Shin kana lura da wani canji a fuskar jaririnka ko kunnuwansa? Shin ciwon Goldenhar ne?

Idan muka kalli jariri jariri, muna jin daɗi da ƙauna, ko ba haka ba? Amma ka yi tunani a kai, wani lokacin, kodayake ba kasafai ake samun wasu jarirai a wannan duniyar da ƙananan bambance-bambancen da ke akwai tun daga haihuwa. Ta haka ne, galibi a fuska, kunnuwa, idanu, ko kashin baya, wani yanayi da za mu yi magana a kai a yau ake kira Goldenhar Syndrome. Kada ka ji tsoro idan ka ji wannan suna, za mu yi magana game da komai ta hanya mai sauƙi da za ka iya fahimta.

Menene Ciwon Goldenhar?

A taƙaice dai, ciwon Goldenhar cuta ce da ba kasafai ake samunta ba, wadda aka haifa a lokacin haihuwa. "Nasaba" na nufin cewa wannan cuta tana nan a lokacin haihuwa. An rarraba ta a matsayin yanayin kwanyar fuska. Wannan yana nufin yana haifar da rashin daidaituwa a siffar ko ci gaban fuskar jaririnku ko kai. Musamman ma, ciwon Goldenhar na iya shafar kashin bayan jaririnku, kunnuwanku, da idanunsa.

Sau da yawa, mutanen da ke fama da cutar Goldenhar suna da ƙasusuwa da tsokoki marasa ƙarfi a gefe ɗaya na fuska (wanda kuma ake kira hemifacial microsomia). Wani lokaci ɓangarorin biyu na iya shafar. Wasu yara kuma suna da tsagewar lebe ko ɓacin baki.

An sanya masa suna Goldenhar domin girmama mai binciken da ya fara gano wannan cuta a shekarar 1952, Maurice Goldenhar. Wani sunan da aka yi amfani da shi a likitanci shi ne "oculo-auriculo-vertebral dysplasia." Sunan yana da ɗan tsayi, ko ba haka ba? Bari mu fayyace shi, ko ba haka ba?

• Oculo yana nufin alaƙa da idanu.
• Auriculo yana nufin alaƙa da kunne.
• Vertebral yana nufin kashin baya.
• Dysplasia wani ɓangare ne na jiki wanda ba shi da kyau.

Yanzu ka fahimci ma'anar wannan suna, ko ba haka ba?

Yaya wannan yanayin ya zama ruwan dare?

Ciwon Goldenhar a zahiri wani yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba . Masana sun ce yana shafar kusan mutum ɗaya cikin kowace jarirai 3,500 zuwa 25,000. Haka kuma an ce ya fi yawa a cikin maza fiye da 'yan mata.

Mene ne ke haifar da ciwon Goldenhar?

Tambayar da mutane da yawa ke yi ita ce "Me yasa hakan ke faruwa?" Gaskiya ne, masana har yanzu ba su gano hakan ba .Ba a san ainihin musabbabin cutar Goldenhar ba. Ana kyautata zaton canjin chromosome ne ke haifar da ita, amma ba koyaushe ne musabbabin ya bayyana ba. A cikin ƙaramin kaso, kusan kashi 1% zuwa 2% na lokuta, ana iya gadon wannan yanayin daga iyaye ɗaya ko duka biyun.

Wasu bincike sun nuna cewa haɗarin kamuwa da cutar Goldenhar na iya ƙaruwa kaɗan idan uwar tana da wasu yanayi ko kuma tana amfani da wasu magunguna yayin daukar ciki. Misali:

• Ciwon suga na lokacin daukar ciki.
• Wasu magunguna da ake amfani da su don kuraje, musamman waɗanda ke ɗauke da retinoic acid, kamar isotretinoin (Accutane®).

Saboda haka, idan kina da juna biyu, yana da matukar muhimmanci ki bi umarnin likitanki daidai.

Menene alamun wannan?

Alamomin cutar Goldenhar na iya bambanta daga mutum zuwa mutum. Duk da haka, ɗaya daga cikin alamomin da aka fi sani shine cewa gefen fuska ɗaya ba ya girma yadda ya kamata . Wannan kuma ana kiransa 'hemifacial microsomia', kamar yadda muka ambata a baya. Wannan na iya sa muƙamuƙi, kunci, da idanu a gefe ɗaya na fuska su zama ƙanana kuma ba su da ci gaba kamar ɗayan gefen. Misali, kunci ɗaya na iya zama mai laushi fiye da ɗayan, ko kuma haɓar ta zama ƙarami a gefe ɗaya.

Sauran siffofi da ake iya gani sune:

• Matsalolin kunne: Wasu mutane na iya samun kunne ɗaya wanda ba shi da ƙanƙanta sosai (wanda ake kira 'microtia'). Wasu kuma kunne ɗaya ba ya nan gaba ɗaya (wanda ake kira 'anotia'). Wannan na iya haifar da rashin ji.
• Yana shafar ɓangarorin fuska biyu: Kimanin kashi ɗaya bisa uku na yara masu fama da cutar Goldenhar suna fuskantar wannan ci gaban da ba a iya ci gaba da shi ba a ɓangarorin fuska biyu.
• Matsaloli da wasu gabobi: Matsaloli na iya faruwa da koda, zuciya, huhu, ko ƙasusuwan kashin baya (vertebrae).
• Nakasa ta hankali: Kimanin kashi 15% na mutane na iya samun wani matakin nakasa ta hankali. Wannan yana nufin matsalolin koyo, ƙarancin iya fahimta, da sauransu.

Baya ga wannan, ana iya ganin wasu alamu:

• Samun tsagewar lebe ko tsagewar baki.
• Lalacewar zuciya da aka haifa.
• Wani lokaci ƙananan ƙuraje (dermoid cysts) na iya samuwa a ido.
• Rashin ji.
• Tarin ruwa a cikin kwanyar (Hydrocephalus).
• Maganin apnea na barci mai hana barci.
• Asarar fatar ido ko wani kyallen ido (coloboma) da kuma asarar gani sakamakon hakan.
• Ciwon scoliosis.
• Matsalolin magana.
• Idanu masu haɗe-haɗe ('Strabismus').

Ka tuna, ba kowa ne zai fuskanci duk waɗannan alamun ba. Wasu mutane kaɗan ne kawai ke da su, kuma ƙarfinsu na iya bambanta.

Ta yaya za ka san ko kana da cutar Goldenhar?

Sau da yawa, likitoci za su iya gano cutar Goldenhar bayan an haifi jariri bisa ga alamun da ke fitowa daga waje, kamar canje-canje a fuska da kunnuwa.

Duk da haka, domin a tabbatar da ƙarin bayani da kuma ganin ko akwai wasu matsalolin ciki, likita zai iya yin wasu gwaje-gwaje. Wasu daga cikinsu sun haɗa da:

• CT scans: Waɗannan na iya gano canje-canje a cikin tsarin kunne wanda zai iya haifar da asarar ji.
• Echocardiogram (gwajin echo) ko electrocardiogram (EKG): Waɗannan gwaje-gwajen na iya duba yadda zuciya ke aiki. Kamar yadda muka tattauna a baya, cututtukan zuciya na iya faruwa a wasu lokutan.
• Gwaje-gwajen ido: Ana yin waɗannan gwaje-gwajen ne don duba rashin daidaituwa a cikin ido.
• Duban dan tayi da X-ray: Waɗannan na iya duba canje-canje a cikin kwanyar, kashin baya, huhu, ko koda.
• Gwajin Halittar Halitta: Waɗannan gwaje-gwajen suna taimakawa wajen kawar da wasu cututtukan kwayoyin halitta waɗanda ka iya haifar da irin waɗannan alamu.
• Nazarin barci: Ana yin waɗannan ne don duba yiwuwar kamuwa da matsalar numfashi ta hanyar barci.

Za a iya gano wannan kafin a haifi jaririn?

Wannan abu ne mai matuƙar wahala. Duk da haka, wani lokacin, a lokacin daukar hoton ultrasound na lokacin daukar ciki, likitoci na iya lura da canje-canje a muƙamuƙin tayin, kunne, ko baki. Idan haka ta faru, za su iya ƙara mai da hankali a kai.

Menene hanyoyin magance wannan?

Maganin Ciwon Goldenhar ya bambanta dangane da alamun cutar . Ba kowa ake yi wa magani iri ɗaya ba. Wasu yara ƙila ba sa buƙatar wani magani na musamman idan alamun cutar suna da sauƙi sosai. Duk da haka, ana shirin yin magani tare da taimakon ƙwararru daban-daban, kamar yadda ake buƙata.

Ga wasu zaɓuɓɓukan magani:

• Taimakon ciyarwa: Wasu jarirai na iya samun wahalar tsotsar nono. A irin waɗannan yanayi, ana iya buƙatar kwalaben musamman ko ciyar da nasogastric (NG).
• Inganta gani: Za ka iya amfani da tabarau ko kuma a yi maka tiyata don inganta gani.
• Na'urorin Ji: Ana iya inganta ji ta hanyar amfani da na'urorin ji ko kuma na'urorin da aka dasa a ji masu ƙashi.
• Maganin magana:Wannan yana da matuƙar muhimmanci ga haɓaka ƙwarewar harshe da sadarwa.
• Tiyata: Ana iya yin tiyata don gyara cututtukan zuciya, raunin lebe ko baki, rashin bacci, ƙananan kunnuwa (microtia), ko nakasar ƙashin baya.

Duk wannan ana yin sa ne domin inganta rayuwar yaron gwargwadon iyawarsa. Saboda haka, yana da matuƙar muhimmanci a bi shawarar da likita ya bayar.

Za a iya gyara canje-canjen fuska?

Eh, wannan matsala ce ga iyaye da yawa. Ana iya yin tiyatar kwalliya don sanya fuskoki su zama masu daidaito. Yawancin jarirai da ke fama da cutar Goldenhar ana yi musu tiyata don canza yanayin muƙamuƙi, ƙasusuwan kunci, kunnuwa, ko goshi. Yawanci ana yin hakan ne lokacin da yaron ya ɗan girma, a lokacin da ya dace.

Za a iya hana cutar Goldenhar?

Kamar yadda muka tattauna a baya, babu wata hanya ta tabbatar da cewa za a iya hana wannan yanayin domin har yanzu ba a san ainihin musabbabin ba . Duk da haka, yana da muhimmanci a bi duk shawarwarin likitanka yayin daukar ciki. Musamman ma, kada a yi amfani da magunguna da ke ɗauke da retinoic acid (kamar wasu magungunan kuraje) ba tare da shawarar likita ba. Hakanan yana da mahimmanci a ci abinci mai kyau.

Idan wani a cikin iyalinka ya kamu da cutar Goldenhar, yana da kyau a nemi shawarar kwayoyin halitta. Sannan, idan kuna shirin haihuwa, za ku iya fahimtar haɗarin kamuwa da wannan cutar.

Yaya rayuwa za ta kasance idan aka yi la'akari da wannan yanayi?

Wannan na iya ɗan tsoratar da ku. Duk da haka, yayin da makomar mutanen da ke fama da cutar Goldenhar ta bambanta, yawancin mutane suna da sakamako mai kyau . Da magani mai kyau, yara masu wannan matsalar galibi za su iya rayuwa ta yau da kullun. Suna iya koyo, yin wasa, da kuma shiga cikin al'umma.

Waɗanne abubuwa kake son tambayar likita?

Idan ka gano cewa ɗanka yana da wannan matsalar, za ka iya samun tambayoyi da yawa. A wannan lokacin, kada ka ji tsoron tambayar likitanka waɗannan abubuwa:

• "Likita/Mace, menene manyan alamun cutar Goldenhar?"
• "Waɗanne gwaje-gwaje nake buƙatar yi don tabbatar da cewa jaririna yana da wannan?"
• "Menene hanyoyin magance wannan? Menene ya fi kyau ga jariri na?"
• "Waɗanne wurare ne masu aminci don ƙarin koyo game da wannan yanayin?"
• "Akwai wasu ƙungiyoyi ko ƙungiyoyin iyaye da ke taimaka wa yara da iyalai da irin wannan yanayi?"

Yin waɗannan tambayoyin zai taimaka maka ka fahimci yanayin da kyau kuma ka samar wa ɗanka mafi kyawun abin da zai yi maka.

Shin Ciwon Goldenhar nakasa ne?

Haka ne, wani lokacin wannanAna iya ɗaukar nakasa a matsayin nakasa. Misali, idan akwai matsalar ji ko gani, yana iya zama nakasa. Haka nan, idan akwai nakasa ta hankali, wannan mutumin yana iya buƙatar ƙarin tallafi don yin aikin yau da kullun da koyo. Saboda haka, alhakinmu ne a matsayinmu na al'umma mu samar musu da kayan aiki da tallafi da suka dace.

Waɗanne wasu yanayi ne ke da alamun irin wannan?

Akwai wasu cututtuka da dama da ke da alamun kama da na Goldenhar Syndrome. Saboda haka, yana da matuƙar muhimmanci a sami cikakken ganewar asali. Wasu daga cikin waɗannan yanayi sune:

• Ciwon Branchio-oto-renal `(Ciwon Branchioootorenal (BOR))`
• Ƙungiyar CJARGE
• Ciwon Townes-Brocks
• Ciwon Treacher Collins
• Ƙungiyar VACTERL

Ko da yake wannan yana iya kama da wani abu mai rikitarwa, likitoci suna la'akari da duk wannan yayin da suke yin gwaje-gwaje.

Abin da ya kamata mu tuna daga abin da muka tattauna!

Ciwon Goldenhar wani yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba a lokacin haihuwa. Yana shafar siffar fuska, kai, da kuma wasu lokutan gabobin ciki na jariri. Likitoci za su iya gyara wasu nakasar fuska ko ƙashin baya a lokacin jariri ta hanyar tiyata.

Abu mafi mahimmanci shine cewa wasu yara ba sa buƙatar magani na musamman idan alamun su ba su da sauƙi. Kuma, a mafi yawan lokuta, mutanen da ke fama da cutar Goldenhar suna rayuwa cikin farin ciki da gamsuwa tare da magani da tallafi da ake buƙata.

Idan kana tunanin yaronka yana da ɗaya daga cikin waɗannan alamun, kada ka firgita, amma ka nemi shawara nan da nan daga likita. Gano cutar da wuri da kuma magani mai kyau na iya ba wa yaronka makoma mai kyau.

Ciwon Goldenhar , yanayin haihuwa, nakasar haihuwa, craniofacial, hemifacial microsomia, oculo-auriculo-vertebral dysplasia, lafiyar yara