શું તમારું નાનું બાળક હંમેશા બીમાર રહે છે? તે SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક શક્તિ) હોઈ શકે છે! ચાલો તેના વિશે વાત કરીએ!

શું તમારું નાનું બાળક હંમેશા બીમાર રહે છે? શું એક બીમારી બીજી બીમારી પહેલા સારી થઈ જાય છે? ક્યારેક આ સામાન્ય છે, પરંતુ તે ખૂબ જ દુર્લભ પણ ખૂબ જ ગંભીર સ્થિતિને કારણે પણ થઈ શકે છે. SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક શક્તિ) એ જ છે. ચાલો આજે આ વિશે થોડી વધુ વિગતવાર વાત કરીએ, ખરું ને? ચિંતા કરશો નહીં, આ વિશે જાગૃત રહેવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક ઉણપ) શું છે? ચાલો તેને સરળ રીતે સમજીએ.

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, SCID એ ખૂબ જ દુર્લભ, દુર્લભ આનુવંશિક વિકાર છે જે ખૂબ જ ઓછા લોકોને અસર કરે છે. તે આપણા શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિ , જે રોગ સામે લડે છે, તેને ખરાબ કરે છે. તે ખૂબ જ ગંભીર સ્થિતિ હોઈ શકે છે.

આપણે આને 'પ્રાથમિક રોગપ્રતિકારક ઉણપ' કહીએ છીએ. કેટલાક પુસ્તકો તેને 'રોગપ્રતિકારક શક્તિની જન્મજાત ભૂલ' પણ કહે છે. એટલે કે, તે એવી વસ્તુ છે જે જન્મ દિવસથી હાજર છે અને પેઢી દર પેઢી પસાર થઈ શકે છે. વિવિધ આનુવંશિક ફેરફારો આ SCID સ્થિતિનું કારણ બની શકે છે.

જરા કલ્પના કરો, અમેરિકા જેવા દેશમાં પણ, જો દર વર્ષે લગભગ 58,000 બાળકો જન્મે છે , તો તેમાંથી ફક્ત એક જ બાળક SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક શક્તિનો અભાવ) નામની આ સ્થિતિનો વિકાસ કરશે. તમે કલ્પના કરી શકો છો કે આ કેટલું દુર્લભ છે.

SCID ધરાવતા બાળકની અંદર શું થાય છે?

આ સમજવા માટે, આપણે પહેલા એ જોવાની જરૂર છે કે આપણા શરીરની રોગપ્રતિકારક શક્તિ, રોગ સામે લડતી સેના, કેવી રીતે કાર્ય કરે છે.

કલ્પના કરો, જ્યારે બાળક તેની માતાના ગર્ભમાં હોય છે, ત્યારે તેના શરીરમાં રોગ સામે લડતા કોષોની એક સેના બનવા લાગે છે. આ સેનાનું મુખ્ય મથક અસ્થિ મજ્જા છે. ત્યાં ખાસ કોષો હોય છે, જેને આપણે ' સ્ટેમ સેલ્સ ' કહીએ છીએ. આ સ્ટેમ સેલ્સ ત્રણેય મુખ્ય પ્રકારના રક્ત કોષો બનાવી શકે છે:

• લાલ રક્તકણો: આ તે છે જે આખા શરીરમાં ઓક્સિજનનું વહન કરે છે.
• શ્વેત રક્તકણો : આ આપણા શરીરમાં સૈનિકો છે જે આપણને રોગોથી બચાવે છે.
• પ્લેટલેટ્સ : આ લોહી ગંઠાઈ જવામાં મદદ કરે છે.

હવે, આ શ્વેત રક્તકણોમાં, 'લિમ્ફોસાઇટ્સ' નામનો એક ખાસ જૂથ છે. આ તે છે જે સીધા રોગ સામે લડે છે. આ લિમ્ફોસાઇટ્સના બે મુખ્ય પ્રકાર છે: ટી-કોષો અને બી-કોષો. આ બંને કોષો રોગ સામે લડવામાં ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

• ટી-કોષો રોગ પેદા કરતા 'આક્રમણકારો' - બેક્ટેરિયા અને વાયરસ જેવી વસ્તુઓ - ને ઓળખે છે જે શરીરમાં પ્રવેશ કરે છે, તેમના પર હુમલો કરે છે અને તેમનો નાશ કરે છે.
• બી-કોષો 'એન્ટિબોડીઝ' બનાવે છે. આ એન્ટિબોડીઝ યાદો જેવા છે. એકવાર તમે બીમાર થાઓ છો, પછી તમે તેને યાદ રાખો છો અને જો તે પાછું આવે તો તેની સામે લડવા માટે તૈયાર છો.

SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક ઉણપ) નામમાં 'સંયુક્ત' શબ્દનો અર્થ એ છે કે આ રોગ ટી-કોષો અને બી-કોષો બંનેને અસર કરે છે . તેથી જ તેને 'સંયુક્ત' ઉણપ કહેવામાં આવે છે.

SCID ધરાવતા બાળકમાં આ લિમ્ફોસાઇટ્સ ખૂબ ઓછા હોય છે, અથવા તેમની પાસે રહેલા કોષો યોગ્ય રીતે કામ કરતા નથી. તેથી, રોગપ્રતિકારક શક્તિ યોગ્ય રીતે કામ કરતી ન હોવાથી, જંતુઓ - વાયરસ, બેક્ટેરિયા અને ફૂગ સામે લડવું ખૂબ જ મુશ્કેલ છે, ક્યારેક અશક્ય છે.

SCID શા માટે થાય છે?

SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક ઉણપ) ના પણ વિવિધ પ્રકારો છે.

સૌથી સામાન્ય પ્રકાર X રંગસૂત્ર પરના જનીનની સમસ્યાને કારણે થાય છે. આ સામાન્ય રીતે ફક્ત છોકરાઓને જ અસર કરે છે. કારણ કે છોકરીઓમાં બે X રંગસૂત્રો હોય છે, જો એકમાં સમસ્યા હોય તો પણ, તેમની રોગપ્રતિકારક શક્તિ બીજા સ્વસ્થ X રંગસૂત્રને કારણે કાર્ય કરી શકે છે. પરંતુ છોકરાઓમાં ફક્ત એક જ X રંગસૂત્ર હોય છે. તેથી જો તે જનીન નબળું હોય, તો રોગ વિકસે છે. છોકરીઓ ફક્ત રોગના 'વાહક' બની શકે છે. આનો અર્થ એ છે કે જો તેમને રોગ ન હોય તો પણ, તેમના બાળકો જનીન પસાર કરી શકે છે.

SCID નો બીજો પ્રકાર છે, જે લિમ્ફોસાઇટ્સના વિકાસ માટે જરૂરી એન્ઝાઇમની ઉણપને કારણે થાય છે. આ ઉપરાંત, SCID અન્ય વિવિધ આનુવંશિક કારણોથી પણ થઈ શકે છે.

SCID ના લક્ષણો શું છે? તેનું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

SCID ધરાવતા બાળકો જન્મ સમયે સ્વસ્થ દેખાઈ શકે છે, પરંતુ સમય જતાં સમસ્યાઓ શરૂ થઈ શકે છે. અહીં કેટલાક સંકેતો છે જેના પર ધ્યાન આપવું જોઈએ:

• વિકાસમાં નિષ્ફળતા, નિયમિતપણે વજન ન વધવું .
• ક્રોનિક ઝાડા .
• વારંવાર, ક્યારેક ગંભીર, શ્વસન ચેપ . આનો અર્થ એ થાય કે છાતીમાં સતત ભીડ અને ખાંસી.
• એક ફંગલ ચેપ જે મોં અને ગળામાં સફેદ ધબ્બાનું કારણ બને છે (ઓરલ થ્રશ)આવી રહ્યું છે. આપણે આને 'ઉલોગમ' પણ કહીએ છીએ.
• વધુમાં, અન્ય બેક્ટેરિયલ, વાયરલ અથવા ફંગલ ચેપ જેની સારવાર કરવી મુશ્કેલ છે અને ગંભીર હોઈ શકે છે તે ઘણીવાર થઈ શકે છે. ઉદાહરણ તરીકે:
• કાનના ચેપ (તીવ્ર ઓટાઇટિસ મીડિયા)
• સાઇનસ ચેપ (સાઇનસાઇટિસ)
• ત્વચા પર ફોલ્લીઓ
• મગજનો તાવ, મેનિન્જાઇટિસ
• ન્યુમોનિયા

કલ્પના કરો કે જો એક નાનું બાળક આ રીતે બીમાર પડતું રહે, અને એક બીમારી બીજી બીમારી આવે તે પહેલાં સારી થઈ જાય, તો માતાપિતા માટે કેટલું મુશ્કેલ હશે. તેથી, જો આમાંના એક અથવા વધુ લક્ષણો ચાલુ રહે, તો તમારે શક્ય તેટલી વહેલી તકે ડૉક્ટરનો સંપર્ક કરવો જોઈએ.

SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક શક્તિનો અભાવ) નું નિદાન કેવી રીતે થાય છે?

સદનસીબે, 'નવજાત શિશુ સ્ક્રીનીંગ' નામની એક સરળ રક્ત પરીક્ષણ હવે બાળકોના જન્મની સાથે જ ચોક્કસ રોગોની તપાસ માટે કરવામાં આવે છે. ઉદાહરણ તરીકે, 'સિકલ સેલ રોગ' અને 'સિસ્ટિક ફાઇબ્રોસિસ' આ દ્વારા શોધી શકાય છે. શ્રીલંકામાં પણ આવા જ પરીક્ષણો કરવામાં આવી રહ્યા છે. સારા સમાચાર એ છે કે કેટલાક દેશોમાં આ નવજાત શિશુ સ્ક્રીનીંગ દ્વારા હવે SCID (ગંભીર સંયુક્ત ઇમ્યુનોડેફિસિયન્સી) પણ શોધી શકાય છે.

આ રીતે , જ્યારે રોગ વહેલાસર શોધી કાઢવામાં આવે છે, ત્યારે સારવાર ઝડપથી શરૂ થઈ શકે છે. પછી પરિણામો ઘણા સારા હોય છે.

જો નવજાત શિશુની તપાસમાં SCID સૂચવવામાં આવે છે, તો બાળકને સામાન્ય રીતે રોગપ્રતિકારક શક્તિની ખામીઓના નિષ્ણાત પાસે મોકલવામાં આવે છે. તે ડૉક્ટર વધુ રક્ત પરીક્ષણો અને સંભવતઃ આનુવંશિક પરીક્ષણનો ઓર્ડર આપશે.

જો પરિવારમાં કોઈને SCID હોય, અથવા જો કોઈ પરિવારમાં રોગપ્રતિકારક શક્તિનો ઇતિહાસ હોય, તો માતાપિતા આનુવંશિક સલાહ લઈ શકે છે. બાળકના જન્મની સાથે જ તેઓ રક્ત પરીક્ષણો પણ કરાવી શકે છે. નિદાન જેટલું વહેલું થાય, તેટલી વહેલી સારવાર શરૂ થઈ શકે છે અને પરિણામ સારું આવે છે.

ક્યારેક, જો પરિવારમાં SCID નું કારણ બનતા જનીન પરિવર્તનની જાણ હોય, તો જન્મ સમયે બાળકનું રોગ માટે પરીક્ષણ કરવું શક્ય છે. જોકે, જેમના પરિવારનો કોઈ ઇતિહાસ નથી અથવા જેમની નવજાત શિશુની તપાસ કરવામાં આવી નથી, તેમના માટે રોગ શોધવામાં 6 મહિના જેટલો સમય લાગી શકે છે. ત્યાં સુધીમાં, ઘણું મોડું થઈ ગયું હોય છે.

SCID ની સારવાર શું છે?

SCID એ બાળરોગની તબીબી કટોકટી છે. આનો અર્થ એ છે કે જો ઝડપથી સારવાર ન કરવામાં આવે તો, આ બાળકો તેમના પહેલા જન્મદિવસ સુધી પહોંચતા પહેલા જ મૃત્યુ પામે તેવી શક્યતા વધુ હોય છે. તેથી, તાત્કાલિક સારવાર ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે.

સૌથી સામાન્ય સારવાર 'સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ' છે. આતેને 'બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ' પણ કહેવામાં આવે છે, આમાં સ્વસ્થ વ્યક્તિમાંથી બીમાર બાળકને સ્ટેમ સેલ આપવાનો સમાવેશ થાય છે. આશા છે કે આ નવા કોષો બાળકની રોગપ્રતિકારક શક્તિનું પુનઃનિર્માણ કરશે.

• જો કોષો આનુવંશિક રીતે મેળ ખાતા ભાઈ-બહેન પાસેથી લેવામાં આવે તો સૌથી સફળ સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ થઈ શકે છે.
• ક્યારેક, માતાપિતાના કોષો પણ સુસંગત હોઈ શકે છે.
• જો પરિવારમાં કોઈ પણ વ્યક્તિ મેળ ખાતી ન હોય, તો ડોકટરો અસંબંધિત દાતાના સ્ટેમ સેલનો પણ ઉપયોગ કરી શકે છે.

SCID ધરાવતા કેટલાક બાળકોને ટ્રાન્સપ્લાન્ટ પહેલાં કીમોથેરાપીની પણ જરૂર પડી શકે છે.

સૌથી મહત્વની વાત એ છે કે આ સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ બાળકના જીવનના પહેલા થોડા મહિનામાં કરવામાં આવે છે, તેને કોઈપણ ચેપ લાગે તે પહેલાં. ત્યારે જ પરિણામો સૌથી સફળ હોય છે.

જનીન ઉપચારના અનેક પ્રકારના SCID માટે ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં આશાસ્પદ પરિણામો પણ જોવા મળ્યા છે. જોકે, વિશ્વભરના ઘણા દેશોમાં તેનો વ્યાપકપણે ઉપયોગ થતો નથી. SCID માટે જનીન ઉપચાર અંગે સંશોધન હજુ પણ ચાલુ છે.

SCID ધરાવતા બાળકની સારવાર કરતી વખતે, સામાન્ય રીતે ઘણા નિષ્ણાતોની બનેલી એક તબીબી ટીમ હોય છે. ઉદાહરણ તરીકે:

• બાળરોગ રોગપ્રતિકારક નિષ્ણાત
• બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ ફિઝિશિયન
• બાળ ચેપી રોગના નિષ્ણાત

SCID ધરાવતા બાળકોમાં જીવલેણ ચેપ થવાનું જોખમ વધારે હોય છે. તેથી, ડોકટરો ચેપ અટકાવવા માટે દવાઓ શરૂ કરે છે. ઉદાહરણ તરીકે, એન્ટિબાયોટિક્સ, એન્ટિવાયરલ, એન્ટિફંગલ અને એન્ટિબોડી/ઇમ્યુનોગ્લોબ્યુલિન ઇન્જેક્શન . કેટલાક બાળકોને, તેમના આનુવંશિક વિવિધતાના આધારે, એન્ઝાઇમ ઇન્ફ્યુઝનની પણ જરૂર પડી શકે છે.

SCID વિશે જાણવા જેવી વધુ બાબતો

દવા અને સારવાર ઉપરાંત, ચેપ અટકાવવા માટે તમારે અન્ય સાવચેતીઓ પણ રાખવી જોઈએ. SCID ધરાવતા બાળકની સંભાળ રાખતી વખતે આ બાબતો ધ્યાનમાં રાખો:

• ચેપ ફેલાતો અટકાવવા માટે, તેને અન્ય લોકોથી અલગ રાખવાની જરૂર છે. આનો અર્થ એ છે કે તેને એક અલગ ઓરડો આપવો અને ખાતરી કરવી કે તે જે વસ્તુઓને સ્પર્શે છે તે સ્વચ્છ છે.
• કોઈપણ 'જીવંત રસી' આપવી યોગ્ય નથી. કારણ કે SCID ધરાવતા બાળકને, નબળા વાયરસને પણ, રસી તરીકે આપવી ખતરનાક બની શકે છે. આના ઉદાહરણો છે:રોટાવાયરસ રસી, ચિકનપોક્સ/વેરિસેલા રસી, ઓરી-ગાલપચોળિયાં-રુબેલા (MMR) રસી, મૌખિક પોલિયો રસી, BCG રસી, અને જીવંત ફ્લૂ રસીઓ.
• સૌથી મહત્વની વાત એ છે કે બાળક સાથે એક જ ઘરમાં રહેતા કોઈપણ વ્યક્તિને આ જીવંત રસીઓ ન આપવી જોઈએ, કારણ કે તે બાળકમાં રોગ ફેલાવી શકે છે.
• જો રક્તદાનની જરૂર હોય, તો તે ખાસ સારવાર કરાયેલ રક્ત હોવું જોઈએ. રક્તદાનથી થતી ગૂંચવણોને રોકવા માટે આ કરવામાં આવે છે.
• જ્યાં સુધી તમારા સ્તન દૂધમાં ચેપ પેદા કરી શકે તેવા વાયરસ માટે પરીક્ષણ ન થાય ત્યાં સુધી તમારે થોડા સમય માટે સ્તનપાન બંધ કરવાની જરૂર પડી શકે છે . તમારા ડૉક્ટરની સૂચનાઓનું કાળજીપૂર્વક પાલન કરો.

માતાપિતા તરીકે તમે કેવી રીતે મદદ કરી શકો છો?

જ્યારે તમારા બાળકનું SCID માટે પરીક્ષણ કરવામાં આવી રહ્યું હોય, અને સારવાર દરમિયાન, માતાપિતા તરીકે તમે ચેપનું જોખમ ઘટાડવા માટે ઘણી બધી બાબતો કરી શકો છો. અહીં તેમાંથી કેટલીક છે:

• ઘરમાં મુલાકાતીઓની સંખ્યા મર્યાદિત રાખો. બાળકને જોવા માટે શક્ય તેટલા ઓછા લોકો આવે તે શ્રેષ્ઠ છે.
• તમારા બાળકને શોપિંગ મોલ અને તહેવારો જેવા ભીડવાળા જાહેર સ્થળોએ લઈ જવાનું ટાળો .
• તમારા બાળકને શરદી , તાવ કે ખાંસી હોય તેવી કોઈ પણ વ્યક્તિની નજીક ન લાવો. જો ઘરમાં આવું કોઈ હોય, તો તેને તમારા બાળકથી દૂર રાખો.
• બાળકને સ્પર્શ કરતા પહેલા, ખાતરી કરો કે બાળકની સંભાળ રાખનાર દરેક વ્યક્તિએ પોતાના હાથ સારી રીતે ધોઈ લીધા હોય. ઓછામાં ઓછા 20 સેકન્ડ સુધી સાબુ અને વહેતા પાણીથી તમારા હાથ ધોઈ લો.

ચાલો ભવિષ્ય વિશે વિચારીએ.

SCID ધરાવતા બાળકને ઘણી તબીબી પ્રક્રિયાઓ અને વારંવાર હોસ્પિટલમાં રહેવું પડી શકે છે. આ કોઈપણ પરિવાર માટે ખૂબ જ તણાવપૂર્ણ અનુભવ હોઈ શકે છે. પરંતુ યાદ રાખો કે તમે એકલા નથી.

સારવાર પહેલાં, દરમ્યાન અને પછી તમને અને તમારા બાળકને મદદ કરવા માટે તબીબી ટીમ હાજર છે. તમે સહાયક જૂથો, સામાજિક કાર્યકરો, પરિવાર અને મિત્રો પાસેથી પણ મદદ અને પ્રોત્સાહન મેળવી શકો છો. શ્રીલંકામાં એવી સંસ્થાઓ હોઈ શકે છે જે આ સ્થિતિ ધરાવતા બાળકોને મદદ કરે છે, તેથી તેમની તપાસ કરો.

વધુ માહિતી અને સપોર્ટ ઓનલાઈન મેળવવા માટે, તમે આના જેવી આંતરરાષ્ટ્રીય વેબસાઇટ્સની મુલાકાત લઈ શકો છો (આ અંગ્રેજીમાં છે):

• રોગપ્રતિકારક ઉણપ ફાઉન્ડેશન
• SCID, જીવન માટે એન્જલ્સ

આ લેખમાંથી તમે ઘરે લઈ જઈ શકો તેવી સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબતો

ઠીક છે, તો, આપણે જે વિશે વાત કરી છે તેમાંથી, આ સૌથી મહત્વપૂર્ણ બાબતો છે જે તમારે યાદ રાખવાની જરૂર છે:

• SCID (ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક શક્તિનો અભાવ) એ ખૂબ જ દુર્લભ પરંતુ ગંભીર આનુવંશિક રોગ છે જેના કારણે બાળકની રોગપ્રતિકારક શક્તિ યોગ્ય રીતે કાર્ય કરતી નથી.
• જો તમને વારંવાર ગંભીર ચેપ લાગવા, વજન ન વધવું, અથવા સતત ઝાડા થવા જેવા લક્ષણો હોય, તો તાત્કાલિક તબીબી સલાહ લો.
• નવજાત શિશુની તપાસ ક્યારેક SCID ને વહેલા શોધી શકે છે.
• વહેલું નિદાન અને સારવાર ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. મુખ્ય સારવાર સ્ટેમ સેલ ટ્રાન્સપ્લાન્ટ / બોન મેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ છે.
• SCID ધરાવતા બાળકને ચેપથી બચાવવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે, અને ખાસ સાવચેતી રાખવી જોઈએ.
• તમે એકલા નથી. ડોકટરો, પરિવાર અને સહાયક જૂથો પાસેથી મદદ મેળવો.

મને આશા છે કે આ માહિતી તમારા માટે મદદરૂપ થશે. તમારા બાળકના ઝડપી સ્વસ્થ થવાની શુભેચ્છાઓ!

` SCID, ગંભીર સંયુક્ત રોગપ્રતિકારક શક્તિ, રોગપ્રતિકારક શક્તિ, બાળરોગ, આનુવંશિક રોગો, અસ્થિ મજ્જા ટ્રાન્સપ્લાન્ટ, નવજાત શિશુ તપાસ