Aia kekahi ʻokoʻa ma nā maka o kāu keiki liʻiliʻi? E aʻo kākou e pili ana i ka 'Optic Nerve Hypoplasia' a me ka 'Septo-Optic Dysplasia'!

Ke nānā ʻoe i kāu pēpē , ua manaʻo anei ʻoe ʻaʻole pololei kona mau maka iā ʻoe, me he mea lā e holo wale ana lākou i ʻō a i ʻaneʻi, a i ʻole ʻaʻole hiki iā lākou ke noho ma kahi hoʻokahi? I kekahi manawa, manaʻo anei ʻoe ʻaʻole ʻo ia e nānā pono i kahi mea pāʻani liʻiliʻi, e pāʻani wale ana me ia? He mea maʻamau loa ia no ka makuahine a i ʻole ka makuakāne ke manaʻo i ka makaʻu a me ka hopohopo ke ʻike lākou i nā mea e like me kēia. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi kūlana e hiki ai ke hoʻoulu i kēia mau hōʻailona a loaʻa i ka wā hānau . Ua kapa ʻia kēia ʻo 'Optic Nerve Hypoplasia'.

He aha ke ʻano o ka 'Optic Aʻalolo Hypoplasia'?

I ka ʻōlelo maʻalahi, he maʻi hānau ʻia ka Optic Nerve Hypoplasia. ʻO ka mea e hana ʻia ma ʻaneʻi, ʻo ke aʻalolo optic, ka mea e lawe ana i nā leka ma waena o ko kākou mau maka a me ka lolo, ʻaʻole ia e ulu pono a liʻiliʻi paha. E noʻonoʻo e like me ʻelua mau kāmela. ʻO ka mea a ke kāmela e ʻike ai e hoʻouna ʻia i ka lolo ma ke ʻano he mau kiʻi ma o ke aʻalolo optic. No laila, inā ʻaʻole i ulu pono kēia aʻalolo, ʻaʻole e hele maopopo ka mea a ka maka e ʻike ai i ka lolo. Hiki i kēia ke hana i nā pilikia ʻike like ʻole, e like me ka hele wāwae ʻana o ka maka .

ʻAʻole wale kēia kūlana e hoʻopilikia i ke aʻalolo optic. I kekahi manawa hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka ulu ʻana o nā ʻāpana ʻē aʻe o ka lolo o ke keiki, ʻoiai hoʻi:

• Nā ʻano ʻē o ka lolo waena: ʻO nā ʻāpana o ka lolo e hoʻokaʻawale ana i nā hemispheres ʻelua, e like me ka septum pellucidum a me ka corpus callosum, ʻaʻole paha e ulu pono. I kekahi manawa, ʻaʻole paha e ulu iki kēia mau mea. He mea nui kēia no ke kamaʻilio ʻana ma waena o nā ʻāpana o ka lolo.

• ʻO ka Hypoplasia o ke Gland Pituitary: Ua lohe paha ʻoe i ka Pituitary Gland. Aia ia ma ke kumu o ka lolo, ma lalo o ka Hypothalamus. Hoʻomalu kēia gland liʻiliʻi i nā hana koʻikoʻi he nui i loko o ko mākou kino, ʻoiai ka hana ʻana o nā hormone . No laila, inā ʻaʻole ulu pono kēia gland, ʻaʻole paha ia e hana i nā hormones e pono ai ke kino, a i ʻole e hana iki paha ia.

I kekahi manawa, ua kapa ʻia kēia ʻano he `(Optic Nerve Hypoplasia)` a i ʻole `(Septo-Optic Dysplasia - SOD)` a i ʻole `(de Morsier Syndrome)`. ʻO kēia no ka mea, e like me ka ʻike ʻana o ka noiʻi, ua pilikia ka ulu ʻana o ke aʻalolo optic ma ka hapa nui o nā kānaka me `(SOD)`. Eia nō naʻe, he hapa liʻiliʻi wale nō o ka poʻe me `(ONH)` (ʻo ia hoʻi ma waena o 5% a me 10%) i loaʻa ka ulu ʻana o nā ʻāpana waena o ka lolo (no ka laʻana, ʻo `(Septum Pellucidum)`).

Pehea ka maʻamau o kēia ʻano?

Wahi a nā kuhi ma nā ʻāina e like me ʻAmelika Hui Pū ʻIa, hoʻokahi i loko o 10,000 mau keikiUa ʻōlelo ʻia hiki i kēia maʻi `(Optic Nerve Hypoplasia)` ke hoʻopilikia i kahi 100,000 mau kānaka. Eia kekahi, ua ʻike ʻia kēia maʻi ʻo ia ke kumu nui o ka nalowale o ka ʻike ma waena o nā keiki ma lalo o 3 mau makahiki. Aia kekahi mau keiki ma Sri Lanka.

He maʻi koʻikoʻi anei ka Optic Nerve Hypoplasia?

ʻAe, he maʻi koʻikoʻi kēia, a hiki ke koʻikoʻi i kekahi manawa. Akā, ʻokoʻa nā hopena mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Loaʻa paha i kekahi mau keiki nā pilikia ʻike koʻikoʻi. Eia kekahi, inā pili ka pituitary gland, hiki iā ia ke hoʻopilikia i ka hana ʻana o ka hormone o ke kino. Hiki i kekahi mau pilikia e pili ana i ka hormone ke hoʻoweliweli i ke ola. No laila, inā manaʻo ʻoe he mau hōʻailona kēia i kāu keiki, a inā ʻike ʻoe i kekahi mau loli i kā lākou ʻano, he mea nui loa ia e ʻike koke i ke kauka, ʻoiai he pediatrician a ophthalmologist paha.

He aha nā hōʻailona o ka Optic Nerve Hypoplasia?

ʻO nā hōʻailona i ʻike ʻia ma kēia ʻano hiki ke hoʻopili i hoʻokahi maka a i ʻole nā ​​​​maka ʻelua.

Nā hōʻailona e ʻike ʻia e pili ana i nā maka:

• Ka hemahema o ka ʻike: Hiki i kēia ke ʻano mai ka emi iki ʻana o ka ʻike a hiki i ka nalowale loa o ka ʻike (Ka hemahema nui o ka ʻike a i ʻole ka makapō).
• ʻO Nystagmus: He neʻe wikiwiki a mau o nā maka mai kēlā ʻaoʻao a i kēia ʻaoʻao a i ʻole i luna a i lalo, e like me ka lima kekona o kahi uaki, akā ʻoi aku ka wikiwiki.
• ʻO Strabismus (nā maka keʻa) a i ʻole ʻo Esotropia (nā maka ʻaʻole e kuhikuhi i ka ʻaoʻao like): Hiki i kekahi maka ke nānā pololei i mua aʻo ka maka ʻē aʻe e huli i ka ʻaoʻao ʻē aʻe.
• Paʻakikī ke kau ʻana ma luna o kahi mea: Ke noi ʻia e nānā i kahi mea, e like me kahi mea pāʻani, ʻaʻole hiki i ke kanaka ke kau pono ma luna.

Nā hōʻailona e hiki mai ana ma muli o nā ʻano ʻē i ka ulu ʻana o ka lolo:

• Nā Pilikia o ka Hoʻomohala Noʻeau (`(Kīnā Noʻeau)`): Nā mea e like me nā pilikia aʻo ʻana, nā hiki noʻeau e ulu ʻole ana i ke ala kūpono i ka makahiki.
• Nā ʻūlū: Ka nalowale koke o ka ʻike a me nā ʻūlū.

Nā hōʻailona e pili ana i nā hormones e hiki mai ana ma muli o ka emi ʻana o ka ulu ʻana o ka pituitary gland:

He mea nui loa kēia, no ka mea, kaohi nā hormones i nā mea he nui i loko o ko mākou kino.

• Paʻakikī ke kāohi ʻana i nā hana o ke kino: No ka laʻana, ka hiki ʻole ke kāohi i ka pōloli a me ka make wai, nā maʻi hiamoe, ka hiki ʻole ke mālama pono i ka mahana o ke kino.
• Ka ʻōʻō ʻana o ke kino: ʻAʻole kūpono ke kiʻekiʻe i ka makahiki, e lilo ana i mea pōkole loa ma mua o nā keiki ʻē aʻe.
• Hypothyroidism: Hoʻopilikia kēia i nā kaʻina hana he nui i loko o ke kino.
• Ka lohi o ka wā ʻōpiopio.
• Ke kō koko haʻahaʻa (Hypoglycemia): Hiki ke lilo i mea weliweli kēia.
• He ʻano like ia me ka maʻi diabetes akā ʻaʻole pili i ke kō, e hoʻoulu ai i ka mimi nui a me ka make wai (`(Diabetes Insipidus)`).
• Jaundice: Melemele o ka ʻili a me nā maka, ʻoi aku hoʻi i nā pēpē hānau hou.

E noʻonoʻo e hoʻāʻo ana kāu kaikamahine liʻiliʻi e nānā i kahi mea pāʻani, akā ʻaʻole like kona mau maka me he mea lā e nānā pono ana, a i ʻole e haʻalulu wale ana ʻo ia. A i ʻole e luaʻi mau ana ʻo ia, me he mea lā e anu ana, a ʻaʻole makemake e inu pono i ka waiū. Inā ʻike ʻoe i kekahi mea e like me kēia, pono ʻoe e ʻike koke i ke kauka.

Hiki i ka Optic Nerve Hypoplasia ke hoʻoulu i ka makapō piha?

I kekahi mau hihia, ʻae. Hiki i kēia kūlana ke hōʻeha nui i ka ʻike maka a i ʻole ka makapō piha . Ma ka ʻaoʻao ʻē aʻe, loaʻa i kekahi mau keiki nā pilikia ʻike maka liʻiliʻi wale nō. I kekahi manawa, i ka wā e ulu ai ke keiki, hiki ke emi kekahi o kēia mau hōʻailona (e like me ka nystagmus). E hiki i kāu kauka ke haʻi pololei iā ʻoe pehea e pili ai kēia kūlana i kāu keiki.

He aha nā kumu o kēia kūlana?

ʻAʻole maopopo i nā kānaka noiʻi ke kumu maoli o ka Optic Nerve Hypoplasia. Eia nō naʻe, ua manaʻo ʻia ua hana ʻia e ka hui pū ʻana o nā kumu kaiapuni a me nā kumu genetic. No ka laʻana, pili paha ke ʻano i ka fetal alcohol syndrome (FAS), i hana ʻia e ka makuahine e inu ana i ka waiʻona i ka wā hāpai.

ʻOiai ʻaʻole hiki ke loaʻa mau kahi kumu hoʻoilina, i kekahi mau hihia hiki i nā loli hoʻoilina (`(Mutations)`) ke hoʻopilikia i kēia. Hoʻoilina ʻia kēia mau loli hoʻoilina ma ke ʻano he `(Autosomal Recessive)`, ʻo ia hoʻi, hiki i ke keiki ke loaʻa i kēia maʻi inā loaʻa i ke keiki kēia gene i hoʻololi ʻia mai ka makuahine a me ka makuakāne. ʻO kekahi o nā genes e pili ana paha:

• `(HESX1)`
• `(SOX2)`
• `(SOX3)`
• `(OTX2)`
• `(PROKR2)`
• ʻO nā genes ʻē aʻe i ʻike ʻole ʻia.

He aha nā kumu pilikia no ka Optic Nerve Hypoplasia?

Aia kekahi mau mea pilikia e hiki ke kōkua i kēia maʻi. ʻO kēia nā mea e hoʻopilikia pinepine i ka makuahine i ka wā hāpai:

• ʻO ka makahiki o ka makuahine ma lalo o 19 mau makahiki.
• Ke hāpai nei no ka manawa mua.
• Ua loaʻa i kekahi o ka ʻohana (ʻohana pili ola) kēia maʻi ma mua.

Inā ʻoe e hoʻomaka ana i kahi ʻohana a i ʻole e manaʻo ana i kahi keiki ʻē aʻe, he mea nui loa ia e hele i nā keʻena mālama maʻamau no ka hāpai ʻana. E kōkua kēia iā ʻoe e mālama i ke olakino o ʻoe a me kāu keiki i hānau ʻole ʻia.

He aha nā pilikia o kēia maʻi?

ʻOkoʻa nā pilikia o ka hypoplasia nerve optic ma muli o ka ʻāpana o ka lolo i hoʻopilikia ʻia. Hiki i kekahi mau pilikia ke komo pū me:

• ʻAʻole hiki ke kāohi i ka mahana o ke kino.
• Ka pōloli nui a me ka make wai (`(Hyperphagia)`) a no laila ka momona (`(Obesity)`).
• Ka nalowale ʻana o ka makemake a i ʻole ka hōʻole ʻana e ʻai (`(Hypophagia)`).
• Nā hana ʻino i ka pōʻaiapuni hiamoe a me ke ala ʻana.
• Nā lohi o ka hoʻomohala ʻana: ʻO ia hoʻi ka lohi o nā mākau neʻe (e like me ka hele wāwae a me ke kolo ʻana) a me nā mākau kamaʻilio (e like me nā mākau kamaʻilio).
• Ka maʻi ʻaʻai autism (ASD).

ʻO kekahi o kēia mau pilikia, ʻoiai nā pilikia me ka hoʻoponopono ʻana i ka mahana o ke kino a me ka hānai ʻana, hiki ke hoʻoweliweli i ke ola i kekahi mau hihia, no laila pono e mālama nui ʻia.

Pehea e ʻike ʻia ai ka Optic Aʻalolo Hypoplasia?

ʻIke pinepine ʻia kēia maʻi e ke kauka maka ma hope o ka hoʻokolokolo maka a me nā hoʻokolohua ʻē aʻe. ʻO ka pinepine, ʻo ka hōʻailona mua o kēia, ʻo ia ka neʻe ʻana o nā maka maʻamau ʻole. Hiki ke ʻike ʻia kēia hōʻailona i loko o nā mahina mua o ka hānau ʻana o kahi pēpē. Eia nō naʻe, i kekahi manawa, ʻaʻole paha e maopopo a hiki i ka wā e hele ai ke keiki i ke kula a ʻōpiopio paha.

Hiki ke hana hoʻokahi ʻo ONH, ʻo ia hoʻi, ʻaʻole ia e hoʻopilikia i nā ʻāpana ʻē aʻe o ka lolo. A i ʻole, me ka hoʻohui ʻana i ke aʻalolo optic, hiki ke ʻike ʻia me hoʻokahi a ʻoi aku paha nā pilikia ulu ma ka midbrain a me ka pituitary gland.

No ka hōʻoia ʻana i ka maʻi, hiki i ke kauka ke kauoha i kahi hoʻāʻo kiʻi, e like me ka MRI (Magnetic Resonance Imaging) scan a i ʻole ka CT scan (Computed Tomography scan). Kōkua kēia mau scan i ke kauka e loaʻa kahi manaʻo maikaʻi aʻe i ke ʻano o ka ulu ʻana o ka lolo o kāu keiki.

Eia kekahi, hiki ke hana ʻia kekahi mau hoʻāʻo koko . Hana ʻia kēia mau mea e kāpae i nā kūlana ʻē aʻe i loaʻa nā hōʻailona like. No ka laʻana, hiki ke nānā ʻia nā pae cortisol serum a me ka hormone ulu. He mea ʻē paha kēia ma ONH.

Hiki ke ho'ōla ʻia ka Optic Aʻalolo Hypoplasia?

ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻohe lāʻau lapaʻau no kēia maʻi i kēia manawa. ʻOiai he maʻi hānau ʻia, ʻaʻole hiki ke hoʻohuli ʻia a hoʻihoʻi ʻia paha.

No laila pehea ʻoe e mālama ai i kēia?

ʻO ke kumu o ka lāʻau lapaʻau ʻo ia ke kāohi ʻana i nā hōʻailona o ke keiki a me ka hāʻawi ʻana iā lākou i ka hōʻoluʻolu. Hiki ke ʻokoʻa kēia mai kēlā kanaka a kēia kanaka. ʻO nā lāʻau lapaʻau nui:

• Hoʻōla ʻIke:Ke hoʻohana nei i nā mea hana e kōkua ai i nā pilikia ʻike, e like me nā aniani kūikawā a me nā aniani hoʻonui ('low-vision aids'), e kōkua i ke keiki e hana i nā hana o kēlā me kēia lā.
• Lapaʻau Hoʻololi Hormone: Inā he mau hemahema hormone ma muli o nā pilikia me ka pituitary gland, hāʻawi ʻia nā hormones ma waho. Aia nā lāʻau lapaʻau kūikawā no kēia.
• Hoʻōla Kino, Hoʻōla Hana, a/a i ʻole Hoʻōla ʻŌlelo: Kōkua kēia mau hoʻōla i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka ulu kino o ke keiki, ka hiki ke hana i nā hana o kēlā me kēia lā me ke kūʻokoʻa, a me nā mākau ʻōlelo.

E hoʻoholo ke kauka i ke ʻano o ka lāʻau lapaʻau kūpono loa no kāu keiki a hana i kahi hoʻolālā lapaʻau e like me ia. Ma muli o nā hōʻailona ʻē aʻe o kāu keiki, pono paha nā lāʻau lapaʻau kikoʻī ʻē aʻe.

Inā pono ʻoe e hāʻawi i kāu keiki i ka lāʻau lapaʻau, e nīnau pono i kāu kauka e pili ana i ka manawa e hāʻawi ai i ka lāʻau lapaʻau, ka nui, pehea e hāʻawi ai, a me nā hopena ʻaoʻao e makaʻala ai.

Pehea lā ka wā e hiki mai ana o ke keiki me kēia kūlana?

ʻOkoʻa loa nā hopena o ka Optic Nerve Hypoplasia mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Hiki ke ʻike ʻia kekahi mau hōʻailona i ka wā kamaliʻi, aʻo kekahi e ʻike ʻia i ka wā kamaliʻi a i ʻole ka wā ʻōpio. ʻO ka nūhou maikaʻi, ʻaʻole kēia kūlana e holomua. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole e ʻoi aku ka ʻino o ke kūlana i ka hala ʻana o ka manawa . Hiki i kekahi mau hōʻailona, ​​​​e like me ka nystagmus, ke hoʻomaikaʻi me ka makahiki.

Pono nā keiki me ONH i ka nānā ʻana a me ka mālama lōʻihi mai nā mākua, nā mea mālama, a me nā kauka. Pono lākou e nānā mau ʻia e hōʻoia i ka maikaʻi o ko lākou olakino. Pono lākou e hoʻokolokolo maka ma ka liʻiliʻi i hoʻokahi manawa i ka makahiki a ʻike i nā loea ʻē aʻe inā pono.

ʻOiai hiki i nā pilikia koʻikoʻi me ka pituitary gland ke hoʻoweliweli i ke ola, hiki ke hoʻokō ʻia nā hopena maikaʻi loa inā ʻike ʻia a mālama ʻia ka maʻi i ka wā mua.

Hiki ke pale ʻia ka Optic Nerve Hypoplasia?

ʻAʻohe ala i ʻike ʻia e pale aku ai i kēia maʻi i kēia manawa. Inā ʻoe e hoʻolālā ana e hāpai, he manaʻo maikaʻi e ʻike i kahi kākāʻōlelo genetic a i ʻole kahi mea mālama maʻi prenatal e aʻo hou e pili ana i kāu mau mea pilikia a pehea e noho olakino ai.

Āhea wau e ʻike ai i ke kauka?

Inā ʻaʻole nānā pono nā maka o kāu keiki iā ʻoe, ua kūlike ʻole, a neʻe paha ma ke ʻano ʻē , e ʻike koke i ke kauka. Eia kekahi, e haʻi aku i kāu kauka inā ʻaʻole i hiki i kāu keiki ke hōʻea i nā pae hoʻomohala (no ka laʻana, ke kolo ʻana, ke kolo ʻana, a i ʻole ka ʻimi ʻana i nā mea) i kūpono i ko lākou mau makahiki.

Inā loaʻa i kāu keiki kahi maʻi hopu, e kāhea koke i ka 911 a lawe paha iā ia i ka lumi pilikia haukapila kokoke loa.

He aha nā nīnau e pono iaʻu e nīnau aku i ke kauka?

Hiki iā ʻoe ke nīnau i kāu kauka i nā nīnau penei:

• Pehea e hiki ai iaʻu ke kōkua i kaʻu keiki e hoʻokele i kāna mau hōʻailona?
• He aha kaʻu e hana ai inā ʻike wau ua nele kaʻu keiki i nā pae hoʻomohala?
• Pono anei kaʻu keiki i nā aniani maka a i ʻole nā ​​mea kōkua ʻike ʻē aʻe?
• Pehea lā e pili ai ke kūlana `(ONH)` i kaʻu keiki ke hoʻomaka ʻo ia i ke kula?
• ʻEhia pinepine e pono ai ka hoʻokolokolo maka o kaʻu keiki?

ʻO ka mea hope loa, nā mea e hoʻomanaʻo ai

Ma ke ʻano he makua, he mea maʻamau ke manaʻo i ka haʻalulu a me ka makaʻu ke hele wale nā ​​maka o kāu keiki a ʻaʻole nānā pono iā ʻoe. Hiki i kahi maʻi i kapa ʻia ʻo Optic Nerve Hypoplasia ke hoʻopilikia i ka hiki o kāu keiki ke ʻike maopopo iā ʻoe. Hiki iā ia ke hoʻopilikia i nā ʻāpana ʻē aʻe o ka lolo e kōkua ana i nā hana koʻikoʻi e like me ka hana ʻana o ka hormone a me ka ulu kino.

Akā e hoʻomanaʻo, ʻaʻole ʻoe hoʻokahi. Hiki i ke kauka ke nānā i kāu keiki, hana i kahi hōʻailona, ​​a hāʻawi i kahi hoʻolālā lapaʻau i kūpono i kā lākou mau hōʻailona kikoʻī.

He mea maʻamau no nā keiki ke pono i ke kōkua hou aʻe ma ke kula ma mua o nā keiki ʻē aʻe, ʻoiai inā lōʻihi iki ko lākou ulu ʻana ma mua o nā poʻe ʻē aʻe. Inā ʻike ʻoe i kekahi mau hōʻailona hopohopo e hoʻopilikia nei i ka ulu ʻana a i ʻole ka ulu ʻana o kāu keiki, mai kānalua e haʻi i kāu kauka. Ua mākaukau mau ka hui lapaʻau o kāu keiki e pane i nā nīnau āu e loaʻa ai. Me ke koa, hiki iā ʻoe ke hāʻawi i kāu keiki i ka mālama maikaʻi loa a lākou e pono ai.

ʻO ka hypoplasia o ke aʻalolo optic, ka dysplasia septo-optic, ka makapō hānau, ka hemahema o ka ʻike, ka pituitary gland, ka ulu ʻana o ke keiki, nystagmus