Shin ɗanka yana da waɗannan matsalolin? Bari mu yi magana game da Ciwon Barth!

Yana da wuya a faɗi irin nauyin da muke ji a matsayinmu na iyaye idan ƙananan yaranmu suka yi rashin lafiya, ko ba haka ba? Musamman idan yanayi ne mai rikitarwa, tsoro a cikin zukatanmu yana ƙaruwa. A yau za mu yi magana game da irin wannan yanayi mai wuya, amma yana da matuƙar muhimmanci ga kowa ya sani. Wannan ana kiransa Barth Syndrome.

Menene Ciwon Barth? Bari mu fahimce shi a taƙaice!

A taƙaice dai, ciwon Barth wata cuta ce da ba kasafai ake samunta a cikin kwayoyin halitta ba . Sau da yawa ana ganinta a cikin samari . Wannan yanayin na iya shafar wasu muhimman sassa na jikin yaron. Manyan su ne:

• Bargon ƙashi
• Zuciya
• Tsarin garkuwar jiki
• Tsokoki

Ka yi tunani a kai, jikinmu kamar na'ura ce mai sarkakiya wadda sassa da yawa ke aiki tare. Don haka idan aka sami wasu muhimman wurare da suka shafi ci gaban yaro da lafiyarsa na yau da kullun, ci gabansa na yau da kullun na iya shafar hanyoyi daban-daban.

Shin 'yan mata ba sa kamuwa da cutar Barth?

Wannan matsala ce da mutane da yawa ke fuskanta. A gaskiya ma, damar kamuwa da cutar Barth ba ta da yawa . Yawanci, 'yan mata waɗanda ke ɗauke da maye gurbin kwayar halittar da ke haifar da cutar ba sa nuna alamun cutar. Ana kiransu "masu ɗauke da cutar." Wannan yana nufin cewa ba su da cutar, amma suna iya yada kwayar halittar ga 'ya'yansu. A wata ma'anar, namiji ya fi iya gadon cutar.

Yaya wannan ciwon ya zama ruwan dare?

Ciwon Barth cuta ce da ba kasafai ake samunta ba . A cewar kididdiga, ana samun rahoton wannan yanayin a cikin kimanin yara 1 cikin 300,000 da aka haifa. Don haka ba za ka ji labarinta sosai ba. Amma duk da cewa ba kasafai ake samunta ba, yana da matukar muhimmanci a san da ita.

Me ke haifar da ciwon Barth?

Babban abin da ke haifar da wannan shine maye gurbi a cikin kwayar halittar da ake kira Tafazzin (TAZ) . Wannan kwayar halittar da ake kira TAZ tana kan kwayar halittar X. Kamar yadda kuka sani, kwayar halittar X wani abu ne da ke da tasiri sosai ga ci gaban jiki.

Ɗaya daga cikin manyan ayyukan kwayar halittar TAZ shine jagorantar samar da furotin da mitochondria ke buƙata, ƙananan cibiyoyin samar da makamashi a cikin ƙwayoyin halittarmu waɗanda ke samar da makamashi. Waɗannan mitochondria kuma suna da hannu a cikin ci gaban ƙashi.

Don haka, idan akwai wani canji a cikin kwayar halittar TAZ, furotin da yake samarwa baya aiki yadda ya kamata. Wannan yana nufin cewa mitochondria ba shi da isasshen kuzari, ko "mai," don yin aiki. Sakamakon haka, kyallen da ke buƙatar ƙarin kuzari - kamar zuciya, tsokoki, da tsarin garkuwar jiki - ba za su iya aiki yadda ya kamata ba. Wannan shine ainihin bayanin ilimin halittar jiki game da cutar Barth.

Mene ne alamun cutar Barth?

Alamomin cutar Barth na iya bambanta daga mutum zuwa mutum. Haka kuma, tsananin waɗannan alamomin na iya bambanta. Wasu alamomin da aka saba gani sune:

• Matakan da ba su dace ba na 3-methylglutaconic aciduria, wani sinadari na halitta, a cikin fitsari.
• Ciwon zuciya mai faɗaɗawa yanayi ne da ƙananan ɗakunan zuciya ke faɗaɗawa, wanda ke nufin tsokar zuciya ta yi rauni ta miƙe. Likitoci suna kiran wannan ciwon zuciya mai faɗaɗawa .
• Yawan kamuwa da ƙwayoyin cuta . Dalilin haka shine raunin tsarin garkuwar jiki.
• Jinkirin girma : Yana iya zama gajere kuma nauyinsa bai kai na sauran yara masu shekaru ɗaya ba.
• Rashin ƙarfin tsokar zuciya. Wannan ana kiransa da ciwon zuciya .
• Raguwar adadin neutrophils, wani nau'in farin jini, a cikin jini. Wannan yanayin ana kiransa neutropenia . Wannan yana sa ka fi kamuwa da cututtuka.
• Kunci masu shahara.
• Rashin sautin tsoka, jin kamar ana iya yin kasala. Wannan ana kiransa hypotonia .
• Rashin ƙarfin tsokoki na ƙashi da ke taimaka mana mu motsa jikinmu. Wannan ana kiransa skeletal myopathy .

Sau nawa waɗannan alamun za su iya bayyana?

A mafi yawan lokuta, waɗannan alamun suna bayyana ne a lokacin haihuwa . Duk da haka, a wasu yara, waɗannan alamun na iya bayyana bayan 'yan watanni bayan haihuwa. Saboda haka, a matsayinmu na iyaye, ya kamata mu riƙa damuwa da ci gaban ɗanmu da lafiyarsa.

Waɗanne matsaloli ne ka iya tasowa daga cutar Barth?

Yara masu wannan yanayin suna cikin haɗarin kamuwa da matsaloli iri-iri, ciki har da:

• Wahalar ciyarwa da rashin abinci mai gina jiki .
• Gudawa akai-akai.
• Ciwon kai da ciwon jiki.
• Ƙarancin matakan sukari a jini, wato hypoglycemia .
• Rage ƙashi da kuma raunana shi, wato osteoporosis .
• Gajiya ta musamman, jin gajiya ( gajiya ).
• Ƙananan nakasa ta ilmantarwa , musamman a fannoni kamar lissafi.
• Yawan kamuwa da ciwon baki (ciwon da ke kama baki).

Waɗannan matsalolin ba sa faruwa ga kowa ta hanya ɗaya, amma sanin su zai iya taimaka maka fara magani da wuri.

Ta yaya ake gano cutar Barth? (Ganewar asali)

Idan aka gano alamun farko na cutar Barth da wuri, za a iya fara magani ga yaron da wuri-wuri. Wannan zai iya taimakawa wajen sarrafa ci gaban alamun da kuma hana rikitarwa.

Ana iya buƙatar gwaje-gwaje da dama don yin cikakken ganewar asali. Misali:

• Gwaji wanda ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin yanki na tsokar zuciya ko wani ƙwayar tsoka. Ana kiran wannan da biopsy.Ana kiran ɗaya da wannan. Wannan yana duba lahani a cikin mitochondria da sauran abubuwan da ba su dace ba.
• Gwajin echocardiogram don duba aikin zuciya.
• Gwajin kwayoyin halitta don tabbatar da sauye-sauyen kwayoyin halitta da ke haifar da ciwon Barth.
• Gwaje-gwajen fitsari waɗanda ke gano yawan sinadarin acid a cikin fitsari da kuma ƙarancin ƙwayoyin garkuwar jiki (musamman neutrophils).

Ta yaya zan san ko ɗana yana buƙatar gwajin cutar Barth?

Idan yaronka yana da alamun jinkirin girma da kuma alamun da suka shafi raunin tsokar zuciya (cardiomyopathy) , kuma likitoci ba su sami wani dalili bayyananne ba, za su iya ba da shawarar a yi masa gwajin cutar Barth. Alamomin cututtukan zuciya na iya haɗawa da jiri, bugun zuciya mara tsari ( arrhythmia ), da kuma jin sautin zuciya mara kyau ( murmushin zuciya ).

Menene maganin cutar Barth?

Wannan ita ce babbar matsalar da mutane da yawa ke fuskanta. Gaskiya dai, babu maganin cutar Barth tukuna . Amma kada ku damu. Babban burin magani shine a hana da kuma magance matsalolin . Wannan yana taimakawa wajen kiyaye rayuwar yaron gwargwadon iko. Yaron yana iya buƙatar magani kamar:

• Maganin rigakafi don kamuwa da cuta.
• Magunguna da ke ƙarfafa samar da ƙwayoyin jinin fari.
• Magunguna don magance matsalolin zuciya. Misalan sun haɗa da magungunan hana ACE, diuretics, da beta-blockers .
• Maganin motsa jiki da kuma aikin yi don samun nasarar shawo kan ƙalubalen ci gaban jiki.
• Idan akwai matsalar zuciya mai tsanani, to lallai ya zama dole a yi wa mutum dashen zuciya .

Abu mafi mahimmanci shine a samar da duk waɗannan magunguna bisa ga shawarar likita kuma ta hanyar da ta dace da kowane yaro.

Me kuma yake da muhimmanci a sani game da maganin ciwon Barth?

Yana da muhimmanci a riƙa yin gwaje-gwaje akai-akai domin lura da yadda yaronka ke amsawa ga magani. Bukatun kula da yaronka na iya canzawa akan lokaci. Waɗannan gwaje-gwajen akai-akai suna sauƙaƙa sauya magani kafin a sami matsala.

Waɗannan gwaje-gwajen sun haɗa da gwaje-gwajen jini (gwajin dakin gwaje-gwaje) don duba aikin garkuwar jiki. Idan matakin neutrophil ya yi ƙasa, ana iya ba da maganin rigakafi don hana kamuwa da cuta.

Za a iya hana cutar Barth?

Ciwon Barth cuta ce ta kwayoyin halitta . Wannan yana nufin cewa ana gadonta. Saboda haka, yaro mai ciwon Barth zai kamu da ita har tsawon rayuwarsa.

Duk da haka, idan kuna tunanin fara iyali, ko kuma kuna tsammanin wani yaro, kuma wani a cikin iyalinku yana da cutar Barth (tarihin iyali), gwajin kwayoyin halitta na iya zama da taimako sosai. Wannan gwajin zai iya gaya muku ko ku da abokin tarayya kuna ɗauke da maye gurbin kwayar halittar TAZ. Idan kai mai ɗauke da kwayar halitta ne, za ku iya haɗuwa da mai ba da shawara kan kwayoyin halitta don tattauna yiwuwar samun ɗa mai ɗauke da cutar Barth.

Yaya tsawon rayuwar mutanen da ke fama da cutar Barth?

A da, tsawon rayuwar yara masu wannan yanayin ya kasance gajere. Sau da yawa suna mutuwa tun suna jarirai saboda matsalolin zuciya. Duk da haka, tare da gano cutar da wuri da kuma magani mai kyau, marasa lafiya yanzu suna rayuwa tsawon rai . Tare da ci gaba a kimiyya, mutane da yawa yanzu suna rayuwa har zuwa ƙarshen shekaru 40, wani lokacin ma fiye da haka. Akwai kuma fatan cewa za a gano sabbin magunguna a nan gaba.

Yaya rayuwa take da cutar Barth?

Ciwon Barth na iya shafar girman yaro. Yara da yawa ana haihuwarsu ƙanana kuma suna iya zama gajeru a lokacin da suke girma.

Rashin ƙarfin tsoka da sauran matsaloli na iya haifar da jinkiri a ci gaban jiki. Misali, suna iya samun wahalar rarrafe, tafiya, da kuma daidaita jiki. Hakanan suna iya jin gajiya cikin sauƙi, musamman bayan motsa jiki.

Duk da haka, ciwon Barth ba ya shafar hankalin yaro . Duk da haka, akwai ƙananan ƙalubale wajen magance matsalolin lissafi ko fahimtar wani batu. Saboda haka, irin waɗannan yaran suna buƙatar kulawa da tallafi na musamman.

Ta yaya zan iya taimaka wa ɗana ya magance matsalolin zuciya da ciwon Barth ya haifar?

Bin salon rayuwa mai kyau zai iya rage damuwa da ke kan zuciyar yaro zuwa wani mataki.

• Samar da abinci mai kyau .
• A rage yawan ruwa kamar yadda likitanka ya umarta.
• Ƙarfafa motsa jiki mai sauƙi . Duk da haka, yana da mahimmanci a ba su isasshen lokaci don hutawa bayan irin waɗannan ayyukan. Ka yi tunanin abubuwa kamar tafiya ta ɗan gajeren lokaci ko wasa mai jinkiri.

A ƙarshe, saƙon kai gida

Ciwon Barth wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ke shafar zuciya, garkuwar jiki, tsokoki, da sauransu. Yana shafar maza musamman. Alamomin na iya bayyana a lokacin haihuwa ko kuma jim kaɗan bayan haka. Duk da cewa matsalolin zuciya na iya rage tsawon rayuwar yara masu fama da cutar Barth, amma ba haka lamarin yake ba.

Duk da cewa babu wani takamaiman magani ga wannan, gano cutar da wuri da kuma maganin da ya dace na iya rage haɗarin rikitarwa da kuma inganta rayuwar mutane.

Saboda haka, idan kana zargin cewa ɗanka yana da waɗannan alamun, kada ka firgita, ka nemi shawara daga likita mai ƙwarewa da wuri-wuri. Domin kowace daƙiƙa tana da amfani.

Ciwon Barth , cututtukan kwayoyin halitta, cututtukan yara, cututtukan zuciya, tsarin garkuwar jiki, raunin tsoka, kwayar halittar TAZ