Shin kana damuwa da raunin fatar ido da makogwaronka? Bari mu yi magana game da OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy)

Shin ka taɓa jin kamar fatar idonka ta yi nauyi kaɗan, kuma yana da wuya a buɗe su yadda ya kamata? Ko kuma kana da ɗan wahalar haɗiyewa, ko kuma jin kamar wani abu ya makale a makogwaronka? Waɗannan na iya zama abubuwa na yau da kullun waɗanda ke zuwa da tsufa. Duk da haka, a lokuta da ba kasafai ake samun su ba, waɗannan na iya zama alamun wata cuta ta kwayoyin halitta da ake kira Oculopharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD) . Kada ka damu, a yau za mu yi magana game da menene OPMD, yadda yake tasowa, menene alamun, da kuma ko akwai magani.

Menene OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy)? Bari mu fahimce shi a taƙaice.

A taƙaice dai, Oculopharyngeal Muscular Dystrophy (OPMD) cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba. Abin da ke faruwa a cikin wannan shi ne cewa wasu tsokoki a jikinmu suna raguwa a hankali. Ka yi tunanin, kodayake canjin kwayoyin halitta da ke haifar da wannan cuta wani abu ne da aka haife mu da shi, galibi alamun suna fara bayyana a tsakiyar shekaru, wato, kusan shekaru 40 ko 50. Wannan OPMD yana cikin rukunin cututtukan da ke raunana tsokoki da ake kira Muscular Dystrophy . Waɗannan cututtuka ne da ake yadawa daga tsara zuwa tsara, wato, ana yada su ta hanyar kwayoyin halitta. Ana kiran OPMD "Oculopharyngeal", kuma galibi yana shafar mu:

• Ocular - wato, tsokoki da ke kewaye da idanu.
• Pharyngeal - Wannan yana nufin tsokoki a cikin makogwaro waɗanda ke taimaka mana mu haɗiye abinci da magana.

Waɗannan alamomin suna tasowa a hankali, wanda ke nufin suna ci gaba da ci gaba . Amma labari mai daɗi shine cewa a mafi yawan lokuta, waɗannan alamomin suna ci gaba a hankali. Don haka babu buƙatar damuwa.

Yaya cutar OPMD ta zama ruwan dare? Wanene ya fi kamuwa da ita?

A gaskiya ma, babu takamaiman kididdiga kan adadin mutanen da ke dauke da cutar OPMD a duniya. Duk da haka, kwararru sun kiyasta cewa tsakanin mutane 3,000 zuwa 30,000 a Amurka kadai za su iya kamuwa da wannan cutar. Wannan yana nufin cewa cuta ce da ba kasafai ake samunta ba. Duk da cewa OPMD na iya kamuwa da ita a cikin kowa, ya fi yawa a wasu rukunin mutane. Misali:

• Daga cikin al'ummar Yahudawan Bukharan da ke Isra'ila (kimanin mutum ɗaya cikin kowane mutum 700).
• Daga cikin al'ummar Faransa-Kanada a lardin Quebec, Kanada (kimanin mutum ɗaya cikin kowane mutum 1,000).

Duk da cewa babu wani cikakken bayani game da wannan yanayi a Sri Lanka, abu mafi mahimmanci shine neman shawarar likita idan kana da irin waɗannan alamu.

Mene ne alamun OPMD? Ta yaya ake gano shi?

Kamar yadda muka tattauna a baya, OPMD galibi yana shafar idanu da makogwaro. Don haka, rauni a cikin tsokoki na fatar ido da makogwaro na iya haifar da alamu kamar haka:

• Faɗuwar fatar ido ( Ptosis ) : Idanun ido suna kama da nauyi kuma ba za a iya buɗe su yadda ya kamata ba. Wani lokaci, ana iya toshe gani.
• AbinciWahalar haɗiyewa ( Dysphagia ): Jin wani kumburi a makogwaro ko wahalar haɗiyewa lokacin haɗiye abinci ko abin sha. Wannan shine babban alama kuma mai ɗan damuwa da ake gani a OPMD.
• Dysphonia : Canjin murya, hayaniya, ko wahalar magana a sarari.
• Ganin ido biyu (Diplopia) : Abu ɗaya zai iya zama kamar biyu.
• Raunin tsokar fuska : Tsokokin da ke sarrafa motsin zuciyar fuska na iya yin rauni.
• Matsalar gani da kuma ƙarancin motsin ido : Yana iya zama da wahala ka juya idanunka ka kalli sama.
• Rauni ko raguwar tsokoki na harshe : Wannan na iya haifar da abubuwa kamar rashin iya amfani da harshe yadda ya kamata da kuma wahalar motsa abinci a baki.

Baya ga waɗannan alamomin, mutanen da ke fama da OPMD na iya fuskantar rauni a cikin tsokoki a tsakiyar jiki (abin da muke kira tsokoki na kusa ). Musamman:

• Yankin kwatangwalo
• Kafadu
• Cinya ta sama

Idan waɗannan tsokoki suka yi rauni, yana iya zama da wahala a yi tafiya. Wasu mutane na iya buƙatar amfani da sanda ko abin tafiya . Kimanin mutum 1 cikin 10 da ke fama da OPMD na iya buƙatar keken guragu .

Me zai faru idan alamun suka zo da wuri fiye da yadda ake tsammani?

Ba kasafai ake samun wasu mutane da ke fama da cutar OPMD mai tsanani ba. Wannan shine lokacin da raunin tsoka ya fara yin tsanani kafin shekaru 45. A irin waɗannan yanayi, abu ne da ya zama ruwan dare ga mutane su kasa tafiya da kansu kafin su kai shekaru 60. Bugu da ƙari, suna iya fuskantar:

• Damuwa
• Ruɗani (abin da ba gaskiya ba ne)
• Raguwar fahimta
• Matsalolin jijiyoyi (Neuropathy)

Irin wannan yanayi ba kasafai yake faruwa ba, amma yana da kyau a sani, ko ba haka ba?

Me ke haifar da OPMD?

OPMD cuta ce ta kwayoyin halitta . Wannan yana nufin cewa maye gurbi ne a cikin kwayoyin halittarmu a lokacin haihuwa. Sauyin kwayoyin halitta da ke haifar da OPMD yana faruwa a cikin kwayar halittar PABPN1 . Wannan PABPN1Za mu iya gadon sauye-sauyen kwayoyin halitta daga mahaifiyarmu, mahaifinmu, ko duka biyun. A mafi yawan lokuta, ɗaya daga cikin iyayen mutumin da ke da OPMD yana da OPMD. Ka yi tunani a kai, yawancin kwayoyin halittarmu suna zuwa biyu. Don haka, muna da kwafi biyu na wannan kwayar halittar PABPN1 a cikin DNA ɗinmu. Don haɓaka OPMD, ya isa a sami wannan maye gurbin kwayoyin halitta a cikin kwafi ɗaya kawai na wannan kwayar halittar PABPN1 . Duk da haka, wasu mutane na iya samun wannan maye gurbin kwayoyin halitta a cikin kwafi biyu na kwayar halittar PABPN1 . A cikin irin waɗannan mutanen, alamun OPMD yawanci suna ɗan tsananta kuma suna bayyana da wuri.

Ta yaya za ka san ko kana da OPMD? (Gano cutar)

Idan kana da alamun OPMD, likitanka zai fara gano cutarka bisa ga alamun cutar. Sannan, za su yi gwajin jini don tabbatar da ganewar cutar. Wannan zai nemi maye gurbi a cikin kwayar halittar PABPN1 . Bugu da ƙari, likitanka zai iya yin gwaje-gwaje masu zuwa:

• Gwajin Electromyograms (EMG) : Wannan gwajin yana duba yadda tsokoki ke amsawa ga siginar jijiyoyi. Wannan yawanci ya haɗa da nazarin sarrafa jijiyoyi da gwaje-gwajen lantarki na allura.
• Binciken ƙwayoyin tsoka : Wannan ya ƙunshi ɗaukar ƙaramin samfurin ƙwayoyin tsoka da gwada shi. Wannan binciken ƙwayoyin tsoka zai iya taimakawa wajen gano maye gurbin kwayar halittar PABPN1 idan gwaje-gwajen jini ba su bayyana ba.
• Gwaje-gwajen hadiyewa : Idan kana da matsala wajen haɗiyewa ( dysphagia ), waɗannan gwaje-gwajen suna neman matsaloli tare da tsokoki a makogwaro don gano musabbabin.

Menene hanyoyin magance OPMD?

Maganin OPMD ya bambanta dangane da alamun cutar da kuma tsananin ta. Kada ku damu, akwai magunguna da dama da za su iya taimakawa wajen shawo kan alamun cutar.

• Maganin sana'a ko na motsa jiki : Yin aiki tare da mai ilimin hanyoyin kwantar da hankali zai iya taimaka maka wajen ƙarfafa jiki da kuma yin ayyukan yau da kullum. Idan kana fuskantar matsala wajen tafiya saboda raunin tsoka, mai ilimin hanyoyin kwantar da hankali zai iya ba da shawarar yin amfani da na'urori kamar sanduna , kayan gyaran ƙafa , ko na'urorin tafiya .
• Maganin Magana : Likitan magana da harshe zai iya taimaka maka wajen magance matsalolin haɗiye da magana da OPMD ke haifarwa. Matsalolin hadiyewa za a iya rage su ta hanyar abubuwa kamar cin abinci da ƙananan baki, canza yadda kake riƙe kanka, ko canza halayen cin abinci.
• Allurar Gubar Botulinum : Likita yana allurar gubar botulinum a cikin tsokar da ke saman makogwaro.Za a iya yin allura. Wannan yana kwantar da tsokoki na ɗan lokaci, yana sauƙaƙa musu haɗiyewa. Amma don kiyaye waɗannan sakamakon, za ku buƙaci yin wannan allurar bayan 'yan watanni.
• Gyaran Blepharoptosis: Idan fatar ido ta toshe maka gani sakamakon faɗuwar ido ( ptosis ), likita zai iya ba da shawarar yin tiyatar filastik. Gyaran Blepharoptosis hanya ce da ke ɗaga fatar idonka don ka iya gani da kyau.
• Cricopharyngeal myotomy : Wannan tiyata ce. Likitan tiyata yana yin ƙaramin yanke a makogwaro, musamman a cikin tsokar cricopharyngeal, wacce take sama da makogwaro . Wannan yana taimakawa wajen sassauta tsokoki a makogwaro, yana barin abinci ya shiga cikin makogwaro cikin sauƙi.
• Ciyar da bututu (abinci mai gina jiki a cikin hanji) : Idan wahalar haɗiyewa ( dysphagia ) ta yi tsanani, bututun ciyarwa na iya zama magani mai dacewa. Likita zai saka wannan bututun ta hanci ko cikinka kuma ya kai abubuwan gina jiki kai tsaye zuwa cikin hanji ko cikinka. Wannan yana ba ka damar samun abincin da kake buƙata, yana wucewa ta makogwaro gaba ɗaya.

Abu mafi mahimmanci shine a yi magana da likita don ya zaɓi maganin da ya fi dacewa da kai. Ba kowa ne yake da irin wannan yanayin ba.

Akwai wasu sabbin magunguna ga OPMD da ake yi a gwaje-gwajen asibiti?

Eh, za ka iya cancanta don gwajin asibiti don OPMD. Za ka iya tambayar likitanka game da waɗannan. Likitoci suna kuma amfani da ƙarin alluran rigakafi don taimakawa wajen rage alamun OPMD. Duk da haka, masu bincike har yanzu suna nazarin tasirin waɗannan jiyya na dogon lokaci.

Akwai wata hanya da za a hana OPMD tasowa?

Abin takaici, OPMD wata cuta ce ta kwayoyin halitta, don haka babu wata hanyar hana ta tasowa. Duk da haka, idan ɗaya daga cikin iyayenka yana da OPMD, za ka iya son yin la'akari da gwajin kwayoyin halitta . Wannan gwajin yana duba bambancin kwayoyin halitta da ke haifar da OPMD. Mai ba da shawara kan kwayoyin halitta zai yi maka bayani game da sakamakon gwajinka kuma zai kuma ilmantar da kai game da haɗarin kamuwa da OPMD ko wasu cututtuka da aka gada ga 'ya'yanka.

Yaya makomar mutumin da ke da OPMD take?

OPMD na iya yin mummunan tasiri ga ingancin rayuwarka. Duk da haka, yawanci ba ya shafar rayuwarka. Magani zai iya taimakawa wajen magance alamun cutar da kuma rage haɗarin rikitarwa. Don haka kada ka damu.

Mene ne yiwuwar rikitarwa na OPMD?

Babban matsalar OPMD tana da alaƙa da wahalar haɗiyewa. Tsokokin harshenka da makogwaronka suna yin rauni, wanda hakan ke sa cin abinci ya yi wahala. Wannan yana ƙara haɗarin kamuwa da:

• Ciwon huhu (pneumonia) wanda abinci ko ruwa ke shiga cikin hanyar iska ke haifarwa
• Shaƙewa
• Rashin ingantaccen abinci mai gina jiki

Don haka, idan kana da matsala wajen haɗiye abinci ( dysphagia ) saboda OPMD, tabbatar da yin magana da likitanka game da zaɓuɓɓukan magani. Hakanan zaka iya buƙatar canza halayen cin abinci don rage haɗarin kamuwa da waɗannan matsalolin.

Wadanne tambayoyi ya kamata in yi wa likitana?

Idan kana da OPMD, ko kuma kana tunanin kana da shi, yana da kyau ka yi wa likitanka tambayoyi kamar haka:

• Mene ne alamun farko na OPMD?
• Yadda ake gano OPMD daidai?
• Waɗanne hanyoyin magani ne ake amfani da su wajen magance OPMD?
• Mene ne yiwuwar rikitarwa na OPMD?
• Mene ne damar da yarana za su samu OPMD daga gare ni?

Yi waɗannan tambayoyin domin samun fahimtar yanayin da kake ciki.

Shin OPMD ma zai iya haifar da mutuwa?

OPMD kanta ba ta shafar rayuwarka kai tsaye. Duk da haka, idan ba a yi maganinta ba, raunin tsoka a makogwaro na iya ƙara haɗarin kamuwa da cututtuka masu barazana ga rayuwa kamar shaƙewa ko ciwon huhu . Saboda haka, yana da mahimmanci a nemi magani da wuri idan kana da alamun cutar.

Shin OPMD zai iya haifar da gajiya?

Eh, OPMD na iya haifar da gajiya. Gajiya ba shine babban alamar OPMD ba, amma ya zama ruwan dare a tsakanin mutanen da ke da wannan matsalar. Wani bincike ya gano cewa kusan rabin mutanen da ke da OPMD suna fuskantar gajiya da ke tsoma baki a ayyukansu na yau da kullun.

Wadanne wasu yanayi ne ke da alamun kamuwa da cutar OPMD?

Akwai wasu cututtuka na lafiya waɗanda alamunsu na iya kama da na OPMD. Saboda haka, yana da mahimmanci a sami ingantaccen ganewar asali. Wasu misalai sune:

• Blepharophimosis, ptosis, epicanthus inversus syndrome (BPES) : Wannan kuma cuta ce ta gado. Alamomin su ne ƙunci da faɗuwa daga fatar ido.
• Ciwon ido na waje mai ci gaba na dogon lokaci (Kearns-Sayre syndrome) : Wannan cuta ce da ba kasafai ake samunta a cikin jijiyoyin jini ba wacce ke shafar idanu da zuciya.
• Myasthenia gravis : Wannan cuta ce da ke haifar da rauni da gajiya a tsokoki.
• Ciwon ido na Oculopharyngodistal : Wannan cuta na iya haifar da yawancin alamun OPMD, tare da wahalar numfashi da kuma yiwuwar rashin ji.

Abin da za a tuna daga abin da muka tattauna (Saƙon Ɗauka Gida)

To, yanzu kun san cewa OPMD (Oculopharyngeal Muscular Dystrophy) wata cuta ce ta kwayoyin halitta da ba kasafai ake samunta ba wacce ke raunana tsokoki na fatar ido da makogwaro. Alamomin sau da yawa suna bayyana bayan shekara 40. Don haka, idan kun fuskanci wasu alamu, kamar su faɗuwa da fatar ido ko wahalar haɗiyewa, nemi shawarar likita ba tare da ɓata lokaci ba . Likitanku zai iya yin gwaje-gwajen da suka dace don gano cutar OPMD da kuma ba da magani don taimakawa wajen sarrafa alamun cutar.

Ka tuna, alamun OPMD suna ƙara muni akan lokaci. Kuma ba ya shafar rayuwarka. Da magani mai kyau, za ka iya kiyaye rayuwa mai kyau. Shi ya sa yake da mahimmanci ka kasance mai ƙarfi.

Ciwon tsoka na oculopharyngeal, OPMD, ptosis, rashin ƙarfi, raunin tsoka, matsalar kwayoyin halitta, kwayar halittar PABPN1, wahalar haɗiyewa, fatar ido mai faɗi