Ke luhi mau nei kāu keiki? Ke kānalua nei ʻoe no kona ulu ʻana? A i ʻole ke lōʻihi nei paha kekahi manawa no ka pau ʻana o ke kahe ʻana o ke koko ma kahi ʻoki liʻiliʻi? He mea maʻamau no ka makuahine a makua paha ke makaʻu i ka ʻike ʻana i nā mea e like me kēia. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi laha ʻole i lohe ʻole ʻia e ka poʻe he nui, akā he mea nui loa ia e ʻike. ʻO ia ʻo Fanconi Anemia (FA) . ʻOiai paha he ʻano ʻē iki ka inoa, e kamaʻilio maʻalahi kākou e pili ana iā ia, ma ke ʻano hiki iā ʻoe ke hoʻomaopopo.
I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka Fanconi anemia (FA)?
ʻO ka anemia Fanconi, a i ʻole FA no ka pōkole, he maʻi hoʻoilina laha ʻole . Hoʻopilikia nui ia i kou iwi iwi . I kēia manawa ke noʻonoʻo nei paha ʻoe i ke ʻano o kēia iwi iwi.
E noʻonoʻo i ka iwi ʻiʻo e like me kahi ʻāpana e like me ka huʻahuʻa i loko o nā iwi nui o ko kākou kino. Ua like ia me ka hale hana hana koko o ko kākou kino. Hana kēia hale hana i ʻekolu ʻano nui o nā cell e pono ai ko kākou kino:
- Nā hunaola koko ʻulaʻula: ʻO nā limahana e lawe i ka oxygen ma ke kino holoʻokoʻa.
- Nā hunaola koko keʻokeʻo: ʻO ka pūʻali koa o ko mākou kino e hakakā nei i nā maʻi a me nā germs.
- Nā Platelets: Nā mea hana liʻiliʻi e ho'ōki i ke kahe ʻana o ke koko a hoʻopaʻa i ke koko ke loaʻa kahi ʻeha.
I kēia manawa, i loko o ke kanaka me FA, ʻaʻole hana pono ka iwi ʻiwi, ka hale hana. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole hiki iā ia ke hana i nā hunaola koko olakino lawa. Kāhea mākou i kēia he hemahema o ka iwi ʻiwi . Hiki i kēia ke hana i nā pilikia he nui i ke kino. Eia kekahi, hiki i kēia maʻi ke hoʻopilikia i nā ʻāpana ʻē aʻe o ke kino a me ke ʻano o ke kino.
Pehea ka hopena o ka FA i ke kino o kaʻu keiki?
Hiki ke ʻokoʻa ke ʻano o ka hoʻopilikia ʻana o FA i kēlā me kēia kanaka, akā ma ke ʻano laulā, hiki ke hoʻopilikia ʻia ma ʻekolu mau ʻano nui.
1. Nā ʻAno ʻē o ke Kino: Ma kahi o 75% o nā keiki i hānau ʻia me ka FA he ʻano ʻē o ke kino. Hiki ke ʻike ʻia kekahi o kēia mau mea (no ka laʻana, nā loli ma nā lima a me nā manamana nui), aʻo nā mea ʻē aʻe e pili ana i nā ʻōpū o loko.
2. Ka Holo ʻole ʻana o ka Iwi: Loaʻa kēia ʻano ma kahi o 90% o nā maʻi FA. ʻO ke ʻano kēia, ua pau mālie ka hana ʻana o ka iwi i nā hunaola koko olakino. Hiki i kēia ke alakaʻi i nā kūlana anemia e like me ka anemia aplastic a me kahi ʻano i kapa ʻia ʻo myelodysplastic syndrome (MDS) . Ua manaʻo ʻia hoʻi ʻo MDS he pre-leukemia.
3. Hoʻonui ʻia ka pilikia o ka maʻi ʻaʻai:ʻOi aku ka nui o ka pilikia o ka poʻe me FA i ka loaʻa ʻana o kekahi mau ʻano maʻi kanesa ma mua o ka heluna kanaka maʻamau. ʻOi aku ka pilikia o ka loaʻa ʻana o nā maʻi kanesa koko e like me ka leukemia a me nā maʻi kanesa o ke poʻo, ka ʻāʻī, a me ka ʻili. Ma waena o 10% a me 30% o kēia poʻe e loaʻa i kekahi ʻano maʻi kanesa.
ʻO ka mea nui, ʻaʻole i loaʻa kēia mau hōʻailona āpau i kēlā me kēia maʻi. Loaʻa paha i kekahi poʻe ka nui o kēia mau hōʻailona, aʻo kekahi poʻe he kakaikahi wale nō paha nā hōʻailona.
No laila, he maʻi ʻaʻai anei ʻo FA?
He pilikia kēia i loaʻa i nā kānaka he nui. ʻAʻole, ʻaʻole ʻo FA he maʻi kanesa. Eia nō naʻe, no ka mea he maʻi hoʻoilina ia, ua emi ka hiki o ke kino ke hoʻoponopono i nā ʻāpana i hōʻino ʻia. No laila, i ka hala ʻana o ka manawa, ʻoi aku ka nui o ka pilikia o kēia mau ʻāpana i hōʻino ʻia e lilo i maʻi kanesa. I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo FA kahi kūlana e hiki ai ke hoʻomākaukau i ke ala no ka maʻi kanesa, akā ʻaʻole ia he maʻi kanesa ponoʻī.
He aha nā hōʻailona o ka maʻi FA?
Ma muli o ka hopena o ka FA i nā kānaka like ʻole, hiki ke ʻokoʻa loa nā hōʻailona. Hiki i kekahi poʻe ke hele no nā makahiki me ka ʻole o nā hōʻailona maopopo. E hoʻokaʻawale kākou i kēia mau hōʻailona i loko o kekahi mau ʻano nui.
| 1. Nā hōʻailona e pili ana me ka Anemia | |
|---|---|
| Manaʻo pinepine o ka luhi nui | Ke manaʻo nei i ka luhi loa a hiki ʻole ke hana i nā hana maʻamau, a ke hiamoe mau nei hoʻi. |
| ʻIli keʻokeʻo | ʻIli keʻokeʻo, nā lehelehe, a ma lalo o nā maka ma muli o ka nele o ke koko i loko o ke kino. |
| Paʻakikī ka hanu ʻana | Ke manaʻo nei he pōkole ka hanu ʻoiai me ka hoʻoikaika iki ʻana, e like me ke piʻi ʻana i nā alapiʻi. |
| Nā palpitations o ka puʻuwai | Manaʻo e like me ka wikiwiki o ka paʻi ʻana o kou puʻuwai. |
| ʻEha poʻo pinepine | Hiki ke hana ʻia nā ʻeha poʻo ma muli o ka emi ʻana o ka nui o ka oxygen e pono ai ka lolo. |
| 2. Nā hōʻailona e pili ana i ka hāʻule ʻana o ka iwi iwi | |
|---|---|
| Maʻi pinepine | ʻO ka helu haʻahaʻa o nā keʻokeʻo koko e hōʻemi ana i ka pale ʻana o ke kino, hiki ke alakaʻi i nā maʻi bacteria a me nā fungal pinepine. |
| Ke kahe koko a me ka ʻeha | Ma muli o ka haʻahaʻa o nā platelets, ʻoiai kahi ʻeha liʻiliʻi, ʻaʻole e pau ke kahe ʻana o ke koko. Hiki iā ʻoe ke kahe ke koko mai kou ʻāʻī a me kou ihu. Hiki paha iā ʻoe ke loaʻa nā palapū polū ma kou kino. |
| 3. Nā ʻano e pili ana i nā loli kino | |
|---|---|
| Nā loli ma nā lima a me nā manamana lima | He ʻano ʻē o ka manamana nui, me nā manamana nui ʻelua ma kekahi lima, a i ʻole ʻaʻohe manamana nui iki. |
| Ka lohi o ka ulu ʻana | ʻAʻole kūpono ke kiʻekiʻe a i ʻole ke kaumaha no ka makahiki. ʻOi aku ka liʻiliʻi ma mua o ka awelika. |
| Nā loli o ka nui o ke poʻo | Poʻo liʻiliʻi maʻamau ʻole (microcephaly)a i ʻole ka hoʻonui ʻia ʻana ma ke ʻano kūpono ʻole (hydrocephaly) . Hiki i kēia ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o ke keiki, ka ʻōlelo ʻana, a me ka hele ʻana. |
| Nā kiko ʻili | Nā kiko nui a ʻeleʻele māmā ma ka ʻili. Ua kapa ʻia kēia mau kiko "café-au-lait", e like me nā kiko e like me ke kofe me ka waiū. |
| Nā hiʻohiʻona ʻē aʻe | Ka hemahema o ka lohe, ke ʻano ʻē o nā pepeiao, ke kūlou ʻana o ka iwi kuamoʻo (scoliosis) , kekahi mau pilikia o ka puʻupaʻa a i ʻole ka puʻuwai. |
No ke aha lā e kū mai ai kēia kūlana FA?
Hana ʻia kēia e kahi kīnā i loko o kā mākou mau genes . E noʻonoʻo i nā genes ma ke ʻano he palapala hoʻolālā no ke kūkulu ʻana i ko mākou kino. Aia ma kahi o 20 mau genes e pili ana i ka FA. ʻO ka hana nui o kēia mau genes ka hoʻoponopono ʻana i nā pōʻino i kā mākou DNA .
I loko o ko kākou ola ʻana, ma muli o nā mea i loko o ko kākou wahi a me ka meaʻai a kākou e ʻai ai, ua hōʻino iki ʻia ka DNA i loko o nā hunaola o ko kākou kino. He mea maʻamau kēlā. Hana nā protein i hana ʻia e nā genes FA e like me kahi hui hoʻoponopono, e hoʻoponopono ana i kēia DNA i hōʻino ʻia.
Eia nō naʻe, no ka mea, he mutation ko ke kanaka me FA i loko o kēia mau genes, ʻaʻole hana pono ka hui hoʻoponopono. He aha ka mea e hana ʻia a laila?
- Ke hōʻiliʻili nei ka pōʻino o ka DNA.
- ʻO kēia ke kumu e hoʻomaka ai nā pūnaewele e māhele like ʻole (hiki ke alakaʻi i ka maʻi kanesa) a make paha nā pūnaewele.
- Hoʻonāwaliwali ka iwi iwi a hana ʻia nā loli kino i ka make ʻana o nā ʻeke.
He mea kēia i hoʻoilina ʻia mai nā mākua a i nā keiki. Inā he mau mea lawe kēia gene kīnā nā mākua ʻelua, aia he 25% ka manawa e loaʻa ai i kā lāua keiki ka FA.
Pehea e ʻike ai nā kauka i ka FA?
Hoʻomaopopo pinepine ʻia ka FA i ka wā o ka mālama ʻana a i ʻole ka hoʻāʻo ʻana no kekahi maʻi ʻē aʻe (e like me ka anemia a i ʻole ke kanesa). E nānā pono kāu kauka i kāu a i ʻole nā hōʻailona o kāu keiki a paipai i kekahi mau hoʻokolohua inā kānalua ʻia ka FA.
Nā hoʻokolohua i hana pinepine ʻia:
- Helu Koko Piha (CBC): Ke ana kēia i ka helu o nā hunaola ʻulaʻula, nā hunaola keʻokeʻo, a me nā platelet i loko o ke koko. Hiki iā ia ke nānā no kekahi pae haʻahaʻa o kēia mau mea.
- Biopsy o ka iwi iwi: Lawe ʻia kahi hāpana liʻiliʻi o ka iwi iwi a nānā ʻia ma lalo o kahi microscope e ʻike ai pehea e hana ʻia ai nā pūnaewele a me nā pilikia i loaʻa iā lākou.
- Nā Scans MRI a me Ultrasound: Kōkua kēia mau hoʻokolohua e ʻike inā he mau loli i loko o nā ʻōkana i loko o ke kino (e like me nā puʻupaʻa a me ka puʻuwai).
Nā hoʻokolohua kikoʻī e hōʻoia i ka FA:
- Hoʻāʻo Haʻihaʻi Chromosome: ʻO kēia ka hoʻāʻo nui i hoʻohana ʻia no ka ʻike ʻana i ka FA. Ma kēia hoʻāʻo, hoʻohui ʻia kahi kemika i nā cell i loko o kahi hāpana koko a nānā ʻia nā chromosomes no ka hōʻino a haki paha. ʻOi aku ka wikiwiki o ka hōʻino ʻia ʻana o nā chromosomes i loko o nā cell o ke kanaka me FA ma mua o ke kanaka maʻamau.
- Nānā ʻana i nā Genetic: Hiki i kēia hoʻāʻo ke ʻike i ke kīnā genetic kikoʻī e kumu ai ʻo FA.
Hiki iaʻu ke hoʻāʻo ʻia i ka wā hāpai?
ʻAe. Inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana ka FA, hiki ke hoʻāʻo ʻia kāu pēpē no ke kūlana i ka wā hāpai. Hiki ke hana ʻia kēia me ka hoʻohana ʻana i nā hoʻokolohua e like me ka amniocentesis a i ʻole ka chorionic villus sampling . Hiki iā ʻoe ke kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i kēia e ʻike hou aku.
He aha nā lāʻau lapaʻau no ka FA?
ʻO ka pahuhopu nui o nā kauka i ka wā e mālama ai iā FA, ʻo ia ke kāohi i nā hōʻailona a mālama i nā pilikia.
- Hoʻoili iwi iwi: ʻO kēia wale nō ke ʻano lapaʻau no nā pilikia koko i hoʻokumu ʻia e ka FA. Ma kēia, ua luku ʻia ka iwi iwi kīnā o ka mea maʻi a ua hoʻihoʻi ʻia ka iwi iwi mai kahi mea hāʻawi olakino a kūpono i ka mea maʻi.
- ʻO ka lāʻau Androgen: He ʻano hormone kēia. Hoʻoulu kēia mau lāʻau i ka iwi iwi e kōkua i ka hoʻonui ʻana i ka hana ʻana o nā hunaola koko ʻulaʻula a me nā platelets.
- Nā Kumu Ulu Synthetic: Hāʻawi ʻia kēia mau mea ma ke ʻano he inikini a kōkua i ka hoʻonui ʻana i ka hana ʻana o nā hunaola koko keʻokeʻo a me nā hunaola koko ʻulaʻula mai ka iwi ʻiʻo.
- ʻOki kino: Pono paha ke ʻoki kino e hoʻoponopono i nā loli kino (no ka laʻana, kahi pilikia me ka manamana wāwae nui) a i ʻole e hoʻoponopono i nā ʻōpū i hōʻino ʻia.
ʻO ka mea nui loa, ʻo ia ke kauka nāna ʻoe e nānā e hoʻoholo i ka lāʻau lapaʻau kūpono loa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki. No laila e mālama pono i nā ʻōlelo a ke kauka.
Ke noho nei me FA a me nā mea e makaʻala ai
He maʻi ola ka FA e pono e mālama ʻia, no laila he mea nui e nānā mau i kou olakino.
- Ka pilikia o ke kanesa: ʻOiai ʻo ka FA e hoʻonui i ka pilikia o ke kanesa, pono e pale loa ʻia ka puhipaka a me ka inu ʻona . Eia kekahi, ʻoiai ua hoʻonui ʻia ka pilikia o ke kanesa ʻili, i ka wā e hele ai i waho i ka lā.Pono ʻoe e pale i kou ʻili ma ka hoʻohana ʻana i kahi pale lā maikaʻi a me ke kau ʻana i ka pāpale. E makaʻala i nā kiko hou a me nā puʻupuʻu ma kou ʻili.
- Ke kahe ʻana o ke koko: E pale i nā haʻuki a me nā hana e hiki ai ke hōʻeha ma muli o ka helu platelet haʻahaʻa. E hoʻohana i kahi pulupulu niho palupalu i ka wā e palaki ai i kou mau niho. Inā loaʻa iā ʻoe kekahi kahe ʻana o ke koko a i ʻole ka palapū, e hoʻomaopopo koke i kāu kauka.
- Nā hoʻokolohua lapaʻau maʻamau: E hele i nā hoʻokolohua maʻamau e like me ke kauoha a kāu kauka. He mea nui e hana i nā hoʻokolohua koko a me nā nānā ʻana i ke kanesa i ka manawa kūpono.
Pono anei iaʻu e hopohopo e pili ana i kēia mau mea ma hope o ka hoʻoili ʻana o ka iwi iwi i kūleʻa?
ʻAe, ʻoiaʻiʻo nō. ʻOiai hiki i ka hoʻoili iwi iwi ke ho'ōla i nā maʻi koko i hoʻokumu ʻia e ka FA, aia nō ke kīnā genetic FA i nā hunaola ʻē aʻe o ke kino. No laila, ke mau nei ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ka maʻi kanesa ma nā wahi e like me ke poʻo, ka ʻāʻī, a me ka ʻili. No laila, he mea nui loa ia e noho ma lalo o ka nānā ʻana o ke kauka no ke koena o kou ola ma hope o ka hoʻoili ʻana.
Leka Lawe-Home
- ʻAʻole ka maʻi kanesa ka Fanconi anemia (FA), akā he maʻi genetic kakaikahi ia, i hoʻoilina ʻia e hoʻonui ai i ka pilikia o ka maʻi kanesa.
- Hoʻopilikia nui kēia maʻi i ka iwi iwi, e hōʻemi ana i ka hana ʻana o nā hunaola koko olakino.
- ʻO nā hōʻailona maʻamau e komo pū ana me ka luhi pinepine, ka maeʻele, ka maʻi pinepine, a me ke kahe koko maʻalahi a i ʻole ka palapū.
- ʻO ke kāpili iwi ka lāʻau lapaʻau maikaʻi loa no nā pilikia pili koko o kēia maʻi. Akā ma hope o ke kāpili ʻana, he mea nui ka nānā ʻana i ke olakino no ke ola holoʻokoʻa ma muli o ka pilikia o ka maʻi kanesa.
- Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki kēia mau hōʻailona a i ʻole he moʻolelo ʻohana kona, mai hopohopo a e ʻike koke i kāu kauka no ka ʻōlelo aʻo.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo