He ʻano ʻē anei ke kuamoʻo o kāu pēpē? E kamaʻilio kākou e pili ana i ka Spina Bifida me nā kikoʻī!

Ke hiki mai kahi pēpē hou i kēia ao, ʻo ka makemake nui o kēlā me kēia makuahine a me ka makuakāne ka loaʻa ʻana o kahi keiki olakino. Akā i kekahi manawa, hiki i nā pēpē ke hānau ʻia me nā pilikia olakino liʻiliʻi a mākou i noʻonoʻo ʻole ai. I kēia lā, e kamaʻilio mākou e pili ana i kahi kūlana kūikawā e kū mai ana ma ka iwi kuamoʻo, ʻo ia hoʻi, ke kua, o kekahi mau pēpē i ka wā hānau. Ua kapa ʻia kēia e nā kauka ʻo Spina Bifida . ʻOiai he mea ʻē iki ka inoa, he mea nui loa ia e makaʻala i kēia.

He aha maoli ka Spina Bifida?

I ka ʻōlelo maʻalahi, ʻo Spina Bifida kahi kīnā neural tube . I kēia manawa ke noʻonoʻo nei paha ʻoe i ke ʻano o ka neural tube. E noʻonoʻo e pili ana i ia mea, i nā pule mua o ka hāpai ʻana o kahi pēpē, hoʻomaka ka lolo a me ke kaula spinal o ke pēpē e ulu mai kahi paipu liʻiliʻi e holo ana i lalo o ka iwi kuamoʻo. Ua kapa ʻia kēia ʻo ka neural tube . Inā ʻaʻole pani pono kēia paipu, e hana ʻia kahi hakahaka liʻiliʻi, a i ʻole ka wehe ʻana, i loko o ka iwi kuamoʻo. ʻO ia ka mea a mākou e kapa nei he spina bifida. Hiki i kēia hakahaka ke hoʻopilikia i ka vertebrae, ke kaula spinal, a me nā aʻalolo e pili ana iā lākou. I kekahi mau hihia koʻikoʻi, hiki i kahi ʻeke piha wai ke puka mai kēia hakahaka.

Aia kekahi mau ʻano o ka Spina Bifida?

ʻAe, ʻekolu ʻano nui o kēia maʻi. He ʻokoʻa kēlā me kēia.

1. Meningocele: He ʻeke kēia i piha i ka wai e puka mai ana mai ka puka o ke kaula iwi kuamoʻo. Eia naʻe, ʻaʻole i loko o kēia ʻeke ke kaula iwi kuamoʻo. ʻO kēia ke ʻano spina bifida i maʻa mau ʻole ʻia.

2. Myelomeningocele: ʻO kēia ke ʻano spina bifida koʻikoʻi loa a maʻamau. I kēia hihia, aia ka ʻeke piha wai e puka mai ana mai ka puka i kahi ʻāpana o ke kaula spinal a me kahi ʻāpana o nā aʻalolo. Hoʻonui kēia i ka pilikia o ka pēpē e loaʻa ana i nā pilikia like ʻole.

3. Spina Bifida Occulta: ʻO kēia ke ʻano maʻalahi a maʻamau loa o kēia ʻano. Maanei, ʻoiai he hakahaka liʻiliʻi ma ke kaula spinal, ʻaʻohe ʻeke i ʻike ʻia. ʻO ka hapa nui o ka manawa, ʻaʻohe hōʻailona o kēia poʻe. I kekahi manawa ʻike ʻia ia ma ka hanana ke lawe ʻia kahi X-ray spine no kekahi kumu ʻē aʻe.

He aha nā hōʻailona o kēia maʻi?

Hiki ke ʻokoʻa nā hōʻailona mai kēlā kanaka a kēia kanaka. Aia lākou i ka nui o ka hakahaka ma ka iwi kuamoʻo, kahi i loaʻa ai, a me ke ʻano o ka spina bifida. ʻO kekahi mau hōʻailona maʻamau:

• ʻEha hope.
• Ka nāwaliwali, ka mae ʻole, a i ʻole ka nalowale o ka manaʻo ma nā wāwae.
• Nā pilikia me ka hana ʻōpū a me ka ʻōpū mimi (e.g., incontinence).
• E ʻike paha kekahi mau pēpē i kahi ʻāpana ʻili ʻē, kahi puʻupuʻu lauoho, a i ʻole kahi puʻupuʻu liʻiliʻi ma kahi o ka hakahaka (ʻoi aku hoʻi i nā hihia o Spina Bifida Occulta).

Hiki i kekahi me kahi maʻi ʻoluʻolu loa ke ola me ka ʻole o ka hōʻike ʻana i kekahi mau hōʻailona.

No ke aha e hana ʻia ai kēia? He aha nā kumu pilikia?

ʻAʻole ʻike ʻia ke kumu kikoʻī o ka spina bifida , akā manaʻoʻiʻo nā kauka ua hana ʻia e ka hui pū ʻana o nā genetics a me nā kumu kaiapuni. ʻO ke ʻano kēia, ʻaʻole paha e ulu pono ka neural tube i nā wā mua o ka ulu ʻana i loko o ka ʻōpū o ka makuahine.

Ua ʻike ʻia kekahi mau mea pilikia. Inā ʻoe e hāpai ana i kahi pēpē, he mea maikaʻi ke ʻike i kēia mau mea:

• Ka hemahema o ka waikawa Folic: ʻO ka loaʻa ʻole o ka waikawa folic lawa, kahi huaora e pono ai no ka hāpai olakino, he mea nui ia no ka pilikia.
• ʻO kekahi mau lāʻau lapaʻau: Nā mea e like me kekahi mau lāʻau antiseizure i lawe ʻia no nā kūlana e like me ka epilepsy.
• Nā kūlana olakino o ka makuahine: Loaʻa i ka makuahine nā kūlana e like me ka maʻi diabetes a i ʻole ka momona .
• Ke kuni nui a i ʻole ka wela nui o ke kino i ka wā hāpai mua: Hiki ke hana ʻia kēia e nā mea e like me ka hoʻohana pinepine ʻana i nā ʻauʻau wela.
• Moʻolelo ʻohana: Inā loaʻa kēia ʻano i kekahi o ka ʻohana, a i ʻole inā he kīnā neural tube ko ke keiki ma mua, ʻoi aku ka kiʻekiʻe o ka pilikia.

Hiki iā ʻoe ke kamaʻilio me kāu kauka e pili ana i kēia mau mea pilikia a loaʻa i ka ʻōlelo aʻoaʻo āu e pono ai e loaʻa kahi hāpai olakino.

He aha nā pilikia ʻē aʻe e hiki ai i kēia ke hana?

Hiki ke loaʻa nā pilikia like ʻole, ʻoi aku hoʻi i nā hihia koʻikoʻi e like me ka myelomeningocele. ʻO kēia mau mea:

• Nā pilikia hele wāwae: Loaʻa paha i kekahi mau keiki ka paʻakikī i ka hele wāwae, a ʻaʻole hiki paha ke hele iki.
• ʻO Hydrocephalus: He ʻano kēia e hoʻonui ʻia ai ke poʻo ma muli o ka hōʻiliʻili ʻana o ka wai cerebrospinal i loko o ka lolo. Pono paha kēia i ke ʻoki ʻana e wehe i ke kahe keu a kau i kahi shunt.
• Nā pilikia aʻo: Hiki ke hoʻopilikia ʻia nā mea e like me nā mākau neʻe , ka hoʻomanaʻo, a me ka hoʻoponopono pilikia.
• Paralysis: Hiki i nā wāwae ke lilo i mea paralysis loa.
• Scoliosis: Hiki i ke kuamoʻo ke piʻo i kekahi ʻaoʻao.
• ʻO ke kaula kuamoʻo i hoʻopaʻa ʻia: ʻO kēia ka manawa e hoʻopili ʻia ai ke kaula kuamoʻo i loko o ka iwi kuamoʻo. ʻO ka maʻamau, pono ia e kūʻokoʻa. Pono nō hoʻi kēia i ke ʻoki ʻana.

ʻO ka noho ʻana me nā pilikia kino e like me kēia hiki ke hoʻoulu i kekahi kaumaha noʻonoʻo i ka wā e ulu ana ke keiki. No laila, he mea nui loa ka ʻimi ʻana i ke kōkua mai kahi kākāʻōlelo olakino noʻonoʻo a i ʻole e hui pū me kahi hui kākoʻo no nā mākua me nā keiki like.

Pehea ka hopena o ka Spina Bifida i nā mākua?

ʻOkoʻa nā pilikia o nā pākeke me ka spina bifida ma mua o nā keiki. Eia kekahi laʻana:

• Hoʻolalelale i ke kaʻina hana ʻelemakule (ka emi ʻana o ka ikaika o nā ʻiʻo, ka emi ʻana o ka maʻalahi, ka emi ʻana o ka ikaika kino, ka emi ʻana o nā hiki ke ʻike).
• ʻO ka hiki ke hana hou ʻia o ke kaula kuamoʻo i hoʻopaʻa ʻia .
• Ka paʻa ʻana o ka ʻōpū a i ʻole ka ʻeha o ka ʻōpū.
• Nā pilikia o ka iwi (e.g. osteoporosis , ka hoʻomaka mua ʻana o ka arthritis , ka hoʻonui ʻia o ka ʻeha kua).
• Ka nalowale ʻana o ka ʻike o ka ʻili, ke kahe koko maikaʻi ʻole, ka hiki ʻole ke hou, ka maʻalahi o ka palapū, a me ka lohi o ka ho'ōla ʻana o nā ʻeha.
• ʻAlerika latex: He ʻalerika i ka latex.
• Ke koko kiʻekiʻe.
• ʻApnea hiamoe ( apnea hiamoe obstructive a me ka apnea hiamoe waena ).
• Ka momona.

ʻOiai hiki i nā wahine me ka spina bifida ke hāpai, hiki ke paʻakikī ka hāpai ʻana, no laila he mea nui e hahai i ka ʻōlelo aʻo a kāu kauka.

Pehea e ʻike ai nā kauka i kēia maʻi?

I ka hapanui o nā hihia, hiki ke ʻike ʻia kēia maʻi i ka wā hāpai (diagnosis prenatal) . ʻO nā hoʻāʻo i hoʻohana ʻia no kēia:

• Hoʻāʻo koko Alpha-fetoprotein (AFP): He hoʻāʻo kēia i hana ʻia ma ke koko o ka makuahine.
• ʻAmniocentesis: He hoʻāʻo e lawe i kahi hāpana o ka wai amniotic e hoʻopuni ana i ka pēpē.
• ʻO ke scan Ultrasound: Hiki i kēia ke nānā i nā ʻano ʻē i ka iwi kuamoʻo o ke pēpē.

Inā ua ʻike ʻia kāu pēpē me kahi maʻi e like me ka myelomeningocele, hiki i nā kauka ke ʻōlelo aku i kahi ʻāpana C-section e pale aku i ka hōʻino hou ʻana i ka ʻāpana i hōʻino ʻia o ka iwi kuamoʻo o kāu pēpē.

ʻOiai ma hope o ka hānau ʻana o ke pēpē, hiki ke ʻike ʻia ke ʻano ma muli o nā hōʻailona. Hiki ke hana ʻia nā hoʻokolohua kiʻi e like me ka CT scan , MRI , a i ʻole ultrasound e nānā i ka iwi kuamoʻo a me ke kaula spinal.

I kekahi manawa, ʻaʻole paha e hōʻike ʻia nā hōʻailona o nā maʻi ʻoluʻolu e like me ka spina bifida occulta a hiki ke ʻike ʻole ʻia a hiki i ka wā makua. ʻIke pinepine ʻia ia ma ka hanana i ka wā o ka nānā ʻana i ka iwi kuamoʻo no kekahi kumu ʻē aʻe.

He aha nā lāʻau lapaʻau?

ʻAʻole hiki ke ho'ōla loa ʻia ka Spina Bifida.Eia nō naʻe, he nui nā lāʻau lapaʻau e hiki ke kōkua i ka kaohi ʻana i nā hōʻailona a kōkua i ke keiki e ola i kahi ola maʻamau.

• ʻOki: Hana ʻia ke ʻoki e pani i ka lua ma ke kaula kuamoʻo. I nā hihia koʻikoʻi, e like me ka myelomeningocele, hana ʻia kēia ʻoki i ka wā hāpai ma kekahi mau ʻāina. Eia nō naʻe, hana pinepine ʻia i loko o kekahi mau lā o ka hānau ʻana o ka pēpē. Wehe ʻia ka ʻeke e puka ana i waho, pani ʻia ka lua, a humuhumu ʻia ka ʻeha. Hana ʻia ke ʻoki no kahi kūlana i kapa ʻia he kaula kuamoʻo tethered .
• Nā lāʻau lapaʻau: Hāʻawi ʻia nā lāʻau lapaʻau no nā pilikia mimi a me ka ʻōpū, ka ʻeha, a me nā hōʻailona ʻē aʻe.
• Hoʻoikaika kino a me ka hoʻoikaika hana: Kōkua kēia i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka neʻe ʻana o ke keiki, ka ikaika, a me ka hiki ke hana i nā hana o kēlā me kēia lā me ke kūʻokoʻa.

E hoʻomohala ke kime lapaʻau i kahi hoʻolālā lapaʻau i kūpono i nā pono o ke keiki.

Hiki i kahi keiki me ka Spina Bifida ke hele?

ʻOkoʻa ke ʻano o ka hopena o kēia kūlana i ka hele wāwae ma muli o kahi o ka stenosis spinal (kiʻekiʻe a haʻahaʻa paha) a me ke koʻikoʻi o ke kūlana. ʻO ke kiʻekiʻe o ka stenosis, e like me ka kokoke i ka ʻāʻī, ʻo ka emi ʻana o kou hiki ke hele ma kāu iho. Eia nō naʻe, inā haʻahaʻa ka stenosis, e like me ka kokoke i nā pūhaka, hiki paha iā ʻoe ke hele me kekahi kākoʻo (e.g., braces, walker ). I nā hihia palupalu, ʻaʻole paha e hoʻopilikia iki ʻia ka hele wāwae.

Hiki i nā mea neʻe, e like me nā noho huila a me nā mea hele wāwae, ke kōkua iā lākou e hana i nā hana o kēlā me kēia lā me ka ʻoluʻolu a me ke kūʻokoʻa. Hiki i ke kime lapaʻau ke kōkua iā ʻoe e koho i kēia mau mea hana a aʻo iā ʻoe pehea e hoʻohana palekana ai iā lākou.

He aha kaʻu e manaʻo ai ma ke ʻano he makua?

He ʻokoʻa kēlā me kēia keiki. He ʻoiaʻiʻo loa kēia no ke keiki me Spina Bifida. E hoʻomanaʻo i kēia mau mea i ka wā e ulu ana kāu keiki:

• Nā ʻeha: ʻAʻole paha e ʻike ʻia kahi ʻōpala liʻiliʻi a palapū paha ma nā ʻāpana i hoʻopilikia ʻia o ke kino o ke keiki. No laila, he mea nui e nānā mau i ke kino o ke keiki no nā ʻeha.
• Ka neʻe ʻana: Pono paha kāu keiki i ke kōkua e hele a puni me ka palekana. Hiki i nā mea e like me ka noho huila a i ʻole ka mea hele wāwae ke kōkua iā lākou e lilo i mea kūʻokoʻa.
• Hoʻomaʻamaʻa lua: ʻAʻole paha e manaʻo kāu keiki i ka pono e mimi a i ʻole e kīkēkē. Hiki i kēia ke hoʻolilo i ka hoʻomaʻamaʻa lua i mea paʻakikī. Hiki iā ʻoe ke ʻimi i ka ʻōlelo aʻo mai nā kauka e pale aku i ka pulu pono ʻole o nā lole a e hoʻomaikaʻi i ka hilinaʻi iā ia iho o kāu keiki.

Inā loaʻa i kāu keiki ka spina bifida, e kamaʻilio me kā lākou hui lapaʻau e pili ana i kēia mau mea āpau. Hiki iā lākou ke pane i kāu mau nīnau a hoʻopili iā ʻoe me nā kumuwaiwai āu e pono ai.

Hiki ke pale ʻia ka Spina Bifida?

ʻOiai ʻaʻole hiki ke pale loa ʻia, aia kekahi mau ala e hōʻemi ai i ka pilikia o ka loaʻa ʻana o ka spina bifida i kahi keiki:

• Ka loaʻa ʻana o ka waikawa folic lawa: ʻO kēia ka mea nui loa. Inā ʻoe e hoʻolālā ana e hāpai, pono ʻoe e hoʻomaka e lawe i kahi pila waikawa folic i kēlā me kēia lā no hoʻokahi mahina ma mua o kou hāpai ʻana. He mea nui loa hoʻi e hoʻomau i ka lawe ʻana iā ia no nā mahina ʻekolu mua o ka hāpai ʻana. E nīnau i kāu kauka i ka nui āu e pono ai.
• Ke pale nei i nā ʻauʻau wela a i ʻole nā ​​​​sauna: E pale i ka wela nui ʻana o kou kino i ka wā hāpai mua.
• Ke kaohi ʻana i nā maʻi e like me ka maʻi diabetes: Inā loaʻa iā ʻoe ka maʻi diabetes, e kaohi maikaʻi iā ia ma mua o kou hāpai ʻana.
• Ke kamaʻilio ʻana me kāu kauka e pili ana i kāu mau lāʻau lapaʻau: Inā ʻoe e lawe nei i kekahi mau lāʻau lapaʻau, e kamaʻilio me kāu kauka ma mua o kou hāpai ʻana. Hiki paha iā lākou ke kuhikuhi i kahi koho ʻē aʻe palekana.

Ma hea e hiki ai iaʻu ke ʻike hou aku e pili ana i kēia?

E like me nā maʻi ʻē aʻe he nui, ʻo ka ʻike maikaʻi e pili ana iā Spina Bifida a me ka hoʻopili ʻana me nā hui kākoʻo kūloko ke ala maikaʻi loa e hoʻokele ai i ke kūlana a pale i nā pilikia hou aʻe. Hiki iā ʻoe ke nīnau i kāu kauka e pili ana i kēia mau wahi.

ʻO ka mea hope loa, e hoʻomanaʻo i kēia mau mea (Leka Lawe-Home)

Ke ʻike ʻoe ua loaʻa i kāu pēpē hānau hou ʻo Spina Bifida, hiki i kēlā manawa hauʻoli ke lilo koke i mea piha i ka hopohopo a me ke kānalua. Loaʻa paha iā ʻoe he miliona mau nīnau e holo ana i loko o kou manaʻo, a ʻaʻole paha ʻoe e ʻike i kahi e hoʻomaka ai.

Akā, mai hopohopo. ʻAʻole ʻoe hoʻokahi. Hoʻomaopopo kāu hui lapaʻau i ka paʻakikī o kēia nūhou. E noho lākou ma kou ʻaoʻao a me ka ʻaoʻao o kāu pēpē i kēlā me kēia ʻanuʻu o ke ala, e hāʻawi ana iā ʻoe i ka mālama āu e pono ai.

E hoʻomanaʻo, ʻo ka ʻike mua ʻana a me ka mālama koke ʻana e kōkua nui i kāu keiki e ola i kahi ola maikaʻi aʻe. E aʻo i nā poʻe ʻē aʻe e pili ana i ke koʻikoʻi o ka waikawa folic. Ma luna o nā mea a pau, e hāʻawi i kāu keiki i ke aloha a me ke kākoʻo.

ʻO Spina bifida, nā kīnā o ke kaula kuamoʻo, nā hemahema o ka neural tube, ka waikawa folic, nā kīnā hānau, myelomeningocele, olakino keiki