Ua ʻike anei ʻoe i ka Hemophilia B? E wehewehe kākou!

Ua ʻike anei ʻoe i kekahi poʻe e hoʻomau ana ke kahe ʻana o ke koko mai kahi ʻeha liʻiliʻi? A i ʻole ua ʻike anei ʻoe no ke kumu ʻole, e polū ana nā ʻāpana o kou kino a loaʻa nā kaha koko? ʻO kekahi kumu o kēia mau mea, ʻo ia paha ke kūlana a mākou e kamaʻilio nei i kēia lā i kapa ʻia ʻo Hemophilia B. Mai hopohopo, e kamaʻilio mākou e pili ana i kēia ma ke ʻano maʻalahi e hiki ai iā ʻoe ke hoʻomaopopo.

He aha ka Hemophilia B?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo ka hemophilia B kahi maʻi kahe koko i hoʻoilina ʻia. Hana ia i ka wā e loaʻa ai kahi mutation i loko o kahi gene e kōkua ana i ko mākou koko ʻana. ʻO ka poʻe me ka hemophilia B he haʻahaʻa nā pae o ka factor IX (i ʻike ʻia hoʻi ʻo factor 9, F9, FIX), kahi protein koʻikoʻi e kōkua ana i ke koko ʻana. Inā ʻaʻole mālama ʻia, hiki i kēia kūlana ke hoʻoweliweli i ke ola. ʻO ka nūhou maikaʻi, ke mālama nei nā kauka iā ia me nā mea pani factor 9. Ke noiʻi ʻia nei hoʻi nā lāʻau lapaʻau hou, e like me ka gene therapy.

Pehea ka hopena o kēia maʻi i kou kino?

E like me nā ʻano hemophilia ʻē aʻe, ʻoi aku ka nui o ke kahe ʻana o ke koko o ka poʻe me ka hemophilia B a ʻoi aku ka lōʻihi ma mua o ka maʻamau ke loaʻa iā lākou kahi ʻeha, ʻoki kino, a i ʻole ka unuhi ʻana o ka niho. Hoʻopilikia nui kēia ʻano i nā kāne, akā hiki nō hoʻi i nā wahine.

Hoʻokaʻawale nā ​​kauka i ka hemophilia i ke ʻano he ʻoluʻolu, waena, a koʻikoʻi . Hiki i ka poʻe me ka hemophilia B koʻikoʻi ke kahe i loko o ko lākou mau hono. He ʻeha loa kēia, a i ka hala ʻana o ka manawa, hiki iā ia ke alakaʻi i nā kūlana e like me ka arthritis. Pono kekahi poʻe i ke ʻoki ʻana e wehe i nā hono i hōʻino ʻia a hoʻololi iā lākou. Hiki iā lākou ke kahe i loko o ko lākou lolo, kahi mea e hoʻoweliweli ai i ke ola.

Pehea ka maʻamau o ka hemophilia B?

Wahi a nā helu helu ma ʻAmelika Hui Pū ʻIa, ma kahi o 4 o 100,000 mau kāne i loaʻa i ka hemophilia B. Loaʻa pū kekahi i nā wahine, akā paʻakikī ke ʻōlelo pololei i ka nui. No ka mea, ʻoiai he mau hōʻailona ko lākou e like me ka wā kaumaha, ʻaʻole manaʻo ka nui o ka poʻe he pili ia i ka hemophilia.

Ua ʻike anei ʻoe i ka ʻokoʻa ma waena o ka hemophilia A a me ka hemophilia B?

He mau maʻi kahe koko hoʻoilina ʻo Hemophilia A a me B. ʻOiai ua like loa nā hōʻailona, ​​​​​​ʻokoʻa nā hoʻololi genetic e hoʻokumu ai iā lākou. Ua hōʻike ʻia nā noiʻi he ʻoi aku ka liʻiliʻi o ka ʻino o nā hōʻailona o ka hemophilia B ma mua o nā hemophilia A. ʻO ke ʻano kēia he maʻi koʻikoʻi nō hoʻi ka hemophilia B, akā ʻoi aku ka liʻiliʻi o nā pilikia o ka poʻe me ia me ke kahe koko nui. Eia kekahi mau ʻokoʻa ʻē aʻe:

• Ua hōʻike ʻia nā noiʻi he emi ka kahe ʻana o ke koko i loko o nā hono (hemathroses) o ka poʻe me ka hemophilia B a emi ka hōʻino ʻia o nā hono.
• He mea kākaʻikahi ke kahe koko ʻana i nā poʻe me ka hemophilia B.
• I kekahi manawa, i ka wā o ka mālama ʻana no ka hemophilia, hoʻomohala ke kino i nā antibodies e hoʻopilikia i ka mālama ʻana. Eia nō naʻe, ʻoi aku ka liʻiliʻi o ka loaʻa ʻana o kēia mau pilikia i ka poʻe me ka hemophilia B.

No ke aha i kapa ʻia ai kēia ma mua ʻo 'ka maʻi Kalikimaka'?

He moʻolelo hoihoi loa kēia. No nā makahiki he 100 a ʻoi, ua manaʻo nā kauka he hoʻokahi wale nō ʻano hemophilia. Akā i ka makahiki 1952, ua hoʻohana kekahi mea noiʻi i ka plasma koko mai ʻehiku mau kānaka me ka hemophilia (ʻo kekahi i kapa ʻia ʻo 'Christmas') e mālama i nā hemophiliac ʻē aʻe. ʻO ka mea kupanaha, ua holo pono ka lāʻau! I kēlā manawa ua ʻike nā mea noiʻi he ʻano hemophilia ʻokoʻa ko Mr. Christmas, ʻo ia hoʻi, ua hoʻokumu ʻia e kahi mutation gene ʻokoʻa. No laila ua kapa lākou i kēia ʻano hemophilia ʻelua ʻo 'Christmas factor' a i ʻole 'Christmas disease'. Ma hope mai ua kapa ʻia ʻo hemophilia B.

He aha ke kumu o ka hemophilia B?

E like me ka mea i ʻōlelo ʻia ma mua, he maʻi kahe koko genetic ka hemophilia B. Inā loaʻa iā ʻoe ka hemophilia B, ʻo ia hoʻi ua hoʻoilina ʻoe i kahi gene ʻano ʻē e hoʻopilikia ai i ka nui o ka factor 9. ʻO ka maʻamau, aia kahi gene i kapa ʻia ʻo F9, e haʻi iā ʻoe pehea e hana ai i ka factor 9. Loaʻa ka Hemophilia B i ka wā e loli ai kēia gene F9, e hana ana i kahi gene ʻano ʻē e hōʻemi ana i ka pae o ka factor 9, a hoʻopau loa paha i ka factor 9. ʻO ka hapa pinepine, hoʻoilina nā keikikāne i ka hemophilia B inā he mau mea lawe o ka maʻi ko lākou mau makuahine.

Eia ke ʻano o ka hana ʻana:

• Loaʻa iā kākou a pau ʻelua mau chromosome X mai ko kākou makuahine, hoʻokahi chromosome X a hoʻokahi chromosome Y mai ko kākou makuakāne.
• Inā he gene F9 ʻano ʻē ko ka wahine ma kekahi o kāna mau chromosome X, e lilo ʻo ia i mea lawe i ka hemophilia B, akā ʻaʻole ʻo ia e hōʻike i nā hōʻailona. ʻO kēia no ka mea he gene F9 maʻamau kona ma kāna chromosome X ʻē aʻe.
• Hiki i kēia wahine ke hoʻoili i ka chromosome X me ka gene F9 ʻano ʻē i kāna keiki kāne. ʻOiai hoʻokahi wale nō chromosome X a nā keikikāne, e loaʻa iā lākou ka hemophilia B.

I kekahi manawa, ʻaʻole i hoʻoilina ʻia kahi hoʻololi kūlohelohe mai ka makuahine a i ke keiki kāne.Hiki ke hoʻoulu ʻia ka Hemophilia B e kahi kaʻina hana i kapa ʻia ʻo involution. Hana ʻia kēia i ka wā e hui pū ai ka hua manu a me ka sperm e hana i kahi embryo, a laila e māhele a hoʻomaka e hana i nā cell hou. Lawe kēia mau cell hou i nā kope o nā genes i loko o ke cell mua. No laila, i kekahi manawa hiki ke hana hewa, a i ʻole nā ​​​​mutation, ke kope ʻia kēia mau genes. Inā loaʻa kahi hewa i ka wā e kope ʻia ai ka gene F9, hiki i kāu keiki ke loaʻa ka hemophilia B a lilo paha i mea lawe o ka hemophilia B. (Manaʻo nā mea kākau moʻolelo a me nā mea noiʻi lapaʻau ua hana kēia iā Queen Victoria o ʻEnelani. ʻOiai ʻaʻohe mea o kona ʻohana i loaʻa ka hemophilia, ua loaʻa iā ia ka hemophilia. Ua hoʻoili ʻo ia i ka maʻi i kāna mau keiki. I ka wā i mare ai kēlā mau keiki i loko o nā ʻohana aliʻi o Sepania a me Rusia, ua loaʻa pū i kā lākou mau keiki ka maʻi. Ua ʻike ʻia ma hope ʻo ia he hemophilia B.)

He aha nā hōʻailona o ka hemophilia B?

Ua ʻōlelo mua mākou ua hoʻokaʻawale ʻia nā hōʻailona hemophilia B i ke ʻano ʻoluʻolu, waena, a koʻikoʻi. Hoʻokaʻawale nā ​​​​kauka i kēia mau mea ma muli o nā pae o ka factor 9 i loko o ke koko.

Hemophilia B ʻoluʻolu

ʻO ka poʻe me nā pae kumu 9 ma waena o 6% a me 49% he hemophilia B ʻoluʻolu. He ʻoluʻolu nā hōʻailona. I kekahi manawa, ʻike ʻia ka poʻe me ka hemophilia B ʻoluʻolu ma ke ʻano he poʻe mākua, i ka wā e hoʻomākaukau ana lākou no ke ʻoki kino, i ka wā e kokoke ana lākou e hānau keiki, ma hope o kahi ʻeha nui, a i ʻole, i ke ʻano o nā wahine, i ka wā e mālama ʻia ai lākou no ke kahe koko nui o ka menstrual.

Hemophilia B maʻamau

ʻO ka poʻe me nā pae kumu 9 ma waena o 1% a me 5% he hemophilia B ʻoluʻolu. He ʻoluʻolu nō hoʻi nā hōʻailona. Hoʻomaka ka maʻamau o nā keiki me kēia maʻi e hōʻike i nā hōʻailona ma kahi o 18 mau mahina.

Hiki i kēia mau keiki ke loaʻa nā hōʻailona e like me:

• Nā palapū: ʻEha a palapū lākou me ka maʻalahi.
• Ke kahe koko ʻana maʻamau ʻole: Inā hana ʻia ʻoe i ke ʻoki kino, kahi ʻeha e kahe ana ke koko, a i ʻole ua huki ʻia kahi niho, hiki iā ʻoe ke kahe hou aku ke koko a ʻoi aku ka lōʻihi ma mua o ka maʻamau.
• Ke kahe koko ʻana me ka manaʻo ʻole: I kekahi manawa, hiki ke hoʻomaka ke kahe koko me ke kumu ʻole.

ʻO ka hemophilia B koʻikoʻi

ʻO ka poʻe me nā pae kumu 9 ma lalo o 1% he hemophilia B koʻikoʻi. He koʻikoʻi nā hōʻailona. Hiki i kekahi mau keiki ke hoʻomaka i ke kahe koko i ka wā hānau, ma hope koke iho o ka hānau ʻana, a i ʻole ma hope o ke ʻoki poepoe ʻana. ʻAʻole paha e hōʻike nā keiki ʻē aʻe i nā hōʻailona a hiki i kekahi mau mahina ma hope o ka hānau ʻana. ʻO nā hōʻailona maʻamau:

• Ke kahe ʻana o ke koko: Hiki i nā pēpē ʻōpio a me nā kamaliʻi ke kahe mai ko lākou waha inā komo kekahi mea liʻiliʻi, e like me kahi mea pāʻani, i loko o ko lākou waha.
• Nā puʻupuʻu pehu ma ko lākou mau poʻo: Inā paʻi kahi pēpē liʻiliʻi i ko lākou poʻo i kekahi wahi, hiki iā lākou ke hoʻomohala i nā puʻupuʻu e like me nā hua manu.
• Uē pinepine, hoʻomaha ʻole, a hōʻole paha e kolo a hele paha:Hiki ke hana ʻia kēia mau mea inā he koko ke koko o kahi pēpē i loko o kahi ʻiʻo a i ʻole ke ami i loko o ko lākou kino. Hiki ke nānā aku i ka uliuli a me ka pehu ma kekahi mau wahi. Hiki ke wela ke pā aku a hiki ke ʻeha ka pēpē.
• Nā Hematoma: He ʻūpā koko ka hematoma e hōʻiliʻili ana ma lalo o ka ʻili. Hiki i kahi pēpē ke loaʻa i kahi hematoma ma hope o kahi inikini.
• Nā pilikia hanu: I kekahi manawa, hiki i ke alelo o ke keiki ke pehu ma muli o ke kahe ʻana o ke koko a ālai i ke ala ea.

Pehea e ʻike ai nā kauka i kēia?

Hoʻoponopono nā kauka i ka hemophilia B ma ka hana ʻana i kahi hoʻokolokolo kino, e ʻimi ana i nā hōʻailona e like me ka ʻeha a me ka pehu ʻana o nā hono, a me ka nīnau ʻana inā he hemophilia a i ʻole nā ​​maʻi koko ʻē aʻe kekahi o ka ʻohana.

Eia kekahi, hana ʻia nā hoʻokolohua penei:

• Helu Koko Piha (CBC): Nānā kēia i nā ʻano o nā cell i loko o ke koko a me ko lākou helu.
• Hoʻāʻo Prothrombin Time (PT): Hoʻāʻo kēia i ka wikiwiki o ke kāpili ʻana o kou koko.
• Hoʻāʻo Manawa Thromboplastin ʻĀpana i Hoʻāla ʻia: He hoʻāʻo nō hoʻi kēia e ana i ka lōʻihi o ke kūkulu ʻia ʻana o kahi ʻaʻa koko.
• Hoʻāʻo Fibrinogen: He hoʻāʻo e ana i ka nui o kahi protein i kapa ʻia ʻo fibrinogen, ka mea e kōkua ai i ke kāpili ʻana o ke koko.
• Hoʻāʻo kumu clotting: ʻO kēia ka mea e kōkua ai e hoʻoholo i ke ʻano kikoʻī o ka hemophilia a me ke koʻikoʻi o ka maʻi.

He aha nā lāʻau lapaʻau no kēia?

Hoʻomaʻamaʻa pinepine nā kauka i ka hemophilia B me ka factor replacement therapy . Pili kēia i ka hoʻokomo ʻana i ka factor 9 i hoʻopaʻa ʻia i loko o kahi aa koko. Hana kēia factor 9 i hoʻopaʻa ʻia e pani i ka factor i nalowale, e kōkua ana i ka pale ʻana i ke kahe koko nui a i ʻole kaohi ʻana i ke kahe koko ke hana ʻia.

ʻO ka maʻamau, pono wale kēia lāʻau lapaʻau i ka poʻe me ka hemophilia B ʻoluʻolu a ʻole ka hapa ke pono lākou i kahi mea e like me ke ʻoki kino. Eia nō naʻe, pono paha i ka poʻe me ka hemophilia B koʻikoʻi ka lāʻau hoʻololi kumu ma ke ʻano mau.

Aia kekahi mau pilikia e hiki mai ana i ka wā o ka mālama ʻana?

Hiki ke loaʻa kekahi mau pilikia i ka poʻe e lawe ana i kēia lāʻau. ʻO nā mea nui ka ulu ʻana o nā mea pale a me nā maʻi viral .

Nā mea hoʻopaʻa

Hoʻomohala ʻia nā mea hoʻopaʻa i ka wā e pau ai ke kino i ka ʻae ʻana i ka hoʻololi kumu ma ke ʻano he ʻāpana o kona koko maʻamau. Pale kēia mau mea hoʻopaʻa i ka hana pono ʻana o ka lāʻau hoʻololi kumu. He mea paʻakikī loa kēia e hoʻōki a hōʻemi paha i ke kahe ʻana o ke koko. ʻOi aku ka nui o ka poʻe me nā maʻi kahe koko koʻikoʻi e loaʻa ana i nā dosis kiʻekiʻe o ka lāʻau hoʻōla kumu e loaʻa i kēia pilikia. Hoʻōla nā kauka i kēia ma ka hoʻohana ʻana i nā mea ʻē aʻe e hiki ke hoʻopau i ke kāpili ʻana o ke koko me ka ʻole o ka hala ʻana i ka kumu 9.

Nā maʻi viral

I kekahi manawa, hiki ke loaʻa nā maʻi viral e like me ka hepatitis C ke hoʻohana ʻia nā mea pani kumu, i hana ʻia mai ke koko i hāʻawi ʻia. Eia nō naʻe, me nā ʻano hoʻāʻo o kēia manawa, ua emi loa kēia pilikia.

Hiki ke hoʻēmi ʻia ka pilikia o kēia hana?

No ka mea, he maʻi hoʻoilina ka hemophilia B, ʻaʻole hiki iā ʻoe ke pale aku iā ia mai ka ulu ʻana a i ʻole ka hoʻoili ʻana iā ia i kāu mau keiki. E aʻo iki kākou e pili ana i ke kaʻina hana genetic e hoʻoilina ai:

• Inā he wahine ʻoe a loaʻa iā ʻoe ka gene F9 ʻano ʻē ma kekahi o kāu mau chromosomes X (ʻo ia hoʻi he mea lawe ʻoe), he 50% ka manawa e loaʻa ai i kāu mau keiki kāne ka hemophilia B, a he 50% ka manawa e lilo ai kāu mau keiki wahine i mea lawe.
• Hiki i kāu mau kaikamāhine, ka poʻe i hoʻoilina i kēia gene, ke hoʻoili i ka hemophilia B i kā lākou mau keikikāne. Hiki i kā lākou mau kaikamāhine ke lilo i mau mea lawe.
• Hiki i kāu mau keikikāne me ka hemophilia B ke hoʻoili i kēia chromosome i kā lākou mau kaikamahine.
• Inā he kāne ʻoe a loaʻa iā ʻoe ka hemophilia B, ʻaʻole e loaʻa i kāu mau keikikāne ka maʻi. Akā, e lilo kāu mau kaikamahine a pau i mau mea lawe i ka chromosome me ka gene F9 ʻano ʻē.

He mea nui loa ke aʻoaʻo ʻana i nā ʻano hoʻoilina ma kēia kūlana. Inā he hemophilia kou a i ʻole kekahi o kou ʻohana, he manaʻo maikaʻi e hālāwai me kahi kākāʻōlelo hoʻoilina ma mua o ka loaʻa ʻana o kahi keiki.

Inā hāpai au, hiki iaʻu ke ʻike mua inā loaʻa kēia maʻi i kaʻu pēpē?

ʻAe, hiki iā ʻoe. Hiki i nā kauka ke lawe i kahi hāpana koko mai kou kaula umbilical a hoʻāʻo iā ia no nā kumu clotting. Ma kēlā ala, hiki iā ʻoe a me lākou ke ʻike mua i ka mea e manaʻo ai ke loaʻa kāu pēpē a me ka mea e hana ai e pale aku i nā pilikia mai ke kahe ʻana o ke koko.

Inā loaʻa iaʻu ka hemophilia B, he aha kaʻu e manaʻo ai?

He maʻi mau ka Hemophilia B. ʻAʻole hiki i nā kauka ke ho'ōla loa iā ia. Eia nō naʻe, aia nā lāʻau lapaʻau e hiki ke pale a hōʻemi paha i ka ʻeha nui o nā hono a me nā pilikia olakino ʻē aʻe. Hiki i ka hapa nui o ka poʻe me ka hemophilia B ke mālama i ke olakino maikaʻi me ka lāʻau lapaʻau.

Pono nā kānaka me ka hemophilia B koʻikoʻi e loaʻa i nā inikini hoʻololi kumu maʻamau (infusions a i ʻole injections) e mālama i nā pilikia kahe koko. Hiki iā lākou ke hele i ke kauka no ka mālama ʻana, loaʻa i kahi lālā o ka ʻohana a mea mālama paha e hāʻawi iā lākou i ka inikini, a i ʻole hiki iā lākou ke hāʻawi i ka inikini iā ​​lākou iho. Eia nō naʻe, pono nā kānaka me ka hemophilia B koʻikoʻi i ka mālama mau ʻana e pale aku i ke kahe koko nui.

Hiki paha iā lākou ke loaʻa i nā kūlana olakino ʻē aʻe e hoʻopilikia i ko lākou olakino holoʻokoʻa a me ke ola. No ka laʻana, he nui ka poʻe me ka hemophilia B e loaʻa nā pilikia koʻikoʻi me ko lākou mau kuli a i ʻole nā ​​​​pūhaka, e pono ai ke ʻoki ʻana e wehe i nā hono i hōʻino ʻia a hoʻololi iā lākou me nā mea hou. Inā loaʻa iā ʻoe ka hemophilia B, e nīnau i kāu kauka i ka mea e manaʻo ai. ʻO ia ke kanaka maikaʻi loa e hāʻawi iā ʻoe i ka ʻike maikaʻi loa no ka mea ua ʻike ʻo ia i kou kūlana a me kou olakino holoʻokoʻa.

He aha kaʻu e ʻike ai inā loaʻa kēia maʻi i kaʻu keiki?

Inā loaʻa i kāu keiki ka hemophilia B ʻoluʻolu a ʻoluʻolu paha, he mea nui e hoʻomaopopo i kāu kauka e pili ana i ke kūlana i hiki iā lākou ke pale aku i ke kahe nui ʻana o ke koko inā loaʻa i kāu keiki ke ʻoki kino a i ʻole ka unuhi ʻana i ka niho. Eia kekahi mau manaʻo hou aʻe. Loaʻa paha i kāu kauka nā manaʻo ʻē aʻe:

• I ka wā ʻōpiopio loa o kāu mau keiki, e nānā i nā kāʻei palekana kūpono no ko lākou mau noho kiʻekiʻe a me nā noho kaʻa.
• Ke nui iki aʻe lākou a pāʻani me nā keiki ʻē aʻe, pono i nā mea mālama a me nā kumu kula ke ʻike i ka mea e hana ai inā ʻeha ke keiki a hoʻomaka ke kahe ʻana o ke koko.
• Pono kāu keiki e noho mamao aku mai kekahi mau hana, e like me nā pāʻani e pili ana i ka hoʻopili paʻakikī me nā poʻe ʻē aʻe a i ʻole ka hiki ke hāʻule.

He aha inā he hemophilia B koʻikoʻi ko kaʻu keiki?

Pono nā keiki me ka hemophilia B koʻikoʻi i ka mālama lapaʻau no ke koena o ko lākou ola - e pale aku a hōʻemi paha i ke kahe ʻana o ke koko, a i ʻole e hoʻokele i nā hōʻailona. Eia kekahi o nā pilikia āu e kū ai, a me kekahi mau manaʻo e hiki ke kōkua:

• ʻO nā pēpē me ka hemophilia B, i ko lākou aʻo ʻana e hele, hiki ke hoʻomaka i ke kahe koko inā kuʻi a hāʻule paha lākou. ʻAʻole hiki ke pale aku i nā hāʻule āpau, akā he manaʻo maikaʻi ke kau i nā uhi pale ma nā kihi ʻoi o nā lako hale i loko o ka home.
• I ka wā e ulu aʻe ai kāu keiki a hoʻomaka e holo a lele, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā lako palekana e like me ka mahiole a me nā pale kuli. ʻO ka ʻoiaʻiʻo, pono nā keiki āpau e komo i ka mahiole i ka wā e holo paikikala ana. Pono paha kāu keiki i ka palekana hou aʻe e pale aku i nā kuʻi ʻana e hiki ai ke hoʻokahe i ke koko.
• Pono kāu keiki e loaʻa i ka mālama lapaʻau maʻamau e hoʻōki i ke kahe ʻana o ke koko. Hiki iā ia ke huhū a hoʻonāukiuki no ka hiki ʻole ke hoʻolilo i ka manawa me kāna mau hoaaloha a me ka haʻalele ʻana i nā hana kula i ka wā e pono ai ʻo ia e hele no ka mālama ʻana.
• Ua ʻike ke keiki me ka hemophilia ua ʻike kāna mau kumu a me nā poʻe ʻē aʻe e pili ana i kona kūlana. Hiki iā ia ke ʻoluʻolu ʻole ke hoʻāʻo nā kumu a me nā poʻe ʻē aʻe ma ke kula e kōkua iā ia akā ʻokoʻa ka hana ʻana iā ia.
• Pono paha nā keiki ʻelemakule a me nā ʻōpio i ke kōkua e hoʻoponopono ai i ko lākou mau manaʻo a me ka hoʻoponopono ʻana i nā pane a haʻi. Inā like ke kūlana o kāu keiki, e kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā papahana a i ʻole nā ​​​​hui kākoʻo no nā ʻōpio.

He hemophilia B koʻu. Pehea wau e mālama ai iaʻu iho?

ʻO ke ola ʻana me ka hemophilia B ʻo ia hoʻi ka lawe ʻana i nā hana hou aʻe e pale i kou olakino holoʻokoʻa, me ka mālama ʻana i kāu lāʻau lapaʻau. Eia kekahi mau manaʻo:

• E pale iā ʻoe iho mai nā maʻi: E nīnau i kāu kauka e pili ana i nā lāʻau pale kūpono iā ʻoe.
• E mālama i ke kaumaha olakino: Inā pilikia ʻoe i ka neʻe ʻana a puni ma muli o ke kahe ʻana o ke koko i loko a me ka hōʻino ʻia o nā hono, hiki i ka kaohi ʻana i kou kaumaha ke kōkua.
• E komo i kahi hana hoʻoikaika kino: Makaʻu paha ʻoe i ka ʻeha ʻana i ka wā e hoʻoikaika kino ana. E kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i nā ala e hōʻemi ai i kou pilikia o ke kahe ʻana o ke koko i ka wā e hana ana.
• E hoʻokele i kou kaumaha: He maʻi ʻo Hemophilia B no ke ola holoʻokoʻa. Hiki ke koi ʻia ka hoʻoikaika hou aku e kaulike iā ia me kou ʻohana a me nā kuleana hana.
• E pale i kekahi mau lāʻau ʻeha: Inā loaʻa iā ʻoe ka hemophilia B, ʻaʻole pono ʻoe e lawe i ka aspirin a i ʻole ibuprofen. Hoʻopilikia kēia mau lāʻau ʻeha i ke kāpili ʻana o ke koko.

Pono ʻoe e ʻike i kāu kauka no kāu mālama ʻana i hoʻonohonoho ʻia a i kēlā me kēia manawa ke loaʻa iā ʻoe kekahi mau hōʻailona ʻē aʻe, e like me ke kahe koko ʻokoʻa a i ʻole ka ʻeha nui o nā hono.

I ka manawa hea ʻoe e pono ai e hele no ka mālama ʻana i ka pilikia?

Inā loaʻa iā ʻoe kahi ʻeha poʻo , pono ʻoe e ʻimi koke i ke kōkua lapaʻau. Hiki i kēia mau hōʻailona ke hōʻike he kahe koko kou i loko o kou lolo (hemorrhage intracranial):

• ʻEha poʻo.
• Ka nāwaliwali.
• Ka luaʻi a me ka luaʻi.
• Mālie a lolo paha.

Inā ʻaʻole hiki iā ʻoe ke hoʻōki i ke kahe ʻana o ke koko mai kekahi ʻano ʻeha, a inā hoʻomaka ʻoe e kahe ke koko me ke kumu ʻole, e ʻike koke i kāu kauka a i ʻole e hele i kahi lumi pilikia.

ʻO ka mea hope loa, nā mea e hoʻomanaʻo ai (Leka Lawe-Home)

ʻO Hemophilia B kekahi ʻano maʻi laha ʻole. E like me ka hemophilia A, he maʻi kahe koko hoʻoilina ka hemophilia B. ʻOiai ke hōʻike nei nā noiʻi he emi iki ka ʻino o nā hōʻailona o ka poʻe me ka hemophilia B ma mua o ka poʻe me ka hemophilia A, he ʻano maʻi nō ka hemophilia B e hoʻoulu ai i kekahi mau pilikia olakino, nohona, a me ka noʻonoʻo.

Hiki i nā wāhine lawe i ke ʻano ke hopohopo e hoʻoilina kā lākou mau keiki i ia mea. Hiki i nā mākua o kahi keiki me ka hemophilia B ke hopohopo e pili ana i ka pale ʻana i kā lākou keiki mai nā ʻeha ulia pōpilikia. Ma hope aku, pono paha lākou e kōkua i kā lākou keiki e ulu ana e aʻo e noho me ka hemophilia B. Pono paha ka poʻe me ka hemophilia B koʻikoʻi i ka lāʻau lapaʻau no ke ola holoʻokoʻa e pale aku i ke kahe nui ʻana o ke koko.

Akā, aia ka manaʻolana! Ke noiʻi nei nā kānaka noiʻi i nā lāʻau lapaʻau hou, e like me ka hoʻololi ʻana i ka gene a me ka hoʻōla ʻana i ka gene. Hiki i kēia mau mea ke hana i kahi ʻokoʻa nui i ke ʻano o ka mālama ʻana i ka hemophilia B koʻikoʻi. Inā loaʻa iā ʻoe a i ʻole kāu keiki ke kūlana, e nīnau i kāu kauka e pili ana i nā hoʻokolohua lapaʻau e kūpono paha iā ʻoe. E hoʻomanaʻo, me ka ʻōlelo aʻoaʻo lapaʻau kūpono a me ka lāʻau lapaʻau, hiki iā ʻoe ke ola i kahi ola holomua a olakino me ka hemophilia B.

ʻO Hemophilia B, ke kahe koko, nā maʻi genetic, ke kāpili koko, Factor IX, nā maʻi hoʻoilina, ka maʻi Kalikimaka