શું તમારા બાળકને આમાંની ઘણી સમસ્યાઓ એકસાથે છે? ચાલો VATER સિન્ડ્રોમ / VACTERL એસોસિએશન વિશે વાત કરીએ!

જ્યારે ડોકટરો તમને કહે કે તમારા નવા બાળકના શરીરના કેટલાક ભાગોમાં અચાનક કેટલાક ફેરફારો અથવા ખામીઓ થઈ ગઈ છે ત્યારે તમે ખૂબ ચિંતિત થઈ શકો છો. કદાચ બાળકના જન્મ પહેલાં કરવામાં આવેલા સ્કેનથી તમને આવી જ કંઈક વાતનો સંકેત મળ્યો હતો. આ તે સ્થિતિ છે જેના વિશે આપણે આજે વાત કરવા જઈ રહ્યા છીએ, VATER સિન્ડ્રોમ, અથવા VACTERL એસોસિએશન. ચિંતા કરશો નહીં, ચાલો આને સરળ રીતે સમજીએ.

VATER સિન્ડ્રોમ / VACTERL એસોસિએશન શું છે?

સરળ શબ્દોમાં કહીએ તો, VATER સિન્ડ્રોમ એ જન્મજાત ખામીઓનો એક જૂથ છે જે બાળકના વિકાસની શરૂઆતમાં થાય છે. ખાસ કરીને, આ સમસ્યાઓ બાળકના ગર્ભ વિકાસના પહેલા થોડા અઠવાડિયા દરમિયાન થાય છે. આ સ્થિતિ એક બાળકથી બીજા બાળકમાં બદલાઈ શકે છે. દરેક બાળકમાં સમાન લક્ષણો હોતા નથી. જ્યારે શરીરના ઓછામાં ઓછા ત્રણ ભાગોમાં સમસ્યા હોય છે જે સામાન્ય રીતે VATER અક્ષરો દ્વારા દર્શાવવામાં આવે છે ત્યારે ડોકટરો આ સ્થિતિ પર શંકા કરે છે.

VATER / VACTERL આ અક્ષરોનો અર્થ શું છે?

આ વાસ્તવમાં એક ટૂંકાક્ષર છે. એટલે કે, આ સ્થિતિથી પ્રભાવિત શરીરના ભાગોના અંગ્રેજી નામોના પહેલા અક્ષરોને જોડીને બનેલો શબ્દ. તેને મૂળ VATER કહેવામાં આવતું હતું:

• વી - કરોડરજ્જુ : આનો અર્થ કરોડરજ્જુમાં નાના હાડકાં (કરોડરજ્જુ) થાય છે.
• A - ગુદા : તેનો અર્થ ગુદા થાય છે.
• ટી - શ્વાસનળી : એનો અર્થ શ્વાસનળી છે.
• ઇ - અન્નનળી : તેનો અર્થ ખોરાકની નળી થાય છે.
• R - રેનલ : આનો અર્થ કિડનીની સમસ્યાઓ છે.

પાછળથી, આ સ્થિતિ સાથે શરીરના અન્ય બે ભાગોમાં સમસ્યાઓ જોવા મળી હોવાથી, ટૂંકાક્ષરને VACTERL સુધી થોડું વિસ્તૃત કરવામાં આવ્યું:

• C - કાર્ડિયાક : આનો અર્થ હૃદય સંબંધિત સમસ્યાઓ છે.
• L - અંગો : આ અંગો (ખાસ કરીને મોટા અંગૂઠાની બાજુના ત્રિજ્યા હાડકા) ને લગતી સમસ્યાઓનો ઉલ્લેખ કરે છે.

શું તમે સમજો છો કે VACTERL નો અર્થ શું છે? આ સ્થિતિ ત્યારે થાય છે જ્યારે આમાંના ઘણા ભાગોમાં એક જ સમયે ચોક્કસ ખામીઓ હોય છે.

આ VACTERL સ્થિતિથી કોને અસર થઈ શકે છે?

VACTERL કોઈને પણ અસર કરી શકે છે. તે વારસાગત નથી. આનો અર્થ એ છે કે તે સામાન્ય રીતે પરિવારના એક જ સભ્યને અસર કરે છે. જોકે ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી જાણી શકાયું નથી, તે ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન આનુવંશિક પ્રભાવો અને પર્યાવરણીય પરિબળોના સંયોજનને કારણે થાય છે તેવું માનવામાં આવે છે.

આ સ્થિતિ કેટલી સામાન્ય છે તે જોતાં, તે 10,000 થી 40,000 નવજાત શિશુઓમાંથી એકને અસર કરે છે. જો કે, આ સંખ્યા વધારે હોઈ શકે છે કારણ કે કેટલાક બાળકોમાં ખૂબ જ સૂક્ષ્મ લક્ષણો હોય છે, અથવા ફક્ત થોડા લક્ષણો હોય છે.

VACTERL સિન્ડ્રોમના લક્ષણો શું છે?

લક્ષણો મુખ્યત્વે શરીરના તે ભાગોમાં જોવા મળે છે જે VACTERL અક્ષરો દ્વારા દર્શાવવામાં આવે છે, જેના વિશે આપણે પહેલા વાત કરી હતી. આમાંના કેટલાક લક્ષણો જન્મ સમયે હાજર હોય છે (જન્મજાત) , જ્યારે અન્ય પછીથી દેખાઈ શકે છે. આ લક્ષણો એક બાળકથી બીજા બાળકમાં મોટા પ્રમાણમાં બદલાઈ શકે છે. ચાલો હવે દરેક ભાગના સંબંધમાં આ દરેક ભાગોને જોઈએ.

કરોડરજ્જુ (કરોડરજ્જુ) સમસ્યાઓ

કરોડરજ્જુ આપણા શરીરનો ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ ભાગ છે. VACTERL માં, આ કરોડરજ્જુના વિકાસની રીતમાં કેટલાક ફેરફારો થઈ શકે છે.

• કરોડરજ્જુનું એક બાજુ વળાંક ( સ્કોલિયોસિસ ).
• કરોડરજ્જુ (કરોડરજ્જુ) ની ખોડખાંપણ (દા.ત., હેમીવર્ટીબ્રે , ફ્યુઝ્ડ કરોડરજ્જુ ).
• પૂંછડીના હાડકાનું નુકસાન.
• પાંસળીઓમાં અસામાન્યતાઓ (પાંસળીઓ ખૂટવી, વધારાની પાંસળી હોવી, પાંસળીઓ એકબીજા સાથે અટવાઈ ગઈ હોય અથવા વિભાજીત થઈ ગઈ હોય).

કલ્પના કરો કે જ્યારે કરોડરજ્જુ સાથે આવું કંઈક થાય છે ત્યારે બાળકની મુદ્રા અને હલનચલન પર કેવી અસર પડશે.

ગુદા (ગુદા) સમસ્યાઓ

આ સ્થિતિ ધરાવતા કેટલાક બાળકોમાં ગુદા સંપૂર્ણપણે બંધાયેલ ન હોય શકે. આનો અર્થ એ થાય કે જે છિદ્રમાંથી મળ બહાર આવે છે તે ખૂબ નાનું અથવા ખોટી જગ્યાએ હોઈ શકે છે. આને ગુદા એટ્રેસિયા પણ કહેવામાં આવે છે. આનાથી બાળકને મળત્યાગ કરવામાં મુશ્કેલી પડે છે.

હૃદય સમસ્યાઓ

હૃદયની સમસ્યાઓ ખૂબ ગંભીર હોઈ શકે છે. VACTERL માં, હૃદયની રચના અને કાર્ય કરવાની રીતમાં વિવિધ સમસ્યાઓ હોઈ શકે છે.

• મુખ્ય રક્ત વાહિનીઓ (એઓર્ટા અને પલ્મોનરી ધમની) વિસ્થાપિત થાય છે.
• હૃદયના કર્ણક વચ્ચે છિદ્રો ( એટ્રિયલ સેપ્ટલ ખામીઓ (ASD) ).
• ઝડપી ધબકારા ( ટાકીકાર્ડિયા ).
• હૃદય નિષ્ફળતા.
• ડાબા હૃદયના ચેમ્બરનો અવિકસિત વિકાસ ( હાયપોપ્લાસ્ટિક ડાબા હૃદય સિન્ડ્રોમ ).
• ઝડપી શ્વાસ અને/અથવા છાતીમાં જકડાઈ જવું.
• ટેટ્રાલોજી ઓફ ફેલોટ જેવા જટિલ હૃદય રોગો.
• હૃદયના ચેમ્બર વચ્ચે છિદ્રો ( વેન્ટ્રિક્યુલર સેપ્ટલ ખામીઓ (VSD) ).

આમાંના કેટલાક હૃદય રોગો જીવલેણ હોઈ શકે છે. જોકે, કેટલાક છિદ્રો, જેમ કે ASD અને VSD, સમય જતાં પોતાની મેળે બંધ થઈ શકે છે.

શ્વાસનળી અને અન્નનળીની સમસ્યાઓ

VACTERL માં જોવા મળતી સૌથી સામાન્ય સ્થિતિઓમાંની એક એ છે કે શ્વાસનળી અને અન્નનળી જ્યાં હોવી જોઈએ ત્યાં જોડાયેલ નથી (ટ્રેકિયોએસોફેજલ ફિસ્ટુલા. અથવા, અન્નનળી પેટ સાથે યોગ્ય રીતે જોડાયેલ નથી ( એસોફેજલ એટ્રેસિયા ). આનું કારણ છે:

• દૂધ પીવામાં અને ખાવામાં તકલીફ.
• શ્વસન માર્ગના ચેપ (દા.ત. ન્યુમોનિયા ).
• ગળવામાં મુશ્કેલી.
• શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડી શકે છે.

જરા વિચારો, જો ખોરાકની નળી અને શ્વાસ લેવાની નળી વચ્ચે કોઈ અસમાનતા હોય, તો ખોરાક અને પીણા ફેફસામાં જઈ શકે છે, ખરું ને? તે ખતરનાક છે.

કિડની સમસ્યાઓ

આ સ્થિતિમાં કિડની અને પેશાબની વ્યવસ્થાની સમસ્યાઓ પણ જોવા મળી શકે છે.

• મૂત્રમાર્ગના ઉદઘાટનનું અસામાન્ય સ્થાન (ખાસ કરીને છોકરાઓમાં - હાયપોસ્પેડિયાસ ).
• કિડનીનો યોગ્ય રીતે વિકાસ ન થવો ( રેનલ ડિસપ્લેસિયા ).
• કિડની ખોટી જગ્યાએ ( રેનલ એક્ટોપિયા ).
• મૂત્રાશયમાંથી કિડનીમાં પેશાબ પાછો વહેતો રહેવો ( વેસિકોરેટરલ રિફ્લક્સ ).
• કિડનીમાં પેશાબનો સંચય ( હાઇડ્રોનેફ્રોસિસ ).
• વારંવાર પેશાબની નળીઓનો વિસ્તાર ચેપ.

અંગો અને ત્રિજ્યા સમસ્યાઓ

VACTERL માં, અંગોમાં સમસ્યાઓ જોઈ શકાય છે, ખાસ કરીને હાથના મોટા અંગૂઠાની બાજુના ત્રિજ્યા હાડકામાં.

• રેડિયસ હાડકાનું સંપૂર્ણ નુકસાન ( રેડિયલ એપ્લેસિયા ).
• રેડિયલ હાયપોપ્લાસિયા ( રેજિયા હાડકાનો અવિકસિત વિકાસ).
• મોટા અંગૂઠાનું નુકસાન.
• મોટા અંગૂઠામાં એક વધારાનું હાડકું હોવું (ટ્રાઇફલેન્જિયલ અંગૂઠો ).

વધુમાં, અન્ય સમસ્યાઓ અન્ય અંગોમાં પણ જોવા મળી શકે છે (ત્રિજ્યા હાડકા ઉપરાંત):

• પગની ઘૂંટી ( કલબફૂટ ) ની ખોડ.
• કેટલીક આંગળીઓનો યોગ્ય રીતે ઉપયોગ કરવામાં અસમર્થતા, નાની હોવી ( હાયપોપ્લાસિયા ).
• વધારાની આંગળીઓ હોવી ( પોલિડેક્ટીલી ).
• આગળના હાથના બે હાડકાંનું મિશ્રણ ( રેડિયોલનર સિનોસ્ટોસિસ ).
• આંગળીઓ એકબીજા સાથે અટવાઈ ગઈ (પટલની જેમ - સિન્ડેક્ટીલી ).

VACTERL નામ ઉપરાંત અન્ય લક્ષણો પણ જોઈ શકાય છે.

VACTERL અક્ષરોથી ઉચ્ચારવામાં આવતા ભાગો ઉપરાંત, આ બાળકોમાં કેટલીક અન્ય લાક્ષણિકતાઓ પણ જોઈ શકાય છે.

• કાનનો અસામાન્ય આકાર.
• ચહેરાની બંને બાજુઓની અસમપ્રમાણતા.
• નાક દ્વારા શ્વાસ લેવામાં મુશ્કેલી ( ચોઆનલ એટ્રેસિયા ).
• કરોડરજ્જુ એક જગ્યાએ ફસાઈ ગઈ છે (ટેથર્ડ કરોડરજ્જુ ).
• વૃદ્ધિ સામાન્ય કરતાં ધીમી છે.
• ઓમ્ફાલોસેલ (શરીરની બહાર આંતરડાનું બહાર નીકળવું).
• અવાજ પેટી/ કંઠસ્થાનનું સાંકડું થવું.

મહત્વપૂર્ણ: આ બધા લક્ષણો દરેક બાળકમાં હોતા નથી. કેટલાક બાળકોમાં આ લક્ષણો થોડા જ હોઈ શકે છે. ઉપરાંત, એક બાળકમાં પણ આ જ લક્ષણ બીજા બાળક કરતા અલગ હોઈ શકે છે.

VACTERL સંગ્રહની રચનાનું કારણ શું છે?

હકીકતમાં, VACTERL સિન્ડ્રોમનું ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી શોધી શકાયું નથી. આ અંગે હજુ પણ સંશોધન ચાલી રહ્યું છે. જો કે, વર્તમાન અભિપ્રાય એ છે કે આ સ્થિતિ ગર્ભાવસ્થાના પ્રારંભિક તબક્કા દરમિયાન ગર્ભના વિકાસને અસર કરતા અનેક આનુવંશિક અને પર્યાવરણીય પરિબળોના સંયોજનને કારણે થઈ શકે છે. એટલે કે, એક જ કારણ ન હોઈ શકે, પરંતુ એકસાથે અનેક કારણો હોઈ શકે છે.

VACTERL સંગ્રહ કેવી રીતે ઓળખવો?

VACTERL સિન્ડ્રોમનું નિદાન સામાન્ય રીતે પ્રિનેટલ પરીક્ષાઓ દરમિયાન અથવા જીવનના પ્રારંભિક તબક્કામાં થાય છે. જો કે, ક્યારેક લક્ષણો એટલા સ્પષ્ટ નથી હોતા, તેથી તેનું નિદાન બાળપણમાં અથવા તો યુવાનીમાં પણ થઈ શકે છે.

VACTERL સિન્ડ્રોમ એ "બાકાતનું નિદાન" છે. આનો અર્થ એ છે કે ડોકટરો પહેલા અન્ય તમામ રોગો અને સ્થિતિઓને નકારી કાઢે છે જે સમાન લક્ષણોનું કારણ બની શકે છે. જ્યારે આમાંથી કોઈ પણ સ્થિતિ જોવા મળતી નથી ત્યારે જ તેઓ VACTERL ને સંભવિત કારણ માને છે.

ડૉક્ટર સૌપ્રથમ સંપૂર્ણ શારીરિક તપાસ કરશે. આ શરીરના ઓછામાં ઓછા એક ભાગમાં જન્મજાત ખામીઓ તપાસશે જે VACTERL અક્ષરોથી લખાયેલા છે જેની આપણે પહેલા ચર્ચા કરી હતી. ઘણીવાર, VACTERL ધરાવતા બાળકને શરીરના ઓછામાં ઓછા ત્રણ ભાગોમાં આ સમસ્યાઓ હશે.

શારીરિક તપાસ પછી, ડૉક્ટર વધુ પરીક્ષણો (દા.ત. એક્સ-રે , અલ્ટ્રાસાઉન્ડ , રક્ત પરીક્ષણો) નો આદેશ આપશે. આ કોઈપણ જીવલેણ સમસ્યાઓ, ખાસ કરીને હૃદય અને કિડનીની, ઓળખવા માટે કરવામાં આવે છે, જેથી તેમની ઝડપથી સારવાર કરી શકાય.

VACTERL સિન્ડ્રોમની સારવાર શું છે?

VACTERL સિન્ડ્રોમની સારવાર કરતી વખતે, ગર્ભના તબક્કા દરમિયાન શરીરમાં આ ખોડખાંપણને કારણે થતા લક્ષણોને ઘટાડવા પર મુખ્ય ધ્યાન કેન્દ્રિત કરવામાં આવે છે. સારવારની પદ્ધતિઓ દરેક બાળકમાં બદલાય છે. આનું કારણ એ છે કે બધા બાળકોને સમાન સમસ્યાઓ હોતી નથી. મુખ્ય સારવાર આ પ્રમાણે છે:

• શસ્ત્રક્રિયા: આ ખોડખાંપણને સુધારવા માટે શસ્ત્રક્રિયાની જરૂર પડે છે. ક્યારેક, આ શસ્ત્રક્રિયા બાળકના જન્મના થોડા દિવસોમાં કરવામાં આવે છે, જેમાં મોટી ગૂંચવણો થાય તે પહેલાં. જેમ જેમ બાળક મોટું થાય છે, તેમ તેમ વધુ શસ્ત્રક્રિયાઓની જરૂર પડી શકે છે.
• શારીરિક ઉપચાર અથવા વ્યવસાયિક ઉપચાર: આ સારવાર સ્નાયુઓને મજબૂત બનાવવામાં અને સાંધાઓની ગતિશીલતા સુધારવામાં મદદ કરે છે.
• દવા: લક્ષણોને નિયંત્રિત કરવા અને ઘટાડવા માટે વિવિધ પ્રકારની દવાઓ આપી શકાય છે.

VACTERL સિન્ડ્રોમ ધરાવતા બાળકની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી?

તમારા બાળકને VACTERL સિન્ડ્રોમ છે તે જાણવું મુશ્કેલ અનુભવ હોઈ શકે છે. પરંતુ યાદ રાખો, તમે એકલા નથી. તમારા બાળકને જીવનભર લક્ષણોનું સંચાલન કરવા માટે સતત તબીબી સંભાળ અને દેખરેખની જરૂર પડશે.

બાળકની સંભાળ રાખનાર વ્યક્તિ તરીકે, તમારી પાસે એક મોટી જવાબદારી છે.

• તમારા બાળકના સ્વાસ્થ્ય અને વિકાસ પ્રત્યે હંમેશા સચેત રહો. તપાસો કે તમારું બાળક તેની ઉંમરને અનુરૂપ વિકાસના સીમાચિહ્નો સુધી પહોંચી રહ્યું છે કે નહીં (દા.ત., માથું પકડવું, ફેરવવું, બેસવું, ચાલવું).
• તમારા બાળકની સારવાર કરી રહેલા ડોકટરોના સંપર્કમાં રહો. VACTERL ધરાવતા બાળકને સામાન્ય રીતે ઘણા નિષ્ણાતો (દા.ત., બાળરોગ ચિકિત્સક, કાર્ડિયોલોજિસ્ટ, સર્જન, નેફ્રોલોજિસ્ટ) ની મદદની જરૂર હોય છે. તે બધા સાથે સારા સંબંધ જાળવો.
• કેટલાક પરિવારોને આનુવંશિક સલાહ ખૂબ મદદરૂપ લાગે છે. તે તેમને તેમના બાળકની સ્થિતિ વિશે વધુ જાણવા, સારવારના વિકલ્પોની ચર્ચા કરવામાં અને આ પડકારનો સામનો કરવા માટે જરૂરી માનસિક શક્તિ મેળવવામાં મદદ કરી શકે છે.

શું VACTERL સિન્ડ્રોમ અટકાવી શકાય છે?

VACTERL સિન્ડ્રોમનું ચોક્કસ કારણ હજુ સુધી જાણી શકાયું નથી, તેથી તેને રોકવાનો કોઈ રસ્તો નથી. નવા માતાપિતામાં આ સ્થિતિનું કારણ શું છે અને કયા જોખમી પરિબળો હાજર છે તે નક્કી કરવા માટે સંશોધન ચાલુ છે.

VACTERL સિન્ડ્રોમ ધરાવતી વ્યક્તિ કેવા પ્રકારની અપેક્ષાઓ રાખી શકે છે?

ગર્ભાવસ્થા દરમિયાન, તમે અને તમારું બાળક કેવી રીતે સ્વસ્થ રહી શકો છો તે વિશે તમારા ડૉક્ટર સાથે વાત કરો. આનુવંશિક પરીક્ષણ અને પ્રિનેટલ કેર તમારા બાળકના જન્મ પહેલાં VACTERL ના કેટલાક લક્ષણો શોધી શકે છે. પછી ડૉક્ટર તમારા બાળકના જન્મની સાથે જ સારવાર શરૂ કરવાની તૈયારી કરી શકે છે.

બાળકના જન્મ પછી, ડોકટરો સૌ પ્રથમ તપાસ કરે છે કે બાળક કોઈપણ જીવલેણ લક્ષણોની સારવાર માટે પૂરતું સ્વસ્થ છે કે નહીં. જીવનભર સારવારની જરૂર પડી શકે છે, કારણ કે બાળપણ અને કિશોરાવસ્થા દરમિયાન નવા લક્ષણો દેખાઈ શકે છે અથવા જૂના લક્ષણો બદલાઈ શકે છે.

VACTERL સિન્ડ્રોમનો કોઈ ઈલાજ નથી. જોકે, યોગ્ય સારવાર અને વ્યવસ્થાપન સાથે, બાળકને પ્રમાણમાં સારું જીવન જીવવામાં મદદ કરી શકાય છે.

તમારે ક્યારે ડૉક્ટરને મળવું જોઈએ?

જો તમારા બાળકને VACTERL ના લક્ષણો હોય અને તેઓ તેમની દૈનિક પ્રવૃત્તિઓ અથવા વિકાસમાં દખલ કરી રહ્યા હોય, તો ડૉક્ટરને મળવાની ખાતરી કરો.

ઇમરજન્સી રૂમમાં ક્યારે જવું:

• જો બાળકના ધબકારા અનિયમિત હોય.
• જો તમે ખોરાક ન ખાઓ કે દૂધ ન પીઓ.
• જો તમને શ્વાસ લેવામાં તકલીફ પડતી હોય.
• જો તમે મળત્યાગ કે પેશાબ કરી શકતા નથી.

આવી પરિસ્થિતિમાં, થોડો પણ વિલંબ ન કરો.

તમારે તમારા ડૉક્ટરને કયા પ્રશ્નો પૂછવા જોઈએ?

જ્યારે તમને તમારા બાળકની સ્થિતિ વિશે ખબર પડે છે ત્યારે ઘણા પ્રશ્નો થવા સામાન્ય છે. તમારા ડૉક્ટરને શક્ય તેટલું પૂછવામાં ડરશો નહીં. અહીં કેટલાક ઉદાહરણો છે:

• શું મારા બાળકને સર્જરીની જરૂર છે?
• તમે ભલામણ કરો છો તે સારવારની આડઅસરો શું છે?
• જો મારું બાળક વિકાસના સીમાચિહ્નો સુધી ન પહોંચે તો મારે શું કરવું જોઈએ?
• સર્જરી પછી નવજાત શિશુની સંભાળ કેવી રીતે રાખવી?

આ પ્રશ્નો ઉપરાંત, તમારા મનમાં જે કંઈ હોય તે પૂછો. ડોકટરો તમારી મદદ માટે અહીં છે.

છેલ્લે, યાદ રાખવા જેવી બાબતો

નવજાત શિશુમાં અનેક જન્મજાત ખામીઓ હોય છે, તેથી જ્યારે તમને ખબર પડે કે તમે તમારા બાળકને જલ્દી ઘરે લઈ જઈ શકશો નહીં ત્યારે તણાવ અનુભવવો સામાન્ય છે. પરંતુ યાદ રાખો, નિષ્ણાત ડોકટરોની એક ટીમ તમારા બાળકને જરૂરી સારવાર પૂરી પાડવા અને કોઈપણ સંભવિત જીવલેણ લક્ષણોને દૂર કરવા માટે શ્રેષ્ઠ પ્રયાસો કરશે.

ઘણા માતા-પિતા અને સંભાળ રાખનારાઓને VACTERL સિન્ડ્રોમના નિદાન પછી આનુવંશિક કાઉન્સેલિંગ જેવી સેવાઓમાં ખૂબ જ આરામ અને જ્ઞાન મળે છે. તેથી, આવી સેવાની મદદ લેતા અચકાશો નહીં. યોગ્ય તબીબી સારવાર, પ્રેમ અને સંભાળ સાથે, તમે ચોક્કસપણે તમારા બાળકને શક્ય તેટલું શ્રેષ્ઠ જીવન જીવવામાં મદદ કરી શકો છો.