Shin jaririnka yana fama da gurguncewar jiki? Bari mu koyi game da Arthrogryposis Multiplex Congenita.

Babu kalmomi da za a iya kwatanta farin cikin da muke ji idan muka kalli jariri, ko ba haka ba? Amma wani lokacin, jariranmu na iya samun ƙananan matsalolin lafiya. A yau za mu yi magana game da wata cuta da ba a cika jin ta ba, amma tana da matuƙar muhimmanci a san ta. Wannan cuta ce da ake kira arthrogryposis.

Menene Arthrogryposis?

A taƙaice dai, Arthrogryposis Multiplex Congenita (AMC) yanayi ne da ake haihuwar jariri da gaɓoɓi fiye da ɗaya waɗanda ba za su iya lanƙwasa ko miƙewa ba . 'Artho' na nufin gaɓoɓi, kuma 'gryposis' na nufin lanƙwasa ko karkacewa. Wannan ba cuta ɗaya ba ce, amma rukuni ne na cututtuka sama da 300. Misali, ana iya ganinsa tare da cututtukan tsoka kamar Muscular Dystrophy da yanayin kwayoyin halitta kamar Trisomy 18 - Edwards Syndrome.

Yanzu, idan muka ce 'taurin haɗin gwiwa', likitoci suna kiran wannan da '(ƙunci)'. Wato, tsokoki, fata, da jijiyoyin jariri suna da ƙarfi har abada , don haka haɗin gwiwar suna gajarta, kuma ba za su iya lanƙwasawa ko miƙewa yadda ya kamata ba. Ka yi tunanin haka, haɗin gwiwa wurare ne kamar wuyan hannu, kwatangwalo, gwiwoyi, da wuya. Waɗannan haɗin gwiwa sune abin da ke taimaka mana mu motsa. Don haka, a cikin jarirai masu fama da arthrogryposis, waɗannan haɗin gwiwa suna da wahalar motsawa yadda ya kamata. Suna iya tauri gaba ɗaya, ko kuma suna iya karkace, ko kuma suna iya zama madaidaiciya kuma sun makale a wuri ɗaya .

Waɗanne alamomi ne na musamman da jaririn ke nunawa a wannan yanayin?

Jarirai masu fama da ciwon arthrogryposis suna da halaye daban-daban na musamman a lokacin haihuwa. Duk da haka, waɗannan halaye na iya bambanta daga jariri zuwa jariri, har ma a cikin iyali ɗaya. Abubuwan da suka fi shahara sune:

• An sauke kafadu sannan aka juya jikin zuwa ciki.
• Wanda aka miƙa gwiwar hannu (mai wahalar lanƙwasawa).
• Wanda ke da wuyan hannu da yatsu ya lanƙwasa ciki ya makale.
• Ƙasusuwan kwatangwalo na iya lalacewa.
• Wanda aka miƙa gwiwoyi.
• Ana juya ƙafafun ƙasa da ciki (kamar `(Clubfoot)`).
• Kashin baya na iya lanƙwasawa zuwa gefe ɗaya (lanƙwasa na kashin baya).

Waɗannan alamun ba iri ɗaya ba ne ga kowa. Wasu mutane na iya samun ɗaya ko biyu daga cikin waɗannan, yayin da wasu kuma na iya samun da yawa. Haka kuma, yana iya shafar manyan haɗin gwiwa da ƙananan haɗin gwiwa . Wannan yana nufin yana iya shafar komai daga yatsu zuwa kafadu.

Akwai manyan nau'ikan arthrogryposis?

Eh, galibi muna magana ne game da nau'i biyu:

• (Amyoplasia) : A cikin wannan , haɗin gwiwar gaɓoɓi galibi suna shafar .
• (Distal Arthrogryposis) : A wannan nau'in , taurin yana faruwa a hannuwa da ƙafafu (gami da haɗin gwiwa) , kuma manyan haɗin gwiwa kamar kafadu da kwatangwalo ba su da tasiri sosai.

Yaya wannan ciwon ya zama ruwan dare?

Ciwon arthrogryposis ba cuta ce da aka saba gani ba . YawanciWannan yanayin yana da yuwuwar faruwa a cikin kimanin haihuwa ɗaya cikin 3,000 masu rai.

Shin wannan wani abu ne na gado? Shin wani abu ne da ke fitowa daga tsararraki?

Ciwon daji (Arthrogryposis) cuta ce da aka haifa a cikin mahaifa . Wannan yana nufin cewa alamun suna farawa kafin haihuwa . A lokuta da yawa , ba a san ainihin dalilin ba . Duk da haka, yana yiwuwa cutar kwayar halitta ce ke haifar da ita . Masana sun gano kwayoyin halitta sama da 400 da suka canza suna da alaƙa da ciwon daji (arthrogryposis). Sun kuma gano alaƙa da cututtuka sama da 35 na kwayar halitta .

Mene ne bambanci tsakanin arthrogryposis da kuma raunin haihuwa da aka ware?

Tambaya mai kyau. `(Rashin Kwancewar Haihuwa)` yana nufin akwai taurin haɗin gwiwa a wani ɓangare na jiki kawai . Misali, kun taɓa ganin an haifi wasu jarirai da ƙafa ɗaya kawai ta lanƙwasa a ciki? Wannan ana kiransa `(Clubfoot)`. Wato `(rashin kwancewar haihuwa ta haihuwa)`. Amma a cikin arthrogryposis, ana iya samun taurin haɗin gwiwa a sassa biyu ko fiye na jiki .

Me ke haifar da arthrogryposis (AMC)?

A mafi yawan lokuta, ainihin dalilin arthrogryposis ba a fayyace shi ba . Duk da haka, akwai abubuwa da yawa da ake ganin suna taimakawa wajen haifar da wannan yanayin:

• Ɗan tayin (jarira) yana da iyaka a iyawarsa ta motsawa yayin da yake girma a cikin mahaifa . Wannan na iya faruwa ne saboda rashin isasshen ruwan amniotic, samun wani tayin (kamar tagwaye), ko kuma rashin siffar mahaifar da ba ta dace ba. Idan tayin bai iya motsa gidajensa yadda ya kamata ba, ƙarin nama yana taruwa a kusa da waɗannan gidajen, yana matse su .
• Wasu cututtuka da uwa mai juna biyu ke da su . Misali, cuta kamar '(Multiple Sclerosis)'. Idan wani a cikin iyalinka yana da '(Multiple Sclerosis)', ƙila ka kasance cikin haɗarin kamuwa da cutar.
• Cututtukan gado . Misali, yanayi kamar "Muscular Dystrophy".
• Cututtukan Tsarin Jijiyoyi na Tsakiya . Wannan ya haɗa da kwakwalwa da kashin baya. Misalan sun haɗa da cututtuka kamar '(Moebius Syndrome)' da '(Spina Bifida - Meningomyelocele)'.
• Cututtukan Tsarin Jijiyoyin Jijiyoyi . Misali, Myasthenia Gravis.
• Cututtukan Nama Masu Haɗaka . Misalan sun haɗa da `(Dysplasia)` da `(Metatropic Dwarfism)`.

A wasu lokuta, ana tunanin cewa haɗuwa da abubuwan da suka shafi kwayoyin halitta da muhalli na iya taka rawa wajen haifar da arthrogryposis.

Mene ne ainihin alamun arthrogryposis?

Alamomin arthrogryposis na iya bambanta sosai daga mutum zuwa mutum . Ko da a cikin iyali ɗaya, alamun mutum ɗaya na iya bambanta ko kuma sun fi tsanani fiye da wani.

Alamomin gama gari sune:

• Iyakantaccen ikon motsa ƙanana da manyan gidajen haɗi.
• Wataƙila ƙananan da manyan haɗin gwiwa ba za a iya motsa su kwata-kwata ba.
• Rage girman tsoka (tsokoki marasa ƙarfi).
• Gaɓoɓin suna da laushi kuma siffar bututu ce.
• Wani membrane mai kama da fata (saurin nama mai laushi) yana samuwa a kan gidajen, wanda ke hana motsi na gidajen.

Ƙarin fasaloli da mutane da yawa ke lura da su :

• Dogayen ƙasusuwan da ke cikin hannaye da ƙafafuwa suna da siriri sosai kuma suna da sauƙin karyewa.
• Cryptorchidism shine gazawar ƙwai (gwangwani) shiga cikin ƙwanƙwasa a cikin samari.

Siffofi da mutane kaɗan ne kawai ke gani :

• Kugu, gwiwar hannu, ko gwiwoyi da suka karye.
• Matsalolin da ke tattare da tsarin tsarin jijiyoyi na tsakiya (kwakwalwarka da kashin baya).
• Matsalolin da ke tattare da aikin tsarin jijiyoyi na tsakiya (wato, yadda yake aiki).

Mutanen da ke fama da amyoplasia yawanci ba sa samun matsala da gabobin ciki ko aikin fahimta . Duk da haka, kusan kashi 10% na iya fuskantar matsala da ciki. Misalan:

• Ciwon ciki: Wannan yana nufin rami a cikin ciki.
• `(Atresia na hanji)`: Wannan yana nufin toshewar hanji.

Gaɓoɓin ƙafafu ne suka fi shafa. Gaɓoɓin hannuwa sune na gaba. Bugu da ƙari, waɗannan gaɓoɓin kuma suna iya shafar akai-akai:

• Kafadu
• Gwiwoyi
• Elbow
• Idon ƙafa
• Yatsun hannu
• Wuyan hannu
• Yatsun ƙafa
• Kusoshi
• Haɗin muƙamuƙi

Har yaushe arthrogryposis (AMC) zai daɗe?

Ciwon gwiwa (Arthrogryposis) cuta ce da ba za a iya warkewa gaba ɗaya ba . Duk da haka, akwai magunguna da za su iya inganta rayuwarka . Musamman ma, motsa jiki na iya taimaka maka da ayyukan yau da kullun kamar yin sutura da shan ruwa.

Yaya za ku san idan kuna da arthrogryposis (AMC)?

A wasu lokutan, ana iya gano matsalar kafin a haifi jaririn . Idan gwajin duban dan tayi na yau da kullun a lokacin daukar ciki ya nuna rashin daidaituwa a gaɓoɓin jaririn, ana iya zargin cewa yana iya zama arthrogryposis. Likitoci galibi suna lura da waɗannan matsalolin haɗin gwiwa a cikin watanni uku na biyu na ciki . A wannan lokacin, likita zai iya tura ku don neman shawarar kwayoyin halitta .

Mai ba ku shawara kan kwayoyin halitta zai ba ku bayanai game da yanayin kwayoyin halitta da ka iya shafar jaririnku. Za su yi tambaya game da tarihin lafiyar iyalinku kuma su ba da shawarar duk wani gwajin kwayoyin halitta da ya wajaba. Misali:

• `(Chorionic Villus Sampling - CVS)`
• `(Amniocentesis)`

Ko da bayan an haifi jaririn, likitoci za su iya gano wannan yanayin ta hanyar lura da alamunsa da kuma yin gwaje-gwaje daban-daban . Waɗannan gwaje-gwajen sun haɗa da:

• Nazarin Gudanar da Jijiyoyi: Yana auna yadda motsin lantarki ke tafiya cikin sauri ta cikin jijiyoyi.
• Electromyography (EMG): Yana rikodin aikin lantarki na tsokoki.
• `(Biopsy na Muscle)`: Ana ɗaukar ƙaramin yanki na tsoka kuma a duba shi.
• Tsarin Halittar Halitta: Gano kwayoyin halittar da suka canza.
• Gwaje-gwajen jini: Nemi abubuwan da ba su dace ba a cikin kwayoyin halitta da ƙwayoyin chromosomes.
• `(Kwatancin Tsarin Halittar Halitta (CGH) array)`: Yana gano canje-canje a cikin chromosomes.
• Microarray: Yana nazarin dubban kwayoyin halitta a lokaci guda.
• Nazarin Exome: Gano canje-canje daban-daban a cikin kwayoyin halitta.

A wasu lokutan likitoci kan dogara da gwaje-gwajen hoto kamar duban dan tayi da EMG.

Da zarar likitanka ya gano wani abu da zai iya haifar da ciwon arthrogryposis ɗinka , za su tsara tsarin magani . Za ka iya taimakawa wajen ƙirƙirar wannan shirin.

Yaya ake magance arthrogryposis (AMC)?

Ko da yake babu takamaiman maganin arthrogryposis, magani na iya inganta rayuwar yaron sosai .

Ku tuna, wannan ba yanayi bane da ke hana yaron yin rayuwa mai kyau. Idan aka yi masa magani yadda ya kamata, za a iya cimma abubuwa da yawa cikin nasara.

Saboda abubuwan da ke haifar da arthrogryposis sun bambanta ga kowa, magani ya bambanta daga mutum zuwa mutum .

Mafi yawan amfani da maganin arthrogryposis sune:

• Ana amfani da siminti don motsa haɗin gwiwa masu tauri . Ana canza waɗannan a hankali don sa haɗin ya zama mai sassauƙa.
• Maganin motsa jiki : Wannan yana inganta motsi na gaɓoɓi kuma yana hana lalacewar tsoka.
• Gyaran Gaɓoɓi : Wannan ya ƙunshi ƙwararre wajen motsa gaɓoɓin a hankali.
• Motsa Jiki : Waɗannan suna ƙara sassauci da kuma saurin motsi na gidajen.
• Tiyata . Ana iya yin tiyata don ƙara yawan motsi na gidajen abinci kamar idon sawu, kwatangwalo, gwiwa, wuyan hannu, ko gwiwar hannu. Babban burin a nan shine inganta aikin yaron . Wannan ya ƙunshi 'yantar da ƙasusuwa daga kyallen da ke hana motsi, yana barin tsokoki su matse su motsa. Duk da haka, ana yin tiyatar a cikin ƙananan yanayi .

Masana sun ba da shawarar yin amfani da hanyoyi daban-daban . Wannan yana nufin cewa yaronka na iya buƙatar magani fiye da ɗaya. Ana samun sakamako mafi kyau idan ƙungiyar likitoci da masu ilimin hanyoyin kwantar da hankali suka yi aiki tare.

Ina buƙatar ganin ƙwararru?

Eh, babu shakka. Akwai ƙwararru da dama waɗanda za su iya taimaka wa ɗanku da ciwon arthrogryposis. Misali:

• Likitan yara
• Likitan ƙashi (ƙwararren ƙashi da haɗin gwiwa)
• Likita wanda ya ƙware a cututtukan jijiyoyi (Neurologist)
• Masanin Halittar Halitta na Likita
• Likitan Gyaran Jiki
• Mai Ilimin Jiki

Duk waɗannan mutanen suna aiki tare don ƙirƙirar mafi kyawun tsarin magani ga ɗanku.

Akwai wasu magunguna da za a iya yi a gida?

Mutane da yawa da ke fama da ciwon arthrogryposis za su buƙaci maganin motsa jiki a duk lokacin ƙuruciyarsu . Masu ilimin motsa jiki za su koya muku motsa jiki da za ku iya yi a gida . Yana da matukar muhimmanci a yi waɗannan daidai.

Za a iya hana arthrogryposis (AMC)?

Wannan ya fi ƙarfinka . Babu abin da za ka iya yi don rage haɗarin kamuwa da ciwon arthrogryposis na ɗanka. Don haka don Allah kada ka ɗora wa kanka laifi .

Menene makomar wanda ke da arthrogryposis (AMC)?

Hasashen dogon lokaci ga mutanen da ke fama da AMC ya dogara da dalilai da dama:

• Tsananin arthrogryposis.
• Babban dalilin arthrogryposis.
• Yadda jikinka ko na ɗanka ke amsawa ga magani .

Amma labari mai daɗi shine yawancin mutanen da ke fama da ciwon arthrogryposis suna rayuwa ne a matsayin manya masu zaman kansu . Magani na iya inganta motsinsu har su iya rayuwa ta yau da kullun, kamar mutanen da ba su da ciwon arthrogryposis.

Shin arthrogryposis yana ƙara muni akan lokaci?

Ciwon gwiwa ba cuta ce mai ci gaba ba . Wannan yana nufin cewa taurin gaɓoɓin ba ya ƙara muni akan lokaci. Duk da haka, yanayin da ke haifar da shi na iya zama mai tsanani a wasu lokutan . Saboda haka, da zarar likitoci sun tabbatar da cewa yaronka yana da ciwon gwiwa, yana da kyau a san abubuwan da ke haifar da hakan.

Waɗanne tambayoyi ya kamata in yi wa likita game da arthrogryposis?

Yin tambayoyi ga likitanka zai iya taimaka maka ka fahimci cutar arthrogryposis sosai. Yi la'akari da yi wa likitanka waɗannan tambayoyi game da ganewar cutar jaririnka:

• Wane irin ciwon arthrogryposis ne ɗana yake da shi?
• Har yaushe jaririna zai saka siminti?
• Menene mafi kyawun magani ga ɗana?
• Wadanne kwararru ne ya kamata ɗana ya gani?
• Yaushe za mu fara motsa jiki?
• Akwai wasu magunguna da ɗana ke buƙatar sha?
• Ta yaya zan iya taimaka wa ɗana sosai?

Mutane masu fama da ciwon arthrogryposis ana haihuwarsu da gaɓoɓi masu tauri ko marasa motsi. Suna iya samun matsala wajen gudanar da ayyukan yau da kullum, kamar tafiya ko riƙe kofi. Mutane da yawa suna buƙatar magani na jiki da kuma wani lokacin tiyata don inganta rayuwarsu.

Abu na ƙarshe da iyaye ke son ji shine akwai matsala da jaririn da ba a haifa ba ko jariri. Don Allah kada ku ɗora wa kanku laifi . Babu abin da za ku iya yi daban. Idan kuna buƙatar taimako wajen shawo kan wannan mawuyacin hali, ku yi magana da likitanku game da ƙungiyoyin ba da shawara da tallafi. Ba kai kaɗai ba ne . Akwai wasu iyalai da ke fuskantar irin wannan yanayi.

A ƙarshe, ku tuna da wannan (Saƙon Ɗauka Gida)

Ciwon gwiwa (Arthrogryposis) yanayi ne da ake haihuwar jariri da gaɓoɓi ɗaya ko fiye da suka daskare kuma ba ya iya motsi yadda ya kamata. Yana iya yin kama da abin tsoro, amma ku tuna cewa da kyakkyawar kulawa da kulawa ta ƙauna, waɗannan yaran za su iya rayuwa mai kyau .

Ko da yake ba a koyaushe ake samun takamaiman dalili ba, kwayoyin halitta da wasu yanayi a lokacin daukar ciki na iya taka rawa . Yana da matukar muhimmanci a gano shi da wuri kuma a fara magani kamar motsa jiki, yin siminti idan ya cancanta, da kuma ba kasafai ake yin tiyata ba.

Ku tuna, wannan ba abu ne da za a iya hana shi ba, don haka a matsayinku na iyaye, kada ku karaya . Ku yi aiki tare da ƙungiyar likitocinku ku ba wa ɗanku abin da yake buƙata. Ba ku kaɗai ba ne, akwai mutane da yawa da za su iya taimakawa.

Da haƙuri, ƙauna, da kuma shawarwarin likita masu dacewa , har ma da yaro mai ciwon arthrogryposis zai iya samun kyakkyawar makoma.

` Arthrogryposis, taurin gaɓoɓi, yanayin haihuwa, lafiyar yara, cututtukan gado, maganin jiki, taurin gaɓoɓi da yawa