Loaʻa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki ka thalassemia? E kamaʻilio kākou e pili ana i ka Beta Thalassemia

Ke luhi mau nei ʻoe a me ka palaualelo? I kekahi manawa manaʻo mākou he mea maʻamau kēia mau mea, akā ma hope o lākou aia paha kahi maʻi e pili ana i ke koko. ʻO ka Beta Thalassemia kahi maʻi i hoʻoili ʻia mai kēlā hanauna a i kēia hanauna i loko o kā mākou mau genes, akā hiki ke mālama ʻia. Nui ka poʻe i hopohopo a kānalua e pili ana i kēia. No laila i kēia lā, e kamaʻilio kākou e pili ana i kēia me ka maopopo a me ka maʻalahi.

I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka beta thalassemia?

He mea maʻalahi loa ia. Loaʻa iā mākou nā ʻāpana i loko o ko mākou koko i kapa ʻia he mau ʻāpana koko ʻulaʻula. Na kēia mau ʻāpana ke kuleana no ka lawe ʻana i ka oxygen i nā ʻāpana āpau o ko mākou kino. Aia kahi protein kūikawā e kōkua ana i nā ʻāpana koko ʻulaʻula e hana pono i kēia hana, i kapa ʻia ʻo hemoglobin .

I kēia manawa, i loko o ke kanaka me ka beta thalassemia, ʻaʻole lawa ka hana a ke kino i kēia protein i kapa ʻia ʻo hemoglobin. He aha ka mea e hana ai? ʻAʻole hiki i nā hunaola koko ʻulaʻula ke hana pono i kā lākou hana, a luku koke ʻia lākou.

Ke lawa ʻole nā ​​hunaola koko ʻulaʻula olakino, ʻaʻole loaʻa i ke kino ka oxygen e pono ai. Kāhea mākou i kēia maʻi he anemia . Hiki i ka anemia ke hoʻoluhi iā ʻoe, nāwaliwali, a me ka hanu pōkole. Inā hoʻomau kēia maʻi, hiki iā ia ke hōʻino i nā ʻōkana koʻikoʻi i loko o ko mākou kino.

He aha nā ʻano nui o ka beta thalassemia?

ʻEkolu mau ʻano nui o ka beta thalassemia, ma muli o ko lākou koʻikoʻi. He mea nui loa ia e hoʻomaopopo pono i kēia.

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi?

Hiki ke ʻokoʻa nā hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka, ma muli o ke ʻano o ka thalassemia āu e loaʻa ai a me kona koʻikoʻi.

• ʻAʻohe paha o kekahi mau hōʻailona o ke kanaka me ka thalassemia minor .
• Hiki i nā poʻe me ka thalassemia intermedia a me ka major ke loaʻa i hoʻokahi a ʻoi aku paha o nā hōʻailona penei:
• ʻIli keʻokeʻo: ʻIke ʻia ka ʻili he keʻokeʻo a ʻeleʻele hoʻi ma muli o ka nele o ke koko.
• Luhi nui a me ka nāwaliwali: Manaʻo palaualelo, luhi mau.
• ʻŌpū pehu: Ke puka nei ka ʻōpū i mua ma muli o ka hoʻonui ʻia ʻana o nā ʻōpū e like me ke akepaʻa a me ka spleen.
• Mimi ʻeleʻele: Lilo ka mimi i ʻeleʻele ke kala.
• Ka lohi o ka ulu ʻana: ʻOi aku ka lohi o ka ulu ʻana o ke kino o nā keiki ma mua o nā keiki ʻē aʻe.
• Nā kīnā o ka iwi maka: I kekahi mau hihia koʻikoʻi, nā loli i ke ʻano o nā iwi maka.
• Jaundice: Melemele o ka ʻili a me nā keʻokeʻo o nā maka.

Pehea e ʻike ai i kēia maʻi?

ʻIke pinepine ʻia kēia maʻi ma waena o nā makahiki 6 a me 12. Hiki ke ʻike ʻia ma kahi hanana ke kipa aku ʻoe i ke kauka ma muli o nā hōʻailona o ka anemia, a i ʻole i ka wā o kahi hoʻāʻo koko maʻamau i hana ʻia no kekahi kumu ʻē aʻe.

I kekahi manawa, ke ʻike ʻoe i ka anemia, manaʻo hewa paha ʻoe ʻo ke kumu ka nele i ka hao. Inā hāʻawi ʻoe i nā papa hao i kēlā manawa, hiki ke hoʻopilikia i ka mea maʻi thalassemia. No laila, he mea nui loa ka ʻike ʻana i kahi hematologist e ʻike pololei i ka maʻi.

Ma muli o ka holo ʻana o ia ma nā ʻohana, aia paha ka poʻe me ka thalassemia i loko o kou ʻohana a i ʻole kou ʻohana. Eia kekahi, ʻoi aku ka maʻamau o kēia maʻi i ka poʻe mai nā ʻāina e like me ʻAsia, ka Hikina Waena, Italia, a me Helene.

ʻO kekahi o nā hoʻokolohua nui i hoʻohana ʻia e ʻike i ka maʻi:

• Helu Koko Piha (CBC): Nānā kēia i ka helu, ka nui, a me ka oʻo ʻana o nā hunaola koko ʻulaʻula, nā hunaola koko keʻokeʻo, a me nā platelets i loko o kou koko.
• Hemoglobin electrophoresis: Hoʻohana ʻia kēia e ʻike pono i nā ʻano hemoglobin i loko o kou koko a me ka nui.
• Nā hoʻāʻo no nā makuahine hāpai: Inā loaʻa i ka makuahine hāpai kahi kūlana lawe thalassemia, hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua e like me Chorionic villus sampling (CVS) a i ʻole Amniocentesis e hoʻoholo ai inā ua hoʻopilikia ʻia ka pēpē i loko o ka ʻōpū.

He aha nā lāʻau lapaʻau?

ʻO ke ʻano o ka lāʻau āu e loaʻa ai e pili ana i kou ʻano thalassemia a me kona koʻikoʻi.

• No ka poʻe me nā maʻi ʻoluʻolu (Minor): ʻAʻole pono paha kekahi lāʻau lapaʻau.
• No nā poʻe ma ke kūlana waena: I kekahi manawa, e like me ka wā e loaʻa ai kahi maʻi a i ʻole ka maʻi ʻaʻai, pono paha ka hoʻoili koko.
• No ka poʻe i ke kūlana koʻikoʻi (Nui): ʻOiai he anemia koʻikoʻi ko kēia poʻe, he mea nui ka hoʻoili koko mau ʻana .

ʻO ka hāʻawi pinepine ʻana i ke koko hiki ke alakaʻi i ka hōʻiliʻili ʻana o ka hao i loko o ke kino. Ua kapa ʻia kēia he "Iron overload." Hiki i kēia hao ke hōʻiliʻili i loko o nā ʻōpū e like me ka puʻuwai a me ke akepaʻa a hōʻino iā lākou. No ka pale ʻana i kēia, hana ʻia kahi lāʻau e wehe i ka hao keu mai ke kino. Ua kapa ʻia ʻo ia he iron chelation therapy . Hāʻawi ʻia kēia ma ke ʻano he pila a i ʻole injection.

Eia kekahi, hiki ke hoʻohana ʻia nā lāʻau lapaʻau e like me ke kuhikuhi a kāu kauka:

• ʻO ke ʻoki kino e wehe ai i ka spleen.
• Hoʻoili iwi iwi .
• Nā lāʻau lapaʻau hou e like me ka gene therapy.

Pehea e ola kino ai me ka thalassemia?

ʻOiai hiki ke paʻakikī ka noho ʻana me ka thalassemia, nui nā mea hiki iā ʻoe ke hana e mālama iā ʻoe iho.

Nā mea hiki iā ʻoe ke hana

• ʻAi olakino: E ʻai i nā huaʻai a me nā mea kanu hou aʻe. Eia nō naʻe, e nīnau i kāu kauka inā pono ʻoe e kaupalena i nā meaʻai waiwai i ka hao (ʻiʻo, iʻa, kekahi mau mea kanu, a me nā cereals i hoʻonui ʻia i ka hao) .
• Hoʻoikaika kino mau: E hana i nā hoʻoikaika kino mālie e like me ka hele wāwae a me ke kaʻa paikikala.
• E hahai i nā ʻōlelo a kāu kauka: E hahai pono i kāu mau lā hāʻawi koko a me nā papa hana lawe lāʻau. E ʻike i kāu kauka i nā lā i hoʻonohonoho ʻia.
• E pale iā ʻoe iho mai nā maʻi: E holoi pinepine i kou mau lima. E noho mamao aku mai ka poʻe maʻi.
• E kiʻi i ka lāʻau pale: E kiʻi i nā lāʻau pale a pau i ʻōlelo ʻia e kāu kauka, e like me ka lāʻau pale maʻi, i ka manawa kūpono.
• E noʻonoʻo e pili ana i kou olakino noʻonoʻo: He paʻakikī ke hele wale ma kēia huakaʻi. E kamaʻilio me kou ʻohana a me kou mau hoaaloha. Inā pono, e ʻimi i ke kōkua o kahi kauka noʻonoʻo a i ʻole he loea noʻonoʻo.

ʻŌlelo aʻoaʻo no nā mea mālama

Inā ʻo ʻoe ke kahu mālama o kahi keiki a lālā paha o ka ʻohana me ka thalassemia, he mea nui loa kāu kuleana.