiko hetaiterei célula oñeforma haguére ha ndaipóri espacio okakuaa haguã.

Py’ỹi, esclerosis tuberosa (TSC) ikatu omoheñói mba’asy ambuéva, oguerekóva avei mba’asy ojoajúva hese:

• Convulsiones : Kóva ha’e peteĩ mba’e ojehúva jepiveguáicha.
• Retraso desarrollo ha discapacidad mental : Techapyrã, mitã ikatu oreko retraso oñe’ẽ, oguata hamba’e Ikatu avei oiko discapacidad de aprendizaje.
• Mba’asy ojoajúva apytu’ũ ñemongakuaáre: Mba’asy ha’éva trastorno espectro autista térã trastorno de déficit de atención/hiperactividad (TDAH) .

Jepémo ojehecha jepi convulsiones ha trastorno mental esclerosis tuberosa (TSC)-pe, naentéroi orekóva ko mba’asy oguerekóta. Ikatu avei ojeguereko convulsiones ha’eño mba’asy mental’ỹre.

Mba’asy pire rehegua

Umi mba’asy ñande pire rehegua ha’e jepi pe primer signo esclerosis tuberosa (TSC) rehegua. Umi tapicha katupyry he’i 90% tapicha oguerekóva ko mba’asy ohasaha peteĩ térã hetave ko’ã mba’e:

• Manchas hogue ceniza : Ko’ãva ha’e melanina ñande pire rehe.Umi área oguerekóva pigmentación michĩva (pe pigmento ome’ẽva pire icolor). Ko’ã mancha ojogua hogue gris-pe. Sapy’ánte, hasy jahecha haguã tapichakuéra ipire hũvape. Koʼã mancha omimbi peteĩ tipo espesiál de luz ultravioleta (UV) guýpe .
• Marca confeti : Ko'ãva ojogua pecas-pe. Péro umi pecas regular iñypytũvéramo jepe pe pire oĩvagui ijerére, koʼã márka de confeti icolor hũve pe pire oĩvagui ijerére. Ko’ãva ikatu avei oiko imitãme.
• Fibromas faciales : Ko'ãva ha'e umi mba'e okakuaáva ndaha'éiva cáncer rehegua ojejapóva hova pire rehe. Tuicha vove, térã heta oĩ jave hi'aguĩ ojuehegui, ikatu ojekuaa formación tuichávaicha hérava "placas". Ikatu ikolor iñypytũve pe pire oĩvagui ijerére.
• Fibroma uña ha uña py rehegua : Ko’ãva ojogua fibroma hova rehegua, ha katu oñeforma kuã ha pyti’a uña jerére térã guýpe. Ojekuaa jepi pubertad aja ha ikatu okakuaa hekove pukukue javeve.
• Parches shagreen : Ko’ãva ha’e umi área tejido fibroso rehegua ojejapóva capa okápevéva pire guýpe (epidermis). Ojehu jepi ñande jyva guype. Ha’ekuéra ojogua peteĩ naranja térã pomelo pire rehe.

Nemanduʼákena rehechávo koʼã mancha térã topetẽ nde pire rehe ndeʼiséi katuete reguerekoha esclerosis tuberosa. Iñimportánte ojerrevisa peteĩ doktórpe.

Ambue ñemoambue hyepypegua ñande retepýpe

Umi tumor térã quistes ojehúva esclerosis tuberosa (TSC) reheve ikatu ojehu heta ambue hendápe. Ikatu avei oiko ambue kámbio. Oĩ umíva apytépe:

• Juru ñemoambue : Fibromas (tumor) oñemoakãrapu’ã juru ryepýpe, ha hatĩ ñemongu’e ojeperdégui esmalte diente rehegua. Ko’ã cambio esmalte dental-pe ojehecha haimete opavave orekóva TSC. Umi encía ikatu hasy ha huguy umi ryguasu rupi’a rupi. Pe esmalte pitting ikatu avei ogueru cavidades.
• Quistes renal : Ko’ãva oñemoheñóivo riñón-pe, ikatu ojoko riñón rembiapo. Umi mba’asy ohechaukáva ikatu ha’e hasy ñande jyva térã ñande flanco-pe, tuguy orina-pe ha ita riñón-pe. Sapy’ánte, ikatu avei oiko insuficiencia renal ha peteĩ tipo de cáncer de riñón hérava carcinoma de células renales .
• Tumor retina térã nervio óptico rehegua : Ko’ã tumor ikatu omoheñói apañuãi ojehecha haguã, ha katu ndaha’éi jepigua.
• Tumor cardíaco (rabdomiomas cardíacos) : Ko’ãva ivaivéva mitã mimi. Pe riesgo oguejy ohóvo edad reheve. Umi tumor tuichavéva ikatu ojoko tuguy osyryha ñande py’a rupi, ha katu ndaha’éi avei upéva.
• Nódulo pulmonar : Ko’ãva ijetu’úramo, ikatu hasy ñande pytuhẽ.

Mba’épa omoheñói esclerosis tuberosa (TSC)?

Esclerosis tuberosa (TSC) ha'e peteĩ mba'asy genética . Péva he’ise ojejapoha umi cambio (mutaciones) ñande ADN-pe . Heta célula ñande retepýpe oñemboja’o ha oñemyengovia célula pyahúre. Ko proceso ojecontrola umi proteína osuprimi tumor-pe.

Koʼã proteína okontrola mbaʼeichaitépa ojedividi umi célula ha mbaʼeichaitépa tuicha umi célula. ¿Eñeimahinamína mbaʼépa oiko koʼã proteína ndoikóiramo equilibrio? Upéi, umi célula tuichaitereíva, hetaiterei, oñepyrũ okakuaa. Ndorekói jave moõpa oho, okakuaa ndojejokói ha ojapo tumor. Péicha oiko esclerosis tuberosa-pe.

¿Kóva piko peteĩ mba’e oúva generación-gui?

Umi mutaciones genéticas omoheñóiva esclerosis tuberosa (TSC) ikatu oiko mokõi hendáicha:

• Esporádico : Ko'ãva ha'e umi jejavy aleatorio ojehúva concepción riremínte (he'iséva, peteĩ espermatozoide ha peteĩ óvulo oñembojoaju rire ojapo haguã peteĩ embrión). Ha'ete ku peteĩ erro de mecanografia peteĩ aranduka oñeimprimívape. Ko'ãva ojehechave umi káso hereditario-gui.
• Heredado : Haimete peteĩ tercio umi hasýva esclerosis tuberosa (TSC)-gui ohupyty peteĩ túvagui.

Mba’éichapa ojekuaa esclerosis tuberosa (TSC) rehegua.

Umi tapicha katupyry omboja’o mokõi categoría principal-pe umi signo ha síntoma ohechaukáva ko mba’asy: umi mba’e tuichavéva ha umi mba’e michĩva . Ojekuaa haguã definitivamente esclerosis tuberosa (TSC), oreko va'erã mokõi térã hetave mba'e tuichavéva. Ikatu rupi ojehecha umi síntoma ohasávo pe tiempo, peteĩ pohanohára ikatu oklasifika nde condición "possible TSC" ramo reguerekóramo peteĩ mba’e tuichavéva térã mokõi mba’e michĩmínte.

Umi mba’e tuichavéva

• Mbohapy ceniza hogue mancha jepe (peteĩteĩ mancha ipukuva’erã 5 mm jepe).
• Oguerekóva por lo menos mokõi fibroma facial térã peteĩ placa fibroma hova/akã ári.
• Oguerekóva peteĩ fibroma uña térã uña de pie jepe.
• Oguerekóva por lo menos peteĩ parche shagreen rehegua.
• Oguerekóva hetave peteĩ lesión retiniana-gui.
• Oĩha umi tejido específico okakuaáva apytu'ũ ryepýpe térã apytu'ũ apytu'ũ ári.
• Peteĩ tipo especial okakuaáva ñane korasõme.
• Oguerekóva peteî tipo específico tumor no canceroso (tumor benigno) ohypýiva pulmón, riñón térã ganglios linfáticos.

Umi mba’e michĩvéva

• Confeti pire rehegua lesión.
• Oguerekóva irundy térã hetave yvykua hatĩ esmalte-pe.
• Oguerekóva mokõi térã hetave ryguasu rupi’a juru ryepýpe.
• Nódulos retina rehegua.
• Oguerekóva hetave peteĩ quiste riñón-pe.
• Umi grumos ndaha’éiva canceroso (crecimiento benigno) ambue órgano térã área-pe.

Umi prueba diagnóstico rehegua

Pe esclerosis tuberosa (TSC) ikatu ogueru opaichagua mba’asy ha mba’e vai, oĩ heta prueba ikatúva ojejapo. Ko’ã prueba iñambuéta odependévo nde síntoma rehe. Nde pohanohára ikatu omyesakã porãve mba’e prueba-pa reikotevẽ ha mba’érepa ojejapo. Aguĩve ojehechauka umi prueba ojejapovéva esclerosis tuberosa (TSC) rehegua. Prueba genética ha'e pe paso paha omoañete haguã diagnóstico TSC ha ojehechakuaa mutación específica gen TSC-pe.

Umi prueba ojejapóva umi síntoma ojoajúva apytu’ũ rehe

Oiméramo reguereko síntoma ojoajúva apytu’ũ rehe, ko’ýte reguerekóramo convulsiones (térã oĩramo evidencia ikatuha reguereko convulsiones), ikatu rejapove imagen diagnóstica ha ambue prueba. Ko’ã escaneo ha prueba apytépe oĩ:

• CT (Tomografía computarizada - CT) .
• RM (Imágen de resonancia magnética - RM) rehegua .
• EEG (Electroencefalograma - EEG) (Kóva ojehecha mba'éichapa omba'apo eléctrico apytu'ũ rehegua) .

Peteĩ doktór osospecháramo nde reguerekoha peteĩ discapacidad intelectual, ikatu orrekomenda ojejapo hag̃ua umi pruéva cognitiva específica. Koʼã pruéva oipytyvõ ojekuaa hag̃ua umi provléma mbaʼéichapa ombaʼapo ne apytuʼũ ha ne pensamiénto. Koʼãva apytépe oĩ jepi umi provléma térã tembiapo ojoajúva umi mbaʼére, por ehémplo ñanemanduʼa, jaikuaa ha jadesidi.

Umi prueba ojejapóva umi síntoma ojoajúva pire rehe

Peteĩ examen físico tuicha mba’e ojekuaa haguã esclerosis tuberosa (TSC). Heta mba’e ohechaukáva ha mba’asy ko mba’asy rehegua ikatu ojehecha imitãme. Oĩ umi prueba ikatúva oipytyvõ peteĩ pohanohárape omoañete haĝua reguerekópa TSC. Umi ojehechavéva ha’e:

• Yvyra lámpara jehecha : Kóva haꞌehína peteĩ prueba no invasiva ojeporúva tesape ultravioleta ojehecha hag̃ua omimbipa umi mancha ceniza hogue rehegua.
• Biopsia pire rehegua : Ojegueraha peteĩ pire pehẽngue michĩva ha ojehecha.

Umi prueba ojehecha haguã umi cambio interno ñande retepýpe

Pe prueba genética ha’e peteĩ tembiporu clave ojehechakuaa haguã TSC. 75% ha 95% umi hasýva oguereko peteĩ mutación umi genes TSC1 térã TSC2-pe. Ikatu ojeguereko pe mba’asy peteĩ mutación ojehechakuaáva’ỹre, ha katu sa’i ojehu upéva.

Heta umi ñemoambue ojoajúva TSC rehe oñepyrũ peteĩ tapicha oñemoakãrapu’ã jave peteĩ feto ramo hyepýpe. Umi doktór ikatu sapyʼánte ohechakuaa koʼã kámbio ojejapo jave atención rutinaria prenatal aja, koʼýte ojejapo jave umi exámen de ecografía , térã ojejapo jave umi escaneo CT térã RM onase riremínte.

Mba’épa umi tratamiento ojejapóva esclerosis tuberosa (TSC) rehegua.

Pe esclerosis tuberosa (TSC) ndaikatúi oñepohanoite . Upéicharamo jepe,La majoría umi káso ikatu oñepohano. Umi tratamiento opción odepende jepi mba’eichagua síntoma reguerekóvare. Umi pohã ojepuruvéva ha’e:

• Pohã : Pohã ikatu oipytyvõ heta mba’asy TSC rehegua. Oĩ pohã ikatúva ocontrola umi síntoma ojoajúva cerebro rehe, por ehémplo umi convulsión. Ambue pohã ikatu omonguera umi mba’asy oúva tumor ha okakuaa opaichagua tete pehẽnguépe.
• Cirugía : Oĩ jave tekotevẽ ojejapo cirugía ojeipe’a haguã umi tumor oñeformava’ekue ñande rete ryepýpe.
• Tratamientos de dermatología : Ko’ãva oipe’a umi parte ojehecháva umi topetêgui (completamente térã parcialmente) pire ári térã guýpe.

Pohãnguéra

Odepende mbaʼéichapa rejapo, nde doktór ikatu avei omeʼẽ ndéve ótro pohã. Ha katu, ko’ãva odepende jepi heta mba’ére, por ehémplo umi síntoma, historia de salud, remikotevẽ personal ha umi mba’e reipotáva.

Opaichagua pohã ikatu oipytyvõ oñepohano haguã TSC mba’asy. Oĩ pohã ombovevýiva, ojokóva térã omboguejýva umi tumor okakuaa. Ambue pohã ojeporúva jepi ha’e pe ojokóva convulsiones. Umi convulsión ha’e peteĩ mba’asy ojehechavéva ha ipeligrosovéva TSC rehegua.

Ñembovo

Umi okakuaa ojehúva TSC ndive sapy’ánte ikatu omoheñói apañuãi, odependéva moõpa oiko. Sapyʼánte, tekotevẽ ojejapo peteĩ operasión ojepeʼa hag̃ua umi mbaʼe okakuaáva omoñepyrũva provléma diferénte órgano térã sistéma ñande rete rehegua. Nde doktór ikatu omombeʼu ndéve hetave umi operasión ha ambue tratamiénto ikatúva rejapo.

Umi tratamiento dermatología rehegua

Heta umi mba’asy TSC rehegua ojehecha. Péicha ikatu reñeñandu jepyʼapy, retĩ ha retĩ. Peteĩ dermatólogo ikatu oipytyvõ oñemboguejy térã omboyke haĝua umi cambio pire rehegua oúva TSC ndive. Jepe ko’ã tratamiento jepivegua sapy’ami, ikatu tuicha omoambue nde salud mental-pe.

Oĩ techapyrã umi tratamiento dermatológico rehegua umi mba’asy pire rehegua ojoajúva TSC rehe, umíva apytépe oĩ:

• Crioablación ( tejido ñehundi ojeporúvo ro’yeterei) .
• Laser pire rehegua ñemongu’e (láser pire rehegua jere) .
• Dermabrasión térã dermaplanación (oñemomombyrývo ñande pire rova) .
• Excisión ( peteĩ cirugía michĩva, ojoguáva ojeipeʼávo peteĩ marca de nacimiento) .
• Umi injerto pire rehegua

Complicaciones/efectos secundarios ojeguerekóva tratamiento rehegua

Umi efecto secundario térã complicación ikatúva oreko tratamiento TSC rehegua tuicha iñambue, ko’ýte oĩgui hetaiterei síntoma ha opción tratamiento rehegua iñambuéva. Upévare, nde pohanohára ikatu omyesakã porãve ndéve mba’e efecto secundario térã complicación ikatúva reguereko. Ikatu avei omombeʼu ndéve mboy tiémpopa ohasáta rerrekupera hag̃ua pe tratamiéntogui.

¿Ikatu piko oñemboguejy térã ojejoko pe riesgo esclerosis tuberosa (TSC) rehegua?

Añetehápe ndaipóri mbaʼéichapa ikatu ojejoko pe esclerosis tuberosa (TSC) . Oĩramo nde rogayguápe (peteĩ túva térã ne ermáno) orekóva TSC, pe asesoramiento genético ikatu nepytyvõ rentende hag̃ua mbaʼéichapa ikatu ne memby ohereda pe mbaʼasy ha oĩpa umi mbaʼe ikatúva rejapo remboguejy hag̃ua. Umi expérto heʼi jepi ko konsého.

Mba’épa ikatu reha’arõ reguerekóramo esclerosis tuberosa (TSC)?

Heta tapicha orekóva TSC oikotevẽ ojejapo jepi prueba de imagen, ko’ýte ojejapo RM, peteĩ térã mokõi jey rupi peteĩ arýpe. Péva oñepyrũ jepi imitã guive ha osegi oreko peve 21 áño rupi, oĩ tapicha oikotevẽva ojejapo jepi escaneo hekove pukukue javeve, ojehecha hag̃ua oĩpa okakuaa pyahu térã ojesareko hag̃ua umi okakuaáva oĩmavare.

Umi efecto TSC rehegua ikatu tuicha iñambue odependévo mba’éichapa hasy:

• Káso leve : Umi tapicha orekóva caso leve ikatu oikotevẽ ho’u pohã térã ohupyty jepi tratamiento, ha katu pe mba’asy ndojapói tuicha mba’e hekovépe. Ko’ã tapicha ikatu generalmente oha’arõ oikove peteĩchagua tekove pukukue umi tapicha ndorekóiva TSC-icha.
• Káso moderado : Káso moderado-pe, umi síntoma ikatu ojapo algún disrupción. Ha katu, tratamiento ha atención médica regular rupive, ko’ã efecto ikatu jepi oñemaneja. Ko’ã tapicha ikatu oha’arõ jepi peteĩ vida normal térã mbykymi.
• Káso vai : Ko’ã tapicha ikatu oguereko discapacidad intelectual, epilepsia vai térã ambue problema. Oĩ ndaikatúiva oiko ijehegui, térã ikatu oikotevẽ atención médica katupyry hetave térã hekove pukukue aja.

Mboy tiémpopa ipuku pe esclerosis tuberosa (TSC).

Esclerosis tuberosa (TSC) ha’e peteĩ mba’asy tapiaite, hekove pukukue javeve .

Mbaʼéichapa añangareko chejehe?

Nde pohanohára he’íramo ndéve pohã, re’uva’erã he’i haguéichaite. Ani repyta re’u pe pohã reñe’ẽ’ỹre nde pohanohára ndive. Rejokóramo sapyʼa ikatu reguerekove umi síntoma ou jey térã ivaive hag̃ua.

Umi ótra fórma reñangarekovaʼerã ndejehe ikatu idiferénte káda persónape. Heta mbaʼe oafekta upéva. Nde pohanohára ha’e pe tapicha iporãvéva ome’ẽ haĝua ndéve orientación mba’épa rejapova’erã ha mba’épa ikatu rejapo reñangareko haĝua ndejehe ha remaneha haĝua nde condición.

Araka’épa ahechava’erã pohanohárape?

Oiméramo nde reguereko esclerosis tuberosa (TSC), oiméne tekotevẽta reho jepi doktórpe nde rekove pukukue aja. Péicha nde pohanohára ikatu ohecha mba’éichapa oĩ ha ohecha mba’épa oñemoambue. Mokõive ko’ãva tuicha mba’e ojehapejoko haguã complicación grave ikatúva oiko TSC ndive.

Araka’épa ahava’erã Departamento de Emergencia (ETU) -pe ?

Odepende umi síntoma orekóvare ha moõpa oĩ umi convulsión, oĩ unos kuánto signo ohechaukáva reikotevẽha pyaʼe porã atención médica. Peteĩva ko’ãva apytépe ojehechavéva ha’e Status Epilepticus (SE) .

SE ha’e reguerekóramo peteĩ convulsión ipukúva cinco minuto-gui, térã mokõi térã hetave convulsión peteĩ fila-pe ndorekóiva tiempo rerrekupera haĝua. SE ha’e peteĩ emergencia médica oporojukáva . Oiméramo reime peteĩ tapicha oguerekóva convulsión ndive ha oguerekóva peteĩva ko’ã síntoma, pya’e rehenóiva’erã 911-pe (térã nde número de emergencia local-pe).

Ambue síntoma oikotevẽva atención médica ikatu iñambue. Nde pohanohára ikatu omyesakã porãve ndéve mba’e síntoma rehe reñangarekova’erã ha mba’épa ikatu rejapo reguerekóramo térã rehecháramo.

Ipahápe, umi mba’e ñanemandu’ava’erã

Complejo esclerosis tuberosa (TSC), térã esclerosis tuberosa, ha'e peteĩ mba'asy genética ndahetáiva, omoheñóiva okakuaa haguã ndaha'éiva cáncer opaichagua ñande rete pehẽnguépe, ko'ýte apytu'ũ térã pire.

Ani rejepy'apy. Ojejapo rupi umi avance medicina moderna ha tecnología de imagen-pe, ko mba’asy ikatu jepi ojesareko ha oñepohano oñeikotevẽháicha tekove pukukue javeve. Heta tapicha orekóva TSC ikatu oikove puku ha hesãiva.

Oiméramo reguerekove mba’e porandu térã jepy’apy ko mba’ére, katuete reñe’ẽ ne pohanohára ndive. Haʼekuéra ningo umi ikatúva omeʼẽ ndéve umi konsého hendaitépe ha iporãvéva.

` Esclerosis tuberosa, mba'asy genética, tumor cerebral, manchas de piel, convulsiones, retraso desarrollo, tratamiento