Menene PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis)? Bari mu yi magana a kai a sauƙaƙe!

Wataƙila kun ji labarin wata cuta da ake kira ' Multiple Sclerosis (MS)'. PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) wani nau'i ne na MS. A wannan yanayin, alamun ba sa bayyana ba zato ba tsammani, suna raguwa bayan 'yan kwanaki, sannan su sake dawowa akai-akai. Madadin haka, alamunku suna ƙaruwa a hankali, a hankali, kuma a hankali suna ƙaruwa akan lokaci . Kamar hawa matakala, waɗannan alamun suna ƙara muni a hankali. Kada ku damu, wannan na iya yin kama da ɗan rikitarwa. Bari mu yi magana game da komai a sarari kuma cikin sauƙi, ko?

Menene ainihin PPMS?

A taƙaice dai, 'Multiple Sclerosis (MS)' yanayi ne da garkuwar jikinmu, tsarin da ke kare mu daga cututtuka, ke kai hari ga tsarin jijiyoyinmu na tsakiya ('tsarin jijiyoyi') - kwakwalwa da kashin baya (maƙallan jijiyoyi a cikin kashin baya). Wannan yana lalata murfin kariya (myelin) da ke kewaye da zaruruwan jijiyoyi.

A halin yanzu, akwai nau'ikan MS da yawa.

• Maimaitawar MS (RRMS): Yawancin mutane suna da wannan nau'in. A cikin wannan nau'in, alamun suna ƙara muni kwatsam (muna kiran wannan da "komawa baya"), sannan bayan wani lokaci, alamun ko dai su tafi gaba ɗaya ko kuma su tafi gaba ɗaya.
• Primary Progressive MS (PPMS): A cikin PPMS, nau'in da muke magana a kai a yau, akwai ƙarancin "komawa" bayyananne kamar a cikin RRMS. Madadin haka, alamun suna ƙara muni a hankali tun daga farko. Wani lokaci ana iya samun ƙananan "canji", ma'ana alamun suna ƙara kyau da muni. Amma gabaɗaya, yanayin yana ƙara muni a hankali.
• MS mai ci gaba na biyu (SPMS): Wasu mutanen da ke fama da RRMS na iya kamuwa da cutar zuwa SPMS bayan shekaru da yawa. Alamomin cutar na iya ta'azzara a hankali kuma sake dawowa ba ta yi yawa ba.

A wasu lokutan ana kiran PPMS da SPMS tare da suna 'Progressive MS' saboda duka suna da yanayin ci gaba. A cikin PPMS, akwai wani matakin kumburi a cikin tsarin jijiyoyi, kuma ƙwayoyin jijiyoyi suna lalacewa kuma a hankali suna rasa aikinsu. Wannan shine abin da muke kira 'neurodegeneration'.

Yaya yawan PPMS yake?

Akwai miliyoyin mutane da ke fama da MS a duniya. An kiyasta cewa akwai kimanin mutane miliyan ɗaya da ke fama da MS a Amurka kaɗai. Kimanin kashi 10% na cikinsu, ko kuma kusan mutum ɗaya cikin goma, suna da wannan nau'in MS da ake kira PPMS. Don haka, PPMS ba shi da yawa kamar sauran nau'ikan MS.

Mene ne alamun PPMS? Yaya suke ji?

Babban halayyar PPMS shine cewa alamun MS suna ƙara ta'azzara a hankali.Waɗannan alamomin na iya bambanta daga mutum zuwa mutum. Haka kuma, yadda alamun suka fara da kuma yadda suke ci gaba ya bambanta daga mutum zuwa mutum.

Ga wasu daga cikin alamomin da aka fi sani:

• Wahalar tafiya: Wannan ita ce alama ta farko da ke shafar yawancin marasa lafiya na PPMS. Suna iya fuskantar tauri a ƙafafunsu, rauni, da rashin daidaito. Hakanan suna iya jin gajiya da sauri lokacin tafiya.
• Ƙara ko suma a sassa daban-daban na jiki: Wannan na iya faruwa a hannuwa, ƙafafu, fuska, ko kuma a ko'ina a jiki.
• Canje-canjen gani: Gani mara kyau a ido ɗaya, gani biyu, ko ciwo lokacin motsi idanu na iya faruwa. Duk da haka, waɗannan matsalolin gani ba su da yawa a cikin PPMS fiye da na RRMS.
• Jin gajiya a kowane lokaci ('gajiya'): Wannan ba gajiya ce ta al'ada ba. Za ka iya jin kamar ba ka samun sauƙi komai yawan hutun da ka samu. Wannan na iya zama babban cikas ga ayyukanka na yau da kullun.
• Wahalar yin fitsari da kuma yin bayan gida: Wannan na iya haɗawa da sha'awar yin fitsari kwatsam ('gaggawa'), wahalar sarrafa yin fitsari ('rashin yin fitsari'), da kuma wahalar fitar da mafitsara gaba ɗaya. Maƙarƙashiya ma abu ne da ya zama ruwan dare.
• Jin kamar wani yana riƙe ƙirjinka ko yankin cikinka sosai: Wasu mutane kuma suna kiran wannan da 'hug na MS'.
• Jin wani irin girgizar lantarki da ke gudana a baya, hannaye, ko ƙafafu lokacin da wuyan ya lanƙwasa gaba: Ana kiran wannan da "alamar Lhermitte".
• Taurin tsoka (mai ƙarfi) ko rauni: Wannan na iya sa ya yi wuya a sarrafa da motsa gaɓoɓin jikinka.
• Matsalolin magana: Za ka iya jin kamar kalmominka suna da rauni ko kuma maganarka tana canzawa a hankali.
• Matsalolin haɗiyewa.
• Matsalolin tunani da ƙwaƙwalwa: Jin kamar kwakwalwarka tana da hazo ('hazor kwakwalwa'), wanda ke nufin yana da wuya a tuna abubuwa, a mai da hankali, da kuma yanke shawara.
• Matsalolin tunani: Damuwa , damuwa , da kuma fushi na iya faruwa.

Abu mafi muhimmanci shi ne cewa waɗannan alamun ba za su bayyana ba da farko. Za ka iya tunanin, "Kai, gajiya ce kawai." Amma idan suka ƙara tsananta a hankali akan lokaci, ya kamata ka damu.

Me yasa PPMS ke tasowa? Menene sanadin?

Masana kimiyya har yanzu ba su san ainihin dalilin MS ba (gami da PPMS), amma akwai dalilai da dama da ake ganin suna taimakawa wajen hakan:

1. Tsarin Halittar Halitta: Ana tsammanin cewa wasu canje-canje a cikin kwayoyin halittarmu (DNA) na iya sa mu fi fuskantar cututtukan da ke haifar da garkuwar jiki kamar MS (cutar da tsarin garkuwar jiki ke kai hari ga jiki). Duk da haka, wannan ba yana nufin cewa idan kuna da MS ba, 'ya'yanku ma za su kamu da ita. Tasirin kwayoyin halitta akan MS ba shi da girma kamar yadda kuke tsammani. Saboda haka, haɗarin kamuwa da cutar yana da ƙasa kaɗan.

2. Abubuwan da suka shafi muhalli: Wasu bincike sun nuna cewa wasu abubuwa a cikin muhallin da muke rayuwa a ciki na iya taimakawa wajen ci gaban MS. Misali:

• Cututtukan ƙwayoyin cuta : Ana kuma binciken wasu cututtukan ƙwayoyin cuta, kamar Epstein- Barr Virus (EBV), don gano alaƙar da ke tsakanin MS da wasu nau'ikan cututtuka.
• Rashin Vitamin D : Akwai kuma imani cewa mutanen da ke da ƙarancin sinadarin Vitamin D daga hasken rana suna cikin haɗarin kamuwa da MS.
• Shan taba: Mutanen da ke shan taba suna cikin haɗarin kamuwa da cutar MS kuma suna iya fuskantar ci gaba da cutar cikin sauri.

3. Aikin garkuwar jiki: Ko ta yaya, waɗannan abubuwan da suka shafi kwayoyin halitta da muhalli suna haɗuwa don haifar da wani abu mara kyau ga garkuwar jiki. Shi ya sa yake fara kai hari ga tsarin jijiyoyinmu.

A taƙaice dai, cutar PPMS ba cuta ce da ke faruwa sakamakon dalili ɗaya ba. Tana faruwa ne sakamakon haɗuwar abubuwa da yawa.

Waɗanne ƙarin rikitarwa na iya faruwa saboda PPMS?

Yayin da alamun PPMS ke ci gaba, wasu matsaloli da rikitarwa na iya tasowa. Wasu misalai sune:

• Ƙara taurin tsoka (spasticity): Wannan na iya haifar da ƙaruwar zafi da wahalar motsi.
• Haɗarin rasa gani gaba ɗaya (ba kasafai ake samu ba).
• Matsalolin da ke ƙara ta'azzara a tsarin kula da mafitsara: Wannan na iya haifar da yawan kamuwa da cututtukan mafitsara.
• Ƙara yawan aikin jima'i.
• Ƙarin raguwar ƙwaƙwalwa da iyawar tunani.
• Matsalolin Lafiyar Hankali: Yanayi kamar baƙin ciki da damuwa na iya ƙara ta'azzara.
• Faɗuwa akai-akai da raunuka kamar karyewar tsoka.
• Ciwon matsi da ke faruwa sakamakon yawan kwanciya a gado.
• Haɗarin kamuwa da cututtukan numfashi: Musamman idan cutar ta yi tsanani.

Ta yaya ake gano PPMS? (Ganowa)

Babu wani gwaji guda ɗaya da zai iya gano cutar PPMS. Likitan ku zai yi la'akari da alamun cutar, tarihin lafiyar ku, gwajin jiki, da wasu gwaje-gwaje na musamman, sannan ya yanke shawara cewa "wannan na iya zama PPMS."

Ga wasu gwaje-gwajen da aka saba yi don wannan:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Wannan shine babban gwajin da ake amfani da shi don gano cutar MS. Yana iya neman lalacewa (lalacewa) a cikin kwakwalwa da kashin baya da MS ya haifar. A cikin PPMS, tsarin waɗannan raunuka da kuma yadda suke canzawa akan lokaci suna da mahimmanci.

2. Hunƙun Lumbar (wanda aka fi sani da Spinal Tap): Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin samfurin ruwan cerebrospinal (CSF) daga ƙananan bayanka. Ana duba wannan ruwan don ganin ko akwai wasu canje-canje da suka shafi MS, kamar furotin da ake kira oligoclonal bands. Waɗannan ba su da takamaiman ga MS, amma suna iya zama alamar kumburi a cikin kwakwalwa ko kashin baya.

3. Gwajin jini: Waɗannan suna taimakawa wajen tabbatar da cewa ba ku da wasu cututtuka da ke haifar da alamun kama da na MS.

4. Nazarin Da Ya Kamata a Yi: Waɗannan suna auna saurin da siginar lantarki ke bi ta cikin tsarin jijiyoyi. Idan jijiyoyi suka lalace ta hanyar MS, ana iya rage saurin da waɗannan siginar ke bi.

5. Duban Ido na Daidaito (OCT): Wannan hoton ido ne wanda ba shi da zafi wanda zai iya duba ko akwai lahani ga jijiyar gani da kuma retina a bayan ido sakamakon MS.

Don gano cutar PPMS, likitoci suna la'akari da tabarbarewar alamun a hankali tsawon akalla shekara guda da kuma kasancewar wasu takamaiman siffofi akan hoton MRI .

A wane shekaru ne PPMS ke faruwa?

Yawancin mutane ana gano suna da cutar PPMS a cikin shekarunsu na 40 ko 50. Wannan shekaru ne kaɗan daga RRMS. Duk da haka, yana iya faruwa a kowane zamani, duka a cikin matasa da tsofaffi.

Menene hanyoyin magance PPMS?

Akwai manyan manufofi guda biyu wajen magance PPMS:

1. Magungunan Gyara Cututtuka (DMTs): Waɗannan suna ƙoƙarin rage saurin da cutar ke ƙara ta'azzara.

2. Kula da Alamomin Ciwon Kai: Wannan yana taimakawa wajen rage rashin jin daɗin da kuma inganta rayuwarka.

Magungunan Gyara Cututtuka (DMTs)

Akwai nau'ikan DMTs da dama da ake da su don RRMS, amma akwai ƙayyadadden adadin DMTs da aka amince da su don PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Wannan shine babban maganin hana kumburi (DMT) da aka amince da shi a yanzu don PPMS. Ana ba shi magani ta hanyar jijiya. Bincike ya nuna cewa wannan maganin zai iya taimakawa wajen rage tabarbarewar alamun cutar ga marasa lafiya da ke fama da PPMS.

Likitoci sun yi imanin cewa PPMS ba ta da saurin kamuwa da kumburin tsarin garkuwar jiki kamar RRMS, shi ya sa DMTs da ke kai hari ba su da tasiri sosai. Duk da haka, akwai bincike da yawa da ake yi game da MS, don haka akwai yiwuwar samun ƙarin magunguna ga PPMS a nan gaba.

Sarrafa alamun cutar

Wannan muhimmin bangare ne na kula da PPMS. Wannan magani yana dogara ne akan takamaiman alamun cutar.

• Maganin Jiki: Wannan zai iya zama da amfani sosai ga abubuwa kamar wahalar tafiya, taurin tsoka, da rauni. Motsa jiki da shimfiɗawa na iya taimakawa wajen inganta ƙarfi, daidaito, da motsi.
• Maganin Sana'a: Yana gabatar da dabaru da kayan aiki don taimaka wa mutane su yi ayyukan yau da kullun (misali, sutura, cin abinci, rubutu) da kansu.
• Magani:
• Magunguna don taurin tsoka (spasticity).
• Magani don gajiya.
• Magani don matsalolin mafitsara.
• Maganin ciwo.
• Magani don baƙin ciki ko damuwa.
• Maganin Magana: Idan kana da wahalar magana ko haɗiyewa.
• Kayayyakin Taimakawa Motsi: Kuna iya buƙatar abubuwa kamar sanda, mai tafiya a ƙasa, ko keken guragu.

Likitanka zai yi bayani game da illolin kowace magani ko magani kafin ka fara amfani da shi, don haka kada ka ji tsoron yin duk wata tambaya da kake da ita.

Akwai hanyar hana PPMS?

Abin takaici, babu wata hanyar hana MS (gami da PPMS) saboda har yanzu ba a san ainihin dalilin ba.

Duk da haka, idan kana da MS, akwai wasu abubuwa da za ka iya yi don rage yawan kamuwa da cutar ('komawa baya' - kodayake waɗannan ba kasafai suke faruwa a cikin PPMS ba) da kuma rage yawan yadda cutar ke ƙara muni:

• Shan magungunan da likita ya rubuta (musamman DMTs) kamar yadda likita ya rubuta.
• Bin salon rayuwa mai kyau (cin abinci mai kyau, barci mai kyau, motsa jiki).
• Ka guji shan taba gaba ɗaya.
• Ƙoƙarin rage damuwa gwargwadon iyawa.

Wane irin kwarewa ne wani da ke fama da PPMS zai fuskanta?

Ciwon PPMS cuta ce mai tsanani wadda za ta iya yin babban tasiri ga rayuwarka ta yau da kullum. Yayin da alamun cutar ke ƙara ta'azzara, za ka iya buƙatar yin wasu canje-canje a salon rayuwarka don kare kanka da kuma guje wa haɗurra.

Ka yi tunanin, idan kana da matsala wajen yin tafiya da kanka, kana buƙatar yin magana da likitanka game da na'urar motsi kamar keken guragu. Irin waɗannan abubuwa na iya zama da wuya a yarda da su da farko. Amma,Waɗannan na'urori za su taimaka maka ka yi aiki da kanka kuma ka ci gaba da rayuwa cikin aiki.

Baya ga tasirin jiki na PPMS, rayuwa tare da wannan rashin lafiya na yau da kullun na iya yin tasiri mai mahimmanci ga lafiyar kwakwalwarka. Abu ne da aka saba jin baƙin ciki, fushi, rashin bege da kaɗaici. Wasu mutane suna samun babban sauƙi daga yin magana da ƙwararren likitan lafiyar kwakwalwa , kamar mai ba da shawara ko likitan tabin hankali. Don haka, idan kun ji buƙatar hakan, kada ku yi jinkirin neman taimako.

Ka tuna, babu maganin PPMS tukuna. Duk da haka, ana ci gaba da bincike don ƙarin koyo game da shi da kuma nemo sabbin magunguna waɗanda za su iya kawo maka sauƙi. Don haka kada ka yanke ƙauna.

Yaya saurin alamun PPMS ke ƙara muni?

Wannan tambaya ce da mutane da yawa ke yi. Duk da haka, duk wanda ke fama da PPMS yana fuskantar ta daban. Ga wasu mutane, alamun na iya ta'azzara a hankali, tsawon shekaru. Ga wasu, alamun na iya ta'azzara da sauri.

Wannan yana da wuya a iya hasashen ainihin hakan. Idan ka lura da wasu canje-canje a bayyane a cikin alamun cutar, ko kuma idan sun yi muni da sauri, ka tabbata ka yi magana da likitanka nan da nan.

Yaya tsawon rayuwar wanda ke fama da PPMS?

Wannan kuma wani abu ne da mutane da yawa ke tsoro. Duk da haka, PPMS ba ya shafar rayuwarka kai tsaye. Wato, samun PPMS ba yana nufin cewa tsawon rayuwar mutum ya fi na wasu ƙanƙanta ba.

Duk da haka, manyan matsaloli na cutar (misali, cututtuka masu tsanani, matsalolin da ke haifar da tsawaita lokacin kwanciya) na iya yin illa ga rayuwa idan ba a kula da su yadda ya kamata ba. Saboda haka, yana da matukar muhimmanci a bi shawarar likita da kuma kula da lafiyar ku.

Yaushe ya kamata in ga likita?

Idan kana da PPMS, yana da muhimmanci a yi gwajin lafiya akai-akai. Bugu da ƙari, a ga likita idan:

• Idan alamun PPMS ɗinku suna ƙara muni kuma suna shafar rayuwarku ta yau da kullun.
• Idan aka samu sabbin matsaloli masu tsanani kamar gurguwar jiki.
• Idan kana da ciwo mai ɗorewa ko jin kasala a gaɓoɓinka, ko kuma idan yana ƙaruwa.
• Domin PPMS na iya shafar daidaito da daidaiton ku, idan kun faɗi kuka ji rauni, ku ga likita nan da nan ko ku kira ayyukan gaggawa.
• Idan maganin da kake sha yana haifar da illa .
• Idan kana jin rashin lafiyar kwakwalwa (kamar baƙin ciki, damuwa).

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitan?

Idan ka je ganin likita, yana da kyau ka rubuta tambayoyin da kake da su. Ga wasu misalai:

• Ina da PPMS, ko wani nau'in MS? Ta yaya zan sani tabbas?
• Ta yaya zan iya sarrafa alamun cutar? Waɗanne takamaiman abubuwa zan iya yi?
• Za ku ba ni shawarar motsa jiki ko aikin yi? Ina zan iya samun waɗannan ayyukan?
• Wadanne magunguna kuke ba ni shawara? Menene illarsu? Har yaushe ya kamata in sha su?
• Zan buƙaci amfani da keken guragu ko wata na'urar motsa jiki? Idan haka ne, na tsawon wane lokaci?
• Shin ina buƙatar canza abincin da nake ci?
• Me ya kamata in yi domin kula da lafiyar kwakwalwata?

Saƙon Ƙarshe na Ɗauka Gida

Ciwon PPMS, kamar sauran nau'ikan cututtukan sclerosis da yawa, cuta ce da za ta iya yin tasiri sosai a rayuwarka. Gaskiya ne. Amma kada ka damu, ba kai kaɗai ba ne.

Ka tuna, akwai magunguna da hanyoyin da za su iya taimakawa wajen rage ci gaban alamun cutar da kuma inganta rayuwarka.

Da farko, ƙila ba za ka lura da alamomi da yawa ba, amma da zarar lokaci ya yi, za su iya ƙaruwa. Har ma za ka iya buƙatar amfani da kayan aiki kamar keken guragu don taimaka maka ka yi yawo da kanka. Ba ƙarshen duniya ba ne. Likitanka, mai ba da shawara kan motsa jiki, da sauran masu ba da sabis na kiwon lafiya za su iya taimaka maka a hanya. Za su iya taimaka maka wajen sarrafa alamun cutar kuma su shiryar da kai don rayuwa mai kyau da aiki gwargwadon iko.

Don haka, ku kasance masu kyakkyawan fata. Ku sami bayanai. Ku yi tambayoyi. Ku sami taimakon da kuke buƙata. Ku yi magana da iyalinku da abokanka game da wannan. Tallafinsu kuma zai zama babban ƙarfi a gare ku.