Mene ne Ciwon Rett? Bari mu yi magana a kai a takaice.

Shin kana da ɗan damuwa game da ci gaban ƙaramar yarinyarka? Ta kan yi gudu, tana wasa, kuma tana magana sosai, kuma ba zato ba tsammani sai ta fara raguwa? Abu ne na al'ada ga uwa ko uba su ji tsoro da damuwa idan ka ga wani abu makamancin haka. A yau za mu yi magana game da irin wannan yanayin. Wannan ana kiransa Rett Syndrome. Wannan yanayi ne da ba kasafai ake samunsa ba wanda galibi ke shafar 'yan mata. Kada ku damu, bari mu yi magana game da komai a sarari kuma cikin sauƙi.

Menene ainihin dalilin cutar Rett?

A taƙaice dai, ciwon Rett yanayi ne da ke faruwa sakamakon matsalar kwayoyin halitta. Kowace ƙwayar halitta a jikinmu tana da wani abu da ake kira chromosomes. Yarinya mace tana da chromosomes X guda biyu (XX). Canji, ko maye gurbi, a cikin kwayar halitta da ake kira MECP2 a kan wannan kwayar halitta ta X shine babban abin da ke haifar da ciwon Rett.

Masana kimiyya sun yi imanin cewa kwayar halittar MECP2 tana taka muhimmiyar rawa wajen ci gaban kwakwalwa. Idan akwai matsala a cikin wannan kwayar halitta, tana shafar ci gaban kwakwalwar yaron kai tsaye. Wannan shine abin da ke shafar abubuwa kamar magana, tafiya, da amfani da gaɓoɓi.

Ana iya yin gwajin kwayoyin halitta don tabbatar da wannan yanayin. Yawanci ana yin hakan da samfurin jini. Likitan ku zai tura ku zuwa wannan gwajin idan ya cancanta.

Mene ne bambanci tsakanin cutar Rett da autism?

Saboda wasu daga cikin alamomin suna kama da juna, waɗannan yanayi biyu wani lokacin ana iya rikitar da su da juna. A duka yanayi biyu, yaron yana fuskantar matsaloli a hulɗar zamantakewa da sadarwa. Duk da haka, akwai bambance-bambance bayyanannu.

Ta yaya wannan yanayin yake shafar samari?

Wannan abu ne mai matuƙar wuya. Domin ɗa namiji yana da kwayar halittar X guda ɗaya (XY) kawai, idan kwayar halittar MECP2 da ke kan wannan kwayar halittar X guda ɗaya ta lalace, tasirin yana da matuƙar tsanani. Yawancin lokaci, irin waɗannan yara maza suna mutuwa a lokacin haihuwa ko kuma jim kaɗan bayan haka.

Mene ne alamun cutar Rett?

Waɗannan alamun na iya bambanta daga yaro zuwa yaro. Yawanci suna bayyana a farkon watanni 6-18 na rayuwar yaro.Waɗannan alamomin suna fara bayyana a lokacin balaga. Ko da yake da farko yaron yana iya bayyana kamar yana girma yadda ya kamata, canje-canje na iya faruwa a hankali ko kuma ba zato ba tsammani.

Ga wasu daga cikin manyan alamomin:

• Rage girman jiki: Kwakwalwar jariri ba ta girma yadda ya kamata, wanda hakan ke haifar da ƙaramin girman kai. Likitoci suna kiran wannan da microcephaly .
• Rashin aikin hannu: Yaro wanda a da ya kware wajen riƙe kayan wasa da yin abubuwa da hannunsa yana rasa wannan ikon. Madadin haka, yana ci gaba da yin irin waɗannan motsin, kamar shafa hannuwansa tare da wanke hannuwansa.
• Rashin magana: Yaro wanda yake magana tsakanin shekara 1 zuwa 4 ba zato ba tsammani ya daina magana.
• Matsalolin tafiya da motsi: Matsalolin tsoka da daidaito na iya haifar da tafiya mara kyau. Har ma za ka iya zama ba za ka iya tafiya ba kwata-kwata.
• Matsalolin numfashi: Ana iya ganin ci gaba da numfashi da sauri ( hawan iska mai yawa ) da kuma riƙe numfashi.
• Ciwon Farfadiya: Yara da yawa da ke fama da cutar Rett suna fuskantar farfadiya a wani lokaci a rayuwarsu.
• Sauran Alamomi: Haka kuma za ku iya ganin canje-canje a halaye kamar scoliosis , motsin ido mara kyau, matsalolin barci , niƙa haƙora, da kuma fushi ko yawan kuka.

Matakai huɗu na Ciwon Rett

Wannan yanayin yawanci yana ci gaba ta matakai huɗu, amma ba ya shafar kowane yaro ta hanya ɗaya.

Menene hanyoyin magance wannan?

Abin takaici, babu maganin cutar Rett. Duk da haka, akwai magunguna da yawa da za su iya taimakawa wajen magance alamun cutar da kuma ba wa ɗanka rayuwa mafi kyau. Wannan aiki ne na haɗin gwiwa. Likitan ku, masu ilimin motsa jiki, da masu ilimin magana duk suna da hannu.

• Magani: Ana ba da magunguna don magance abubuwa kamar farfadiya, ciwon tsoka, da matsalolin barci. An amince da wani sabon magani mai suna trofinetide (Daybue) kwanan nan, kuma yana iya magance wasu daga cikin alamun. Yi magana da likitanka game da wannan.
• Maganin Jiki: Wannan yana taimakawa wajen inganta motsin yaron, daidaito, da kuma iya tafiya. Hakanan yana da mahimmanci don daidaita kashin baya.
• Maganin Sana'a: Wannan yana taimakawa wajen haɓaka ikon hannuwan yaro na yin ayyukan yau da kullun da kansa, kamar su sutura da cin abinci.
• Maganin Magana: Ko da yaron ba zai iya magana ba, ana koya masa yadda zai bayyana kansa ta wasu hanyoyi, kamar amfani da idanunsa da hotunansa.
• Abinci mai kyau: Daidaita abinci yana da mahimmanci ga ci gaban yaro. Idan yaronka yana da wahalar haɗiyewa, ya kamata ka tuntuɓi likitanka game da wannan.

Kula da yaro mai fama da cutar Rett ƙalubale ne. Amma ku tuna, ba kai kaɗai ba ne. Akwai ƙungiyoyi da ƙungiyoyin tallafi na iyaye waɗanda za su iya ba da tallafin da ɗanku yake buƙata. Haɗa kai da su na iya zama babban tushen ƙarfi.