Shin tsokoki na ɗanka suna raguwa a hankali? Bari mu koyi game da Duchenne Muscular Dystrophy!

Shin ƙaramin yaronka ya fara tafiya a makare fiye da sauran yara? Ko kuma yana faɗuwa a kowane lokaci? Shin ka lura cewa yana da wahalar tashi daga zaune ko hawa matakala? Waɗannan abubuwa ne da wani lokacin ba ma ba da kulawa sosai a matsayin iyaye. Amma wani lokacin waɗannan na iya zama alamun farko na wata cuta kamar Duchenne Muscular Dystrophy. Don haka bari mu yi magana game da wannan a yau. Kada ku ji tsoro, abu mafi mahimmanci shine ku san wannan.

Menene Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)?

A taƙaice dai, 'muscular dystrophy' rukuni ne na cututtuka da ke raunana tsokoki a kan lokaci kuma suna rage sassaucinsu. Nau'in wannan da aka fi sani shine Duchenne muscular dystrophy, wanda muke kira DMD a takaice.

Wannan ya faru ne saboda lahani a cikin kwayar halittar da ke taimakawa wajen kiyaye lafiyar tsokoki. Ka yi tunanin tsokokinmu a matsayin bangon tubali. Turmi da ke haɗa waɗannan tubalan tare furotin ne da ake kira dystrophin . A cikin yara masu fama da DMD, jiki ba ya samar da wannan furotin dystrophin, ko kuma ba ya samar da shi sosai. Sannan, kamar bango ba tare da turmi ba, tsokoki suna lalacewa cikin sauƙi kuma a hankali suna raunana.

Wannan yanayin ya fi yawa a cikin samari . Alamomin yawanci suna bayyana ne a farkon ƙuruciya. Da farko, yana iya zama da wahala a tsaya, tafiya, da hawa matakala. Bayan lokaci, wasu yara na iya buƙatar amfani da keken guragu. Zuciya da huhu suma na iya shafar su.

Menene alamomin? Ta yaya ake gane shi?

Idan yaronka yana da ciwon DMD, yawanci za ka lura da alamun farko kafin ya kai shekara 6. Tsokokin ƙafafu suna fara shafar su. Wannan shine dalilin da ya sa waɗannan yaran suka fara tafiya a baya fiye da sauran yara. Bayan sun fara tafiya, suna faɗuwa akai-akai, suna samun matsala wajen tashi daga ƙasa, kuma suna fuskantar matsala wajen hawa matakala. Bayan wani lokaci, suna iya fara tafiya ko tafiya a kan ƙafafuwan yatsunsu.

Yayin da yaron ke girma, ƙarin alamu na iya bayyana.

Amma ku tuna, DMD ba yawanci yanayi ne mai zafi ba, kuma ba ya shafar hankalin yaro.

Yadda ake gane cutar daidai?

Idan ka lura da waɗannan alamomin a cikin yaronka, mafi kyawun abin da za ka yi shi ne ka ga likitan iyali da wuri-wuri. Zai tambaye ka game da alamun yaronka. Sannan zai duba yaron, idan ya cancanta, ya tura ka don yin wasu gwaje-gwaje.

Gwaje-gwajen da za a yi idan likita yana da wata shakka

• Gwaje-gwajen jini: Wannan galibi yana duba wani enzyme da ake kira Creatine Kinase (CK) . Wannan enzyme na CK yana fitowa cikin jini lokacin da tsokoki suka lalace. Don haka idan matakin CK ya yi yawa sosai, babban alama ne cewa kana da DMD.
• Gwaje-gwajen kwayoyin halitta: Wannan gwajin, wanda za a iya yi da samfurin jini, zai iya tantance ko akwai lahani a cikin kwayar halittar dystrophin da ke haifar da DMD. Ana iya yin wannan gwajin don ganin ko 'yan uwan ​​​​mata suma suna da wannan kwayar halittar (su ne ke ɗauke da cutar).
• Binciken ƙwayoyin tsoka:A nan, ana ɗaukar ƙaramin yanki na tsokar yaron da ƙaramin allura sannan a duba shi ta hanyar na'urar hangen nesa. Ana iya tabbatar da ko furotin ɗin dystrophin yana da ƙarancin matakin. Duk da haka, saboda gwajin kwayoyin halitta na zamani a yau, wannan gwajin ba lallai bane a mafi yawan lokuta.

Menene hanyoyin magancewa?

Babu maganin DMD tukuna. Duk da haka, akwai magunguna masu inganci da yawa don magance alamun cutar da kuma kare tsokoki, zuciya, da huhu.

• Corticosteroids: Magunguna kamar Prednisone da Deflazacort na iya taimakawa wajen rage lalacewar tsoka sosai. Yara da ke shan waɗannan magungunan za su iya tafiya na tsawon shekaru 2-5 fiye da waɗanda ba sa shan su. Suna kuma taimaka wa zuciya da huhu su yi aiki da kyau.
• Magungunan Zamani: A yau, an gabatar da magunguna da dama da aka yi niyya dangane da yanayin lahani na kwayoyin halitta da ke haifar da DMD. Wasu daga cikin magungunan sun haɗa da Eteplirsen, Golodirsen, da Casimersen. Waɗannan suna taimakawa wajen dawo da furotin dystrophin da ya ɓace zuwa wani matakin.
• Maganin kwayoyin halitta: (Delandistrogene moxeparvovec - Elevidys) shine maganin kwayoyin halitta na farko da aka amince da shi don wannan dalili. Ya ƙunshi ba wa jiki wani furotin wanda ya maye gurbin aikin furotin dystrophin kaɗan. Waɗannan har yanzu sabbin magunguna ne masu tsada.
• Shawara ga Likitan Zuciya: Yara DMD na iya kamuwa da matsalolin zuciya, don haka duba lafiyarsu akai-akai tare da likitan zuciya yana da mahimmanci. Wasu magungunan hawan jini na iya taimakawa wajen kare tsokar zuciya.
• Maganin motsa jiki: Motsa jiki da shimfiɗawa na iya taimakawa wajen sa tsokoki da gidajen haɗin gwiwa su kasance masu sassauci. Yana da mahimmanci a nemi shawarar likitan motsa jiki don wannan.
• Tiyata: A wasu lokuta, tiyata na iya zama dole don gyara tsokoki masu tauri (ƙunƙulewa) da kuma gyara lanƙwasa na kashin baya (scoliosis).

Abubuwan da za ku iya yi a matsayin iyaye

Abu ne na al'ada a ji damuwa idan aka ji cewa ɗanka yana da wata cuta kamar DMD. Amma ka tuna, samun wannan yanayin ba yana nufin yaronka ba zai iya zuwa makaranta ba, ya yi wasa da abokai, ko kuma ya yi farin ciki. Ta hanyar bin tsarin magani mai kyau, za ka iya taimaka wa yaronka ya rayu cikin rayuwa mai aiki.

• Taimaka musu su tsaya su yi tafiya gwargwadon iyawa: Wannan yana taimakawa wajen kiyaye ƙasusuwansu da kuma daidaita kashin bayansu. Idan ya cancanta, za ku iya amfani da na'urori kamar 'braces' ko 'standing walkers'.
• Samar da abinci mai kyau:Babu wani takamaiman abinci ga DMD. Duk da haka, abinci mai kyau zai iya taimakawa wajen sarrafa nauyi da kuma hana abubuwa kamar maƙarƙashiya. Yi magana da likitan abinci don ƙirƙirar tsarin abinci wanda ya dace da ɗanka.
• Ka ci gaba da aiki: Ka nemi shawara daga likitan motsa jiki kuma ka sa yaronka ya yi motsa jiki mai aminci wanda ba ya takura tsokoki.
• Ka kasance mai ƙarfin hali kuma: Yin magana da wasu iyalai masu irin wannan yara da kuma raba abubuwan da suka faru zai zama babban tushen ƙarfi a gare ka. Shiga ƙungiyoyin tallafi don hakan. Idan ya zama dole, kada ka yi jinkirin neman taimakon likitan ilimin halayyar ɗan adam.

A ƙarshe, rayuwa tare da DMD tana da ƙalubale. Amma tare da ingantaccen magani, maganin motsa jiki, abinci mai gina jiki, da kulawa mai kyau, waɗannan yara za su iya rayuwa mai nasara da farin ciki kamar kowa a cikin al'ummar yau. Duk muna da fatan cewa tare da ci gaban kimiyya, maganguna mafi kyau za su bayyana a nan gaba.