શું તમારા બાળકની તંદુરસ્તી અચાનક બદલાઈ ગઈ છે? ચાલો લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી વિશે વાત કરીએ.

તમે કદાચ એવા બાળકને જોયું હશે જે સ્વસ્થ હતું, દોડતું અને રમતું હતું, ધીમે ધીમે ચાલવામાં કે બોલવામાં મુશ્કેલી અનુભવતું હતું, અથવા તેમનું વર્તન ધીમે ધીમે બદલાતું હતું. એક માતાપિતા તરીકે, જ્યારે તેઓ શરૂઆતમાં સારું કરી રહ્યા હતા, અને પછી તેમને લાગે છે કે તેમના બાળકની ક્ષમતાઓ સમય જતાં બગડી રહી છે, ત્યારે તમને જે ડર અને ચિંતા થાય છે તેને શબ્દોમાં વ્યક્ત કરવું મુશ્કેલ છે. આનું કારણ એક દુર્લભ રોગ હોઈ શકે છે જેના વિશે આપણામાંથી કોઈએ સાંભળ્યું નથી. આજે આપણે આવા રોગોના જૂથ વિશે વાત કરી રહ્યા છીએ. તે છે લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી .

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી શું છે?

લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી એ એક રોગ નથી. તે રોગોનો એક સમૂહ છે જે આપણા કેન્દ્રીય ચેતાતંત્ર (એટલે ​​કે મગજ અને કરોડરજ્જુ) ને અસર કરે છે. ડોકટરો તેના વિશે સતત નવી વસ્તુઓ શોધી રહ્યા છે. હાલમાં, આ રોગના લગભગ 52 પ્રકારો ઓળખવામાં આવ્યા છે.

આ પ્રકારના ઘણા લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી આનુવંશિક હોય છે. એટલે કે, તે માતાપિતા પાસેથી બાળકોને વારસામાં મળે છે. ક્યારેક બાળક જન્મ પછી તરત જ લક્ષણો બતાવી શકે છે. જો કે, કેટલાક બાળકો રોગ સાથે સંકળાયેલ જનીન ખામી સાથે જન્મી શકે છે, પરંતુ પ્રારંભિક તબક્કામાં, તેઓ સંપૂર્ણપણે સ્વસ્થ દેખાઈ શકે છે.

મહત્વની વાત એ છે કે આ સ્થિતિઓ પ્રગતિશીલ છે, એટલે કે જે બાળક શરૂઆતમાં સ્વસ્થ હોય છે તેમાં પછીથી લક્ષણો વિકસાવી શકે છે.

આ રોગના લક્ષણો શું છે?

આ બધા પ્રકારના લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીમાં એક વસ્તુ સમાન છે: તે મગજમાં માયલિન આવરણને નુકસાન પહોંચાડે છે.

કલ્પના કરો કે આપણા ઘરમાં એક વીજળીનો વાયર છે. તેમાં તાંબાના વાયરની આસપાસ પ્લાસ્ટિકનો આવરણ છે, ખરું ને? આ જ કારણ છે કે વીજળી લીક થયા વિના, જ્યાં જવાની જરૂર હોય ત્યાં બરાબર જઈ શકે છે. તેવી જ રીતે, આપણી ચેતાઓની આસપાસ 'માયલિન' નામનું સફેદ ચરબીયુક્ત આવરણ હોય છે. આ માયલિન આવરણ મગજમાં અને મગજથી શરીરના ભાગોમાં ચેતા સંદેશાઓને સચોટ અને ઝડપથી પહોંચાડવા માટે જવાબદાર છે. જ્યારે આ માયલિન આવરણને નુકસાન થાય છે, ત્યારે આપણું નર્વસ સિસ્ટમ યોગ્ય રીતે કાર્ય કરી શકતું નથી.

દરેક પ્રકારની લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી આ માયલિન આવરણને અલગ અલગ રીતે નુકસાન પહોંચાડે છે, તેથી બાળકો જે સમસ્યાઓનો અનુભવ કરી શકે છે તે ખૂબ જ અલગ અલગ હોઈ શકે છે.

ઉદાહરણ તરીકે, કેનાવન રોગ નામના પ્રકારમાં, બાળકની ગરદનના સ્નાયુઓ લકવાગ્રસ્ત થઈ જાય છે, પરંતુ તેમના હાથ અને પગ કઠોર રહે છે. તેઓ તેમની દ્રષ્ટિ ગુમાવી શકે છે અને હુમલા પણ કરી શકે છે.

ક્યારેક જન્મ સમયે લક્ષણો દેખાય છે. પરંતુ રેફસમ ડિસીઝ જેવા પ્રકારમાં, લક્ષણો 20 વર્ષની આસપાસ દેખાય છે. ક્યારેક તે 50 વર્ષની ઉંમરે પણ દેખાઈ શકે છે. રેટિના નબળી પડવી, સાંભળવાની શક્તિ ગુમાવવી અને ગંધ ગુમાવવી જેવી બાબતો આમાં જોઈ શકાય છે.

લક્ષણો ખૂબ જ અલગ હોવાથી, આ રોગનું નિદાન કરવું થોડું મુશ્કેલ હોઈ શકે છે.

✨ Hearing health Verified Partner

Medical grade state-of-the-art hearing aids

Advanced hearing aids designed for clear hearing and noise control in the ear.

Check Availability →

આ પ્રકારનો રોગ શા માટે થાય છે? તેનું કારણ શું છે?

જેમ આપણે પહેલા ચર્ચા કરી હતી, આમાંના ઘણા રોગો આનુવંશિક પરિસ્થિતિઓ છે. આનો અર્થ એ છે કે તે માતા, પિતા, અથવા બંનેમાંથી આવતા જનીનોમાં ખામીને કારણે થાય છે.

પરંતુ કેટલાક પ્રકારો વારસાગત નથી મળતા. તે એક નવા આનુવંશિક પરિવર્તનને કારણે થાય છે. ઉદાહરણ તરીકે, એલેક્ઝાન્ડર રોગ વારસાગત લાગતો નથી. આનો અર્થ એ છે કે જો માતાપિતામાંથી કોઈને પણ ખામીયુક્ત જનીન ન હોય, તો પણ બાળક તે વિકસાવી શકે છે.

તેથી, એક જ પરિવારના એક બાળકને લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી હોઈ શકે છે, જ્યારે બીજા બાળકોને તે ન પણ હોય.

જો તમારા કોઈ બાળકને લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી છે અને તમે બીજા બાળકની અપેક્ષા રાખી રહ્યા છો, તો આનુવંશિક સલાહ લેવી ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. આ તમને આ સમજવામાં અને ભવિષ્યમાં તેના કારણે બાળક થવાનું જોખમ સમજવામાં મદદ કરશે. આ વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો.

ડોકટરો આ રોગનું સચોટ નિદાન કેવી રીતે કરે છે?

આ રોગનું નિદાન કરવું થોડી જટિલ પ્રક્રિયા છે કારણ કે લક્ષણો ખૂબ જ વૈવિધ્યસભર છે. તેથી, ડોકટરોએ અનેક પ્રકારના પરીક્ષણો કરવા પડે છે.

શું આનો કોઈ ઈલાજ છે?

હકીકતમાં, મોટાભાગના પ્રકારના લ્યુકોડિસ્ટ્રોફી માટે હજુ પણ કોઈ ચોક્કસ ઈલાજ નથી . જો કે, આનો અર્થ એ નથી કે કંઈ કરી શકાતું નથી.

સારવાર દરમિયાન, ડોકટરો લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા અને બાળકના જીવનની ગુણવત્તાને શક્ય તેટલી શ્રેષ્ઠ રીતે જાળવવા પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે. સારવાર બાળકને લ્યુકોડિસ્ટ્રોફીના પ્રકાર પર આધાર રાખે છે.

સામાન્ય સારવાર છે:

• લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા માટે દવાઓ આપવી (દા.ત., હુમલાને નિયંત્રિત કરવા માટે).
• શારીરિક ઉપચાર, વ્યવસાયિક ઉપચાર અને વાણી ઉપચાર જેવી વિશેષ સારવારો બાળકની ગતિશીલતા, દૈનિક કાર્યો કરવાની ક્ષમતા અને વાણી સુધારવામાં મદદ કરી શકે છે.
• કેટલાક બાળકોને શિક્ષણ અને પોષણમાં વધારાની મદદની જરૂર પડી શકે છે.

કેટલાક કિસ્સાઓમાં, અસ્થિ મજ્જા પ્રત્યારોપણ રોગની પ્રગતિ ધીમી અથવા બંધ કરી શકે છે. વૈજ્ઞાનિકો જનીન ઉપચાર જેવી નવી સારવારો પર પણ સંશોધન કરી રહ્યા છે.

આ બધા સાથે, સૌથી મહત્વની બાબત એ છે કે તમારા ડૉક્ટરના સંપર્કમાં રહો અને તેમની સૂચનાઓનું પાલન કરો.