Shin ba ka da matsala wajen dakatar da zubar jini? Bari mu koyi game da cutar hemophilia!

Shin kun taɓa jin labarin cutar da ake kira Hemophilia ? Kuna iya jin ɗan tsoro idan kun ji wannan sunan. Amma kada ku damu, domin wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. A yau, za mu yi magana game da menene cutar hemophilia, yadda take tasowa, menene alamunta, da kuma ko akwai magani, duk ta hanya mai sauƙi da za ku iya fahimta.

Menene hemophilia?

A taƙaice dai, hemophilia cuta ce ta jini da ke faruwa a cikin yara. Wannan yana nufin cewa jininka ba ya yin gudawa yadda ya kamata. Wannan na iya haifar da zubar jini mai yawa, ko ma ƙaramin rauni.

Ka yi tunani a kai, akwai sunadarai na musamman a jikinmu waɗanda ke taimaka mana wajen zubar jini. Muna kiran waɗannan 'masu samar da jini' . Suna kama da ƙananan sojoji waɗanda ke aiki don dakatar da zubar jini. Lokacin da ka kamu da cutar hemophilia, jiki ba ya samar da isasshen ɗaya ko fiye daga cikin waɗannan 'masu samar da jini'. Sannan zubar jini zai ragu kuma za ka ƙara zubar jini.

Akwai manyan nau'ikan hemophilia da dama. Yanayin na iya zama mai tsanani, matsakaici, ko kuma mai sauƙi, ya danganta da adadin abubuwan da ke haifar da zubar jini a cikin jininka.

Labari mai daɗi shine akwai magani ga wannan. Likitoci suna ƙoƙarin mayar da abubuwan da ke haifar da raguwar zubar jini a jiki. A halin yanzu babu maganin hemophilia. Duk da haka, mutanen da ke fama da wannan cuta galibi suna rayuwa kamar sauran mutane da magani mai kyau. Masana kimiyya suna kuma binciken sabbin hanyoyi, kamar maganin kwayoyin halitta , don ganin ko za a iya warkar da shi.

Shin hemophilia zai iya tasowa bayan haihuwa?

Eh, yana iya faruwa. Amma yana da wuya. Wannan ana kiransa 'hemophilia da aka samu'. Wannan yana nufin ba a gada shi ba. Abin da ke faruwa a nan shi ne cewa sunadaran kariya na jikinmu , waɗanda ake kira antibodies , wani lokacin suna kai hari kan ɗaya daga cikin abubuwan da ke haifar da toshewar jini. Waɗannan ƙwayoyin rigakafi waɗanda ke kai hari ta hanyar da ba ta dace ba ana kiransu 'autoantibodies' .

Shin cutar hemophilia cuta ce da aka saba gani?

A'a, ko kaɗan ba haka ba. Wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. A cewar kididdiga a Amurka (CDC Agusta 2022), kimanin mutane 33,000 a can suna da cutar hemophilia. Sau da yawa tana shafar maza. Ba kasafai ake samun mata ba, suna iya fuskantar alamu kamar ƙarancin matakan toshewar jini da kuma zubar jini mai yawa a lokacin al'ada.

Waɗanne nau'ikan hemophilia ne?

Akwai manyan nau'ikan hemophilia guda uku:

• Hemophilia A: Wannan ita ce nau'in da aka fi sani. Yana faruwa ne sakamakon ƙarancin sinadarin jini mai lamba 8, wanda aka fi sani da factor VIII., lokacin da jiki bai isa ba. Kimanin mutane 10 cikin 100,000 na iya samun wannan.
• Hemophilia B: Wannan yana faruwa ne sakamakon ƙarancin sinadarin jini mai lamba 9, ko kuma factor IX . Kimanin mutane 3 cikin 100,000 ne ke da wannan nau'in.
• Hemophilia C: Wannan kuma ana kiransa da ƙarancin factor XI , wanda ba kasafai ake samunsa ba, yana shafar kusan mutum ɗaya cikin miliyan ɗaya.

Shin hemophilia cuta ce mai tsanani?

Eh, wani lokacin wannan na iya zama mai tsanani. Mutanen da ke fama da matsanancin ciwon jini na iya zubar jini ta hanyar da za ta iya barazana ga rayuwa, wanda muke kira 'zubar jini.' Amma mafi yawan lokuta suna zubar jini a cikin tsokoki ko gidajen abinci.

Mene ne alamun cutar hemophilia?

Mafi mahimmancin alamun cutar sune zubar jini da ba a saba gani ba ko kuma yawan zubar jini da kuma kuraje.

Alamomin da aka fi gani

Mutane masu fama da cutar hemophilia na iya samun manyan raunuka ko da kuwa daga ƙananan haɗari. Wannan yana nufin cewa jini yana zuba a ƙarƙashin fata.

• Wataƙila bayan tiyata, bayan cire haƙori, ko ma kawai yankewa a yatsa , zubar jini na iya ɗaukar lokaci mai tsawo ba a saba gani ba.
• Zubar jini a hanci na iya faruwa ba zato ba tsammani ba tare da wani dalili ba.

Nawa kuraje/zubar da jini ke yi ya danganta da ko kana da cutar hemophilia mai tsanani, matsakaici, ko kuma mai sauƙi.

• Mutane masu fama da matsanancin ciwon hemophilia na iya zubar jini akai-akai ba tare da wani dalili ba.
• Mutane masu fama da matsanancin ciwon jini na iya zubar jini na tsawon lokaci idan sun shiga wani babban haɗari.
• Mutane masu fama da ƙarancin jinin jini suna fuskantar zubar jini na yau da kullun ne kawai bayan babban tiyata ko wani babban haɗari.

Akwai kuma wasu alamu:

• Ciwon gaɓoɓi saboda tarin jini a jiki. Wurare kamar idon sawu, gwiwoyi, kwatangwalo, da kafadu na iya ciwo, kumbura, ko jin zafi idan aka taɓa su.
• Zubar jini a kwakwalwa. Wannan ba kasafai ake samunsa ba a cikin mutanen da ke fama da matsanancin zubar jini. Idan kana da zubar jini a kwakwalwa, kana iya samun ciwon kai mai ɗorewa, hangen nesa mara kyau, ko kuma yawan barci . Idan kana da ciwon hawan jini, ya kamata ka ga likita nan da nan idan ka fuskanci ɗaya daga cikin waɗannan alamun.

Alamomin cutar ga jarirai da ƙananan yara

A wasu lokutan, ana gano cutar hemophilia ne idan aka yi wa jariri kaciya kuma jini ya fita fiye da yadda aka saba. A wasu lokutan kuma, yara suna nuna alamun cutar watanni kaɗan bayan haihuwa. Mafi yawan alamun cutar sune:

• Zubar da jini:Jarirai na iya zubar jini daga bakinsu idan suka ciji wani ƙaramin abin wasa.
• Kumburin da ke kumbura a kai: Jarirai da ƙananan yara na iya samun manyan ƙumburi masu zagaye (ƙwai na goose) idan suka bugi kawunansu.
• Yawan kuka, rashin natsuwa, da kuma rashin son rarrafe ko tafiya: Waɗannan na iya faruwa idan jini ya shiga tsoka ko gaɓoɓi. Yankin na iya jin rauni, kumbura, zafi idan an taɓa shi, ko kuma jaririn yana iya jin zafi ko da an taɓa shi da sauƙi.
• Hematomas: 'Hematoma' tarin jini ne da ke taruwa a ƙarƙashin fata a jarirai da ƙananan yara. Waɗannan nau'ikan hematomas kuma na iya faruwa bayan an yi musu allura.

Mene ne ke haifar da hemophilia?

Waɗannan 'factors of clotting factors' an yi su ne daga wasu kwayoyin halitta a jikinmu. A cikin hemophilia na gado, kwayoyin halittar da ke ba da umarni ga samar da waɗannan 'factors of clotting factors' suna canzawa, ma'ana suna canzawa. Waɗannan kwayoyin halittar da aka canza na iya yin 'factors of clotting factors' marasa kyau ko kuma ba sa samar da isassun 'factors of clotting factors'. Duk da haka, kusan kashi 20% na marasa lafiya da ke fama da hemophilia suna faruwa ne kwatsam, ma'ana suna iya kamuwa da cutar ko da babu wanda ke cikin iyali da ya taɓa kamuwa da ita a da.

Ta yaya ake gadon cutar hemophilia?

Duk nau'ikan hemophilia A da B cututtuka ne da ke da alaƙa da jima'i. Ana gadonsu ta hanyar X-linked recessive. Bari mu ga yadda hakan ke faruwa:

• Duk muna samun saitin chromosomes guda ɗaya daga mahaifiyarmu da kuma saitin chromosomes guda ɗaya daga mahaifinmu. Idan ka sami X chromosome daga mahaifiyarka da X chromosome daga mahaifinka, kai yarinya ce. Idan ka sami X chromosome daga mahaifiyarka da Y chromosome daga mahaifinka, kai namiji ne. A taƙaice dai, uwa koyaushe tana ba wa ɗanta X chromosome. Jima'inka yana ƙayyade ko uba ya ba ka X chromosome ko Y.
• Idan mace tana da lahani a cikin kwayar halittar da ke yin wannan 'clotting factor' a kan ɗaya daga cikin ƙwayoyin X guda biyu nata, tana iya zama mai ɗauke da cutar hemophilia, amma ƙila ba za ta nuna alamun cutar ba saboda tana da kwayar halitta mai lafiya a kan ɗayan ƙwayoyin X ɗinta.
• Idan uwa mai ɗauke da kwayar halittar X mai matsala kamar wannan ta haifi ɗa namiji, akwai yiwuwar kashi 50% na yaron zai gaji kwayar halittar X mai matsala. Idan hakan ta faru, namijin zai kamu da cutar hemophilia.
• Idan wannan mahaifiyar tana da 'ya mace, akwai yiwuwar kashi 50% na yaron zai gaji matsalar kwayar halittar X. Duk da haka, ba za ta nuna alamun cutar ba saboda ta gaji kwayar halittar X mai lafiya daga mahaifinta. Sannan wannan 'yar ma za ta zama mai dauke da cutar.

Wannan yana nufin mace da ta gaji wani lahani na X chromosome za ta zama mai ɗauke da cutar hemophilia. Wataƙila ba ta da alamun cutar, amma za ta iya yada cutar ga 'ya'yanta. Kowane yaro da take da shi yana da kashi 50% na damar gadon cutar hemophilia.Yara maza suna iya nuna alamun cutar idan suka gaji hemophilia, saboda ba sa samun kwayar halittar X mai lafiya daga mahaifinsu.

Shin 'yan mata ma suna samun alamun cutar hemophilia?

Eh, yana iya faruwa. Amma alamun yawanci ba su da sauƙi. Misali, mace mai ɗauke da kwayar halittar hemophilia ba za ta iya samun isassun abubuwan da ke haifar da zubar jini na yau da kullun ba. Idan haka ta faru, za ta iya fuskantar zubar jini mai yawa a lokacin jininta, ta yi rauni cikin sauƙi, ta yi zubar jini mai yawa bayan haihuwa, ko kuma ta zubar da jini a cikin gidajenta, wanda ke haifar da matsalolin gidajen.

Ta yaya likitoci ke gano cutar hemophilia?

Likita zai fara tambayarka cikakken tarihin lafiyarka sannan ya yi maka gwajin jiki. Idan kana da alamun cutar hemophilia, za su kuma yi maka tambaya game da tarihin iyalinka. Za su iya yin gwaje-gwaje kamar:

• Cikakken Kididdigar Jini (CBC): Ana yin wannan ne don duba nau'ikan ƙwayoyin halitta a cikin jini.
• Gwajin Lokaci na Prothrombin (PT): Wannan zai iya duba yadda jini ke kwarara cikin sauri.
• Gwajin Thromboplastin na wani ɓangare (PTT): Wannan wata gwaji ce da ke auna lokacin da jini ke ɗauka kafin ya yi gudawa.
• Gwajin takamaiman abubuwan da ke haifar da zubar jini: Wannan gwajin jini yana auna matakan takamaiman abubuwan da ke haifar da zubar jini, kamar factor VIII da factor IX .

Menene waɗannan matakan abubuwan da ke haifar da zubar jini?

Abubuwan da ke haifar da zubar jini su ne abubuwan da ke taimakawa wajen sarrafa zubar jini. Likitoci suna rarraba hemophilia a matsayin mai sauƙi, matsakaici, ko mai tsanani bisa ga adadin waɗannan abubuwan da ke haifar da zubar jini a cikin jininku:

• Mutane masu matsalar zubar jini tsakanin kashi 5% zuwa 30% na matakan da aka saba da su suna da ƙarancin hemophilia.
• Mutane masu matsalar zubar jini tsakanin 1% zuwa 5% na matakan da aka saba da su suna da matsakaicin matsalar rashin jini.
• Mutane da ke da ƙasa da kashi 1% na abubuwan da ke haifar da zubar jini na yau da kullun suna da mummunar cutar hemophilia.

Menene maganin hemophilia?

Likitoci suna maganin hemophilia ta hanyar ƙara yawan abubuwan da ke haifar da zubar jini waɗanda ba su da yawa ko kuma maye gurbin abubuwan da ke haifar da zubar jini da suka ɓace. Wannan ana kiransa maganin maye gurbin .

A cikin wannan maganin maye gurbin, ana ba ku abubuwan da ke hana zubar jini da aka yi daga jinin ɗan adam (ƙwayoyin plasma na ɗan adam) ko kuma 'masu hana zubar jini '. Yawanci, mutanen da ke fama da matsanancin zubar jini ne kawai ke buƙatar wannan maganin maye gurbin akai-akai. Mutanen da ke fama da matsalar rashin isasshen jini zuwa matsakaici ana ba su wannan maganin idan za a yi musu tiyata. Ana ba su magungunan antifibrinolytics.Ana iya bayar da magunguna da ke hana toshewar jini.

Ana yin waɗannan abubuwan da ke ɗauke da sinadarin jini daga jinin ɗan adam da aka bayar. Ana tsarkake su kuma ana gwada su don rage haɗarin yaɗa cututtuka masu yaɗuwa kamar hepatitis da HIV . Ana ba da waɗannan abubuwan maye gurbin a matsayin jiko na jijiya (IV) .

Idan kana da matsanancin ciwon jini kuma kana zubar da jini akai-akai, likitanka zai iya rubuta maka magani da ake kira 'infusions na hana zubar jini' don hana zubar jini.

Akwai wasu matsaloli a cikin maganin?

Wasu mutanen da suka sami wannan maganin maye gurbin suna samar da ƙwayoyin rigakafi , waɗanda ake kira masu hana jini , waɗanda ke kai hari ga abubuwan da ke haifar da jini da aka ba su. Likitoci suna amfani da wata hanya da ake kira Immune Tolerance Induction (ITI) don magance wannan. ITI ya ƙunshi ba su allurar abubuwan da ke haifar da jini kowace rana don rage matakan masu hana jini. Wannan na iya zama magani na dogon lokaci, kuma wasu mutane na iya buƙatar wannan maganin na tsawon watanni ko ma shekaru.

Za a iya hana hemophilia?

A'a, ba za a iya yi ba. Idan kuna da cutar hemophilia kuma kuna da yara, likitanku zai iya ba da shawarar a yi gwajin kwayoyin halitta . Ta wannan hanyar, ku da 'ya'yanku za ku iya gano ko za su iya yada cutar hemophilia ga tsara mai zuwa.

Wane irin bege ya kamata mutumin da ke fama da cutar hemophilia ya samu?

Idan kana da cutar hemophilia, za ka iya buƙatar magani har tsawon rayuwarka. Yawan maganin da kake buƙata ya dogara ne da nau'in cutar hemophilia da kake da ita, tsananinta, da kuma ko kana da 'masu hana' cutar ko a'a.

Yaya tsawon rayuwar wanda ke fama da cutar hemophilia?

A cewar Hukumar Lafiya ta Duniya (World Federation of Hemophilia), tsawon rayuwar mutumin da ke fama da cutar hemophilia ya yi ƙasa da na mutumin da ba shi da cutar hemophilia da kusan shekaru 10, a cewar bayanai na 2012 daga Hukumar Lafiya ta Duniya (World Federation of Hemophilia). Duk da haka, sun ce yaran da ke fama da cutar hemophilia da aka gano kuma aka yi musu magani tun suna ƙanana suna da tsawon rai na yau da kullun .

Amma ba kowa ne iri ɗaya ba. Abin da yake gaskiya ga mutum ɗaya ba zai zama gaskiya ga wani ba. Idan kai ko ɗanka yana da cutar hemophilia, ka tambayi likitanka abin da za ka yi tsammani. Shi ko ita sun fi sanin yanayin/ƙanarka da lafiyar gaba ɗaya.

Ta yaya zan kula da kaina?

Mutane masu fama da cutar hemophilia na iya buƙatar kulawa ta yau da kullun don hana zubar jini. Hakanan suna iya buƙatar daina wasu ayyuka da magunguna. Duk da haka, akwai abubuwa da yawa da za ku iya yi don magance tasirin da cutar hemophilia ke yi a rayuwarku.

Abubuwan da ba za a yi ba

Abubuwan da suke da sauƙin karo, faɗuwa, ko tuntuɓewa ga wasu na iya haifar da manyan matsaloli ga mutanen da ke fama da cutar hemophilia. Ya kamata su guji ayyukan da ke sanya su cikin haɗarin faɗuwa ko bugun da ya yi tsanani. Misalan:

• Yin wasanni kamar ƙwallon ƙafa, hockey, da rugby.
• Shiga cikin abubuwa kamar dambe da kokawa.
• Hawan babur.
• Yin wasan tsere kan kankara.

Sauran wasanni, kamar ƙwallon ƙafa, ƙwallon kwando, da ƙwallon baseball, suma suna da babban haɗarin rauni. Idan kana son yin waɗannan wasannin, yi magana da likitanka game da abubuwa kamar amfani da kayan kariya.

Magungunan da ba su da kyau a sha

Magungunan rage radadi kamar aspirin, ibuprofen, da naproxen suna hana zubar jini. Haka kuma, shan magungunan rage radadi kamar heparin ko warfarin ba kyakkyawan ra'ayi bane.

Abubuwan da za ku iya yi don rayuwa mai kyau

Akwai abubuwa da yawa da za ku iya yi don rage tasirin da cutar hemophilia ke yi wa rayuwarku:

• Shiga cikin tsarin motsa jiki: Kuna iya damuwa game da samun rauni yayin motsa jiki. Duk da haka, yi magana da likitanka game da hanyoyin da za ku ci gaba da aiki yayin rage haɗarin zubar jini.
• Sarrafa damuwa : Ciwon jini cuta ce da ke shafar rayuwar mutum, kuma za ka iya buƙatar yin ƙoƙari sosai don daidaita ta da nauyin iyalinka da na aikinka.
• Kiyaye lafiyar hakori mai kyau: Yin goge baki, goge baki, da kuma ganin likitan hakori akai-akai na iya rage haɗarin buƙatar maganin hakori wanda zai iya haifar da zubar jini. Kar ki manta da gaya wa likitanki game da yanayin da kike ciki.
• Kiyaye nauyin da ya dace: Idan kina fuskantar matsala wajen motsawa saboda zubar jini a cikin jiki da kuma lalacewar gaɓoɓi, sarrafa nauyinki zai taimaka.
• Sanar da waɗanda ke kewaye da kai: Idan kana da cutar hemophilia mai tsanani, za ka iya fuskantar zubar jini ba zato ba tsammani, ko da kuwa kana shan magani. Ka sanar da iyalinka abin da za ka yi idan wannan ya same ka. Idan yaronka yana da cutar hemophilia, ka sanar da masu kula da shi da ma'aikatan makaranta abin da za ka yi idan yaronka ya yi zubar jini.

Yaushe ya kamata in ga likita?

Idan ka lura da wasu canje-canje a jikinka, kamar zubar jini mai yawa ko ƙuraje, ka nemi likita.

Yaushe ya kamata a je ɗakin gaggawa

Ya kamata ka je ɗakin gaggawa nan da nan a cikin waɗannan yanayi:

• Idan kana da ciwon kai mai tsanani ko kuma kana jin jiri, waɗannan alamomin na iya nuna cewa kana zubar jini a cikin kwakwalwarka.
• Idan kana da kumburi da/ko ciwon gaɓoɓi, kuma ba ka da maganin maye gurbin factor.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitan?

Idan kai ko ɗanka an gano kana da cutar hemophilia, za ka iya yi wa likitanka tambayoyi kamar haka:

• Wane irin ciwon hemophilia ne ni/yara ke da shi?
• Wadanne magunguna kuke ba da shawarar?
• Menene illar maganin?
• Shin ni/yara za mu riƙa karɓar magani kowace rana?
• Waɗanne ayyuka ne ba su da kyau a gare ni/ɗana mu yi?
• Waɗanne magunguna ne ba su da kyau a gare ni/ɗana mu sha?
• Me zan iya yi don shawo kan tasirin da wannan yanayin ke yi wa rayuwar ɗana/yata?

Saƙon Ɗauka Gida

Ciwon jini cuta ce da ba kasafai ake samu ba, wadda ake gado daga jini. Tana iya yin tasiri sosai a rayuwarka. Mutanen da ke fama da ciwon jini na iya buƙatar kulawar likita har tsawon rayuwarsu. Iyayen yara masu fama da ciwon jini na iya damuwa game da kare 'ya'yansu daga lahani, da kuma koya musu yadda za su rayu da ciwon jini.

A halin yanzu, likitoci ba za su iya warkar da cutar hemophilia gaba ɗaya ba. Duk da haka, suna iya ba da magunguna don hana ko rage alamun hemophilia. Haka kuma za su iya ba da shawarar matakan da za ku iya ɗauka don rage tasirin hemophilia akan rayuwar ku ta yau da kullun. Abu mafi mahimmanci shine ku kwantar da hankalinku kuma ku bi umarnin likitan ku a hankali.