શું તમારું બાળક શિશ્ન વિના જન્મ્યું છે? ચાલો અફાલિયા વિશે વાત કરીએ

જ્યારે તમે તમારા પરિવારમાં નવા ઉમેરાને જુઓ છો, ત્યારે તમને આઘાત લાગશે અને મૃત્યુનો ભય પણ લાગશે. કેટલાક બાળકો શિશ્ન વિના જન્મે છે. દવામાં, આને અફાલિયા કહેવામાં આવે છે. આ એક ખૂબ જ દુર્લભ સ્થિતિ છે. પરંતુ, માતાપિતા તરીકે, જ્યારે આવું થાય છે ત્યારે તમે એકલા નથી હોતા, અને અમે બધા અહીં તેના વિશે વાત કરવા, તેને સમજવા અને તમારા બાળક માટે શ્રેષ્ઠ શું છે તે કરવા માટે છીએ.

અફાલિયા શું છે? ચાલો તેને સરળ રીતે સમજીએ.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, અફાલિયા એટલે જન્મ સમયે શિશ્નનો અભાવ . આ એક જન્મજાત સ્થિતિ છે. આનો અર્થ એ છે કે ગર્ભ વિકાસ દરમિયાન, જ્યારે બાળક હજુ ગર્ભાશયમાં હોય છે, ત્યારે શિશ્ન યોગ્ય રીતે વિકસિત થતું નથી. આ સ્થિતિનું બીજું નામ પેનાઇલ એજેનેસિસ છે.

આ સ્થિતિમાં, ફક્ત શિશ્ન જ ગેરહાજર નથી, પરંતુ મૂત્રમાર્ગનું છિદ્ર પણ સામાન્ય સ્થાને નથી હોતું જે તે હોવું જોઈએ. મોટાભાગે, આ છિદ્ર ગુદા અને જનનાંગોની વચ્ચે, પેરીનિયલ વિસ્તાર જેવી જગ્યાએ સ્થિત હોય છે.

કેટલાક સંશોધકો માને છે કે જન્મ સમયે શારીરિક પેશીઓની ગેરહાજરીનું વર્ણન કરવા માટે અફાલિયા શબ્દનો ઉપયોગ થવો જોઈએ. શારીરિક પેશીઓ એક સ્પોન્જી પેશીઓ છે જે જાતીય ઉત્તેજના દરમિયાન લોહીથી ભરાઈ જાય છે. આ પેશીઓ છોકરાઓના શિશ્નમાં અને છોકરીઓના ભગ્નમાં હાજર હોય છે. આ વ્યાખ્યા મુજબ, અફાલિયા એવા બાળકોમાં થઈ શકે છે જે આનુવંશિક રીતે પુરુષ (XY સેક્સ રંગસૂત્રો) અથવા સ્ત્રી (XX સેક્સ રંગસૂત્રો) હોય છે, જેનો અર્થ છે કે તેમની પાસે XY અથવા XX સેક્સ રંગસૂત્રો હોઈ શકે છે.

આ સ્થિતિ જેને અફાલિયા કહેવાય છે તે કેટલી સામાન્ય છે?

આ ખરેખર ખૂબ જ દુર્લભ સ્થિતિ છે. એક અહેવાલ મુજબ, તે જન્મેલા 10 થી 30 મિલિયન બાળકોમાંથી એકને અસર કરે છે. તે મોટાભાગે પુરુષ બાળકોમાં જોવા મળે છે (જેમની પાસે XY સેક્સ ક્રોમોઝોમ હોય છે). તો, તમે કલ્પના કરી શકો છો કે આ કેટલું દુર્લભ છે. તો ચિંતા કરશો નહીં, આનો સામનો કરવા માટે સમર્થન અને જ્ઞાન ઉપલબ્ધ છે.

અફાલિયા અન્ય સમાન સ્થિતિઓથી કેવી રીતે અલગ છે?

ક્યારેક, જો બાળકનું શિશ્ન હોય, તો પણ તે દેખાતું નથી. તેથી, એફેલિયા હાજર છે તે નિશ્ચિતપણે નક્કી કરતા પહેલા, ડોકટરો બીજી ઘણી સ્થિતિઓ ધ્યાનમાં લે છે. ચાલો જોઈએ કે તે શું છે:

• દફનાવવામાં આવેલ શિશ્ન: આ સ્થિતિમાં, શિશ્ન કદમાં સામાન્ય હોઈ શકે છે, પરંતુ તે પેટ, જાંઘ અથવા અંડકોશ (અંડકોષ ધરાવતી કોથળી) ની ત્વચા હેઠળ છુપાયેલું હોઈ શકે છે. આને ગુપ્ત શિશ્ન અથવા છુપાયેલું શિશ્ન પણ કહેવામાં આવે છે. અહીં, શિશ્ન ત્યાં છે, પરંતુ તે દેખાતું નથી.
• હાયપોસ્પેડિયાસ: આ સ્થિતિમાં, મૂત્રાશયથી બહાર પેશાબ લઈ જતી નળી, જેને મૂત્રમાર્ગ કહેવાય છે, યોગ્ય રીતે બનેલી નથી. ઉપરાંત, પેશાબ બહાર નીકળતો છિદ્ર (મીટસ) શિશ્નના છેડા પર સામાન્ય જગ્યાએ નથી. તેના બદલે, તે શિશ્નના શાફ્ટ પર અથવા અંડકોશમાં હોઈ શકે છે. અહીં, શિશ્ન હજુ પણ ત્યાં છે, પરંતુ મૂત્રમાર્ગ માટેનો છિદ્ર અલગ જગ્યાએ છે.
• માઇક્રોપેનિસ: આ સ્થિતિમાં, જન્મ સમયે શિશ્ન સામાન્ય કરતાં ટૂંકું હોય છે. એટલે કે, 1.9 સેન્ટિમીટર (0.75 ઇંચ) કરતા ઓછું. શિશ્ન હાજર હોય છે, પરંતુ તે કદમાં નાનું હોય છે.
• લિંગ વિકાસમાં તફાવત (DSD): આ સ્થિતિમાં, આનુવંશિક, શારીરિક અથવા હોર્મોનલ કારણોસર જાતીય વિકાસ સામાન્ય રીતે થતો નથી. જનનાંગો અસ્પષ્ટ હોઈ શકે છે (એટલે ​​કે, લાક્ષણિક પુરુષ કે સ્ત્રી દેખાવ વિના) અને/અથવા તેઓ રંગસૂત્રીય લિંગ સાથે મેળ ખાતા ન પણ હોય.

તો તમે જુઓ, અફાલિયા આ બધાથી અલગ છે, શિશ્નની સંપૂર્ણ ગેરહાજરી .

અફાલિયા ધરાવતા બાળકના લક્ષણો શું છે?

મુખ્ય લક્ષણો છે:

• શિશ્નનો અભાવ , પણ અંડકોશ અને અંડકોષની હાજરી.
• કેરીયોટાઇપ પરીક્ષણના પરિણામો સામાન્ય રીતે પુરુષ (46, XY) અથવા સ્ત્રી (46, XX) દર્શાવે છે. આનો અર્થ એ છે કે રંગસૂત્ર સ્તરે આ કોઈ સમસ્યા નથી.

ક્યારેક, ડોકટરો આ સ્થિતિનું નિદાન જન્મ પહેલાં, એટલે કે બાળકના જન્મ પહેલાં કરી શકે છે.

અફેલિયાનું કારણ શું છે?

સાચું કહું તો, અફેલિયાનું ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી જાણી શકાયું નથી . જોકે, સંશોધકો જાણે છે કે ગર્ભનો વિકાસ (ફળદ્રુપ ઇંડાનો વિકાસ) સામાન્ય રીતે થતો નથી. આને એજેનેસિસ કહેવામાં આવે છે, જેનો અર્થ એ છે કે સંબંધિત લક્ષણ વિકસિત થતું નથી. તેઓ હજુ પણ તપાસ કરી રહ્યા છે કે આમાં કયા આનુવંશિક અથવા પર્યાવરણીય પરિબળો ફાળો આપે છે.

અફાલિયાનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

ડોકટરો સામાન્ય રીતે શારીરિક તપાસ દ્વારા આ સ્થિતિનું નિદાન કરી શકે છે. જો કે, તેઓ નિદાનની પુષ્ટિ કરવા માટે રક્ત પરીક્ષણો અથવા ઇમેજિંગ પરીક્ષણો , જેમ કે અલ્ટ્રાસાઉન્ડ સ્કેન, પણ ઓર્ડર કરી શકે છે. આ બાળકના આંતરિક જનનાંગોને જોઈ શકે છે અને અન્ય ગૂંચવણો માટે તપાસ કરી શકે છે.

અફાલિયાની સારવાર શું છે?

જ્યારે નવજાત બાળકને અફેલિયા હોવાની શંકા હોય છે, ત્યારે ડોકટરોનું પ્રથમ ધ્યાન અન્ય જન્મજાત ખોડખાંપણની તપાસ કરવાનું હોય છે જે જીવન માટે જોખમી હોઈ શકે છે .

આગળની સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબત એ છે કે બાળક યોગ્ય રીતે પેશાબ કરી શકે તેની ખાતરી કરવી.એટલે કે, તેઓ તપાસ કરે છે કે શરીરમાંથી પેશાબ બહાર નીકળવા માટે કોઈ છિદ્ર છે કે નહીં, અથવા પેશાબની નળીમાં કોઈ અવરોધ છે કે નહીં. ક્યારેક, પેશાબ બહાર નીકળવાનો માર્ગ બનાવવા માટે વેસીકોસ્ટોમી નામની શસ્ત્રક્રિયાની જરૂર પડી શકે છે.

બાળકના જીવનના પહેલા થોડા વર્ષો દરમિયાન, શિશ્ન-પુનઃઆકાર આપવાની સર્જરી (ફેલોપ્લાસ્ટી) અને મૂત્રમાર્ગ-પુનઃઆકાર આપવાની સર્જરી (યુરેથ્રોપ્લાસ્ટી) કરી શકાય છે. એક નિષ્ણાત સર્જન આ સર્જરીઓ માટે શ્રેષ્ઠ પદ્ધતિ નક્કી કરશે. આ જટિલ સર્જરીઓ છે, તેથી તે અનુભવી તબીબી ટીમની દેખરેખ હેઠળ કરવામાં આવે છે.

મહત્વપૂર્ણ: ભૂતકાળમાં, અંડકોષ (એટલે ​​કે, આનુવંશિક રીતે XY) ધરાવતા અફાલિક બાળકો માટે પરંપરાગત સારવાર ફેમિનાઇઝિંગ જીનીટોપ્લાસ્ટી કરવામાં આવતી હતી, જે તેમને સ્ત્રી લિંગ સોંપતી હતી . જો કે, ઘણા કિસ્સાઓમાં, જેમ જેમ આ બાળકો મોટા થાય છે, તેમ તેમ તેઓ સમજે છે કે જન્મ સમયે ડોકટરો દ્વારા નક્કી કરાયેલ લિંગ તેમની સાચી લિંગ ઓળખ સાથે મેળ ખાતું નથી.

તેથી, ઘણા ડોકટરો હવે માને છે કે જો બાળક આનુવંશિક રીતે પુરુષ (XY) હોય, તો શિશ્ન પુનર્નિર્માણ સર્જરી (ફેલોપ્લાસ્ટી) કરાવવી વધુ સારી છે . જ્યાં સુધી બાળકને તેના લિંગની સ્પષ્ટ સમજ ન આવે અને તે આગળ શું કરવું તે અંગે પોતાના નિર્ણયો લેવા માટે પૂરતું મોટું ન થાય ત્યાં સુધી તેને આ રીતે છોડી દેવાનું વધુ સારું માનવામાં આવે છે. તરુણાવસ્થા પછી, તેને પુખ્ત કદનું શિશ્ન આપવા માટે બીજી સર્જરી (ફેલોપ્લાસ્ટી) કરી શકાય છે. જો કે, આવી સર્જરી પછી સામાન્ય ઇરેક્ટાઇલ ફંક્શનની અપેક્ષા રાખવી મુશ્કેલ છે.

આ નિર્ણયો ખૂબ જ સંવેદનશીલ હોય છે, તેથી બાળકની તબીબી ટીમ, મનોચિકિત્સકો અને માતાપિતા બાળક માટે શું શ્રેષ્ઠ છે તે નક્કી કરવા માટે સાથે મળીને કામ કરે છે.

શું અફેલિયાથી બાળક થવાનું જોખમ ઘટાડી શકાય છે?

અફાલિયાનું ચોક્કસ કારણ જાણી શકાયું નથી, તેથી હાલમાં તેને રોકવાનો કોઈ રસ્તો નથી . જોકે, આનુવંશિક પરામર્શ આનુવંશિક પરિસ્થિતિઓ અને પ્રિનેટલ નિદાનની ચર્ચા કરી શકે છે. આ ગર્ભધારણ અને/અથવા બાળકના જન્મ પહેલાં માતાપિતાને જાણ કરવામાં અને તૈયાર કરવામાં મદદ કરી શકે છે.

ઉપરાંત, ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન સ્વસ્થ જીવનશૈલીનું પાલન માતા અને ગર્ભમાં રહેલા બાળક બંને માટે સારું છે. તેનો અર્થ એ છે કે સંતુલિત આહાર લેવો, ધૂમ્રપાન અને દારૂ ટાળવો અને ડૉક્ટરની સલાહનું પાલન કરવું.

જો મારા બાળકને અફેલિયા હોય, તો મારે શું અપેક્ષા રાખવી જોઈએ?

જો તમારા બાળકને અફેલિયા છે, પરંતુ અન્ય કોઈ ગંભીર ગૂંચવણો નથી, તો પૂર્વસૂચન સારું છે.. જોકે, જો અન્ય તબીબી સમસ્યાઓ હોય, તો પરિસ્થિતિ થોડી વધુ જટિલ બની શકે છે. કેટલીક ગૂંચવણો, ઉદાહરણ તરીકે, શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, કેટલાક મહત્વપૂર્ણ અવયવોનો અભાવ, ખૂબ ગંભીર હોઈ શકે છે. તેથી, બાળકની સ્થિતિ વિશે નિયમિતપણે ડોકટરો સાથે વાત કરવી મહત્વપૂર્ણ છે.

અફેલિયા ધરાવતા બાળકના માતાપિતા તરીકે હું મારી જાતની સંભાળ કેવી રીતે રાખી શકું?

બાળકના જન્મ પછી તરત જ તમારે ઘણા મોટા નિર્ણયો લેવા પડે તેવું લાગવું સામાન્ય છે. પરંતુ, ગભરાવાની કોઈ જરૂર નથી. મહત્વની વાત એ છે કે એક પછી એક પગલું ભરો . જેમ જેમ તમારું બાળક મોટું થશે તેમ તેમ તે શારીરિક, માનસિક અને બૌદ્ધિક રીતે ઘણા ફેરફારોમાંથી પસાર થશે. આ ફેરફારોનો સામનો કરવામાં તમારી મદદ કરવા માટે, માતાપિતા અને પરિવાર માટે કાઉન્સેલિંગ ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે.

યાદ રાખો કે તમે એકલા નથી. આવા સમયે ડર, ઉદાસી, ચિંતા અને કદાચ ગુસ્સો પણ અનુભવવો સામાન્ય છે.

માતાપિતા તરીકે, તમારા બાળકની તબીબી ટીમ સાથે ગાઢ સંબંધ જાળવવો મહત્વપૂર્ણ છે. ડોકટરો તમને શું અપેક્ષા રાખવી અને આગળના પગલાં શું છે તે સમજાવશે. તમારા કોઈપણ પ્રશ્નો અથવા ચિંતાઓ વિશે તેમની સાથે વાત કરવામાં ડરશો નહીં.

મારે મારા ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

તમારા મનમાં ચાલી રહેલા દરેક મુદ્દા વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરવી મહત્વપૂર્ણ છે. ઉદાહરણ તરીકે, તમે આવા પ્રશ્નો પૂછી શકો છો:

• મારા બાળક સાથે આ વિશે કેવી રીતે વાત કરવી જોઈએ (જ્યારે બાળક સમજવા જેટલું મોટું થઈ ગયું હોય)?
• આપણે આપણા પરિવાર અને મિત્રોને અફાલિયા વિશે કેવી રીતે કહી શકીએ?
• તબીબી સારવાર વિશે હું કેવી રીતે નિર્ણય લઈ શકું? મારે સૌથી પહેલા કઈ બાબતો ધ્યાનમાં લેવી જોઈએ?
• આવા બાળકોના માતા-પિતા માટે મને સહાય જૂથો ક્યાંથી મળી શકે?
• આ પરિસ્થિતિ બાળકના ભવિષ્યના વિકાસ અને શિક્ષણ પર કેવી અસર કરશે? આપણે શું કરવું જોઈએ?

પુખ્તાવસ્થામાં અફેલિયા ધરાવતા લોકોનું શું થાય છે?

વિશ્વભરમાં ૧૦૦ થી ઓછા લોકો એવા છે જેમને અફાલિયા હોવાનું નિદાન થયું છે. આમાંના મોટાભાગના લોકો હજુ પુખ્ત નથી થયા. પુખ્ત વયના લોકોમાં અફાલિયાની સારવાર બાળકની સારવાર કરતાં થોડી વધુ મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. જો કે, તેના માટે તબીબી ઉકેલો અને સલાહ સેવાઓ પણ ઉપલબ્ધ છે.

છેલ્લે, આ યાદ રાખો.

જ્યારે માતાપિતાને ખબર પડે કે તમારા બાળકને જન્મજાત બીમારી છે જે તમે અપેક્ષા કરતા અલગ છે ત્યારે તેઓ ગભરાઈ જાય અને આઘાત અનુભવે તે સામાન્ય છે . ડર, ઉદાસી, ચિંતા કે ગુસ્સો અનુભવવામાં કંઈ ખોટું નથી . તમે તમારી લાગણીઓમાં એકલા નથી.

સૌથી મહત્વની બાબત એ છે કે તમારા બાળકના હિતમાં હોય તેવા નિર્ણયો લેવા માટે સમય કાઢો, અને સૌથી મહત્વપૂર્ણ, તાત્કાલિક નિર્ણયો પહેલા લો.. તમારી તબીબી ટીમ સાથે વાત કરો અને આગળ વધવા માટે તેમની સલાહ લો. યાદ રાખો, તમારા બાળકને પ્રેમ, સંભાળ અને શ્રેષ્ઠ તબીબી સંભાળ પૂરી પાડવાની જવાબદારી તમારી છે.