Ua ʻike anei ʻoe i kekahi o kou ʻohana, malia paha kou makuahine a makua paha, a i ʻole kekahi āu i ʻike ai, ua nalowale koke ke kaohi o ko lākou mau lālā? Ua ʻike paha ʻoe i nā mea e like me nā haʻalulu liʻiliʻi, i kekahi manawa he kuʻia wale nō, nā mea e hāʻule ana ma ka papahele, a i ʻole ka paʻakikī o ka hoʻomalu ʻana i nā manaʻo e like me ka huhū a me ke kaumaha. ʻOiai ke ʻano o kēia mau mea he mau mea liʻiliʻi ma waho, hiki i ke kumu ma hope o lākou ke koʻikoʻi i kekahi manawa. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi maʻi e hoʻoulu ai i nā hōʻailona like, akā ʻaʻole i lohe ka poʻe he nui ma ko mākou ʻāina. ʻO ia ka maʻi ʻo Huntington.
I ka ʻōlelo maʻalahi, he aha ka maʻi Huntington?
He maʻi hoʻoilina ka maʻi Huntington e hoʻopilikia ana i ka lolo, ʻoiai hoʻi nā hunaola aʻalolo. Hoʻopilikia ia i nā ʻāpana o ka lolo e kaohi ana i ka neʻe ʻana a me ka hoʻomanaʻo.
E noʻonoʻo i ko kākou kino e like me ke kamepiula. ʻO ka lolo kona kikowaena hoʻomalu nui. Ke ulu kēia maʻi, hele hewa kekahi o nā polokalamu ma ia kikowaena hoʻomalu. A laila hoʻomaka nā mea e like me ka neʻe ʻana o ke kino, nā manaʻo, a me ka noʻonoʻo e hele hewa. I ka hala ʻana o ka manawa, piʻi mālie kēia mau hōʻailona, ʻaʻole e emi iho.
Aia kekahi mau ʻano like ʻole o kēia maʻi?
ʻAe, ʻelua ʻano nui o ka maʻi o Huntington.
1. Hoʻomaka ka pākeke: ʻO kēia ke ʻano maʻamau. Hoʻomaka ka ʻike ʻia ʻana o nā hōʻailona ma hope o 30 mau makahiki.
2. ʻO ka maʻi ʻōpio ʻo Huntington: He ʻano kakaikahi loa kēia. Hoʻopilikia ia i nā keiki a me nā ʻōpio.
He aha nā hōʻailona o ka maʻi o Huntington?
Hoʻopilikia kēia maʻi i ko mākou kino a me ko mākou noʻonoʻo. No laila, hiki ke hoʻokaʻawale ʻia nā hōʻailona i ʻelua mau ʻano nui. E nānā kākou iā lākou ma kēia ʻano e maʻalahi ai ka hoʻomaopopo ʻana.
| ʻAno o ka hōʻailona | Ka wehewehe ʻana a me nā laʻana |
|---|---|
| Nā Hōʻailona Kino |
|
| Nā Hoʻololi Noʻonoʻo a me ke ʻAno |
|
I nā pae mua, ʻaʻole paha e ʻike ʻia kēia mau hōʻailona. Hiki ke hoʻomaka me kahi mea maʻalahi e like me ka paʻa ʻana i ka peni a i ʻole ke kuʻia ʻana. Akā i ka hala ʻana o ka manawa, hiki i kēia mau hōʻailona ke lilo i mea ʻino aʻe, e hiki ʻole ai ke hana i nā hana o kēlā me kēia lā ma kāu iho.
ʻO ka mea nui, hiki ke ʻokoʻa kēia mau hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. ʻAʻole paha like ka mea i loaʻa i kekahi kanaka me kekahi kanaka.
No ke aha i loaʻa ai kēia maʻi? He aha ke kumu?
ʻO ke kumu nui o ka maʻi Huntington he loli ʻana o ka genetics. I ka ʻōlelo maʻalahi, ua hoʻokumu ʻia e kahi loli o ka gene i kapa ʻia ʻo `HTT` i loko o ko mākou kino.
Hana kēia gene `HTT` i kahi protein i kapa ʻia ʻo `huntingtin`. Kōkua kēia protein i nā hunaola nerve (neurons) i loko o ko kākou lolo e hana pono.
Eia nō naʻe, no ka mea, he kīnā ko ke kanaka me ka maʻi Huntington i ka gene `HTT`, ua hewa hoʻi ka protein `huntingtin` āna e hana ai. Ma kahi o ke kōkua ʻana i nā cell nerve, hoʻomaka kēlā protein hewa e luku iā lākou. Ke make nā cell lolo ma kēia ʻano, ʻike ʻia nā hōʻailona i ʻōlelo ʻia ma luna.
He maʻi hoʻoilina anei kēia?
ʻAe. He maʻi hoʻoilina maoli nō kēia. I ka lāʻau lapaʻau, kapa mākou i kēia he ʻano hoʻoilina "autosomal dominant". ʻO ke ʻano maʻalahi kēia:
Inā loaʻa kēia maʻi i kou makuahine a makuakāne paha, he 50% ka manawa e loaʻa ai iā ʻoe pū kekahi.ʻAe. A pēlā nō hoʻi no kou mau kaikaina.
He mea kākaʻikahi loa, hiki i kekahi ke loaʻa i ka maʻi me ka ʻole o kekahi o ko lākou ʻohana e loaʻa i ka maʻi ma muli o kahi hoʻololi genetic hou. Akā, he mea kākaʻikahi loa ia.
Pehea e ʻike ai ke kauka i kēia maʻi?
Inā loaʻa iā ʻoe kēia mau hōʻailona, ʻo ka mea mua āu e hana ai, ʻo ia ke ʻike i ke kauka. E kuhikuhi paha ʻo ia iā ʻoe i kahi neurologist.
Hana ʻia kekahi mau hoʻokolohua e ʻike ai i ka maʻi.
- Hoʻokolohua kino a me ka neurological: E nānā pono ke kauka i kou neʻe ʻana o ke kino, ke kaulike, a me nā reflexes.
- Mōʻaukala lapaʻau ʻohana: E nīnau ʻia ʻoe inā ua loaʻa i kekahi o kou ʻohana kēia maʻi. He mea nui loa kēia.
- Hoʻāʻo ʻana i ka hoʻoilina: ʻO kēia ka hoʻāʻo koʻikoʻi loa e hōʻoia i ka maʻi. Pili kēia i ka lawe ʻana i kahi hāpana o kou koko a me ka hoʻāʻo ʻana i kāna DNA no ka hemahema o ka gene HTT.
- Nā scan lolo: Hiki ke hana ʻia nā scan e like me ke kiʻi magnetic resonance imaging (MRI) a me ka computed tomography (CT) scan e ʻike ai inā he mau loli i loko o ka lolo.
Hiki ke ʻike inā loaʻa iā ʻoe kēia ma mua o ka puka ʻana o nā hōʻailona?
ʻAe, hiki iā ʻoe. Inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana (makuahine, makuakāne, kaikaina) ka maʻi, hiki i kahi hoʻāʻo genetic ke ʻike inā hoʻoilina pū ʻoe i ka gene ma mua o ka ʻike ʻia ʻana o nā hōʻailona . Ua kapa ʻia kēia he "predictive genetic testing".
Akā he hoʻoholo koʻikoʻi loa kēia.
- Nā Pōmaikaʻi: ʻO ka ʻike ʻana e loaʻa paha iā ʻoe kēia maʻi i ka wā e hiki mai ana e hiki ke kōkua iā ʻoe me ka hoʻolālā ʻohana a me ka hoʻolālā kālā.
- Nā Pōʻino: Eia kekahi, hiki ke paʻakikī loa ka noʻonoʻo ke ʻike he maʻi hiki ʻole ke ho'ōla ʻia kou.
No laila, ma mua o ka hana ʻana i ia ʻano hoʻokolohua, ʻoi aku ka maikaʻi o ke kamaʻilio ʻana me kahi kākāʻōlelo genetic a hoʻoholo ma hope o ka hoʻomaopopo piha ʻana i nā pono a me nā pōʻino.
Aia kekahi lāʻau lapaʻau no kēia?
ʻO kēia ka mea kaumaha loa e lohe ai. ʻAʻohe lāʻau lapaʻau i kēia manawa e ho'ōla loa ai i ka maʻi o Huntington, e hoʻōki i ka hanana ʻana o ka maʻi, a i ʻole e hoʻōki i ka ʻino ʻana o nā hōʻailona.
Akā, mai hopohopo. Nui nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka kaohi ʻana i nā hōʻailona a kōkua i ka mea maʻi e noho ʻoluʻolu e like me ka hiki.
- Hoʻōla kino a i ʻole ka hoʻōla hana: Kōkua kēia mau lāʻau i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ke kaulike o ke kino, ka ikaika o nā ʻiʻo, a me ka maʻalahi o nā hana o kēlā me kēia lā.
- Hoʻōla ʻōlelo:Kōkua i nā pilikia me ka ʻōlelo a me ke ale ʻana.
- Kūkākūkā: He mea nui loa ke kūkākūkā ʻana no ke kū ʻana i nā kūlana e like me ke kaumaha a me ke kaumaha i hoʻokumu ʻia e ka maʻi.
- Nā lāʻau lapaʻau: Hiki i kāu kauka ke kuhikuhi i nā lāʻau lapaʻau like ʻole e kāohi i kāu mau hōʻailona. Eia kekahi laʻana:
- Hoʻohana ʻia nā lāʻau lapaʻau e like me "Tetrabenazine" a me "Deutetrabenazine" e kāohi i nā haʻalulu kino (chorea).
- Nā lāʻau lapaʻau e like me nā antidepressants a me nā lāʻau antipsychotic no ke kaumaha a me nā maʻi noʻonoʻo.
Pehea e ʻoi aku ai ka ʻino o ka maʻi i ka hala ʻana o ka manawa?
He maʻi holomua ka maʻi ʻo Huntington e holomua mau ana ma o ʻekolu mau pae.
| Ke kahua o ka maʻi | Kūlana |
|---|---|
| Ka Papahana Mua | ʻAʻole koʻikoʻi loa nā hōʻailona. Aia paha he haʻalulu iki, nā loli o ke ʻano, a me ka huikau. Hiki iā ʻoe ke hana i kāu mau hana o kēlā me kēia lā e like me ka maʻamau. |
| Kahua Waena | Piʻi aʻe nā loli kino a me ka noʻonoʻo. Lilo nā mea e like me ka hoʻokele kaʻa a me ka hana i mea paʻakikī. Piʻi aʻe ka paʻakikī i ke ale ʻana. Hāʻule pinepine. Akā hiki iā ʻoe ke hana i kāu mau hana pilikino (ʻauʻau, ʻaʻahu) iā ʻoe iho. |
| Kahua Hopena | Ua lilo i mea hiki ʻole ke hana wale i nā hana o kēlā me kēia lā. Nui ka poʻe i hoʻopaʻa ʻia ma kahi moe. Pono lākou i ke kōkua mai kekahi no nā mea āpau, mai ka ʻai ʻana a i ka ʻauʻau ʻana. Pono lākou i ka mālama 24 hola. |
He maʻi make anei kēia?
ʻAʻole ke kumu pololei o ka make ʻana o ka maʻi Huntington. Eia nō naʻe, hiki i nā pilikia o ka maʻi ke kumu i ka make. Eia kekahi laʻana:
- ʻO ka paʻakikī i ka moni ʻana hiki ke hoʻopaʻa i ka meaʻai/mea inu i loko o ke ala ea , e hoʻoulu ai i nā maʻi e like me ka niumonia .
- Nā ʻeha koʻikoʻi i hoʻokumu ʻia e ka hāʻule pinepine ʻana .
ʻO ka maʻamau, mau ka maʻi ma waena o 10 a me 30 mau makahiki ma hope o ka hōʻoia ʻana.Hiki iā ʻoe ke ola. ʻOkoʻa kēia manawa mai kēlā kanaka a kēia kanaka.
He aha kāu e hana ai i kou wā e ola ana me ka maʻi?
ʻOiai ʻaʻole hiki ke pale ʻia kēia maʻi, nui nā mea e hiki ke hana ʻia e mālama i kahi ola maikaʻi i ka wā e ola nei me ka maʻi.
- E hoʻoikaika kino mau: Ua hōʻike ʻia e ka noiʻi hiki i ka hoʻoikaika kino ke kōkua iā ʻoe e noho olakino kino a me ka noʻonoʻo.
- E kiʻi i ka meaʻai maikaʻi: Hiki i ke kūkulu kino ke puhi i 5,000 mau calorie i ka lā. No laila, he mea nui e kūkākūkā me kahi meaʻai loea a ʻai i ka meaʻai maikaʻi.
- E inu i ka wai nui: ʻO ka paʻakikī i ka moni ʻana hiki ke alakaʻi i ka maloʻo ʻana o ka wai. No laila, he mea nui e inu i ka nui o ka wai e pono ai i ka lā a pau.
- E hui pū me kahi hui kākoʻo: ʻO ke kamaʻilio ʻana me nā poʻe ʻē aʻe me kēia maʻi a me ko lākou mau ʻohana he kumu nui ia o ka ikaika noʻonoʻo.
- E hoʻolālā no ka wā e hiki mai ana: E noiʻi mua i ka mālama āu e pono ai (nā lawelawe mālama home, nā hale hānai) inā e ʻoi aʻe ka maʻi. E koho i kahi mea āu e hilinaʻi ai e mālama i kāu mau hana kālā a me nā kānāwai.
He mea maʻamau ke kaumaha a me ka haʻalulu ke lohe ʻoe e pili ana i kēia maʻi. Akā, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Aia nā kauka, nā mea hoʻōla, nā kākāʻōlelo, a me kou ʻohana e kōkua iā ʻoe.
Leka Lawe-Home
- He maʻi hoʻoilina ka maʻi Huntington i hoʻoili ʻia mai nā hanauna a i nā hanauna. ʻAʻole ia he maʻi lele.
- Hoʻopōʻino nui kēia i nā hunaola aʻalolo i loko o ka lolo, e hoʻopilikia ana i ka neʻe ʻana o ke kino, nā manaʻo, a me nā hiki ke noʻonoʻo.
- ʻAʻohe lāʻau lapaʻau no ka maʻi, akā aia nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka kaohi ʻana i nā hōʻailona a hoʻomaikaʻi i ka maikaʻi o ke ola.
- Inā loaʻa i kekahi o kou ʻohana kēia maʻi, aia nō hoʻi ʻoe i ka pilikia. Inā he kānalua kāu e pili ana i ia mea, e kamaʻilio me ke kauka a e kiʻi i ka ʻōlelo aʻoaʻo e pili ana i ka hoʻāʻo ʻana i ka genetics.
- ʻOiai he paʻakikī ka noho ʻana me kēia maʻi, me ka mālama olakino kūpono, ke kākoʻo hoʻōla, a me ke kōkua o ka ʻohana, hiki iā ʻoe ke ola maikaʻi e like me ka hiki.
💬 Comments (0)
ʻAʻohe manaʻo i kau ʻia. Hoʻohui i kāu manaʻo ma ʻaneʻi no ka manawa mua.
Hoʻohui i kāu manaʻo