Skip to main content

શું તમારી ત્વચા પર સહેજ સ્પર્શથી પણ ફોલ્લા પડી રહ્યા છે અને ફાટી રહ્યા છે? શું તે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) હોઈ શકે છે?

શું તમારી ત્વચા પર સહેજ સ્પર્શથી પણ ફોલ્લા પડી રહ્યા છે અને ફાટી રહ્યા છે? શું તે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) હોઈ શકે છે?

ક્યારેક આપણી ત્વચા ખૂબ જ સંવેદનશીલ હોય છે, ખરું ને? જો કોઈ નાની વસ્તુ તેને અથડાવે, અથવા કપડાંનો ટુકડો ફાટી જાય, તો પણ કેટલાક લોકોને સરળતાથી ફોલ્લા અને ત્વચા પર ઈજા થાય છે. ખાસ કરીને નાના બાળકોની ત્વચા ખૂબ જ નાજુક હોવાથી, આવી વસ્તુઓ જોતી વખતે ખૂબ જ ભયાનક લાગે છે. તો આજે આપણે આવી ત્વચામાં થતા એક રોગ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, જે થોડો દુર્લભ છે પણ જાણવો ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. તે છે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા, અથવા ટૂંકમાં EB .

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) બરાબર શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) એક વારસાગત સ્થિતિ છે. તેના કારણે તમારી ત્વચા ખૂબ જ નાજુક બની જાય છે અને ફોલ્લા અને છાલ સરળતાથી નીકળી જાય છે. ક્યારેક, જો તમે તમારી ત્વચાને કપડાંથી ઘસો છો અથવા ક્યાંક અથડાઓ છો, તો પણ તમને ફોલ્લા અને ચાંદા થઈ શકે છે. કેટલાક લોકો માટે, તે હળવું હોઈ શકે છે અને ફક્ત હાથ, કોણી, ઘૂંટણ અને પગ પર પીડાદાયક ફોલ્લાઓનું કારણ બની શકે છે. જો કે, ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આ ફોલ્લા અને ચાંદા શરીર પર ગમે ત્યાં દેખાઈ શકે છે. EB ના લક્ષણો હળવાથી ખૂબ જ ગંભીર સુધીના હોઈ શકે છે.

યાદ રાખો, ક્યારેક આ ફોલ્લા મોં, ગળા (અન્નનળી), આંખો અને શરીરના અન્ય આંતરિક અવયવોની અંદર વિકસી શકે છે. જ્યારે આ ફોલ્લા રૂઝાઈ જાય છે, ત્યારે તે પીડાદાયક ડાઘ છોડી શકે છે. ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આ ફોલ્લા અને ડાઘ શરીરના આંતરિક અવયવોને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે, જે જીવલેણ હોઈ શકે છે.

EB ના મુખ્ય પ્રકારો કયા છે?

EB ના ચાર મુખ્ય પ્રકાર છે, જે અસરગ્રસ્ત ત્વચાના સ્તર દ્વારા ઓળખાય છે.

૧. EB સિમ્પ્લેક્સ (EBS): આ EB નો સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. તે કેટલાક લોકોમાં હળવા, ખૂબ પીડાદાયક નહીં, ખૂબ પીડાદાયક, ગંભીર સુધીના હોઈ શકે છે. ફોલ્લા ત્વચાના ઉપરના સ્તર, બાહ્ય ત્વચામાં બને છે. આ ફોલ્લા રૂઝાયા પછી ડાઘ પડવા દુર્લભ છે.

2. જંકશનલ EB (JEB): JEB માં, મોં અને શ્વસન માર્ગની અંદર ફોલ્લા બને છે. આ કંઈક અંશે દુર્લભ છે, અને તે હળવા (થોડા અસ્વસ્થતા, હળવું પીડાદાયક) થી ગંભીર સુધીના હોઈ શકે છે.

૩. ડિસ્ટ્રોફિક EB (DEB): DEB માં, ત્વચાના મધ્ય સ્તર, ત્વચા પર ફોલ્લા બને છે. આ હળવાથી ગંભીર સુધી પણ બદલાઈ શકે છે.

૪. કિન્ડલર સિન્ડ્રોમ: કિન્ડલર સિન્ડ્રોમમાં, ત્વચાના લગભગ બધા સ્તરો પર ફોલ્લા બની શકે છે. આ ખૂબ જ દુર્લભ છે.

તમારી ત્વચાના કયા સ્તરો અસરગ્રસ્ત છે તેના આધારે ડોકટરો EBS, JEB અને DEB ને અલગ પાડે છે. કિન્ડલર સિન્ડ્રોમમાં, તમારી ત્વચાના વિવિધ સ્તરોમાં ફોલ્લા દેખાઈ શકે છે.

આ સ્થિતિથી સૌથી વધુ કોણ પ્રભાવિત થાય છે? તે કેટલું સામાન્ય છે?

EB કોઈને પણ અસર કરી શકે છે. કોઈપણ જાતિ, વંશીયતા અથવા લિંગના લોકો EB વિકસાવી શકે છે. જોકે,જો તમારા માતાપિતામાંથી કોઈને આ રોગ હોય, તો તમને EB થવાની શક્યતા વધુ છે.

યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના આંકડા મુજબ, તે ભલે સામાન્ય હોય, ૫૦,૦૦૦ લોકોમાંથી ફક્ત એક જ વ્યક્તિ EB થી પીડાય છે. આનો અર્થ એ છે કે તે પ્રમાણમાં દુર્લભ સ્થિતિ છે.

EB ની શરીર પર શું અસર થઈ શકે છે?

EB ના ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આંખોમાં ફોલ્લા પડી શકે છે અને દ્રષ્ટિ ગુમાવવાનું કારણ પણ બની શકે છે . ક્યારેક, ત્વચા અને સ્નાયુઓમાં ગંભીર ડાઘ અને વિકૃતિ થઈ શકે છે, જેના કારણે આંગળીઓ, હાથ, પગ અને સાંધા યોગ્ય રીતે હલનચલન કરી શકતા નથી. EB ધરાવતા કેટલાક લોકોને સ્ક્વામસ સેલ કાર્સિનોમા નામના ત્વચા કેન્સર થવાનું જોખમ વધી જાય છે.

સૌથી ગંભીર કિસ્સાઓમાં, મૃત્યુ ક્યારેક બાળપણમાં પણ થઈ શકે છે . આ ગંભીર ચેપ (ઉદાહરણ તરીકે , સેપ્સિસ ), વાયુમાર્ગના અવરોધને કારણે શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, ડિહાઇડ્રેશન અને કુપોષણ જેવી પરિસ્થિતિઓને કારણે થાય છે.

શું EB જીવલેણ બની શકે છે?

આ ખરેખર તમને કયા પ્રકારના EB છે તેના પર આધાર રાખે છે. EB ના હળવા, ઓછા ગંભીર સ્વરૂપો જીવલેણ નથી. જોકે, EB ના ગંભીર સ્વરૂપો ધરાવતા લોકોનું આયુષ્ય બાળપણથી લઈને લગભગ 30 વર્ષ સુધીનું હોઈ શકે છે. તેથી આ એક એવી સ્થિતિ છે જેના પર ખૂબ ધ્યાન આપવાની જરૂર છે.

EB ના લક્ષણો શું છે?

EB ના લક્ષણો પ્રકાર પર આધાર રાખીને બદલાય છે. આ લક્ષણો સામાન્ય રીતે બાળક અથવા નાના બાળકમાં દેખાય છે. કેટલાક લક્ષણો વિવિધ પ્રકારો વચ્ચે સામાન્ય છે. EB ના કેટલાક મુખ્ય લક્ષણો અહીં આપેલા છે:

  • ત્વચા પર (હાથ, પગ, કોણી, ઘૂંટણ) અથવા શરીરની અંદર ફોલ્લા.
  • હથેળીઓ અને પગના તળિયા પર ત્વચા જાડી થવી, જેનાથી તેમને કોલસ જેવું લાગે છે.
  • લાલ રક્તકણોમાં ઘટાડો (એનિમિયા).
  • આંગળીઓ એકબીજા સાથે ચોંટી જવી (એકબીજા સાથે જોડાયેલી આંગળીઓ અથવા અંગૂઠા).
  • નખ અને પગના નખ વિકૃત અને/અથવા જાડા થઈ ગયા હોય.
  • ત્વચા પર નાના સફેદ ફોલ્લા જેવા ફોલ્લા (મિલિયા) નો દેખાવ.
  • ખોરાક ગળવામાં મુશ્કેલી (ડિસફેજીયા).
  • બાળકમાં અપેક્ષિત વિકાસનો અભાવ.
  • દાંત અપેક્ષા મુજબ ન વિકસતા ( હાયપોપ્લાસિયા ).

EB નું કારણ શું છે?

EB નું મુખ્ય કારણ 18 જનીનોમાંથી એકમાં પરિવર્તન અથવા ખામી છે. આ રોગ ધરાવતા લોકોમાં કોલેજન નામનું પ્રોટીન બનાવવામાં મદદ કરતું એક જનીન ખૂટે છે અથવા ક્ષતિગ્રસ્ત હોય છે. જેમ તમે જાણો છો, કોલેજન એ છે જે આપણી ત્વચા જેવા જોડાયેલી પેશીઓને શક્તિ અને માળખું આપે છે. તેથી, આ જનીન ખામીને કારણે, ત્વચાના બે સ્તરો, બાહ્ય ત્વચા અને ત્વચા, સામાન્ય રીતે એકબીજા સાથે જોડાયેલા નથી. પરિણામે, ત્વચા ખૂબ જ નાજુક, સરળતાથી ફોલ્લા અને ઘાયલ થઈ જાય છે.

EB ઘણીવાર વારસાગત રોગ હોય છે, જેનો અર્થ એ થાય કે જો માતાપિતામાંથી કોઈ એકને તે હોય, તો બાળકો તેને વારસામાં મેળવી શકે છે.

જોકે, ખૂબ જ ભાગ્યે જ, EB એક હસ્તગત સ્વયંપ્રતિરક્ષા વિકાર તરીકે પણ થઈ શકે છે.

સૌથી મહત્વની વાત એ છે કે EB એ ચેપી રોગ નથી. તે સામાન્ય રીતે વારસાગત હોય છે. તેથી, જો તમે EB ધરાવતી કોઈ વ્યક્તિના સંપર્કમાં હોવ, તો તમને તે થશે નહીં.

તમને EB છે કે નહીં તે તમે કેવી રીતે ખાતરી કરી શકો છો? (નિદાન)

ડૉક્ટરો ત્વચા બાયોપ્સી કરીને EB નું નિદાન કરી શકે છે, જેમાં ડૉક્ટર ત્વચાનો એક નાનો નમૂનો લે છે અને તેને માઇક્રોસ્કોપ હેઠળ તપાસે છે.

વધુમાં, આનુવંશિક પરીક્ષણ ખામીયુક્ત જનીનને ઓળખી શકે છે અને EB પ્રકારની પુષ્ટિ કરી શકે છે. જે માતાપિતા બાળક મેળવવાનું આયોજન કરી રહ્યા છે તેઓ પણ પ્રિનેટલ આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવી શકે છે જેથી તેઓ શોધી શકે કે શું તેમને EB વાળા બાળકનું જોખમ છે.

EB ની સારવાર શું છે?

કમનસીબે, હાલમાં EB માટે કોઈ ઈલાજ નથી . જોકે, સારવાર મદદ કરી શકે છે:

  • ફોલ્લાઓને રોકવામાં મદદ કરે છે.
  • ફોલ્લા અને ત્વચાની સારી સંભાળ રાખવાથી ગૂંચવણો અટકે છે.
  • મોં કે ગળામાં ફોલ્લાઓને કારણે થતી પોષણ સમસ્યાઓની સારવાર કરે છે.
  • પીડાને નિયંત્રિત કરવી.

ઘર્ષણને કારણે ત્વચાને થતા નુકસાન અને ફોલ્લા અને ચાંદાના નિર્માણને રોકવા માટે, ડોકટરો નીચેની ભલામણ કરે છે:

  • કુદરતી રેસામાંથી બનાવેલા નરમ, ઢીલા ફિટિંગવાળા કપડાં પહેરો. અંદરથી કપડાં પહેરવાથી તમારી ત્વચા પર સીમ ઘસવાનું પ્રમાણ ઓછું કરવામાં મદદ મળી શકે છે.
  • વધારે ગરમ થવાનું ટાળો; રૂમને આરામદાયક, સુસંગત તાપમાને રાખો.
  • તડકામાં બહાર જવાનું ટાળો, અથવા સનગ્લાસ અને ટોપી પહેરતી વખતે સનસ્ક્રીન પહેરો.
  • ત્વચાને સુરક્ષિત રાખવા માટે ખાસ પ્રકારના પાટોનો ઉપયોગ કરો - બિન-એડહેસિવ પાટો અને ટેપ, રોલ્ડ ગોઝ વગેરેનો ઉપયોગ કરો.

ફોલ્લાઓની સારવાર માટે, તમારા ડૉક્ટર નીચેની બાબતોની ભલામણ કરી શકે છે:

  • દરરોજ ઘા પર મલમ લગાવો.
  • ફોલ્લાઓને મટાડવામાં અને ચેપ અટકાવવા માટે દવાયુક્ત પટ્ટીઓનો ઉપયોગ કરો.
  • દુખાવાને નિયંત્રિત કરવા માટે દવા લો.

ચેપની સારવાર માટે, તમારા ડૉક્ટર નીચેની ભલામણ કરી શકે છે:

  • મૌખિક એન્ટિબાયોટિક્સ લો અથવા એન્ટિબાયોટિક ક્રીમ લગાવો.
  • જે ઘા રૂઝાતા નથી તેમના માટે ખાસ ઘા ઢાંકવાનો ઉપયોગ કરો.

પોષણ સમસ્યાઓ અને મોં કે ગળાના ફોલ્લાઓને કારણે ખાવામાં મુશ્કેલી અટકાવવા માટે, તમારા ડૉક્ટર નીચેની ભલામણ કરી શકે છે:

  • તમારા બાળકને ખવડાવતી વખતે, ખાસ નિપલવાળી બેબી બોટલનો ઉપયોગ કરો.
  • બાળકને આઈડ્રોપર અથવા સિરીંજથી ખવડાવો.
  • છૂંદેલા ખોરાકને પાતળો કરવા માટે તેમાં થોડું પાણી ઉમેરો અને તેને ખવડાવો. આનાથી તેને ગળી જવામાં સરળતા રહેશે.
  • સૂપ, છૂંદેલા ખોરાક, ખીર અને સફરજનની ચટણી જેવા નરમ ખોરાક વધુ ખાઓ.
  • ખોરાક ગરમ (ખૂબ ગરમ નહીં) તાપમાને પીરસવામાં આવે છે.
  • તમારી ચોક્કસ પોષણ જરૂરિયાતો વિશે ચર્ચા કરવા માટે ડાયેટિશિયનને મળો.

EB ના ગંભીર કિસ્સાઓમાં, તમારે શસ્ત્રક્રિયાની પણ જરૂર પડી શકે છે. જો અન્નનળી (મોંથી પેટ સુધી ખોરાક લઈ જતી નળી) ફોલ્લાઓ અને ડાઘથી બંધ થઈ ગઈ હોય, તો તેને પહોળી કરવા માટે સર્જરી કરી શકાય છે. કેટલાક લોકો અન્નનળીને સંપૂર્ણપણે બાયપાસ કરી શકે છે અને પેટમાં સીધું ખોરાક પહોંચાડવા માટે ફીડિંગ ટ્યુબ દાખલ કરી શકે છે. ફોલ્લાઓને કારણે એકસાથે અટવાઈ ગયેલી આંગળીઓને અલગ કરવા માટે પણ સર્જરી કરી શકાય છે.

EB ધરાવતી વ્યક્તિ પોતાની સંભાળ કેવી રીતે રાખે છે?

જો તમને EB છે, તો આ ટિપ્સ તમને તમારી સંભાળ રાખવામાં મદદ કરશે:

  • રેશમ અથવા સાટિન જેવા નરમ, કુદરતી રેસામાંથી બનેલા ચાદર અને ઓશિકાના કવચ પર સૂઈ જાઓ.
  • આરામદાયક જૂતા પહેરો જે તમારા શરીરને સંકોચાય નહીં.
  • લાંબા સમય સુધી ઊભા રહેવાનું કે ચાલવાનું ટાળો.
  • ત્વચા પર ખંજવાળ કે ચૂંટવાનું ટાળો. ખંજવાળ ઓછી કરવા માટે ખંજવાળ વિરોધી દવાઓનો ઉપયોગ કરો.
  • તમારી આસપાસના વાતાવરણથી વાકેફ રહો અને આકસ્મિક રીતે તમારી ત્વચાને સ્પર્શ કરવાનું કે ખંજવાળવાનું ટાળો.
  • ઘર્ષણ ઓછું કરવા માટે હંમેશા તમારી ત્વચાને મોઇશ્ચરાઇઝ કરો.
  • જો ફોલ્લા થાય, તો તેને જંતુરહિત સોય અથવા સ્વચ્છ કાતરથી ઝડપથી ફોડી નાખો.
  • એડહેસિવ વગરની પટ્ટીનો ઉપયોગ કરો. વૈકલ્પિક રીતે, પટ્ટી ત્વચા પર ચોંટી ન જાય તે માટે તેના પર પેટ્રોલિયમ જેલી (વેસેલિન™) અથવા ત્વચાને અનુકૂળ મલમ (જેમ કે એક્વાફોર™) લગાવો.

EB ધરાવતા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી? માતાપિતા માટે કેટલીક ટિપ્સ

જો તમારા બાળકને EB છે, તો તેમની જરૂરિયાતો અન્ય કરતા અલગ છે. તેઓ તેમની અગવડતા વ્યક્ત કરી શકશે નહીં. આ ટિપ્સ તમારા બાળકને શક્ય તેટલું આરામદાયક રાખવામાં મદદ કરી શકે છે:

  • તમારા બાળકની ત્વચાને સ્પર્શ કરતા પહેલા તમારા હાથને સારી રીતે ધોઈ લો.
  • લેટેક્સ ગ્લોવ્ઝનો ઉપયોગ કરવાનું ટાળો, કારણ કે તે ઘર્ષણ વધારી શકે છે.
  • બાળકને નવડાવતી વખતે, આખા શરીરને પાણીથી ભરેલા બેસિનમાં એકસાથે નાખવાને બદલે, ત્વચાના દરેક ભાગને એક પછી એક સ્નાન કરાવો.
  • તમારા નવજાત શિશુને ડાયપર પહેરાવવાને બદલે, તેના પર શોષક પેડ લગાવવાનું વિચારો.
  • વેલ્ક્રો® સ્ટ્રેપવાળા ડાયપરનો ઉપયોગ કરો. એડહેસિવ સ્ટ્રેપ/ટેપ અજાણતાં તમારા બાળકની ત્વચા પર ચોંટી શકે છે.
  • ડાયપરના પગ જ્યાં જોડાયેલા હોય ત્યાંથી ઇલાસ્ટીક કાપીને કાઢી નાખો.
  • ડાયપરની અંદર સિલિકોન જેલ શીટ જેવું કંઈક મૂકો જેથી ત્વચા ફોલ્લાઓ પર ચોંટી ન જાય.
  • બાળકને ઉપાડતી વખતે ખૂબ કાળજી રાખો.તમારા હાથને બગલ (એક્સિલા) નીચે રાખીને ઉપાડવાનું ટાળો. જો તમારા બાળકની જાંઘ અને પીઠ પર ફોલ્લા કે ઘા હોય, તો એક હાથથી તેની જાંઘની આસપાસ અને બીજા હાથથી તેની પીઠને ટેકો આપીને તેને ઉપાડો.
  • તમારા બાળકને તેની EB સ્થિતિ શક્ય હોય ત્યાં સુધી સક્રિય રહેવા માટે પ્રોત્સાહિત કરો. સ્થિર બેસવાથી કબજિયાત અને સ્નાયુઓની કૃશતા જેવી અન્ય ગૂંચવણો થઈ શકે છે. તરવું એ એક સારી, ઓછી અસરવાળી કસરત છે.
  • તમારા બાળકને પરસેવો થાય કે ગરમી લાગે તેવી સખત શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ અથવા રમતોને પ્રોત્સાહન આપશો નહીં.

તમારા બાળકના લક્ષણોનો સામનો કરવો ક્યારેક મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. તમે અતિશય થાકેલા અને થાકેલા અનુભવી શકો છો. તમારા બાળકને - અને તમને - શક્ય તેટલું આરામદાયક રાખવા માટે તમારા ડૉક્ટર પાસેથી વધુ ટિપ્સ માગો. ઉપરાંત, માતાપિતા સહાય જૂથોમાં જોડાઈને, તમે તમારા અનુભવો શેર કરી શકો છો અને તમારા બાળકની EB સ્થિતિનું સંચાલન કરવાની નવી રીતો શીખી શકો છો.

શું EB ને અટકાવી શકાય છે?

EB આનુવંશિક હોવાથી, તેને રોકી શકાતું નથી . જે ​​લોકો પાસે EB નો કૌટુંબિક ઇતિહાસ છે અને તેઓ બાળકો પેદા કરવાનું આયોજન કરી રહ્યા છે, તેઓને તેમના પરિવારનું આયોજન કેવી રીતે કરવું તે નક્કી કરવામાં આનુવંશિક કાઉન્સેલિંગ ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે.

વધુમાં, નિષ્ણાતો હાલમાં જાણતા નથી કે EB ના હસ્તગત સ્વરૂપનું કારણ શું છે. તેથી, ડોકટરો તેને કેવી રીતે અટકાવવું તે જાણતા નથી.

EB ધરાવતી વ્યક્તિ કેવા ભવિષ્યની અપેક્ષા રાખી શકે છે?

EB ધરાવતા લોકોનું ભવિષ્ય તેમના EB ના પ્રકાર અને તેની તીવ્રતા પર આધાર રાખે છે. રોગના ગંભીર સ્વરૂપો ગંભીર પીડા, ખોડખાંપણ, અપંગતા, ક્યારેય ન રૂઝાતા ઘા અને વહેલા મૃત્યુનું કારણ બની શકે છે.

જોકે, ડોકટરો તમારા લક્ષણોનું સંચાલન કરવામાં મદદ કરી શકે છે. આ યોગ્ય સારવાર અને જો જરૂરી હોય તો, પીડા દવા દ્વારા કરી શકાય છે. ત્વચાને નોન-એડહેસિવ, રક્ષણાત્મક ડ્રેસિંગ્સથી સારી રીતે ઢાંકીને દર બીજા દિવસે રાખવાથી, વારંવાર સ્નાન કરવાથી અને ઘાની સંભાળ રાખવાથી તમારા જીવન પર EB ની અસર ઓછી થઈ શકે છે.

જો તમને EB હોય, તો તમારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ?

આ કિસ્સાઓમાં તમારા ડૉક્ટરને જોવાની ખાતરી કરો:

  • જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડતી હોય.
  • જો તમને ખોરાક ગળવામાં તકલીફ પડતી હોય.
  • જો તમારા ઘા ચેપગ્રસ્ત દેખાય છે (ત્વચા લાલ, જાંબલી, રાખોડી કે સફેદ થઈ ગઈ છે; સોજો કે સોજો આવી ગયો છે).
  • જો નવા લક્ષણો દેખાય.

ડૉક્ટરને પૂછવા માટે કયા મહત્વપૂર્ણ પ્રશ્નો છે?

જ્યારે તમે ડૉક્ટરને મળવા જાઓ છો, ત્યારે નીચેના પ્રશ્નો પૂછવા એ સારો વિચાર છે:

  • મને EB છે કે નહીં તે તમે કેવી રીતે જાણી શકો?
  • જો મને EB ન હોય, તો મને બીજો કયો ત્વચા રોગ થઈ શકે?
  • હું મારા લક્ષણોનું સંચાલન કેવી રીતે કરી શકું?
  • તમે કઈ દવાઓની ભલામણ કરો છો? શું તેમની આડઅસરો છે?
  • તમે કયા ઘરેલું ઉપચારની ભલામણ કરો છો?
  • મારા લક્ષણો સુધારવા માટે મારે બીજું શું કરવું જોઈએ?
  • શું તમે કોઈ ક્રીમ કે મલમ લખી શકો છો?
  • શું મારે ત્વચારોગ વિજ્ઞાની કે અન્ય નિષ્ણાતને મળવું જોઈએ?

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) અને બુલસ પેમ્ફીગોઇડ વચ્ચે શું તફાવત છે?

બુલસ પેમ્ફિગોઇડ એક દુર્લભ, સ્વયંપ્રતિરક્ષા ત્વચા રોગ છે. તે ખંજવાળ, મધપૂડા જેવા ફોલ્લા અથવા પ્રવાહીથી ભરેલા ફોલ્લાઓનું કારણ બની શકે છે. બુલસ પેમ્ફિગોઇડ મોટાભાગે 60 વર્ષથી વધુ ઉંમરના લોકોને અસર કરે છે, અને તે સામાન્ય રીતે પાંચ વર્ષમાં દૂર થઈ જાય છે. જો કે, ગંભીર કિસ્સાઓમાં, ફોલ્લા અને ડાઘ આંતરિક અવયવોને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે અને જીવલેણ બની શકે છે.

જોકે EB ક્યારેક સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ હોઈ શકે છે, તે સામાન્ય રીતે આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે જે તમારી ત્વચામાં કોલેજનને અસર કરે છે. EB સામાન્ય રીતે બાળપણમાં અથવા બાળપણમાં દેખાય છે. EB નો કોઈ ઈલાજ ન હોવાથી, તમારે તમારા બાકીના જીવન માટે લક્ષણો સાથે જીવવું પડી શકે છે.

છેલ્લે, યાદ રાખવા જેવી બાબતો (ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ)

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) ક્યારેક એક પડકારજનક સ્થિતિ હોય છે. જોકે, યોગ્ય તબીબી સલાહ, સારવાર અને પ્રેમાળ સંભાળ સાથે, તમે લક્ષણોનું સંચાલન કરી શકો છો અને શક્ય તેટલું સારું જીવન જીવી શકો છો. યાદ રાખો, તમે એકલા નથી. ડોકટરો, પરિવાર અને સહાયક જૂથો તમને મદદ કરવા માટે તૈયાર છે. તેથી, ડરશો નહીં, મજબૂત રહો અને આ પરિસ્થિતિનો સામનો કરો.

જો તમને EB વિશે કોઈ વધુ પ્રશ્નો હોય, તો ત્વચારોગ વિજ્ઞાની સાથે વાત કરવાનું ભૂલશો નહીં.


` એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા, ઇબી, ત્વચા રોગ, ફોલ્લા, આનુવંશિક રોગ, બાળપણના ત્વચા રોગ, ત્વચાની નાજુકતા

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

હજુ સુધી કોઈ ટિપ્પણીઓ પોસ્ટ કરવામાં આવી નથી. પ્રથમ વખત તમારી ટિપ્પણી અહીં ઉમેરો.

તમારી ટિપ્પણી ઉમેરો

કૃપા કરીને ગણતરી કરો: 1 + 4 =
શું તમારી ત્વચા પર સહેજ સ્પર્શથી પણ ફોલ્લા પડી રહ્યા છે અને ફાટી રહ્યા છે? શું તે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) હોઈ શકે છે?

શું તમારી ત્વચા પર સહેજ સ્પર્શથી પણ ફોલ્લા પડી રહ્યા છે અને ફાટી રહ્યા છે? શું તે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) હોઈ શકે છે?

ક્યારેક આપણી ત્વચા ખૂબ જ સંવેદનશીલ હોય છે, ખરું ને? જો કોઈ નાની વસ્તુ તેને અથડાવે, અથવા કપડાંનો ટુકડો ફાટી જાય, તો પણ કેટલાક લોકોને સરળતાથી ફોલ્લા અને ત્વચા પર ઈજા થાય છે. ખાસ કરીને નાના બાળકોની ત્વચા ખૂબ જ નાજુક હોવાથી, આવી વસ્તુઓ જોતી વખતે ખૂબ જ ભયાનક લાગે છે. તો આજે આપણે આવી ત્વચામાં થતા એક રોગ વિશે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, જે થોડો દુર્લભ છે પણ જાણવો ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. તે છે એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા, અથવા ટૂંકમાં EB .

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) બરાબર શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) એક વારસાગત સ્થિતિ છે. તેના કારણે તમારી ત્વચા ખૂબ જ નાજુક બની જાય છે અને ફોલ્લા અને છાલ સરળતાથી નીકળી જાય છે. ક્યારેક, જો તમે તમારી ત્વચાને કપડાંથી ઘસો છો અથવા ક્યાંક અથડાઓ છો, તો પણ તમને ફોલ્લા અને ચાંદા થઈ શકે છે. કેટલાક લોકો માટે, તે હળવું હોઈ શકે છે અને ફક્ત હાથ, કોણી, ઘૂંટણ અને પગ પર પીડાદાયક ફોલ્લાઓનું કારણ બની શકે છે. જો કે, ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આ ફોલ્લા અને ચાંદા શરીર પર ગમે ત્યાં દેખાઈ શકે છે. EB ના લક્ષણો હળવાથી ખૂબ જ ગંભીર સુધીના હોઈ શકે છે.

યાદ રાખો, ક્યારેક આ ફોલ્લા મોં, ગળા (અન્નનળી), આંખો અને શરીરના અન્ય આંતરિક અવયવોની અંદર વિકસી શકે છે. જ્યારે આ ફોલ્લા રૂઝાઈ જાય છે, ત્યારે તે પીડાદાયક ડાઘ છોડી શકે છે. ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આ ફોલ્લા અને ડાઘ શરીરના આંતરિક અવયવોને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે, જે જીવલેણ હોઈ શકે છે.

EB ના મુખ્ય પ્રકારો કયા છે?

EB ના ચાર મુખ્ય પ્રકાર છે, જે અસરગ્રસ્ત ત્વચાના સ્તર દ્વારા ઓળખાય છે.

૧. EB સિમ્પ્લેક્સ (EBS): આ EB નો સૌથી સામાન્ય પ્રકાર છે. તે કેટલાક લોકોમાં હળવા, ખૂબ પીડાદાયક નહીં, ખૂબ પીડાદાયક, ગંભીર સુધીના હોઈ શકે છે. ફોલ્લા ત્વચાના ઉપરના સ્તર, બાહ્ય ત્વચામાં બને છે. આ ફોલ્લા રૂઝાયા પછી ડાઘ પડવા દુર્લભ છે.

2. જંકશનલ EB (JEB): JEB માં, મોં અને શ્વસન માર્ગની અંદર ફોલ્લા બને છે. આ કંઈક અંશે દુર્લભ છે, અને તે હળવા (થોડા અસ્વસ્થતા, હળવું પીડાદાયક) થી ગંભીર સુધીના હોઈ શકે છે.

૩. ડિસ્ટ્રોફિક EB (DEB): DEB માં, ત્વચાના મધ્ય સ્તર, ત્વચા પર ફોલ્લા બને છે. આ હળવાથી ગંભીર સુધી પણ બદલાઈ શકે છે.

૪. કિન્ડલર સિન્ડ્રોમ: કિન્ડલર સિન્ડ્રોમમાં, ત્વચાના લગભગ બધા સ્તરો પર ફોલ્લા બની શકે છે. આ ખૂબ જ દુર્લભ છે.

તમારી ત્વચાના કયા સ્તરો અસરગ્રસ્ત છે તેના આધારે ડોકટરો EBS, JEB અને DEB ને અલગ પાડે છે. કિન્ડલર સિન્ડ્રોમમાં, તમારી ત્વચાના વિવિધ સ્તરોમાં ફોલ્લા દેખાઈ શકે છે.

આ સ્થિતિથી સૌથી વધુ કોણ પ્રભાવિત થાય છે? તે કેટલું સામાન્ય છે?

EB કોઈને પણ અસર કરી શકે છે. કોઈપણ જાતિ, વંશીયતા અથવા લિંગના લોકો EB વિકસાવી શકે છે. જોકે,જો તમારા માતાપિતામાંથી કોઈને આ રોગ હોય, તો તમને EB થવાની શક્યતા વધુ છે.

યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના આંકડા મુજબ, તે ભલે સામાન્ય હોય, ૫૦,૦૦૦ લોકોમાંથી ફક્ત એક જ વ્યક્તિ EB થી પીડાય છે. આનો અર્થ એ છે કે તે પ્રમાણમાં દુર્લભ સ્થિતિ છે.

EB ની શરીર પર શું અસર થઈ શકે છે?

EB ના ગંભીર કિસ્સાઓમાં, આંખોમાં ફોલ્લા પડી શકે છે અને દ્રષ્ટિ ગુમાવવાનું કારણ પણ બની શકે છે . ક્યારેક, ત્વચા અને સ્નાયુઓમાં ગંભીર ડાઘ અને વિકૃતિ થઈ શકે છે, જેના કારણે આંગળીઓ, હાથ, પગ અને સાંધા યોગ્ય રીતે હલનચલન કરી શકતા નથી. EB ધરાવતા કેટલાક લોકોને સ્ક્વામસ સેલ કાર્સિનોમા નામના ત્વચા કેન્સર થવાનું જોખમ વધી જાય છે.

સૌથી ગંભીર કિસ્સાઓમાં, મૃત્યુ ક્યારેક બાળપણમાં પણ થઈ શકે છે . આ ગંભીર ચેપ (ઉદાહરણ તરીકે , સેપ્સિસ ), વાયુમાર્ગના અવરોધને કારણે શ્વાસ લેવામાં તકલીફ, ડિહાઇડ્રેશન અને કુપોષણ જેવી પરિસ્થિતિઓને કારણે થાય છે.

શું EB જીવલેણ બની શકે છે?

આ ખરેખર તમને કયા પ્રકારના EB છે તેના પર આધાર રાખે છે. EB ના હળવા, ઓછા ગંભીર સ્વરૂપો જીવલેણ નથી. જોકે, EB ના ગંભીર સ્વરૂપો ધરાવતા લોકોનું આયુષ્ય બાળપણથી લઈને લગભગ 30 વર્ષ સુધીનું હોઈ શકે છે. તેથી આ એક એવી સ્થિતિ છે જેના પર ખૂબ ધ્યાન આપવાની જરૂર છે.

EB ના લક્ષણો શું છે?

EB ના લક્ષણો પ્રકાર પર આધાર રાખીને બદલાય છે. આ લક્ષણો સામાન્ય રીતે બાળક અથવા નાના બાળકમાં દેખાય છે. કેટલાક લક્ષણો વિવિધ પ્રકારો વચ્ચે સામાન્ય છે. EB ના કેટલાક મુખ્ય લક્ષણો અહીં આપેલા છે:

  • ત્વચા પર (હાથ, પગ, કોણી, ઘૂંટણ) અથવા શરીરની અંદર ફોલ્લા.
  • હથેળીઓ અને પગના તળિયા પર ત્વચા જાડી થવી, જેનાથી તેમને કોલસ જેવું લાગે છે.
  • લાલ રક્તકણોમાં ઘટાડો (એનિમિયા).
  • આંગળીઓ એકબીજા સાથે ચોંટી જવી (એકબીજા સાથે જોડાયેલી આંગળીઓ અથવા અંગૂઠા).
  • નખ અને પગના નખ વિકૃત અને/અથવા જાડા થઈ ગયા હોય.
  • ત્વચા પર નાના સફેદ ફોલ્લા જેવા ફોલ્લા (મિલિયા) નો દેખાવ.
  • ખોરાક ગળવામાં મુશ્કેલી (ડિસફેજીયા).
  • બાળકમાં અપેક્ષિત વિકાસનો અભાવ.
  • દાંત અપેક્ષા મુજબ ન વિકસતા ( હાયપોપ્લાસિયા ).

EB નું કારણ શું છે?

EB નું મુખ્ય કારણ 18 જનીનોમાંથી એકમાં પરિવર્તન અથવા ખામી છે. આ રોગ ધરાવતા લોકોમાં કોલેજન નામનું પ્રોટીન બનાવવામાં મદદ કરતું એક જનીન ખૂટે છે અથવા ક્ષતિગ્રસ્ત હોય છે. જેમ તમે જાણો છો, કોલેજન એ છે જે આપણી ત્વચા જેવા જોડાયેલી પેશીઓને શક્તિ અને માળખું આપે છે. તેથી, આ જનીન ખામીને કારણે, ત્વચાના બે સ્તરો, બાહ્ય ત્વચા અને ત્વચા, સામાન્ય રીતે એકબીજા સાથે જોડાયેલા નથી. પરિણામે, ત્વચા ખૂબ જ નાજુક, સરળતાથી ફોલ્લા અને ઘાયલ થઈ જાય છે.

EB ઘણીવાર વારસાગત રોગ હોય છે, જેનો અર્થ એ થાય કે જો માતાપિતામાંથી કોઈ એકને તે હોય, તો બાળકો તેને વારસામાં મેળવી શકે છે.

જોકે, ખૂબ જ ભાગ્યે જ, EB એક હસ્તગત સ્વયંપ્રતિરક્ષા વિકાર તરીકે પણ થઈ શકે છે.

સૌથી મહત્વની વાત એ છે કે EB એ ચેપી રોગ નથી. તે સામાન્ય રીતે વારસાગત હોય છે. તેથી, જો તમે EB ધરાવતી કોઈ વ્યક્તિના સંપર્કમાં હોવ, તો તમને તે થશે નહીં.

તમને EB છે કે નહીં તે તમે કેવી રીતે ખાતરી કરી શકો છો? (નિદાન)

ડૉક્ટરો ત્વચા બાયોપ્સી કરીને EB નું નિદાન કરી શકે છે, જેમાં ડૉક્ટર ત્વચાનો એક નાનો નમૂનો લે છે અને તેને માઇક્રોસ્કોપ હેઠળ તપાસે છે.

વધુમાં, આનુવંશિક પરીક્ષણ ખામીયુક્ત જનીનને ઓળખી શકે છે અને EB પ્રકારની પુષ્ટિ કરી શકે છે. જે માતાપિતા બાળક મેળવવાનું આયોજન કરી રહ્યા છે તેઓ પણ પ્રિનેટલ આનુવંશિક પરીક્ષણ કરાવી શકે છે જેથી તેઓ શોધી શકે કે શું તેમને EB વાળા બાળકનું જોખમ છે.

EB ની સારવાર શું છે?

કમનસીબે, હાલમાં EB માટે કોઈ ઈલાજ નથી . જોકે, સારવાર મદદ કરી શકે છે:

  • ફોલ્લાઓને રોકવામાં મદદ કરે છે.
  • ફોલ્લા અને ત્વચાની સારી સંભાળ રાખવાથી ગૂંચવણો અટકે છે.
  • મોં કે ગળામાં ફોલ્લાઓને કારણે થતી પોષણ સમસ્યાઓની સારવાર કરે છે.
  • પીડાને નિયંત્રિત કરવી.

ઘર્ષણને કારણે ત્વચાને થતા નુકસાન અને ફોલ્લા અને ચાંદાના નિર્માણને રોકવા માટે, ડોકટરો નીચેની ભલામણ કરે છે:

  • કુદરતી રેસામાંથી બનાવેલા નરમ, ઢીલા ફિટિંગવાળા કપડાં પહેરો. અંદરથી કપડાં પહેરવાથી તમારી ત્વચા પર સીમ ઘસવાનું પ્રમાણ ઓછું કરવામાં મદદ મળી શકે છે.
  • વધારે ગરમ થવાનું ટાળો; રૂમને આરામદાયક, સુસંગત તાપમાને રાખો.
  • તડકામાં બહાર જવાનું ટાળો, અથવા સનગ્લાસ અને ટોપી પહેરતી વખતે સનસ્ક્રીન પહેરો.
  • ત્વચાને સુરક્ષિત રાખવા માટે ખાસ પ્રકારના પાટોનો ઉપયોગ કરો - બિન-એડહેસિવ પાટો અને ટેપ, રોલ્ડ ગોઝ વગેરેનો ઉપયોગ કરો.

ફોલ્લાઓની સારવાર માટે, તમારા ડૉક્ટર નીચેની બાબતોની ભલામણ કરી શકે છે:

  • દરરોજ ઘા પર મલમ લગાવો.
  • ફોલ્લાઓને મટાડવામાં અને ચેપ અટકાવવા માટે દવાયુક્ત પટ્ટીઓનો ઉપયોગ કરો.
  • દુખાવાને નિયંત્રિત કરવા માટે દવા લો.

ચેપની સારવાર માટે, તમારા ડૉક્ટર નીચેની ભલામણ કરી શકે છે:

  • મૌખિક એન્ટિબાયોટિક્સ લો અથવા એન્ટિબાયોટિક ક્રીમ લગાવો.
  • જે ઘા રૂઝાતા નથી તેમના માટે ખાસ ઘા ઢાંકવાનો ઉપયોગ કરો.

પોષણ સમસ્યાઓ અને મોં કે ગળાના ફોલ્લાઓને કારણે ખાવામાં મુશ્કેલી અટકાવવા માટે, તમારા ડૉક્ટર નીચેની ભલામણ કરી શકે છે:

  • તમારા બાળકને ખવડાવતી વખતે, ખાસ નિપલવાળી બેબી બોટલનો ઉપયોગ કરો.
  • બાળકને આઈડ્રોપર અથવા સિરીંજથી ખવડાવો.
  • છૂંદેલા ખોરાકને પાતળો કરવા માટે તેમાં થોડું પાણી ઉમેરો અને તેને ખવડાવો. આનાથી તેને ગળી જવામાં સરળતા રહેશે.
  • સૂપ, છૂંદેલા ખોરાક, ખીર અને સફરજનની ચટણી જેવા નરમ ખોરાક વધુ ખાઓ.
  • ખોરાક ગરમ (ખૂબ ગરમ નહીં) તાપમાને પીરસવામાં આવે છે.
  • તમારી ચોક્કસ પોષણ જરૂરિયાતો વિશે ચર્ચા કરવા માટે ડાયેટિશિયનને મળો.

EB ના ગંભીર કિસ્સાઓમાં, તમારે શસ્ત્રક્રિયાની પણ જરૂર પડી શકે છે. જો અન્નનળી (મોંથી પેટ સુધી ખોરાક લઈ જતી નળી) ફોલ્લાઓ અને ડાઘથી બંધ થઈ ગઈ હોય, તો તેને પહોળી કરવા માટે સર્જરી કરી શકાય છે. કેટલાક લોકો અન્નનળીને સંપૂર્ણપણે બાયપાસ કરી શકે છે અને પેટમાં સીધું ખોરાક પહોંચાડવા માટે ફીડિંગ ટ્યુબ દાખલ કરી શકે છે. ફોલ્લાઓને કારણે એકસાથે અટવાઈ ગયેલી આંગળીઓને અલગ કરવા માટે પણ સર્જરી કરી શકાય છે.

EB ધરાવતી વ્યક્તિ પોતાની સંભાળ કેવી રીતે રાખે છે?

જો તમને EB છે, તો આ ટિપ્સ તમને તમારી સંભાળ રાખવામાં મદદ કરશે:

  • રેશમ અથવા સાટિન જેવા નરમ, કુદરતી રેસામાંથી બનેલા ચાદર અને ઓશિકાના કવચ પર સૂઈ જાઓ.
  • આરામદાયક જૂતા પહેરો જે તમારા શરીરને સંકોચાય નહીં.
  • લાંબા સમય સુધી ઊભા રહેવાનું કે ચાલવાનું ટાળો.
  • ત્વચા પર ખંજવાળ કે ચૂંટવાનું ટાળો. ખંજવાળ ઓછી કરવા માટે ખંજવાળ વિરોધી દવાઓનો ઉપયોગ કરો.
  • તમારી આસપાસના વાતાવરણથી વાકેફ રહો અને આકસ્મિક રીતે તમારી ત્વચાને સ્પર્શ કરવાનું કે ખંજવાળવાનું ટાળો.
  • ઘર્ષણ ઓછું કરવા માટે હંમેશા તમારી ત્વચાને મોઇશ્ચરાઇઝ કરો.
  • જો ફોલ્લા થાય, તો તેને જંતુરહિત સોય અથવા સ્વચ્છ કાતરથી ઝડપથી ફોડી નાખો.
  • એડહેસિવ વગરની પટ્ટીનો ઉપયોગ કરો. વૈકલ્પિક રીતે, પટ્ટી ત્વચા પર ચોંટી ન જાય તે માટે તેના પર પેટ્રોલિયમ જેલી (વેસેલિન™) અથવા ત્વચાને અનુકૂળ મલમ (જેમ કે એક્વાફોર™) લગાવો.

EB ધરાવતા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી? માતાપિતા માટે કેટલીક ટિપ્સ

જો તમારા બાળકને EB છે, તો તેમની જરૂરિયાતો અન્ય કરતા અલગ છે. તેઓ તેમની અગવડતા વ્યક્ત કરી શકશે નહીં. આ ટિપ્સ તમારા બાળકને શક્ય તેટલું આરામદાયક રાખવામાં મદદ કરી શકે છે:

  • તમારા બાળકની ત્વચાને સ્પર્શ કરતા પહેલા તમારા હાથને સારી રીતે ધોઈ લો.
  • લેટેક્સ ગ્લોવ્ઝનો ઉપયોગ કરવાનું ટાળો, કારણ કે તે ઘર્ષણ વધારી શકે છે.
  • બાળકને નવડાવતી વખતે, આખા શરીરને પાણીથી ભરેલા બેસિનમાં એકસાથે નાખવાને બદલે, ત્વચાના દરેક ભાગને એક પછી એક સ્નાન કરાવો.
  • તમારા નવજાત શિશુને ડાયપર પહેરાવવાને બદલે, તેના પર શોષક પેડ લગાવવાનું વિચારો.
  • વેલ્ક્રો® સ્ટ્રેપવાળા ડાયપરનો ઉપયોગ કરો. એડહેસિવ સ્ટ્રેપ/ટેપ અજાણતાં તમારા બાળકની ત્વચા પર ચોંટી શકે છે.
  • ડાયપરના પગ જ્યાં જોડાયેલા હોય ત્યાંથી ઇલાસ્ટીક કાપીને કાઢી નાખો.
  • ડાયપરની અંદર સિલિકોન જેલ શીટ જેવું કંઈક મૂકો જેથી ત્વચા ફોલ્લાઓ પર ચોંટી ન જાય.
  • બાળકને ઉપાડતી વખતે ખૂબ કાળજી રાખો.તમારા હાથને બગલ (એક્સિલા) નીચે રાખીને ઉપાડવાનું ટાળો. જો તમારા બાળકની જાંઘ અને પીઠ પર ફોલ્લા કે ઘા હોય, તો એક હાથથી તેની જાંઘની આસપાસ અને બીજા હાથથી તેની પીઠને ટેકો આપીને તેને ઉપાડો.
  • તમારા બાળકને તેની EB સ્થિતિ શક્ય હોય ત્યાં સુધી સક્રિય રહેવા માટે પ્રોત્સાહિત કરો. સ્થિર બેસવાથી કબજિયાત અને સ્નાયુઓની કૃશતા જેવી અન્ય ગૂંચવણો થઈ શકે છે. તરવું એ એક સારી, ઓછી અસરવાળી કસરત છે.
  • તમારા બાળકને પરસેવો થાય કે ગરમી લાગે તેવી સખત શારીરિક પ્રવૃત્તિઓ અથવા રમતોને પ્રોત્સાહન આપશો નહીં.

તમારા બાળકના લક્ષણોનો સામનો કરવો ક્યારેક મુશ્કેલ હોઈ શકે છે. તમે અતિશય થાકેલા અને થાકેલા અનુભવી શકો છો. તમારા બાળકને - અને તમને - શક્ય તેટલું આરામદાયક રાખવા માટે તમારા ડૉક્ટર પાસેથી વધુ ટિપ્સ માગો. ઉપરાંત, માતાપિતા સહાય જૂથોમાં જોડાઈને, તમે તમારા અનુભવો શેર કરી શકો છો અને તમારા બાળકની EB સ્થિતિનું સંચાલન કરવાની નવી રીતો શીખી શકો છો.

શું EB ને અટકાવી શકાય છે?

EB આનુવંશિક હોવાથી, તેને રોકી શકાતું નથી . જે ​​લોકો પાસે EB નો કૌટુંબિક ઇતિહાસ છે અને તેઓ બાળકો પેદા કરવાનું આયોજન કરી રહ્યા છે, તેઓને તેમના પરિવારનું આયોજન કેવી રીતે કરવું તે નક્કી કરવામાં આનુવંશિક કાઉન્સેલિંગ ખૂબ મદદરૂપ થઈ શકે છે.

વધુમાં, નિષ્ણાતો હાલમાં જાણતા નથી કે EB ના હસ્તગત સ્વરૂપનું કારણ શું છે. તેથી, ડોકટરો તેને કેવી રીતે અટકાવવું તે જાણતા નથી.

EB ધરાવતી વ્યક્તિ કેવા ભવિષ્યની અપેક્ષા રાખી શકે છે?

EB ધરાવતા લોકોનું ભવિષ્ય તેમના EB ના પ્રકાર અને તેની તીવ્રતા પર આધાર રાખે છે. રોગના ગંભીર સ્વરૂપો ગંભીર પીડા, ખોડખાંપણ, અપંગતા, ક્યારેય ન રૂઝાતા ઘા અને વહેલા મૃત્યુનું કારણ બની શકે છે.

જોકે, ડોકટરો તમારા લક્ષણોનું સંચાલન કરવામાં મદદ કરી શકે છે. આ યોગ્ય સારવાર અને જો જરૂરી હોય તો, પીડા દવા દ્વારા કરી શકાય છે. ત્વચાને નોન-એડહેસિવ, રક્ષણાત્મક ડ્રેસિંગ્સથી સારી રીતે ઢાંકીને દર બીજા દિવસે રાખવાથી, વારંવાર સ્નાન કરવાથી અને ઘાની સંભાળ રાખવાથી તમારા જીવન પર EB ની અસર ઓછી થઈ શકે છે.

જો તમને EB હોય, તો તમારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ?

આ કિસ્સાઓમાં તમારા ડૉક્ટરને જોવાની ખાતરી કરો:

  • જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડતી હોય.
  • જો તમને ખોરાક ગળવામાં તકલીફ પડતી હોય.
  • જો તમારા ઘા ચેપગ્રસ્ત દેખાય છે (ત્વચા લાલ, જાંબલી, રાખોડી કે સફેદ થઈ ગઈ છે; સોજો કે સોજો આવી ગયો છે).
  • જો નવા લક્ષણો દેખાય.

ડૉક્ટરને પૂછવા માટે કયા મહત્વપૂર્ણ પ્રશ્નો છે?

જ્યારે તમે ડૉક્ટરને મળવા જાઓ છો, ત્યારે નીચેના પ્રશ્નો પૂછવા એ સારો વિચાર છે:

  • મને EB છે કે નહીં તે તમે કેવી રીતે જાણી શકો?
  • જો મને EB ન હોય, તો મને બીજો કયો ત્વચા રોગ થઈ શકે?
  • હું મારા લક્ષણોનું સંચાલન કેવી રીતે કરી શકું?
  • તમે કઈ દવાઓની ભલામણ કરો છો? શું તેમની આડઅસરો છે?
  • તમે કયા ઘરેલું ઉપચારની ભલામણ કરો છો?
  • મારા લક્ષણો સુધારવા માટે મારે બીજું શું કરવું જોઈએ?
  • શું તમે કોઈ ક્રીમ કે મલમ લખી શકો છો?
  • શું મારે ત્વચારોગ વિજ્ઞાની કે અન્ય નિષ્ણાતને મળવું જોઈએ?

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) અને બુલસ પેમ્ફીગોઇડ વચ્ચે શું તફાવત છે?

બુલસ પેમ્ફિગોઇડ એક દુર્લભ, સ્વયંપ્રતિરક્ષા ત્વચા રોગ છે. તે ખંજવાળ, મધપૂડા જેવા ફોલ્લા અથવા પ્રવાહીથી ભરેલા ફોલ્લાઓનું કારણ બની શકે છે. બુલસ પેમ્ફિગોઇડ મોટાભાગે 60 વર્ષથી વધુ ઉંમરના લોકોને અસર કરે છે, અને તે સામાન્ય રીતે પાંચ વર્ષમાં દૂર થઈ જાય છે. જો કે, ગંભીર કિસ્સાઓમાં, ફોલ્લા અને ડાઘ આંતરિક અવયવોને નુકસાન પહોંચાડી શકે છે અને જીવલેણ બની શકે છે.

જોકે EB ક્યારેક સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ હોઈ શકે છે, તે સામાન્ય રીતે આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે જે તમારી ત્વચામાં કોલેજનને અસર કરે છે. EB સામાન્ય રીતે બાળપણમાં અથવા બાળપણમાં દેખાય છે. EB નો કોઈ ઈલાજ ન હોવાથી, તમારે તમારા બાકીના જીવન માટે લક્ષણો સાથે જીવવું પડી શકે છે.

છેલ્લે, યાદ રાખવા જેવી બાબતો (ઘરે લઈ જવાનો સંદેશ)

એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા (EB) ક્યારેક એક પડકારજનક સ્થિતિ હોય છે. જોકે, યોગ્ય તબીબી સલાહ, સારવાર અને પ્રેમાળ સંભાળ સાથે, તમે લક્ષણોનું સંચાલન કરી શકો છો અને શક્ય તેટલું સારું જીવન જીવી શકો છો. યાદ રાખો, તમે એકલા નથી. ડોકટરો, પરિવાર અને સહાયક જૂથો તમને મદદ કરવા માટે તૈયાર છે. તેથી, ડરશો નહીં, મજબૂત રહો અને આ પરિસ્થિતિનો સામનો કરો.

જો તમને EB વિશે કોઈ વધુ પ્રશ્નો હોય, તો ત્વચારોગ વિજ્ઞાની સાથે વાત કરવાનું ભૂલશો નહીં.


` એપિડર્મોલિસિસ બુલોસા, ઇબી, ત્વચા રોગ, ફોલ્લા, આનુવંશિક રોગ, બાળપણના ત્વચા રોગ, ત્વચાની નાજુકતા

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

હજુ સુધી કોઈ ટિપ્પણીઓ પોસ્ટ કરવામાં આવી નથી. પ્રથમ વખત તમારી ટિપ્પણી અહીં ઉમેરો.

તમારી ટિપ્પણી ઉમેરો

કૃપા કરીને ગણતરી કરો: 1 + 4 =